为1型“糖友”免费治疗,为何不能

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  中国到底有多少1型糖尿病患者,目前并没有一个确切的数字。但是这样一个群体一直都真实存在着。他们有许多现实的苦恼,也有许多的无助。也许我们并不能帮他们治愈糖尿病,但只要我们多一份关怀,就能帮他们解决许多实际问题,让整个社会充满更多的关怀和温暖。
  
  1918年,一名11岁的美国少女在自家豪华的厨房中,手捧玻璃杯,大口大口地喝水。她喝得太猛,以至于水不停地从脸颊流淌下来——这已经是她连续喝的第六杯了。女孩名叫伊丽莎白·休斯,几个月后她被诊断为1型糖尿病。在当时人们的预想中,她将忍受11个月的痛苦日子,然后如之前的孩子一样死去。
  然而,胰岛素的发现及时挽救了她。60年过后,她依然健在。当她再次出现在大家的视野中时,人们被她的优雅、智力和口才所折服。她是一个清瘦、迷人、健康的女人,她逃过了所有糖尿病并发症的危险,养育了3个健康的孩子,活了74岁,一生注射了4.3万多次胰岛素——她度过了一个普通人应该拥有的一生。
  这个故事感动了很多中国糖尿病患者。同时也有很多人疑问:为什么100年前的医术能在当时挽救糖尿病儿童,100年后的今天,中国还有许多糖尿病儿童无法保持健康呢?
  对此,纪立农教授感慨道:“这是因为很多儿童用不了胰岛素或没有用好胰岛素。我们应该为这些儿童提供免费治疗。”
  
  采访专家
  纪立农 中华医学会糖尿病学分会主任委员、北京大学人民医院内分泌科主任医师
  翁建平 中华医学会糖尿病学分会候任主任委员、中山大学第三医院内分泌科主任医师
  贾伟平 中华医学会糖尿病学分会副主任委员、全国人大代表、上海第六人民医院内分泌科主任医师
  周智广 中华医学会糖尿病学分会副主任委员、中南大学湘雅二医院内分泌科主任医师、1型糖尿病学组组长
  巩纯秀 中华医学会糖尿病学分会委员、1型糖尿病学组副组长、北京儿童医院内分泌遗传代谢中心主任
  
  中国1型糖尿病患者生存现状
  
  在2010年版《中国2型糖尿病防治指南》(以下简称指南)中,关于1型糖尿病患者的数量只有一个模糊的概念:“中国1型糖尿病患者的绝对数不少于100万”。之所以模糊,是因为这个数据是在1988~1996年统计出来的,很难说明当前中国1型糖尿病患者的患病状况。
  对此,翁建平教授从另一个角度推算:“教科书上都说1型糖尿病患者占糖尿病群体的10%。中国现有将近1亿的糖尿病患者,如果10%就是1000万,1%也有100万。这是最保守的估计。”
  那么,在这保守数字——100万的糖尿病患者中,他们遇到了哪些问题?
  
   沉重的经济负担
  在很多场合,纪立农教授会为大家讲这样一个故事:
  一个医学院大学生,他给我写了一封信,说毕业之后想来我这里工作,不要工资。他愿意做我研究1型糖尿病的试验对象。从信中得知,他是在上大学之前患上1型糖尿病。过生日的时候他送给自己的礼物就是新的胰岛素注射针头。因为家里穷,平时舍不得用一次针头就扔,几乎没做过血糖监测。
  也许有人会说,一个针头、一片试纸能有多少钱?但是,如果我们细细算来就会发现,血糖监测费用对1型糖尿病患者来说,是一种持续的痛。
  如果以最基础的监测水平来算,1型糖尿病患者每天需要监测3次,每月大概需要支出450元,每年支出就是5400元。作为血糖监测学组组长,贾伟平教授做过调查:大概只有不到三分之一的人进行了血糖监测,而且经常是偷工减料。这其中的原因固然跟怕疼有关,或没有认识到血糖监测与控制血糖的关系,但更重要的原因则是购买血糖仪和试纸需要个人负担。
  “我曾遇到一个病人,他把一条血糖试纸剪成两条。结果出来后,他跑来告诉我说血糖不准。我说你剪了试纸,结果当然不准。从这可以看出,有些人知道血糖监测的重要性,但想少花钱、看好病。”贾伟平教授告诉记者。
  算完日常经济账,再看看住院费用。在北京儿童医院内二病房门口,记者看到一张住院患者花费单,一共36位患者,住院时间最长的是27天,最短的是1天,其中花费最高的是23348元,最低的是1900元,平均每人花费是9610元。
  以上费用还不包括日常的胰岛素费用、针头费用以及其他体检费用。因此,长期的经济负担让一些贫困的家庭不得不望而却步,最终只能放弃治疗。
  
  严重失调的医患比例
  “要承担起治疗1型糖尿病的重任,这个医院必须有一定比例的1型糖尿病患者, 才会培养出有治疗1型糖尿病临床经验的医疗团队。”巩纯秀教授说。
  按照指南上的说法,1型糖尿病的患病率较小,约0.6/10万。这就相当于在一个100万人口的城市中,仅有6个人患有1型糖尿病。得出的结论就很明显,在这个城市的大医院,由于没有一定的发病人群,很难说有成熟的治疗经验。
  北京儿童医院的内分泌科,是国内治疗儿童糖尿病的专业科室。据巩纯秀教授介绍,每年前来该院复诊的糖尿病患者有三四百人。与国内同比接诊儿童糖尿病的人数相比,算是复诊率较高的医院。
  北京虽为中国的首都,但它所拥有的儿童专科医院数量却屈指可数,在儿童医院内设立内分泌科的更是寥寥无几,仅有北京儿童医院和北京儿研所。北京以外的城市,儿科医疗资源更是少得可怜。以河北为例,儿童专科医院仅有河北省儿童医院一家,而仅此一家却没有设立内分泌科。
  
  超70%血糖控制不达标
  2012年春节过后,北京儿童医院暖意融融。一群患有1型糖尿病的病友来到了这里,他们大的40多岁,小的只有3岁。医院将这些患者分为大人组和小孩组,以便交流。
  在大人组,医院为他们简单地做了一个调查,超过50%的人不同程度地出现了并发症,大多集中在眼病和肾病。但是,结果并不都令人遗憾,另一组数据显示,在这群1型患者中,少数几位经济条件较好或竭尽所能坚持自我管理、血糖监测、及时调整适合的胰岛素治疗的患者,尽管病龄超过20年,仍未出现合并症。
  对此,1型糖尿病学组组长周智广教授很忧虑:“青少年或者学龄前发病的1型糖尿病患者,等到20岁时,他的病程已经有10多年。这时候正值他们年轻力壮时期,如果控制不好就会出现很严重的并发症。”
  翁建平教授领导的“广东省1型糖尿病研究”结果显示——71.8%的患者血糖控制不达标。“可以说,控制1型糖尿病患者的血糖就像在刀尖上跳舞。”翁建平教授打了一个形象的比喻,“有时增加1单位胰岛素就发生低血糖,少1单位胰岛素就高血糖。如果不勤监测的话,血糖很难控制。”
  
  各种社会歧视
  关于歧视,也许很多糖尿病患者都经历过。2007年,山东省中医药大学的大一学生在入校后因被学校发现患有糖尿病,被取消入学资格;中国《公务员录用体检通知标准(试行)》中明确规定:“糖尿病患者不合格”。
  翁建平教授告诉记者,几乎90%的1型糖尿病患者不敢告诉别人自己的病情。他们会时常问你:我不打胰岛素可以吗?不查血糖可以吗?我能参加高考吗?专业有没有限制?单位知道的话我会被开除吗?让不让人家知道我有糖尿病?我可以生孩子吗……
  北京糖尿病防治协会副理事长张琪是一名儿科医生,同时也是一名1型糖尿病患者,她长期与糖尿病儿童打交道。她认为,在1型糖尿病患儿成长的过程中,在人生各个阶段所遭遇的各种社会歧视让很多患儿以及他们的父母家人都有心理压力。尤其是孩子家长们,他们长期照顾孩子,除了要帮孩子控制好血糖外,还要承担孩子成长、读书、恋爱以及来自社会上的歧视等各种压力。他们一边恨不得替孩子去承担那些痛苦,一边又为看不到未来而沮丧。这势必形成一个恶性循环。
  
  给免费治疗算个账
  
  如果抛开住院及医保报销的费用不算,中国1型糖尿病患者治疗所需的花费主要集中在三大块:药物(如胰岛素)、耗材(如针头、酒精、棉签等)和自我监测费用(如血糖仪、试纸、定期检查化验等)。那么,每个糖尿病患者在这三大块上的主要花费大概是多少?中国政府能否承担起这笔费用呢?
  
  胰岛素治疗:每个月最高需要1000元/人
  对于1型糖尿病患者来说,胰岛素就像食物一样必不可少。虽然目前不同厂家和不同地区生产的胰岛素价格不一,且每名糖尿病患者每天所需要的胰岛素剂量也不同,但平均下来,“每名糖尿病患者每月1000元钱就足够解决所有的问题。”翁建平教授心中早已算好了账。
  而巩纯秀教授认为:对于小孩子来说,1000元还有点高。根据她的经验,大一些的孩子每天大多数用30~40单位的胰岛素,成人1型糖尿病患者用50~80单位胰岛素。这样算来,如果用普通胰岛素,每位患者每月的胰岛素费用只需500元钱就足够了。
  
  血糖监测:每个月需要450元/人
  根据《中国血糖监测临床应用指南(2011年版)》,按最基础血糖监测每天3次算,一个月下来光试纸就至少需要花费450元。对于有些家庭来说,这笔账实属不能承受之重。在贾伟平教授的调查结果中,很多糖尿病患者实际平均每周只测一次血糖,每个月只花费20元。
  实际上,很多国家和地区的政府部门对血糖试纸都会有报销或补助。如阿根廷对于1型糖尿病患者每年补助400片;在台湾地区,当地政府给予每名1型糖尿病患者每天4片血糖试纸补助。这些补助的发起者全是各个国家和地区的政府部门,如美国卫生公共服务部、英国国家慢病协助中心、法国最高卫生委员会、阿根廷的卫生部,这说明为糖尿病患者报销或补助血糖试纸是一种政府行为。
  
  注射器:每个月需要240元/人
  在1型儿童糖尿病患者中,多数是通过注射器来注射胰岛素,每个注射器2元钱。如果患者每天注射4次,每个月花销为240元,一年则需要2880元。
  这个数字还会根据不同的情况有所变化。如不同的患者要根据不同的治疗情况和病情来决定针头用量的多少。另外,对于过了青春期的患者来说,他们可以根据需求选用胰岛素注射笔,此时的花费还会有所偏高。
  
  免费治疗性价比更高
  也许有人会说,中国1型糖尿病患者基数太大,一旦提供免费治疗将会给政府带来极大的经济负担。让我们来算一笔经济账。
  胰岛素:100万(1型糖尿病患者数目)×1000(每个月每名糖尿病患者所需胰岛素的费用)×12(月份)=120亿。
  试纸:100万(1型糖尿病患者数目)×450 (每个月每名糖尿病患者所需试纸的费用)×12(月份)=54亿。
  注射器:100万(1型糖尿病患者数目)×450 (每个月每名糖尿病患者所需针头的费用)×12(月份)=14亿
  三者加起来一共188亿元。与这个数字形成对比的是,2010年中国治疗糖尿病相关疾病的医疗费用是1734亿元,占据中国所有医疗费用的13%。虽然在这个数字中,我们无法得知1型糖尿病患者的花费占据了多少,但是不可争的事实是:并发症的花费远远超过了血糖监测和试纸的花费。
  贾伟平教授说,在中国,有关1型糖尿病患者的卫生经济学的研究还比较缺乏,但是有些数据是众所周知的,比如有并发症的患者比没有并发症患者的花费要多4倍。对于监测血糖和不监测血糖(或者监测次数少)从而导致并发症花费的情况,国内外都有研究,结果表明前者低于后者。来自北京儿童医院的一组回顾性数据也表明,坚持自我血糖监测、按时应用胰岛素治疗和定期复诊的1型糖尿病患者较少或较晚出现合并症,与其他病友比较,医疗费用支出更少。
  
  免费治疗离我们还有多远
  国家现有优惠政策
  当前国家在新医改中已经明确把糖尿病列入重点慢性管理疾病。对糖尿病和高血压都给予了不同程度的报销。
  政府为糖尿病患者建立健康档案,并提供每年免费的4次血糖监测。
  此外,今年政府已经将1型糖尿病纳入12类重大疾病的医疗保障工作,未来将通过临床路径按病种定额或限额付费,进一步降低1型糖尿病患者的个人自付比例。
  “从国家出台的相关政策可以看出,政府开始对糖尿病重视起来。但是仅靠这些优惠政策还远远不能满足患者的需求。如每年免费4次的血糖监测,而1型糖尿病患者每天至少监测3次血糖才能达到基本要求;通过临床路径减少患者自付比例,这与糖尿病个体化治疗原则有很大的出入。因此,我们希望政府能出台切实可行的政策,帮助患者解决最实际的问题。”巩纯秀教授发表自己的看法。
  
  专家共同呼吁提供免费治疗
  目前,由于中华医学会糖尿病学分会多位专家在多个场合的呼吁(作为全国人大代表,贾伟平教授已经将“使用胰岛素治疗的糖尿病患者血糖监测试纸纳入医保范围”的建议案在“两会”上提交),中国政府已经开始对“为1型糖尿病患者提供免费治疗”的问题重视起来。
  贾伟平教授说,要实现免费治疗我们需要做两件事。第一件事是做可行性研究。我们希望借鉴国外的血糖监测在糖尿病管理中的成本效率研究,来开展我国的卫生经济学评价,并结合我国的实际情况进行可行性研究。
  第二件事,我们希望在调查的基础上,制定我国具体的血糖试纸纳入治疗补助方案。我们可以根据中国财力进行分步实施,也可以借鉴中国台湾的经验,每天提供4片免费的血糖试纸。如果还是不行,也可以先考虑报销一部分。这里要特别强调一点,由于中国基层边缘地区医疗资源匮乏,糖尿病患者数量也较多,建议政府给予重点对待。
  
  声音
  
  穆班亚:国际糖尿病联盟主席
  不少地区1型糖尿病患者没有足够的胰岛素和监测血糖的设备,而现在越来越多的政府开始提供免费的胰岛素给1型糖尿病患者,我相信这是非常重要的一步。
  
  卡布:世界糖尿病基金会主席
  儿童是社会将来的主要劳动力,如果我们给他们提供免费治疗,就等于保障了我们的劳动力,能让中国的经济实现可持续发展。
  
  纪立农:中华医学会糖尿病学分会主任委员
  要求政府给所有糖尿病患者提供免费胰岛素和试纸,这是不现实的,因为目前中国国力还有限。但是因为1型糖尿病患者是非常特殊的群体,第一他们非常需要,第二他们是很少数的人群。所以在目前中国经济发展良好的状况下,我们政府能承受得了。
  
  翁建平:中华医学会糖尿病学分会候任主任委员
  我在2003年曾经写过一封信给卫生部,我说治疗结核病、艾滋病可以免费,为何治疗1型糖尿病的胰岛素就不能免费呢?贵的胰岛素80多元钱一支,便宜的10多元钱一支。但是整体来说,每个月1000元钱足够解决所有胰岛素的问题。
  
  贾伟平:中华医学会糖尿病学分会副主任委员
  如果政府提供了免费试纸,糖尿病患者加强血糖监测,能减少并发症,这样可以为国家节省更多的钱。
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