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研究目的:脑卒中是我国导致居民死亡和残障的首位原因,具有发病率高、致残率高、复发率高和死亡率高的特点,已成为危害健康最为严重的疾病之一。本研究以急性缺血性脑卒中患者为研究对象,探索急性缺血性脑卒中患者从急性住院期到发病1、3、6个月不同时期功能、情绪、生活质量轨迹及影响因素;研究急性缺血性脑卒中患者从急性住院期到发病1、3、6个月不同时期的照护需求。研究方法:本研究包括两部分内容。第一部分为量性研究,即急性缺血性脑卒中不同时期功能、情绪、生活质量轨迹及影响因素的纵向研究。研究对象为急性缺血性脑卒中患者,2016年7月到2017年5月采用整群便利抽样的方法从位于上海市杨浦区、静安区的两所三级甲等医院、一所三级乙等医院的脑血管中心抽取符合纳入标准的脑卒中患者194例。在急性住院期收集患者的人口社会学资料和疾病资料,采用改良Rankin量表(modified Rankin Scale,m RS)、Barthel指数(Barthel Index,BI)、流调用自评抑郁量表(Center for Epidemiological Survey,Depression Scale,CES-D)、自评焦虑量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS)、脑卒中专用生活质量量表(Stroke Scale Quality of Life,SS-Qo L)评估患者的残疾水平、日常生活活动能力、抑郁、焦虑和生活质量。在发病1个月、3个月、6个月通过电话随访,评估患者的残疾水平、日常生活活动能力、抑郁、焦虑和生活质量。采用SAS9.4对患者人口社会学资料、疾病相关资料进行描述性分析;对不同时期功能、情绪、生活质量轨迹以及影响因素采用一般线性混合效应模型(general linear mixed model)进行分析。第二部分为质性研究,即急性缺血性脑卒中不同时期照护需求的质性研究。采用前瞻性设计、现象学研究方法,对14名急性缺血性脑卒中患者在急性住院期、发病1个月、3个月、6个月进行半结构式访谈,探索患者在不同时期的照护需求。对7名在脑卒中诊断、治疗、康复、护理领域工作的医务人员进行访谈,探索医务人员在满足患者照护需求中遇到的制约因素。采用Clazzi法对资料进行分析。结果:第一部分量性研究结果:发病6个月时,共有183例患者完成了所有时间点的研究。失访11人,失访率为5.7%。有185例患者具有2个时间点以上的信息,可以进行统计分析。急性缺血性脑卒中患者从急性住院期到发病6个月残疾水平(m RS)随时间显著下降(β=0.3042,p<0.01);日常生活活动能力(BI)随时间显著增长(β=2.2216,p<0.01);抑郁水平和焦虑水平随时间显著下降(β=0.7220,p<0.01;β=0.9735,p<0.01));生活质量水平随时间显著提高(β=4.6992,p<0.01)。影响患者残疾水平(m RS评分)轨迹的因素包括文化程度、认知功能、发病1个月接受康复。不同文化程度的患者在急性住院期残疾水平无显著性差异;但小学与初中水平的患者残疾水平下降的速度显著低于大学水平的患者(β=0.1149,p<0.05)。血管性痴呆比认知功能正常的患者残疾高1.8298分(p<0.01),认知功能损害比认知功能正常的患者残疾高1.0886分(p<0.01)。发病1个月接受康复的患者比同期未接受康复的患者残疾高0.7715分(p<0.05)。影响日常生活活动能力(BI)轨迹的因素包括入院时NIHSS评分、洼田饮水试验、疼痛、认知功能、发病1个月接受康复。入院时NIHSS越高,急性住院期日常生活活动能力越低(β=-1.4260,p<0.05);入院时NIHSS越高,日常生活活动能力随时间增加的速度越快(β=0.2584,p<0.05)。洼田饮水试验阳性与阴性患者相比,急性住院期日常生活活动能力无显著性差异;洼田饮水试验阳性与阴性患者相比,日常生活活动能力随时间增加的速度更快(β=1.8056,p<0.05)。疼痛程度越高,患者急性住院期日常生活活动能力越低(β=-3.0186,p<0.01);疼痛程度越高,日常生活活动能力随时间增加的速度更快(β=-0.6522,p<0.05)。血管性痴呆比认知功能正常的患者日常生活活动能力低19.0157分(p<0.01);认知功能损害比认知功能正常的患者日常生活活动能力低8.1728分(p<0.05)。发病1个月接受康复的患者比同期未接受康复的患者,急性住院期日常生活活动能力低23.0819分(p<0.01);发病1个月接受康复的患者比同期未接受康复的患者,日常生活活动能力随时间增加的速度快(β=2.4638,p<0.05)。影响抑郁轨迹的因素包括入院时NIHSS评分、静脉溶栓、疼痛、肥胖、大血管不同狭窄程度、残疾水平、日常生活活动能力。入院时NIHSS越高,抑郁水平越高(β=0.5791,p<0.01)。接受静脉溶栓的患者比未接受静脉溶栓的患者,抑郁水平低6.0379分(p<0.01)。不同疼痛程度的患者,急性住院期抑郁水平无显著性差异;疼痛程度越高的患者,抑郁水平下降的速度越慢(β=0.3186,p<0.01)。肥胖比体重正常的患者抑郁水平低4.7625分(p<0.05)。大血管重度狭窄的患者比无狭窄的患者,抑郁水平低5.1153分(p<0.05)。残疾水平越高,抑郁水平越高(β=0.9176,p<0.01)。日常生活活动能力越高,抑郁水平越低(β=-0.1022,p<0.01)。影响焦虑轨迹的因素包括残疾水平、日常生活活动能力、从发病到抵达急诊就诊的时间。残疾水平越高,焦虑水平越高(β=1.3921,p<0.01)。日常生活活动能力越高,焦虑水平越低(β=-0.1027,p<0.01)。发病1小时内抵达急诊的患者比大于发病6小时抵达急诊的患者,焦虑水平低(β=-3.5785,p<0.05)。生活质量轨迹的影响因素包括洼田饮水试验、疼痛、OCSP分型、认知功能、残疾水平、日常生活活动能力、抑郁、焦虑。洼田饮水试验阳性的患者比阴性的患者,生活质量低13.0941分(p<0.01)。疼痛程度越高,生活质量越低(β=-2.6532,p<0.01)。部分前循环梗死的患者比腔隙性梗死的患者,生活质量高13.9305分(p<0.01)。血管性痴呆比认知功能正常的患者,生活质量低24.2114分(p<0.01)。残疾水平越高,生活质量越低(β=-4.1974,p<0.01)。日常生活活动能力越高,生活质量越高(β=0.7135,p<0.01)。抑郁水平越高,生活质量越低(β=-1.0609,p<0.01)。焦虑水平越高,生活质量越低(β=-0.8786,p<0.01)。第二部分质性研究结果:急性缺血性脑卒中患者在不同时期对于照护的需求是不同的。在急性期发病时,有识别症状及时就医的需求;住院时有参与医疗决策、了解医保政策、接受早期康复、进行心理干预的需求;出院前有参与制定出院计划、获得预防卒中复发的信息、与医生保持持续沟通的需求。发病1个月时,患者和家属有适应家庭环境、分担照护任务、开展功能康复的需求。发病3个月时,患者有持续获得专业支持、症状管理和处理复发、害怕复发的恐惧和抑郁焦虑情绪的心理支持、提高服药依从性和持续功能康复的需求。发病6个月患者有调整认知、适应残疾、恢复社交和工作的需求。医务人员在满足患者不同时期照护需求过程中,会遇到很多制约因素,包括公众/患者/家属的因素、康复资源紧缺、康复费用问题、医疗机构内部的因素、医疗机构之间协作机制的因素。结论:急性缺血性脑卒中患者从急性期到恢复期、后遗症期,不同时期患者的残疾水平不同、抑郁、焦虑水平不同,对患者生活质量的影响不同,因此患者对于照护的需求也不同。急性住院期,患者的残疾水平、抑郁、焦虑水平最高,需要医务人员给予积极治疗、稳定病情并开始早期康复治疗。出院回家以后的恢复期,患者对适应家庭环境、开展功能康复的需求比较高,医务人员应该提供持续的信息支持、情感支持和康复技能培训。发病6个月的后遗症期,患者功能恢复到最大程度,有残疾后遗症的患者需要学习调整康复期望值、适应残疾、重新融入社区和工作。患者在不同时期存在不同的问题,医务人员应该分析患者的优势需求,以患者为中心,制定合适的照护计划,为患者提供持续的优质照护服务。针对限制因素做出改进、为患者提供高质量的连续照护服务。