【摘 要】
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通过对罕见疾病的流行病特征的描述,了解罕见疾病的性质特点和疾病谱分布。欧美等发达国家早已对罕见疾病的研究及罕用药的研发制定相关法律保障和政策支持。目前,我国罕见疾
【机 构】
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河南省医学科学院罕见病研究中心,郑州大学公共卫生学院流行病学教研室
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通过对罕见疾病的流行病特征的描述,了解罕见疾病的性质特点和疾病谱分布。欧美等发达国家早已对罕见疾病的研究及罕用药的研发制定相关法律保障和政策支持。目前,我国罕见疾病定义不清、罕见疾病病例登记系统不完善或尚未建立、罕见疾病流行病学研究缺乏等状况,已引起社会各界的认识和关注。本文首次提出采用流行病监测的方法支撑罕见疾病及其相关防治研究,提出建议:1重视罕见疾病流行病学研究;2罕见疾病的三级预防与控制;3建立我国罕见疾病的病例登记系统。
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