【摘 要】
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[目的]了解唐山地区血友病患者的临床资料,对年龄大于16岁的血友病患者进行SF-36问卷调查,评估血友病患者生活质量,探究影响患者生活质量的因素,为进一步提高患者生活质量提供依据.[方法]收集并分析河北联合大学附属医院自2010年5月到2011年6月的血友病患者就诊时登记的共83例临床资料.调查内容包括：患者的一般情况以及对年龄大于16岁的血友病患者进行SF-36问卷调查,并对其进行评分,与80例
【机 构】
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河北联合大学附属医院血液科 河北唐山 063000
【出 处】
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河北省医学会血液学分会第七届年会暨河北省医师协会血液科医师分会第四届年会
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[目的]了解唐山地区血友病患者的临床资料,对年龄大于16岁的血友病患者进行SF-36问卷调查,评估血友病患者生活质量,探究影响患者生活质量的因素,为进一步提高患者生活质量提供依据.[方法]收集并分析河北联合大学附属医院自2010年5月到2011年6月的血友病患者就诊时登记的共83例临床资料.调查内容包括：患者的一般情况以及对年龄大于16岁的血友病患者进行SF-36问卷调查,并对其进行评分,与80例健康对照组进行对比.对生活质量进行测评,所获资料用Excel建立数据库,用spss软件进行描述,综合评价患者生活质量及影响生活质量的因素.[结果] 83例患者中全部为男性,血发病A共75例,血友病B共8例,以中重型为主,中位年龄19.6±0.8岁,城市与农村患者在血友病年龄、类型、严重程度上无显著性差异.关节和肌肉出血最多见,损伤后出血共52例,占62.6％.19例患者有明确家族史,占23.0％.10例存在肝炎病毒感染,占12％,未发现HIV感染的病例.城市与农村患者在出血类型、家族史、病毒感染无显著性差异.64例患者使用FⅧ因子,7例患者使用凝血酶原复合物,仍有12例患者在使用冷沉淀或其他制剂进行治疗；仪有13例患者进行了抑制物水平的检测,6例患者抑制物阳性.城市患者首次出血年龄为1.2±0.14岁,农村患者为0.9±0.28岁；城市患者首次诊断年龄3.1±0.33岁,农村患者为3.4±0.50岁；城市患者首次治疗年龄4.8±0.32岁；农村患者、为5.1±0.33岁；城市患者收入水平2680±356.30元/月,农村患者收入水平为1095±303.45元/月；城市患者凝血因子用量283.70±17.17 u/月,农村患者为187.90±16.24u/月；城市患者治疗费用13915.00±1284.021元/年,农村患者治疗费用为8100.00±978.13元/年.城市与农村患者在首次出血年龄、首次治疗年龄、首次治疗年龄、收入水平、凝血因子用量、治疗费用均有显著性差异.50例存在关节畸形,城市与农村患者的关节畸形发生率有显著差异.SF-36各维度得分分别为PF 57.76±25.35；RP 24.44±36.59； BP41.27±24.43；GH 49.75±17.05； VT 28.73±22.63； SF 43.77±18.87； RF 65.67±21.66；MH60.51±18.15.生活质量影响因素分析：总体健康(b=-0.678)、精力(b=-0.105)、社会功能(b=-0.282)、情感职能(b=-0.0678)、生理健康总分(b=-0.278)受年龄影响；生理职能(b=0.792)、躯体疼痛(b=0.422)、总体健康(b=0.579)、心理健康(b=0.510)、生理健康总分(b=0.416)、心理健康总分(b=0.539)受收入水平影响；生理功能(b=0.347)、生理职能(b=0.305)、躯体疼痛(b=0.242)、总体健康(b=0.533)、精力(b=0.274)、生理健康总分(b=0.385)、心理健康总分(b=0.866)受凝血因子水平影响；总体健康(b =-0.304)、社会功能(b=-0.292)、生理健康总分(b=-0.226)受关节畸形影响；生理功能(b=-0.727)、精力(b=-0.303)、社会功能(b=-0.451)、情感职能(b=-0.335)、心理健康(b=-0.585)、心理健康总分(b=-0.553)受肝炎因素影响.因子水平、年龄、关节畸形、收入水平、肝炎为影响患者生活质量的主要因素.[结论]1、与西方国家患者的临床特点不尽相同,能够明确家族史者比例较低：凝血因子逐渐成为替代治疗的主要方式,但应用剂量明显不足,甚至基本的按需治疗都无法保证；诊断及治疗时间明显延后,关节畸形发生率高.2、唐山地区血友病患者问卷评分显著低于正常对照组.生活质量较差,有些患者甚至存在严重的心理问题.年龄、凝血因子水平、收入水平、关节畸形以及病毒感染明显影响患者的生活质量.
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