普拉德-威利综合征适应能力培养策略

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  摘要:通过对一位普拉德-威利综合征儿童的观察和对其家长的访谈,分析其不适应幼儿园的原因,运用行为矫正技术进行简单的案例介绍,采取具体可行的对策,取得了明显的成效。
  关键词:普拉德-威利综合征儿童 适应能力  策略
  中图分类号:G4 文献标识码:A
  普拉德-威利综合征也就是俗称的“小胖威利”,是导致智力障碍的原因之一。这一病症是由于第15号染色体长臂近中央关键区微缺失引起。这些孩子往往在儿童期食欲旺盛、嗜睡而过度肥胖,并伴有智力障碍出现率为1/25000~1/10000。他们往往智力落后;脾气暴躁;运动技能迟缓等。
  一、个案背景
  康康,6周岁,2015年早产,窒息导致脑缺氧,一直吸氧至9个月。康康是异卵双生的哥哥,前年确诊为“小胖威利”。肥胖,斜视,蛀牙,轻度智力障碍,肢体不协调,说话不清楚,常常“闹情绪”。康康从小就进行康复训练,运动技能得以改善。现就读于普通幼儿园,若别人不顺从他,他就會有推椅子等不良行为。
  二、问题行为原因分析
  (一)生理因素
  康康出生时缺氧,因第15号染色体长臂基因突变导致的先天性终身性疾病,非孟德尔遗传的表现遗传性罕见疾病。伴有智力低下,肌张力低、肥胖、自我管理能力、运动技能弱。
  2 环境因素
  当康康来到新学校,一时难以适应,负面情绪难以控制,不良行为异常增多。
  3 现象及策略
  作为一名巡回指导教师,通过对康康的观察分析以及家长访谈等,康康的不适应行为主要表现为三种,因此,我们采用正强化、消退、代币制等行为矫正技术以及康教结合。
  1.肢体不协调
  据了解,康康在刚入园时走路不稳,根本不会爬楼梯。由于肌张力不足、协调度以及平衡感的缺失,一不小心就摔跤,这时他能自己爬起来。但如果到了冬天衣服穿严实了,他就需要老师去扶他起来。随着年龄增长以及康教结合,康康走路越来越稳了,几乎再也没有跌倒过。当我和康康妈妈沟通时,她告诉我们由于老师特意给他设置了简单的运动项目,康康回家后也会拉着妈妈去散步。“功夫不负有心人”,康康终于在进入大班后的两个月学会了自己爬楼梯,这离不开妈妈的耐心指导、老师的细心教育以及康复师的系统训练以及康康坚强的品质和顽强的毅力。所以,家教社等联动就显得至关重要,往往能达到事半功倍的效果。
  2.多食行为
  康康在小时候就不挑食,这是由于“小胖威利”没有饱腹感,有强烈的索食行为。康康妈妈不知道这个看起来是优点的特征,是隐藏在他身上的“怪兽”,也是一个难题。“他的身体就像被施了魔法一样像气球那样鼓鼓的。”康康妈妈说道。康康在趁人不注意的时候,会偷偷跑去厨房、翻开柜子找吃的,甚至有时会吃垃圾桶里的食物。妈妈为此费了不少心思,她制定了一张一日饮食表(以图片为主),如果没有贪吃可以得到一颗星,依次累计,15天后,根据星星数量兑换自己喜欢的玩具或看30分钟动画片等。如果出现贪吃的行为,妈妈就会严厉训斥。在妈妈的监管下,食物的摄入量控制在正常范围内。当然,他也会悄悄拿零食吃,在被妈妈训斥后,再也不敢偷吃食物。
  康康的班主任说他在小班吃饭时狼吞虎咽,感觉他没吃饱,看起来有些可怜。刚开始时就会给他添菜添饭。后来,康康妈妈特意和老师说饭只能吃一小口。小班下学期,他趁老师和阿姨不注意会偷吃小饼干,老师发现后会蹲下来微笑着和康康说你是最听话的小朋友了,下次不可以自己偷吃老师了,康康点点头,还朝老师做鬼脸。每天下午,他都会照常去康复医院进行治疗。有一次,我和班主任建议可以先给康康喝汤,以增强其饱腹感,暂缓饥饿,再给他打菜。老师可以对康康说:“康康,你看阿姨给你打了许多菜吧,老师最喜欢你啦!”这时,康康就会绽放出灿烂的笑脸。长此以往,康康就养成了良好的饮食习惯,再也没有偷吃过食物。
  3.发脾气行为
  康康刚来幼儿园的时候只愿意和老师一起学习、游戏,他不愿意和别的小朋友玩耍。我们引导其他小朋友和康康一起游戏,渐渐地,康康也慢慢融入了这个集体中,同时,妹妹也会鼓励哥哥多与小伙伴们交流。一个月以来,康康变得越来越开朗,总是主动和老师、同学打招呼。可是,令人头疼的是还是发生了,两周后,康康把其他小朋友的玩具推倒,躺在地上又哭又闹,赵老师上前安抚,但无济于事,只好求助康康妈妈,妈妈用小尺子抽他,他才肯起来。类似的发脾气行为大概每周一次,我建议老师和家长都要保持心平气和的状态,不要用语言或动作刺激正在发脾气的康康,同时也要告诉其他小朋友不要去干扰康康。如果涛涛的发脾气行为将会对环境或他人造成伤害,可由我把康康带到冷静室进行发泄,等他情绪稳定后再沟通,先让他明白可以和小伙伴商量而不是用发脾气来反抗,当然,也可以求助老师。
  通过老师、家长、同学一起努力,康康的状态越来越好,发脾气行为几乎没有了。令人高兴的是康康放学时都会主动亲吻钱老师并和她一起玩角色扮演的游戏,同时,也能和小伙伴们愉快地相处。
  四、启示
  我坚信每个人都是独特的个体,都不容忽视,康康如是,其他人也是。只要我们多用真诚和关爱,用鼓励的话语,用科学的方法,用欣赏的举动,用满腔的热血善待每个孩子,他们定会给我们一片阳光。同时,我们密切与家长联系,用开放的、接纳的态度去面对儿童,鼓励他们勇于担当,发展成拥有更强的自我控制能力和人际交往能力。
  参考文献
  [1]浦艳云,刘昌江.康复特色学校创建与创新的研究[J].小说月刊,2017(8)
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