让“星星的孩子”早些走出孤独

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  2015年的4月2日是第8个世界自闭症日。70多年前,美国霍普金斯大学的精神病学家凯纳最先报道了“儿童孤独症”,人们才开始去慢慢认识它,了解它。人们称孤独症儿童为“星星的孩子”,国内虽未见孤独症的全国流调数据,但儿童孤独症患者仍然不在少数,而且或多或少承受着社会的不理解与偏见。


  Q儿童孤独症是什么?
  A:儿童孤独症,就是我们常说的“自闭症”,也叫孤独性障碍,是广泛性发育障碍。目前人类还没有找到这种疾病的具体病因,但它已经给病儿及其家庭带来了巨大的痛苦。
  人们称孤独症儿童为“星星的孩子”,这些自闭症的孩子虽然不聋不哑,但是对外界充耳不闻,不愿开口说话。他们看似像星星一样冷漠、孤独,但是他们可能有着丰富的内心世界,却很难打开,别人也无法了解。自闭症的孩子们和这个世界之间就像是有一堵墙,可是很少有人能帮助他们打破这堵墙来被世界所接纳。但是这堵墙不仅很难被打破,也往往很难发现它的存在。
  Q儿童孤独症现状如何?
  A:自闭症儿童的数量正在快速增长,而且男孩患病率是女孩的4倍。这种疾病对孩子的危害是三大症状群:和人的正常交往能力受损,这是自闭症的核心症状;语言能力受损;兴趣与行为异常;感知觉与运动障碍;可能会有认知功能上的异常。这些问题会在孩子30个月之前就已经表现出来了,由于孩子太小容易被忽略。
  记得有一位母亲曾经说,从孩子出生到5岁,她一直在等待孩子能主动叫一声“妈妈”,但是这一天没有等来,而等来的却是医院的诊断“自闭症”。这位妈妈的心都碎掉了,仿佛掉进了深渊。全家人一直都蒙蔽在一种假象里:孩子就是说话晚,没什么问题!可能还有很多患儿的家长缺乏自闭症识别的相关知识,而错过了比较好的训练时机。
  Q如何早期发现孩子的自闭症状?
  A:家长如果细心观察孩子的一些表现,就可以从以下几点发现问题。自闭症患儿很少自主地注意别人的面部表情,这个问题对患儿来说,在6个月时就能表现出来。他们注视别人表情的时间和次数都比正常孩子少得多。患儿在12个月时就可以表现出对小朋友不感兴趣,不向别人展示他所感兴趣的东西。语言能力的受损在早期也应该受到家长的重视,如对家人的呼唤没有太多反应;1周岁后不会主动叫爸爸、妈妈,或者2周岁后不会说短句。
  Q家长们该怎么办?
  A:自闭症有轻有重,越早进行专业的干预,对孩子症状的改善将会有非常大的帮助。家长们要对孩子的生长发育给予一定的关心,但是也不要太慌张,不同的孩子发育快慢也不同。如果发现孩子有早期的可疑表现,就要及时通过专业人员来进行测评和诊断,给予正确的训练和其他干预方法。
  另外,如果一旦孩子被诊断为自闭症,父母的心理负担是非常大的。很多母亲或者父亲会陷入深深的自责当中,也可能过于慌张而出现有病乱投医,反而会耽误孩子的治疗。因此呼吁社会和政府还要建立起健全的防治和社区干预机制,并且也能够关注自闭症患儿家长的身心健康。
  Q和孤独症儿童交流需要注意哪些?
  A:孤独症儿童由于缺乏有效的语言和非语言沟通能力,所以往往使周围的人很难理解,然而他们也是有着自身的一些特点的。一般来说,他们使用很原始的动作来沟通,如推、拉家长的手来表示想要什么东西,但是缺乏很多常用的姿势,如:挥手、点头等。因此,沟通时,不能要求他们使用正常儿童所使用的姿势,也不能和他们进行象征意义的游戏等。当然,有时他们会使用一些挑战行为来进行沟通,如:尖叫、哭闹、自伤等方式,这可能代表着他们感觉到活动带来了压力而想逃避或拒绝。
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