《海洋天堂》女编导:星星孩子的心灵义工

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  2010年,电影《海洋天堂》的全球发布会上,面对无数摄像机镜头,编导兼导演薛晓路觉得恍如梦中。十六年的志愿者经历,十年的电影酝酿,漫长的寻找投资方之路……当鲜花最终到来时,她没有想象中的激动,只有十六年前的那一幕,又清晰地浮现在脑海中。
  
  爱得越深,越难动笔
  
  1994年春天的一个中午,正在北京电影学院读研究生的薛晓路拿着一张地址条,顶着大风,辗转找到了位于樱花东街的北京市聋哑学校。来不及歇口气,她被眼前的情景惊呆了。
  之所以来到这里,是因为偶然看到一篇文章:9岁自闭症儿童杨弢的母亲田惠平来到北京,创办了国内第一家服务于自闭症儿童的公益机构———北京星星雨教育研究所。那时,很多人都没听说过自闭症(孤独症)这种病。田惠平在文章中说,“我的心愿是,当家长拿到孤独症的诊断书后,知道这世上还有人是为了帮助他们和他们的孩子而存在。因为我曾经经历了那种无援的孤独,知道它是多么令人绝望。”看了田惠平的话,薛晓路想去看看这些“星星的孩子”。
  星星雨租用了聋哑学校的房子作为活动场所,全部教学和办公区域是半条走廊加一个拐角,三个老师,二十几个自闭症孩子。
  包括田惠平在内的三个老师除了要给孩子们上课,还要做饭,忙得团团转。薛晓路二话没说,就帮他们打下手。“起初只想去了解一下情况,没想到,一去就离不开了。”
  薛晓路成了星星雨的第一名志愿者,她知道了诸如不能在别人家乱翻东西、不能在公共场所大小便、火是热的不能碰,这些对正常孩子来说很简单的道理,在自闭症孩子那里很难被理解、执行。渐渐地,她和田惠平成了好朋友,也成了能带走杨弢的几个人之一。
  2000年,薛晓路已经是央视科教频道的一名编导,同时编写剧本,小有所成。而认识自闭症儿童这么久,她却一直没写他们。不是想不到,而是每次有这个念头,她都会产生不好的感觉———感觉自己做了这么久的事情,就好像为了有一天拿孩子们来“贩卖”一样。
  到了2005年,写作的机缘自然成熟了。
  首先是郭义离世对她的触动。郭义是国内第一批被诊断出来的自闭症儿童。薛晓路认识他时,他才8岁,和爸爸在星星雨训练,去世时20多岁。死因是他把手指头放到了电门里,触电。那么大的人了,还不懂得安全问题。
  后来,又有一天中午,薛晓路正在星星雨带孩子们玩,一群外国记者来采访正午休的患儿家长。一个记者问一个妈妈:“万一你们病了或死了,孩子怎么办?”这个妈妈当众放声痛哭,而所有在场家长也都哭了起来。
  中国目前的保障体系里,对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分,这些孩子在初中毕业16岁以后,一直到老年这么一大段时间,是没有任何保障的。这个记者所问的问题,是所有自闭症孩子家长不敢想的问题。
  “从那时起,我就开始酝酿一部描写自闭症群体生存现状的剧本,我希望有更多的人关注他们,帮助他们。”
  
  大腕汇聚,为一颗心感召
  
  2005年,薛晓路完成了《海洋天堂》的剧本创作,她以杨弢为原型,创作了21岁的自闭症患者大福的形象。
  《海洋天堂》讲述了发生在一对相依为命的父子之间的感人故事,父亲在海洋公园上班,被查出肝癌晚期;儿子大福是自闭症患者,但深通水性,每天跟在父亲身边,在水里嬉戏。当父亲生命只剩几个月的时间,如何安置好大福的生活,成了父亲的心头大事。为了让儿子能正常地生活下去,他教会大福如何在海洋馆上班,费尽心力地教大福自己坐公交车。为了不让大福感到孤独,他甚至拖着病重的身体,背着自制的龟壳扮成海龟,陪着大福游泳。他告诉大福自己将会变成海龟,一直陪伴在大福身边……
  很多人说,这部电影里能打动人的细节太多了。薛晓路却说:“我不想靠煽情来赚眼泪,也不想去博取同情。我只是平实地描述他们的命运。”
  是的,能打动人,是因为真实的力量。薛晓路太熟悉这些孩子和他们的家长了。比如说,她接触杨弢特别多,从9岁到现在25岁,看着他长大。他怎么吃饭,怎么走路,怎么说话,闭上眼睛她都知道。
  她甚至能读懂自闭症孩子的内心:他们的内心并不同于平淡的表情,他们也对爱他们的人有很深的依恋,比如杨弢,他特别喜欢亲妈妈的眉心。他不懂得区分场合,有时显得很突兀,拉过来就亲。他还喜欢笑着看妈妈,那目光里含着的深情,薛晓路觉得超过任何一个情人的深情。她对田惠平说:“田,今生今世不会有任何一个男人再会这样深情地看着你了。”
  在电影中,薛晓路也不愿有一点粉饰。片中安排大福母亲自杀,就是想写出命运的残酷。而这,是很能引发家长共鸣的。不止一个自闭症孩子的家长,说过类似的话———“孩子毁了我,毁了我的一生。”在这些时刻,所谓亲情也变成了奢侈品。当一个孩子被宣布是自闭症之后,有多少夫妻再也没相互握过手,再也没有说过一句我爱你,因为生活的压力和对未来的焦虑时刻让人崩溃。
  薛晓路写出了满意的剧本,但在寻找投资方的过程中,她遇到了无法凭借自己的才华、能力解决的困难。记不清有多少回了,星星雨的工作人员看着她一次次带着投资人来这里介绍情况,说得口干舌燥,最后却落寞收场。薛晓路的执著让大家既感动又心疼,可在商业利润第一的电影市场,谁会愿意来投资这样一部明显不赚钱的小众电影呢?
  也有投资方动过心,但提议:能不能把主人公变成那种特别聪明的“雨人”(美国经典电影《雨人》中具有特异功能的自闭症主人公)形象,或者改成一个招人怜爱的小孩形象。薛晓路生气地说:“拉倒吧,那些天才在自闭症里非常罕见,我不能让人家以为有个自闭症孩子挺好的。这种曲解不是我想要的,我要平等、客观、准确地去再现他们。”
  终于,著名香港制片人江志强被她打动了,多次沟通与修改剧本之后,他决定为这部电影投资。
  2009年年初,江志强将剧本送给李连杰,并告诉他编剧本人在星星雨做了十五年义工。李连杰后来在接受采访时说,“我听了介绍之后,首先是对她产生尊重之情。后来看剧本,封面写着第七稿,就觉得很慎重很真实,不是凭空捏造的,有着坚实的生活基础,而且挺有诚意。看到最后我哭了,当即打电话给江志强,说,这个事儿咱们得帮个忙,算是做个公益。”
  在李连杰的带动下,影视业大腕纷纷加盟此片。文章和桂纶镁担任主演,拍摄过《花样年华》和《英雄》的杜可风担任摄像,《千与千寻》的日本名作曲家久石让为电影作曲,为《投名状》担任艺术指导的奚仲文也主动加入,《赤壁》的剪辑师张叔平、杨红雨来做后期。而大家都是以志愿者的身份无片酬加入。“我想为自闭症这个群体做点工作。”李连杰说,“导演的梦想也是我的梦想。”
  
  心愿终了,十六年后的巧合
  
  2010年6月14日,《海洋天堂》举办了盛大的首映式,田惠平提醒了薛晓路一件她早已遗忘的往事:十六年前的这一天,薛晓路动员当时所有当红流行音乐歌手,为星星雨的自闭症孩子举办一场义演。
  尽管这个想法被很多人视作异想天开,但在薛晓路的奔走下,几乎得到了当时所有当红歌手的响应,出乎意料的顺利,并定于6月14日举办。可惜在演出开始的最后时刻,她们突然遭到了阻挠,演出被迫取消。
  “真是太巧啦!”这是命运的巧合,这又何尝不是上天对薛晓路十六年来爱心与坚持的肯定呢?
  作为共同战斗的战友、惺惺相惜的闺密,田惠平也许更能读懂这部电影。“从1994年相识,她一直近距离地关注着我们母子,无论是挣扎还是奋斗,痛苦还是欢乐。薛晓路对这一主题的认识绝不是那些突发奇想、心血来潮或命题作文所能相比的。”
  一位自闭症孩子的妈妈告诉薛晓路,她的儿子从没有在电影院看过电影,却认真地看完了《海洋天堂》。电影散场后他看到妈妈脸上挂着泪花,就用小手替妈妈擦干净。这位妈妈说这在以前是从来没有过的事。都说自闭症孩子没有感情,其实他们只是不会表达,《海洋天堂》是他们能够看懂的电影,能让他们学会表达的电影。
  而出席了《海洋天堂》香港首映会之后,江志强也特意给薛晓路发来短信:完场时,有十数位妈妈爸爸声泪俱下向我道谢不下数十次,我拍过也发行过很多大片,但从没有像今天这样自豪。这不是任何金钱和奖项能交换的。
  随后,2010年6月上海国际电影节的开幕片选择了《海洋天堂》。2010年亚太电影博览会“年度新进电影人奖”,颁给了薛晓路。美国最大的经纪公司———CAA也与薛晓路签约,负责她的导演经纪事务。
  目前,薛晓路正筹划将《海洋天堂》拍成电视剧,“这样可以让更多的人了解和关注自闭症这个群体。”
  曾经,在《海洋天堂》的开机仪式上,李连杰多次对薛晓路说,“你放心,我要让全世界都知道自闭症。”的确,是李连杰等大腕用自己的影响力、人脉资源,换来了人们对这部公益电影的关注;但薛晓路,她是用自己的深情坚守和人格魅力,让大腕们折服。
  (图片由本文作者提供
  编辑赵莹zhaoyingno.1@163.com)
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