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“石头、剪刀、布!”“再来一个送你上西天!”“这个叫洗脚动作。”随着不停的咔咔拍照声,本月的明星人物万婧怡小朋友娴熟地摆着各种动作,嘴里还念念有词地解说着。在游乐园这个到处都充满着笑声的地方,我们的采访、拍摄也在欢声笑语中顺利地进行着。她的笑容像人世间最干净的一滴露水,在阳光下折射着七彩的光。
万婧怡,一名上海普通四年级小学生,她外表上唯一与其他同学不同的是永远背着个小熊布口袋。口袋由细线吊着,斜斜地歪在身后,随着跑跳“啪啪”地在小屁股上打着节拍。这个可爱而神秘的布袋有时会一不留神露出到衣服外面,但她却坚决不肯满足同学们的好奇心解释里面装的是什么,因此她招来一个外号——“机器人”。但其实她不是不肯分享布袋里的秘密,而是无法解释,因为她的同学一定没听说过“胰岛素泵”,更无法想象与自己朝夕相处的同学会需要它来维系生命。生与死、健康与疾病,这些概念本就不该出现在他们这个年纪里。
孩子的病痛,家人的心疼
发现小婧怡患病非常及时,因为她有一个充满爱的家庭。当时虽然她只有三岁半,但仅仅出现了两个症状,就被及时发现了,一个症状是她一口气喝完了一整瓶矿泉水,另一个是她尿床了。当时全家正在香港,爷爷说孩子爱喝水是好事,就没去查,回到上海,母亲还是感觉不对,就带着她和姥姥去了平时看病的社区医院。老专家听完病情后让她去验个小便,看到检查结果时脸色一变,对她们说:“我这治不了,马上去大医院吧,你这个是1型糖尿病。”可怜孩子的姥姥听到糖尿病这三个字就不行了,心慌得只能坐着,手脚控制不住地发抖。电话叫来小婧怡的爸爸一起赶去了上海儿童医院,检查后被收治入院,一住就是一个月。
当时的小婧怡每天都要测很多次血糖,还要注射胰岛素,常常是几个人摁着才能打上一针。突然改变的命运孩子接受不了,婧怡妈妈更是疼在心里。婧怡妈妈说她当时根本无法与人正常交流,因为一说话她就会未语泪先流,那种面对疾病的无助,无法替代孩子去痛的感受,全部都是“内伤”。人前强打精神,人后以泪洗面,只能慢慢强迫自己去接受现实。当时的小婧怡也真是多灾多难,可能因为住院体质下降了,她连续几次感冒发烧,弄得全家人仰马翻,折磨着爱她的每一个人。后来她又转去了儿科医院,从此成了沈水仙教授的小病人。
“我还记得住院的事情呢!当时那个医生对我说:乖宝宝啊,阿姨给你吃颗糖,这个糖很好吃的。我一张嘴,结果一个东西就塞了进来,几个人上来摁住我,不让我动,我只好张着嘴流眼泪。”小婧怡笑嘻嘻地插话进来,就好像讲述的是别人的故事。原来她住院期间一直胃口不好,可打胰岛素就必须吃东西,要不就怕出现低血糖。但她坚决不肯吃,致使医生怀疑她胃有问题,便做了一次胃镜。婧怡妈妈接过话来说:“最后确诊的是十二指肠胃窦炎,吃了些药才终于把病情控制住。”
从此以后,小婧怡就有了个病人身份,但妈妈告诉她,面对疾病的态度可以决定未来。
懂事的孩子,坚强的妈妈
小婧怡确实比同龄的孩子更加懂事听话,也更加勇敢。她的脸上永远挂着甜甜的微笑,对于妈妈说她把好吃的东西都分给同学,自己一点儿都不留时,她说:“大家高兴就好的啦,没有关系啊。”然后很满足地笑着。对于疾病她一点都不避讳,她说:“近视眼的孩子还要戴眼镜或者做手术呢,每个人都多多少少会有些问题,我这算什么啊,再说我都扎习惯了,不疼的。”
从幼儿园到小学四年级,面对1天要扎3次手指测血糖,3天要扎1次肚脐周围换导管的现实,婧怡妈妈说自己都做不到像孩子一样勇敢。她经常会几个月出现一次崩溃的情况,表现症状就是想尖叫,然后手抖,扎几次针都扎不对。那时的她真想逃离眼前的现实,她无法面对总是要扎针的孩子,她需要发泄心中对疾病的怨恨。但面对坦然接受一切勇敢而开朗的女儿,她说她又觉得什么都可以忍下来。对于疾病,对于周而复始的扎针,她必须做到忍无可忍,从头再忍。
最近她们去了一次小婧怡小时候常去玩的游乐场。当初见过她治疗的管理员还在,而且竟然一眼就认出了小婧怡,“这个孩子就是那个天天打针的哈,好可怜的哇,啧,啧!”婧怡妈妈说她最不喜欢听这样的怜悯之词。“我每年都会带小婧怡去参加沈水仙教授办的1型糖尿病患儿夏令营。在夏令营里可以让她看到很多大哥哥大姐姐都过得非常好,尤其是还有已经到国外工作和生活的患者回来讲在国外的生活和自己对糖尿病的理解。在这里看到的每一个人都活得非常光鲜亮丽,我就对小婧怡说:你这点小毛病根本不值得挂在嘴上,真正需要照顾和怜悯的是那些残疾人。所以她从来不会说:我有病啊,你们要让着我啊,我需要照顾之类的话。”看来,积极向上的心态、开朗乐观的性格是妈妈给小婧怡未来最好的礼物。
百变的生活,快乐的人生
小婧怡是班上的文艺委员,有着出色的成绩和多才多艺的表演能力,面对摄影镜头她大方的配合就可以看得出来。对她的培养婧怡妈妈是很用心的,她从小就在少年宫参加表演班,曾参加过很多次演出。婧怡妈妈说,让她经历这些是想锻炼她的胆量和勇气。
小婧怡血糖一直控制得还不错,婧怡妈妈自认为管得比较宽松,只要达标就好,她希望在一定范围内能让孩子过得快乐和自由。对于她的生活,婧怡妈妈照顾得非常仔细,学校也给予了很多帮助。在幼儿园时,每次吃饭前老师都会问小婧怡:“你打BP机了吗?”碰上吃甜食还会让她改吃老师的饭菜。上学后,她是唯一每天借用音乐教室吃饭的孩子,同学们虽然对她的小熊布口袋存有疑问,但却全都是她的好朋友,因为她开朗大方的性格吸引了每一个同学。“她班上还有男同学喜欢她呢。”听到妈妈的话,小婧怡哈哈笑着,根本不以为意。对于孩子来说,喜欢是最直接的友情。
伴随着爽朗的笑声,我们终于看到现在的孩子不再像过去那样无助与彷徨,快乐的小婧怡让我们对未来充满信心与期待。未来还很远,生活还很长,路必将越走越宽广。
万婧怡,一名上海普通四年级小学生,她外表上唯一与其他同学不同的是永远背着个小熊布口袋。口袋由细线吊着,斜斜地歪在身后,随着跑跳“啪啪”地在小屁股上打着节拍。这个可爱而神秘的布袋有时会一不留神露出到衣服外面,但她却坚决不肯满足同学们的好奇心解释里面装的是什么,因此她招来一个外号——“机器人”。但其实她不是不肯分享布袋里的秘密,而是无法解释,因为她的同学一定没听说过“胰岛素泵”,更无法想象与自己朝夕相处的同学会需要它来维系生命。生与死、健康与疾病,这些概念本就不该出现在他们这个年纪里。
孩子的病痛,家人的心疼
发现小婧怡患病非常及时,因为她有一个充满爱的家庭。当时虽然她只有三岁半,但仅仅出现了两个症状,就被及时发现了,一个症状是她一口气喝完了一整瓶矿泉水,另一个是她尿床了。当时全家正在香港,爷爷说孩子爱喝水是好事,就没去查,回到上海,母亲还是感觉不对,就带着她和姥姥去了平时看病的社区医院。老专家听完病情后让她去验个小便,看到检查结果时脸色一变,对她们说:“我这治不了,马上去大医院吧,你这个是1型糖尿病。”可怜孩子的姥姥听到糖尿病这三个字就不行了,心慌得只能坐着,手脚控制不住地发抖。电话叫来小婧怡的爸爸一起赶去了上海儿童医院,检查后被收治入院,一住就是一个月。
当时的小婧怡每天都要测很多次血糖,还要注射胰岛素,常常是几个人摁着才能打上一针。突然改变的命运孩子接受不了,婧怡妈妈更是疼在心里。婧怡妈妈说她当时根本无法与人正常交流,因为一说话她就会未语泪先流,那种面对疾病的无助,无法替代孩子去痛的感受,全部都是“内伤”。人前强打精神,人后以泪洗面,只能慢慢强迫自己去接受现实。当时的小婧怡也真是多灾多难,可能因为住院体质下降了,她连续几次感冒发烧,弄得全家人仰马翻,折磨着爱她的每一个人。后来她又转去了儿科医院,从此成了沈水仙教授的小病人。
“我还记得住院的事情呢!当时那个医生对我说:乖宝宝啊,阿姨给你吃颗糖,这个糖很好吃的。我一张嘴,结果一个东西就塞了进来,几个人上来摁住我,不让我动,我只好张着嘴流眼泪。”小婧怡笑嘻嘻地插话进来,就好像讲述的是别人的故事。原来她住院期间一直胃口不好,可打胰岛素就必须吃东西,要不就怕出现低血糖。但她坚决不肯吃,致使医生怀疑她胃有问题,便做了一次胃镜。婧怡妈妈接过话来说:“最后确诊的是十二指肠胃窦炎,吃了些药才终于把病情控制住。”
从此以后,小婧怡就有了个病人身份,但妈妈告诉她,面对疾病的态度可以决定未来。
懂事的孩子,坚强的妈妈
小婧怡确实比同龄的孩子更加懂事听话,也更加勇敢。她的脸上永远挂着甜甜的微笑,对于妈妈说她把好吃的东西都分给同学,自己一点儿都不留时,她说:“大家高兴就好的啦,没有关系啊。”然后很满足地笑着。对于疾病她一点都不避讳,她说:“近视眼的孩子还要戴眼镜或者做手术呢,每个人都多多少少会有些问题,我这算什么啊,再说我都扎习惯了,不疼的。”
从幼儿园到小学四年级,面对1天要扎3次手指测血糖,3天要扎1次肚脐周围换导管的现实,婧怡妈妈说自己都做不到像孩子一样勇敢。她经常会几个月出现一次崩溃的情况,表现症状就是想尖叫,然后手抖,扎几次针都扎不对。那时的她真想逃离眼前的现实,她无法面对总是要扎针的孩子,她需要发泄心中对疾病的怨恨。但面对坦然接受一切勇敢而开朗的女儿,她说她又觉得什么都可以忍下来。对于疾病,对于周而复始的扎针,她必须做到忍无可忍,从头再忍。
最近她们去了一次小婧怡小时候常去玩的游乐场。当初见过她治疗的管理员还在,而且竟然一眼就认出了小婧怡,“这个孩子就是那个天天打针的哈,好可怜的哇,啧,啧!”婧怡妈妈说她最不喜欢听这样的怜悯之词。“我每年都会带小婧怡去参加沈水仙教授办的1型糖尿病患儿夏令营。在夏令营里可以让她看到很多大哥哥大姐姐都过得非常好,尤其是还有已经到国外工作和生活的患者回来讲在国外的生活和自己对糖尿病的理解。在这里看到的每一个人都活得非常光鲜亮丽,我就对小婧怡说:你这点小毛病根本不值得挂在嘴上,真正需要照顾和怜悯的是那些残疾人。所以她从来不会说:我有病啊,你们要让着我啊,我需要照顾之类的话。”看来,积极向上的心态、开朗乐观的性格是妈妈给小婧怡未来最好的礼物。
百变的生活,快乐的人生
小婧怡是班上的文艺委员,有着出色的成绩和多才多艺的表演能力,面对摄影镜头她大方的配合就可以看得出来。对她的培养婧怡妈妈是很用心的,她从小就在少年宫参加表演班,曾参加过很多次演出。婧怡妈妈说,让她经历这些是想锻炼她的胆量和勇气。
小婧怡血糖一直控制得还不错,婧怡妈妈自认为管得比较宽松,只要达标就好,她希望在一定范围内能让孩子过得快乐和自由。对于她的生活,婧怡妈妈照顾得非常仔细,学校也给予了很多帮助。在幼儿园时,每次吃饭前老师都会问小婧怡:“你打BP机了吗?”碰上吃甜食还会让她改吃老师的饭菜。上学后,她是唯一每天借用音乐教室吃饭的孩子,同学们虽然对她的小熊布口袋存有疑问,但却全都是她的好朋友,因为她开朗大方的性格吸引了每一个同学。“她班上还有男同学喜欢她呢。”听到妈妈的话,小婧怡哈哈笑着,根本不以为意。对于孩子来说,喜欢是最直接的友情。
伴随着爽朗的笑声,我们终于看到现在的孩子不再像过去那样无助与彷徨,快乐的小婧怡让我们对未来充满信心与期待。未来还很远,生活还很长,路必将越走越宽广。