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专家简介
复旦大学附属中山医院副院长、厦门医院执行院长、青浦分院院长、复旦大学附属中山医院泌尿外科教授、主任医师、博士研究生导师，上海市领军人才，上海市优秀学术带头人，国家器官移植学重点建设临床专科负责人，中华医学会器官移植学分会委员兼肾移植学组副组长，中国医师协会器官移植医师分会肾移植学组副主任委员，上海医学会器官移植分会副主任委员，上海市器官移植重点实验室主任，复旦大学器官移植中心副主任。从事肾移植临床和基础研究工作二十多年，开展了国内首例Denys-Drash综合征患儿的活体亲属肾移植、高难度第四次肾移植以及亚洲首例序贯心肝肾多器官联合移植。
特需门诊：周一、周四上午
近日，由上海宋庆龄基金会和复旦大学附属中山医院联合创立的国内首个儿童肾移植公益项目——“新肾儿”正式启动。该项目专门面向儿童肾移植领域，帮助和救治需要肾移植的尿毒症患儿们。 “新肾儿”（Kidnewer）的口号是“你的新生，我的爱”（New life My Love），寓意通过肾移植手术，让尿毒症患儿健康成长、重获新生。
尿毒症在儿童中的患病情况如何？尿毒症儿童接受肾移植的机会大不大？儿童肾移植手术与成人肾移植手术有哪些不同？“新肾儿”公益项目如何运行和管理？哪些尿毒症儿童可以申请救助？带着诸多疑问，本刊记者专访了该公益项目的发起人、复旦大学附属中山医院副院长、著名肾移植专家朱同玉教授。
大众医学：我国儿童尿毒症的发病情况如何？
朱同玉：尿毒症是一种对患儿、家庭和社会都带来沉重负担的慢性终末期肾病。在我国，每年新发尿毒症病人数以20%左右的速度递增。目前，全国尿毒症患者数已经超过200万。最新调查显示，儿童尿毒症的发病率也在逐年上升，全国至少有10～20万尿毒症患儿。近年来，上海平均每年新增约30名需要透析治疗或接受肾移植的尿毒症患儿。
大众医学：儿童尿毒症该怎么治疗？
朱同玉：与成人类似，儿童尿毒症的治疗方法主要有三种：血液透析、腹膜透析和肾移植手术。目前，儿童肾移植的发展明显滞后于成人肾移植。我国儿童肾移植尚处于起步阶段，与国外的差距仍然较大。比如，美国每年可开展儿童肾移植700～800例，而国内每年开展的儿童肾移植仅有100例左右。目前，大多数儿童尿毒症患者采用血液透析或腹膜透析治疗，不仅严重影响患儿的生长发育和生活质量、给患儿家庭带来沉重的经济负担，患儿的预期寿命也非常不乐观。
大众医学：儿童尿毒症是从肾病发展而来吗？如何早期发现孩子的肾脏有问题？
朱同玉：先天性多囊肾、遗传性肾炎、IgA肾病、慢性肾小球肾炎是导致儿童尿毒症的常见疾病。由于肾脏有强大的代偿功能，仅1/2～1/4的肾单位正常工作，就能满足人体正常生理需要。因此，在肾脏病变早期或者说不太严重的时候，几乎没有症状，很容易被忽视。而当出现明显症状，如厌食、恶心、呕吐、腹泻、皮肤瘙痒、呼出气体有尿味，甚至消化道出血时，往往已经到了晚期。不过，只要家长细心观察，还是能够发现一些肾脏病“蛛丝马迹”的。比如，小便有较多泡沫、尿色较淡、夜尿增多、晨起有眼睑或颜面部水肿等。当然，最简单、最便宜且最有效的早期发现肾脏病的方法是定期进行尿液检查。简单的一次尿常规检查，就能查出是否存在蛋白尿、血尿，早期发现肾脏病。
大众医学：儿童肾移植与成人肾移植有哪些区别？
朱同玉：与成人肾移植相比，儿童肾移植手术的难度大、风险高。比如，儿童肾移植的供体主要来源于亲属活体供肾（父母捐献一个肾脏给孩子）。由于成人的肾脏较大，而孩子的腹腔空间较小，故体重在10千克以内的孩子，通常无法采用常规肾移植的方式、把肾脏直接放在髂窝内，而必须进行原位移植，手术难度大大增加。再比如，儿童的血管较细且容易因血管内血栓形成而导致移植手术失败，不仅手术风险高，对移植医生的手术技术也是一种挑战。同时，儿童肾移植术后发生排异反应的风险比成人高，需要密切观察，及时处理。
此外，儿童肾移植术后免疫抑制剂的使用方案也与成人有较大差别。儿童的新陈代谢速度较快，平均每千克体重免疫抑制剂的使用剂量要比成年人高。同时，为了不影响孩子的正常生长发育，激素的用量不宜过大，使用时间也不宜过长，但激素用量不足或过早撤除，会增加发生排异反应的风险。因此，如何为肾移植患儿制定科学、合理的个体化用药方案，既不影响其健康成长，又能保持移植肾功能的长期稳定，对医生的临床经验、诊治思路和应变能力都是一种考验。
大众医学：对需要进行器官移植的患者而言，无力承担高额的医疗费用是一大问题，移植器官严重短缺或许是更大阻碍。目前，儿童肾移植的器官主来源于亲属活体供肾，如果亲属不适合捐肾，该怎么办？
朱同玉：目前，国际认可的移植器官来源有两个：一是鼓励公民去世后自愿无偿捐献器官，二是允许亲属间活体器官捐献。后者其实解决移植器官短缺的无奈做法，是通过牺牲一个人的部分健康去救治另一个人。鼓励公民逝世后把自己有用的器官捐献出来，去救治那些亟需器官移植的患者，是解决我国移植器官短缺问题的最有效途经。我们欣喜地看到，自2010年3月我国正式启动人体器官捐献试点工作以来，截至2015年9月15日，已经成功见证器官捐献1524例，已救治器官衰竭患者12730名。就在今年9月1日，我院就有一名因大面积脑梗死不幸去世的19岁女大学生，在父母的帮助下自愿捐献了肝脏、肾脏和角膜，使5位患者重获新生。另一方面，国家卫生计生委于2013年9月正式颁布了《人体捐献器官获取与分配管理规定（试行）》，规定我国捐献器官的分配遵循公平、公正和公开的原则。目前，尿毒症患儿也和成年患者一样，进入器官分配等待系统，边接受透析治疗，边等待器官移植，且儿童患者可以享受器官分配的优先权。我想，随着器官捐献和分配工作的不断完善，尿毒症患儿的未来将更加美好。
大众医学：您在2009年成功完成了国内首例Denys-Drash综合征患儿的活体亲属肾移植手术，据说这个孩子目前还保持着上海市年龄最小肾移植患者的记录。不知这个孩子目前的健康状况如何？ 朱同玉：旸旸（化名）5岁时被确诊为Denys-Drash综合征。这种病非常罕见，全世界只有20多例，我国当时仅此1例（2009年）。当这个孩子因尿毒症来中山医院就诊时，已经备受乳糜腹、隐睾、先天性慢性肾炎等病痛折磨，体重只有不到5千克，生命垂危。
经检查，我们发现旸旸的病情十分棘手：由于存在乳糜腹，无法进行腹膜透析；又因极度瘦弱，也无法进行血液透析，唯有进行肾移植，才能救命。然而，当时国内外没有任何可供参考的病例报道，要给年龄这么小、病情如此复杂而危重的孩子做肾移植手术，风险和压力可想而知。在经过无数次的术前讨论和资料准备后，我们抱着“只能成功，不能失败”的信念，最终成功完成了手术。如今，旸旸已经11岁了，乐观、活泼而开朗，学习成绩也非常优秀。
大众医学：您为什么要发起“新肾儿”公益项目？
朱同玉：我是一名医生，身为医生，我们最大的快乐来源于手术成功的那一刻，最欣慰的是看到病人康复出院时的笑容。我们可以用手术刀去解除病人的痛苦，但现在仍有很多患者由于经济原因得不到及时救治。一个人的力量是有限的，只有汇聚起尽可能多的力量，就可以创造奇迹，这也是我们成立“新肾儿”儿童肾移植公益项目的初衷。
旸旸常说，他有两个生日：一个是他出生的日子，另一个是他接受了肾移植手术、重获新生的那一天。我想，旸旸就是“新生”的最好诠释，也是“新肾儿”项目希望达到的目标。希望“新肾儿”能够帮助更多患儿重获新生。
我们希望“新肾儿”能汇聚这世上的每一份爱心，为需要的患儿送去温暖和爱；希望“新肾儿”能引起全社会对尿毒症患儿及儿童肾移植的关注和重视，并通过提供一定的经济资助，让更多尿毒症患儿能够获得肾移植的机会，改善他们的生活质量，促进他们的健康成长，也让那些因意外失去孩子的家长能够找到感情寄托，捐献自己孩子的肾脏给尿毒症患儿进行肾移植，传递爱心、延续生命。
在“新肾儿”成立之初，我们已经感受到了来自全社会的关爱和支持，我们的志愿者来自各行各业，大家群策群力、各尽所能。“新肾儿”的中文名是杭州的Mia取的，英文“Kidnewer”是Michelle的创意，Logo的设计雏形是Grace 在芬兰手绘后传回来，Logo的最终设计由Gary完成……从一瓶水、一个资料袋，乃至“新肾儿”的所有呈现，都源自于志愿者们的爱心奉献。
“新肾儿”志愿者从北欧传回来的手绘Logo草图
大众医学：“新肾儿”的Logo非常有意思，不知代表什么含义？
朱同玉：“新肾儿”的Logo是由我们的一个志愿者设计的，温暖的橙色线条构成肾脏的形状，清新的绿色线条构成幼嫩的芽苗，寓意“新生和希望”。同时，绿色的嫩苗还酷似一颗对未来充满希望的心，而橙色肾脏的外形也像一颗胖乎乎的心，大心拢着嫩芽和象征希望的小心，体现了“你的新生，我的爱”的含义。
“新肾儿”的英文叫作“Kidnewer”，是一个我们自创的单词，由“Kid”“Kidney”和“New”这三个单词组成，寓意“儿童”“肾脏”和“新生”。
大众医学：“新肾儿”项目今后如何运作，哪些患儿可以受益？
朱同玉：“新肾儿”是一个开放的平台，接受所有愿意对儿童肾移植领域伸出援助之手的合作，凝聚全社会各方的力量，持续开展内容丰富、形式多样的公益活动，聚沙成塔，为尿毒症和肾移植患儿创造更加美好的未来。
为保证项目运作管理合法、合理、有效，复旦附属中山医院和上海宋庆龄基金会共同设立项目管理委员会，由该管委会作为项目基金的决策机构和实际管理人。管委会采用“一票否决”机制，任何有关善款的募集、使用以及管理行为均需经过全体成员的一致同意。管委会由三名成员组成，包括中山医院两名代表和上海宋庆龄基金会一名代表。甲方代表为我和戎瑞明教授，乙方代表为邹蔚女士。戎瑞明教授长期从事肾移植和泌尿外科的临床和基础研究工作，现任复旦大学附属中山医院泌尿外科主任医师、博士生导师、输血科主任。邹蔚女士现任上海宋庆龄基金会执行副主席。
善款主要用于儿童肾移植宣教、治疗和治疗后随访；儿童肾移植潜在供者的临终关怀以及供者家庭的资助；儿童肾移植受者的资助以及受者家庭的资助等。善款使用需通过 “项目审批”、“项目执行”以及“审查监督”环节。希望得到救助的尿毒症患儿家庭可直接向项目管委会提交申请。
复旦大学附属中山医院副院长、厦门医院执行院长、青浦分院院长、复旦大学附属中山医院泌尿外科教授、主任医师、博士研究生导师，上海市领军人才，上海市优秀学术带头人，国家器官移植学重点建设临床专科负责人，中华医学会器官移植学分会委员兼肾移植学组副组长，中国医师协会器官移植医师分会肾移植学组副主任委员，上海医学会器官移植分会副主任委员，上海市器官移植重点实验室主任，复旦大学器官移植中心副主任。从事肾移植临床和基础研究工作二十多年，开展了国内首例Denys-Drash综合征患儿的活体亲属肾移植、高难度第四次肾移植以及亚洲首例序贯心肝肾多器官联合移植。
特需门诊：周一、周四上午
近日，由上海宋庆龄基金会和复旦大学附属中山医院联合创立的国内首个儿童肾移植公益项目——“新肾儿”正式启动。该项目专门面向儿童肾移植领域，帮助和救治需要肾移植的尿毒症患儿们。 “新肾儿”（Kidnewer）的口号是“你的新生，我的爱”（New life My Love），寓意通过肾移植手术，让尿毒症患儿健康成长、重获新生。
尿毒症在儿童中的患病情况如何？尿毒症儿童接受肾移植的机会大不大？儿童肾移植手术与成人肾移植手术有哪些不同？“新肾儿”公益项目如何运行和管理？哪些尿毒症儿童可以申请救助？带着诸多疑问，本刊记者专访了该公益项目的发起人、复旦大学附属中山医院副院长、著名肾移植专家朱同玉教授。
大众医学：我国儿童尿毒症的发病情况如何？
朱同玉：尿毒症是一种对患儿、家庭和社会都带来沉重负担的慢性终末期肾病。在我国，每年新发尿毒症病人数以20%左右的速度递增。目前，全国尿毒症患者数已经超过200万。最新调查显示，儿童尿毒症的发病率也在逐年上升，全国至少有10～20万尿毒症患儿。近年来，上海平均每年新增约30名需要透析治疗或接受肾移植的尿毒症患儿。
大众医学：儿童尿毒症该怎么治疗？
朱同玉：与成人类似，儿童尿毒症的治疗方法主要有三种：血液透析、腹膜透析和肾移植手术。目前，儿童肾移植的发展明显滞后于成人肾移植。我国儿童肾移植尚处于起步阶段，与国外的差距仍然较大。比如，美国每年可开展儿童肾移植700～800例，而国内每年开展的儿童肾移植仅有100例左右。目前，大多数儿童尿毒症患者采用血液透析或腹膜透析治疗，不仅严重影响患儿的生长发育和生活质量、给患儿家庭带来沉重的经济负担，患儿的预期寿命也非常不乐观。
大众医学：儿童尿毒症是从肾病发展而来吗？如何早期发现孩子的肾脏有问题？
朱同玉：先天性多囊肾、遗传性肾炎、IgA肾病、慢性肾小球肾炎是导致儿童尿毒症的常见疾病。由于肾脏有强大的代偿功能，仅1/2～1/4的肾单位正常工作，就能满足人体正常生理需要。因此，在肾脏病变早期或者说不太严重的时候，几乎没有症状，很容易被忽视。而当出现明显症状，如厌食、恶心、呕吐、腹泻、皮肤瘙痒、呼出气体有尿味，甚至消化道出血时，往往已经到了晚期。不过，只要家长细心观察，还是能够发现一些肾脏病“蛛丝马迹”的。比如，小便有较多泡沫、尿色较淡、夜尿增多、晨起有眼睑或颜面部水肿等。当然，最简单、最便宜且最有效的早期发现肾脏病的方法是定期进行尿液检查。简单的一次尿常规检查，就能查出是否存在蛋白尿、血尿，早期发现肾脏病。
大众医学：儿童肾移植与成人肾移植有哪些区别？
朱同玉：与成人肾移植相比，儿童肾移植手术的难度大、风险高。比如，儿童肾移植的供体主要来源于亲属活体供肾（父母捐献一个肾脏给孩子）。由于成人的肾脏较大，而孩子的腹腔空间较小，故体重在10千克以内的孩子，通常无法采用常规肾移植的方式、把肾脏直接放在髂窝内，而必须进行原位移植，手术难度大大增加。再比如，儿童的血管较细且容易因血管内血栓形成而导致移植手术失败，不仅手术风险高，对移植医生的手术技术也是一种挑战。同时，儿童肾移植术后发生排异反应的风险比成人高，需要密切观察，及时处理。
此外，儿童肾移植术后免疫抑制剂的使用方案也与成人有较大差别。儿童的新陈代谢速度较快，平均每千克体重免疫抑制剂的使用剂量要比成年人高。同时，为了不影响孩子的正常生长发育，激素的用量不宜过大，使用时间也不宜过长，但激素用量不足或过早撤除，会增加发生排异反应的风险。因此，如何为肾移植患儿制定科学、合理的个体化用药方案，既不影响其健康成长，又能保持移植肾功能的长期稳定，对医生的临床经验、诊治思路和应变能力都是一种考验。
大众医学：对需要进行器官移植的患者而言，无力承担高额的医疗费用是一大问题，移植器官严重短缺或许是更大阻碍。目前，儿童肾移植的器官主来源于亲属活体供肾，如果亲属不适合捐肾，该怎么办？
朱同玉：目前，国际认可的移植器官来源有两个：一是鼓励公民去世后自愿无偿捐献器官，二是允许亲属间活体器官捐献。后者其实解决移植器官短缺的无奈做法，是通过牺牲一个人的部分健康去救治另一个人。鼓励公民逝世后把自己有用的器官捐献出来，去救治那些亟需器官移植的患者，是解决我国移植器官短缺问题的最有效途经。我们欣喜地看到，自2010年3月我国正式启动人体器官捐献试点工作以来，截至2015年9月15日，已经成功见证器官捐献1524例，已救治器官衰竭患者12730名。就在今年9月1日，我院就有一名因大面积脑梗死不幸去世的19岁女大学生，在父母的帮助下自愿捐献了肝脏、肾脏和角膜，使5位患者重获新生。另一方面，国家卫生计生委于2013年9月正式颁布了《人体捐献器官获取与分配管理规定（试行）》，规定我国捐献器官的分配遵循公平、公正和公开的原则。目前，尿毒症患儿也和成年患者一样，进入器官分配等待系统，边接受透析治疗，边等待器官移植，且儿童患者可以享受器官分配的优先权。我想，随着器官捐献和分配工作的不断完善，尿毒症患儿的未来将更加美好。
大众医学：您在2009年成功完成了国内首例Denys-Drash综合征患儿的活体亲属肾移植手术，据说这个孩子目前还保持着上海市年龄最小肾移植患者的记录。不知这个孩子目前的健康状况如何？ 朱同玉：旸旸（化名）5岁时被确诊为Denys-Drash综合征。这种病非常罕见，全世界只有20多例，我国当时仅此1例（2009年）。当这个孩子因尿毒症来中山医院就诊时，已经备受乳糜腹、隐睾、先天性慢性肾炎等病痛折磨，体重只有不到5千克，生命垂危。
经检查，我们发现旸旸的病情十分棘手：由于存在乳糜腹，无法进行腹膜透析；又因极度瘦弱，也无法进行血液透析，唯有进行肾移植，才能救命。然而，当时国内外没有任何可供参考的病例报道，要给年龄这么小、病情如此复杂而危重的孩子做肾移植手术，风险和压力可想而知。在经过无数次的术前讨论和资料准备后，我们抱着“只能成功，不能失败”的信念，最终成功完成了手术。如今，旸旸已经11岁了，乐观、活泼而开朗，学习成绩也非常优秀。
大众医学：您为什么要发起“新肾儿”公益项目？
朱同玉：我是一名医生，身为医生，我们最大的快乐来源于手术成功的那一刻，最欣慰的是看到病人康复出院时的笑容。我们可以用手术刀去解除病人的痛苦，但现在仍有很多患者由于经济原因得不到及时救治。一个人的力量是有限的，只有汇聚起尽可能多的力量，就可以创造奇迹，这也是我们成立“新肾儿”儿童肾移植公益项目的初衷。
旸旸常说，他有两个生日：一个是他出生的日子，另一个是他接受了肾移植手术、重获新生的那一天。我想，旸旸就是“新生”的最好诠释，也是“新肾儿”项目希望达到的目标。希望“新肾儿”能够帮助更多患儿重获新生。
我们希望“新肾儿”能汇聚这世上的每一份爱心，为需要的患儿送去温暖和爱；希望“新肾儿”能引起全社会对尿毒症患儿及儿童肾移植的关注和重视，并通过提供一定的经济资助，让更多尿毒症患儿能够获得肾移植的机会，改善他们的生活质量，促进他们的健康成长，也让那些因意外失去孩子的家长能够找到感情寄托，捐献自己孩子的肾脏给尿毒症患儿进行肾移植，传递爱心、延续生命。
在“新肾儿”成立之初，我们已经感受到了来自全社会的关爱和支持，我们的志愿者来自各行各业，大家群策群力、各尽所能。“新肾儿”的中文名是杭州的Mia取的，英文“Kidnewer”是Michelle的创意，Logo的设计雏形是Grace 在芬兰手绘后传回来，Logo的最终设计由Gary完成……从一瓶水、一个资料袋，乃至“新肾儿”的所有呈现，都源自于志愿者们的爱心奉献。
“新肾儿”志愿者从北欧传回来的手绘Logo草图
大众医学：“新肾儿”的Logo非常有意思，不知代表什么含义？
朱同玉：“新肾儿”的Logo是由我们的一个志愿者设计的，温暖的橙色线条构成肾脏的形状，清新的绿色线条构成幼嫩的芽苗，寓意“新生和希望”。同时，绿色的嫩苗还酷似一颗对未来充满希望的心，而橙色肾脏的外形也像一颗胖乎乎的心，大心拢着嫩芽和象征希望的小心，体现了“你的新生，我的爱”的含义。
“新肾儿”的英文叫作“Kidnewer”，是一个我们自创的单词，由“Kid”“Kidney”和“New”这三个单词组成，寓意“儿童”“肾脏”和“新生”。
大众医学：“新肾儿”项目今后如何运作，哪些患儿可以受益？
朱同玉：“新肾儿”是一个开放的平台，接受所有愿意对儿童肾移植领域伸出援助之手的合作，凝聚全社会各方的力量，持续开展内容丰富、形式多样的公益活动，聚沙成塔，为尿毒症和肾移植患儿创造更加美好的未来。
为保证项目运作管理合法、合理、有效，复旦附属中山医院和上海宋庆龄基金会共同设立项目管理委员会，由该管委会作为项目基金的决策机构和实际管理人。管委会采用“一票否决”机制，任何有关善款的募集、使用以及管理行为均需经过全体成员的一致同意。管委会由三名成员组成，包括中山医院两名代表和上海宋庆龄基金会一名代表。甲方代表为我和戎瑞明教授，乙方代表为邹蔚女士。戎瑞明教授长期从事肾移植和泌尿外科的临床和基础研究工作，现任复旦大学附属中山医院泌尿外科主任医师、博士生导师、输血科主任。邹蔚女士现任上海宋庆龄基金会执行副主席。
善款主要用于儿童肾移植宣教、治疗和治疗后随访；儿童肾移植潜在供者的临终关怀以及供者家庭的资助；儿童肾移植受者的资助以及受者家庭的资助等。善款使用需通过 “项目审批”、“项目执行”以及“审查监督”环节。希望得到救助的尿毒症患儿家庭可直接向项目管委会提交申请。