来自星星的孩子,首先是个孩子!

来源 :父母必读 | 被引量 : 0次 | 上传用户:wudizihao123
下载到本地 , 更方便阅读
声明 : 本文档内容版权归属内容提供方 , 如果您对本文有版权争议 , 可与客服联系进行内容授权或下架
论文部分内容阅读
  美国俄勒冈大学在读博士生,早期干预所研究生助教。俄勒冈州持证早期干预师,国际早期干预研究协会(ISEI)、美国特殊儿童委员会(CEC)及其属下童年早期分部(DEC)成员。毕业于华南师范大学特殊教育学院。目前,自闭症的成因还是个谜,如何定义自闭症其实也尚未找到生理上可靠的依据。所有“来自星星的孩子”,也许都是上天为我们准备的特殊礼物,目的就是让世界上的每一个人都学会放下成见,学会完全地接纳。
  4月2日是世界自闭症日,将美国目前对自闭症儿童的最新认识和干预研究的信息带回国内,唤起人们对这些孩子的关注、了解和帮助的欲望,是我们作为媒体能够做到的事。因此,我们连线了远在美国俄勒冈大学就读博士的解慧超老师。她师从著名的美国早期教育、早期干预领域大师Dr.Jane Squires,自己也是俄勒冈州持证早期干预师,国际早期干预研究协会(ISEI)、美国特殊儿童委员会(CEC)及其下属童年早期分部(DEC)成员。从华南师范大学特殊教育学院硕士毕业之后,关注特殊教育、关爱特殊儿童,成为她准备毕生为之奉献的事业。
  “来自星星的孩子”,是对有自闭症的孩子的一个充满爱意的昵称。解慧超老师在和我们分享这个话题之前,碰巧当天在任教的“以家庭为导向的早期干预”课程上,听到了一位9岁自闭症男孩的妈妈Shannon讲述的自己刻骨铭心的经历:
  “有一天,我正和两位家长聊天,那边3个男孩说话的声越来越大,好像还动起了手。我们赶紧跑过去看。只见我家老二(双胞胎中的弟弟)红了眼睛,大声呵斥同班的Kevin:‘他不是疯子,他有自闭症!’话音未落,老大不同意了,‘我没有自闭症,我有特殊需要!’我顿时百感交集。一方面,我感动于老二挺身维护哥哥,但更让我震惊的是老大的这番自我描述。对啊!他首先是我的儿子,一个9岁的男孩,和其他孩子一样需要各种成长支持,只不过其中有些比较特别罢了。‘自闭症’这个词的含义太狭窄了,完全忽视了他与家人、朋友的紧密联系,忽视了他在学校负责植物园的维护,忽视了他对爵士乐的爱好,忽视了他将来成为一个能独立参与社会生活的公民的可能性!”
  解慧超老师告诉我们,Shannon的这番感受,其实也反映了美国当前对自闭症研究和相关服务的两个主题的反思:什么是自闭症;怎样为自闭症儿童开展教育干预。
  什么是自闭症?
  不断更新的定义
  由于在诊断方面,目前尚未找到生理上可靠的依据,自闭症的定义只能基于特定的行为表现——社交障碍、重复刻板的兴趣和行为或对感觉刺激的过激或过钝反应。解慧超老师补充到,即使是作为诊断自闭症依据的行为特征,也在不断更新。例如美国《疾病诊断手册》第四版中的3个临床核心特征:语言障碍、社交障碍和刻板行为,在第五版中就减少到两个,语言障碍不再被认为是自闭症普遍的、特有的缺陷。尽管诊断手册明确描述了诊断的依据,研究人员也开发了很多帮助诊断自闭症的工具,但无法否认的是,赖以判断自闭症的种种行为特征,在没有自闭症的孩子身上也很常见,也许只是在强度、持久度或出现的年龄上有所差异。例如,反复地把一辆玩具车推来推去的行为,1岁以下的幼儿几乎都有过,但如果1岁之后不减反增、愈演愈烈的话,则可能成为诊断自闭症的依据。解慧超老师说,既然自闭症的诊断依据并非某些孩子所独有,那么被诊断的孩子,比如Shannon的儿子,就可以拒绝用“自闭症”的标签来定义自己!
  自闭症不是病!
  解慧超老师还告诉我们,目前自闭症研究领域中,影响越来越大的是自闭症自我倡导运动的语言,那就是:“自闭症不是病,是神经多样化(neurodiversity)”。正如人有性别之分、肤色不同、发色不同、身高不同一样,神经系统也各有不同。自闭症便是一些少见的神经特征
  的组合。也许由这些少见的神经特征导致的行为在普通人看来很怪,但却是自闭症人士自我认同的一部分,而不是必须纠正、治疗的一种病。动物学家、自闭症自我倡导者天宝·葛兰汀(Temple Grandin)甚至认为,正是自闭症赋予了她在视觉—空间方面过人的天赋和对细节的高度关注,才使她能够设计出世界一流的人性化屠宰系统。
  如何进行自闭症干预?
  解慧超老师认为,对于“什么是自闭症”的争议,与“自闭症孩子需要哪些教育干预”的问题联系紧密。她介绍说,自从1943年Kanner医生首次使用“Autism”一词以来,对自闭症的康复治疗可谓五花八门:维生素疗法、重金属排毒疗法、纯氧加压疗法、地板时光、结构化教学、ABA(应用行为分析干预)……虽然品种繁多,但自闭症仍然被认为是无法治愈、伴随终生的。然而在最近两年中,由两个互相独立的研究小组先后发布的研究成果,却提出了“治愈自闭症”的可能性!
  “消除”不是重点
  解慧超老师介绍说,这两项研究的领导者分别是来自康乃狄克大学的临床神经学家黛博拉(Eborah Fein)和康奈尔大学医学院自闭症研究中心的凯瑟琳(Catherine Lord)教授。研究都提出了系统的、有说服力的科学证据,支持了“有的孩子长大之后自闭症特征会消失”的观点。同时也指出了对自闭症孩子未来产生影响的多项因素,包括3岁前的智力、语言能力、模仿能力,家庭经济状况和家庭参与教育干预的程度,以及几岁开始教育干预等。然而,解慧超老师也谈到,研究只是研究,即使是“阅人无数”的自闭症专家,也无法在第一次接触中预测哪些孩子将来会“痊愈”、哪些将终生低功能,因为人类对自闭症的了解还是太少。她把研究者之一凯瑟琳教授在《纽约时报》的采访中建议家长的话转述给我们:“对孩子有期望是好事,但不要只盯着‘消除’自闭症,更不要觉得如果不能康复,一切就没有意义。要看到眼前活生生的孩子,即使仍然保持着自闭症的特征,但也在不断地学习着新的知识和技能。他们在一天天长大,在书写着自己的人生。”混合干预是趋势解慧超老师告诉我们,目前这种更强调成长、融合和尊重多样性的儿童发展观,深刻地影响着美国的特殊教育服务。自闭症儿童接受的教育与干预服务呈现出混合干预(BlendedInterventions)的发展趋势,即将传统的高强度、一对一ABA(应用行为分析干预)训练,与倡导融合的、让孩子在非隔离环境中学习的自然主义干预(Naturalistic approach),以及根据每个孩子的个别需要的干预有机混合。她给我们讲了一个具体的例子。比如,3岁半的小波被诊断为自闭症,他具备有限的、功能不高的语言水平,对社会交往有兴趣但缺乏社交技巧,注意力很难集中,而且容易冲动,有一点点意外就会大发脾气。那么对他的混合干预计划就会同时开展:一对一ABA训练,培养动作模仿能力、语言理解能力和配对能力这些基础性学习能力;让小波在幼儿园自然的环境中参与学习活动,幼儿园老师会将小波当天的学习目标(例如模仿举手)融入班级课程;家庭支持,ABA老师和幼儿园老师每天会写下两三项小波正在学习的新技能,让家长在家中给小波提供更多的练习机会。
  自闭症是一个多元的系统,不同的孩子有着不同的特征,应该因人而异地实施个别化教育。但是,我们要看到的是,这群‘来自星星的孩子’,首先是孩子!除了特殊教育外,他们更需要的是所有孩子都需要的、立足于全面发展成长的高质量教育,更需要与家人、同龄人、其他社区成员和谐共处、共同成长。就这个角度来讲,我们每个人其实都可以为‘来自星星的孩子’提供更多的关爱和帮助,比如更加自然地对待他们,更加完全地接纳他们,让他们有机会更好地生活。
其他文献
2018年5月4日—2018年6月21日,门头沟家园共育提升项目二期——实验园12堂教师培训课圆满结束。  此次教师培训是门头沟家园其育提升项目的重点工作之一。针对实验园教师的培训,父母必读杂志社组建了项目专家顾问团及专业研发小组,研发了12堂培训课程。课程分为3个层次:第一层是外部支持,包括探讨幼儿园制度支持;第二层是技巧性支持,包括提升教师沟通技巧,帮助教师更加了解儿童特点等;第三层是内部成长
从一个字蹦到一个词语,再断断续续地说成一句话……孩子学话的进步让父母欣喜不已。可突然有一天,却发现小家伙“口齿伶俐”得似乎有点过头了,你说一句,他后面跟着就“驳”上几句。这是在顶嘴吗?是性格不好?还是急着表现自我?  为何开始顶嘴了?  成长的自我主张  孩子已经上幼儿园大班了,他会觉得自己长大了,而且已经很熟悉爸爸妈妈常常叮嘱的重点和说话方式了,于是就会时不时地坚持自己的想法,顶上几句。如果遇到
宝“是药三分毒”,这一点,牢记的家长真不少。于是,遇到宝宝生病时,他们对药物的态度那真是恨不得拒之于千里之外,可是,让宝宝硬扛,行吗?    宝生病了,可是面对药箱妈妈却犹豫了。抗生素副作用大,不能吃;退烧还是物理降温好,退烧药不能吃;雾化治疗用的是激素,不行;湿疹药膏里也有激素,当然也不能给宝宝抹。宝宝生病了,这些看似“有问题”的药真的不能用吗?让医生告诉你,“不不妈妈”这样做为什么不对。感冒为
在一个丘岗上,坐着一只焦急的小野兔。他急什么呢?原来,他出来蹦跶,找不着回家的路了。就在这时候,一只大狐狸发现了他,悄悄地、悄悄地摸了上来……狐狸张开了利牙森森的大嘴。  “停!不许吃我!”小野兔发现了危险,朝狐狸大喝一声,“你难道不知道,这里是狐狸和兔子互道晚安的地方吗?”  “晚安!”狐狸不情愿地说了一句,马上又张开了血盆大口。  “停!不许吃我!”  “你难道不知道,道过晚安以后还要讲一个睡
11日上午,“中国下一代教育基金会天弦少儿文化艺术教育基金”正式成立。第十届全国人大常委会副委员长、中国关心下一代工作委员会主任顾秀莲出席发布会并为爱心大使颁发证书,中国关心下一代工作委员会副主任、中国下一代教育基金会理事长田淑兰为天弦基金揭牌。从发布会获悉,作为天弦基金成立后的首个公益项目—“让我们荡起双桨”首届少儿艺术展演活动也同时宣告启动。展演活动采取纯公益形式,不收取任何费用。全国4~18
宝宝出生后,新妈妈在体会为人母的甜蜜的同时,也会遇到一个又一个的养育问题。今后,我们就跟随小佳这个新妈妈一起,体会宝宝成长的每一步,面对宝宝出的一个又一个难题。所幸的是,她有崔玉涛大夫的悉心指导,让她在养育的过程中能够有强大的后盾。  宝宝第一个月,是新妈妈心里最没底的一个月,宝宝的吃喝拉撒睡,她们都有无数的问题要问,尤其是母乳喂养。小佳也不例外,来看看她的母乳喂养之路遇到了什么问题?    等待
宝宝便秘了,大家出主意  2岁的小宝经常便秘,好几天没有大便是常事,而且大便又硬又粗,每次都要哭一通。妈妈又着急又心疼,发动身边的亲戚朋友,向他们讨要来了不少对付宝宝便秘的方法。  ● 肥肉 吃肥肉等脂肪类食物,可以“滑肠”。  ● 魔芋蜂蜜汁 把魔芋用榨汁机榨出汁,放到锅里用小火煮成糊,凉凉后加入少许蜂蜜,每天早晨给宝宝吃两勺。  ● 香油拌菠菜 菠菜焯水,加香油和少许盐,拌匀当凉菜吃。  ●
SKN74683杰菲欢乐游残屋  ¥169.9元  TRU独家產品。外出携带非常轻便。展开尺寸:长86*宽86*高96cm。是孩子的快乐的小天地。
男宝宝赵一达和女宝宝伊娜是我们通过微博征集来的今年的小主角,我们将用一年的时间,关注他们的生长发育,并请专家跟踪点评和指导两位妈妈的养育,欢迎持续关注!  左听听,右看看  宝宝进入第4个月,我发现一个问题:他吃奶开始不专心了!如果在吃奶的时候旁边有人走过,他的眼神就会追着人家看;如果有点响声,他会把奶头吐出来扭头去看看。我怕他因为这个不好好吃奶,后来每次喂奶,我都在一个相对安静的环境,让家人不要
特邀主持专家  龙迪  资深家庭治疗师。中国科学院心理研究所教授,香港中文大学社会工作系博士。曾参加首届中德高级心理治疗师(家庭治疗方向)培训。目前在中国科学院心理研究所开设有“非暴力沟通与家庭生活”等体验式工作坊。  故事  为了做个好妈妈,她从怀孕时起,就开始听讲座、读书刊,学习儿童心理发展的各种知识。她选择母乳喂养,选择夫妻俩自己带孩子,选择不常出差的办公室工作……为的是尽母亲的职责。她知道