希望过普通人的日子

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  李越拒绝了我的采访!理由很简单:不想让更多的人知道自己听力有问题。不过在父母的劝说下,李越最终还是给了我一个“面子”。
  “她以前从没有过这样的负担”,作为妈妈,李冰的心情很复杂,她说有时甚至不希望孩子长大,“尽管一直在教孩子要面对现实,但这个现实毕竟太残酷了。谁知道她将来会面临怎样的难处?”
  “能把FM换成MP3该多好”
  
  残酷的现实让全家人都懵了:李越是重度神经性耳聋,是先天聋儿!大夫分析可能是由于怀孕期间的先兆流产造成的。“我和老公抱头痛哭,急疯了都。我绝望得想死。但身旁的孩子让我意识到,自己无法逃避。没有我,谁来帮我的女儿?”现在说起如何度过这段医学上称为“应激期”的日子,李冰用了一个词——“不堪回首”。
  这个家庭的生活被彻底改变了。作为医生,李冰明知道很多东西都是“瞎掰”,但她和担任外企首席代表的老公带着女儿到处打听,去试各种民间偏方,什么气功、针灸都用上,看着孩子痛苦的表情和小小的耳朵上布满的针眼儿,李冰心疼得直哭,但还是硬着心肠把能试的法子都试了。“我们就想万一呢,万一碰巧哪个方法能让我的孩子听见呢。”那会儿,抱着女儿城东城西地求医问药,“我们不是什么博士、什么首代,我们只是一对无奈又无助的父母。”
  然而,花了几万块钱,他们期盼的那个“万一”没有出现。
  一个词一个词开始认识世界
  李越的童年比别的孩子少了很多乐趣,“其他孩子在玩的时候,她都在学说话和发音。”从带孩子到北京市聋儿康复研究中心幼儿园那天起,李冰陪同女儿开始了艰辛而漫长的语言训练。
  李冰说那可能是她一生中最忙碌的日子:每天下班后,马上赶去听课,听完课回家,立刻开始按老师教的发音方法去训练孩子。当时李越配带的是助听器,听力“宽度”不够,像Z、C、S这样的音都没法听到。“我发音得特别清楚,拿着实物,同时要拍手、让孩子看口形,比如发‘杯子’,‘子’这个音孩子听不见,要让她摸着我发音的部位,一遍遍地练习。”基本上一个东西要练习上百遍才能对上,复杂一些的就更不用说了。这个过程太艰难了,所以有时孩子能发出一个难发的音来,李冰会高兴得忘乎所以。但同时她说自己有时感到绝望,“你想,就这么一个词一个词地去学去教,这大千世界,哪辈子能教得完?”。直到李越小学二年级时带上耳蜗,这种训练强度才慢慢减弱。
  
  李冰说,其实遇到的困难还远不止这些。为了给孩子一个正常的语言环境,经过康复培训的孩子提倡“随班就读”,这也是家长希望的。但在孩子报名上学时,哪个学校都会给你一些理由来拒绝,而这些理由表面上看又都跟孩子听力无关。李冰很理解,因为听力不好的孩子总比别的孩子要慢半拍,她得看看别的孩子怎样做,对这样的孩子老师得很费心。最后找了关系、交了3万元赞助费才让孩子进了一所小学,李越是成为进入这个小学随班就读的第一个聋孩子。
  “我叫李越,是初二(4)班的学生。这次,我获得了自强奖。在此,说说我是怎样克服困难,慢慢取得成绩的。我的第一个秘诀是:不怕困难,以平常的心面对一切。
  第二个秘诀是:想尽办法克服弱点。我听力不好,但我不灰心。在课堂上注意力特别集中,经常是眼、耳并用,通过看口形来弥补听力的不足。下课,问同学,问老师,抄笔记,回家看辅导书,还读课外书。另外,努力练习自己的发声,每天读课文,勤学苦练。
  第三个秘诀是:开朗乐观,敢于表现自己。每次一有绘画比赛,我就积极参与,每次屡屡获奖。
  还有,老师和同学们给了我极大帮助,不然我不会取得这么大成绩。正因为这些,我才有今天,我会再接再厉。我还要把这次得奖的500元奖金全部捐给班里作为班费,以感谢大家对我的支持和帮助!”
  这是李越前不久获得海淀区“特教学校残疾中学生自强奖”时的发言。发言前李越特怕自己说话不清楚,别人听不明白,在老师和妈妈鼓励下,练了好多遍。她所在的学校很大,分东西校区,她在两个校区的演讲都很成功,受到老师和同学的鼓励。但也出现了一个“副作用”,李越发现大家都开始认识她,很多同学见到后都会盯着她看。这个进入青春期的女孩子,感到更多的是不自在,“我真的不想让那么多的人都注意我,让人家都知道我听力有问题。”李越说。
  李越目前在班里的成绩基本是中等,有时中等偏下,李越为此有些苦恼。她的英语发音比中文还好,可以与爸爸公司的外国员工交流,但英语考试她始终得不了高分,因为无法听清录音机的声音,她的听力分数永远很低;数学和物理这些需推理的课程学起来比较吃力,她得先听完了思考一下再接着听,但这个过程特别慢,一慢就听不过来了,老师讲的课她根本就听不全。所以每天回家后,她要把上课所学的东西整个再学一遍,然后才开始做作业。
  而对女儿的每一点进步,李冰都感到欣慰。她认为孩子非常不容易。像这样“随班就读”的孩子,要想跟上正常孩子的水平,其中的艰辛只有他们家人和孩子能体会到。从上学到现在,李越每天做完作业都得到晚上11点以后,上初中后就更是这样。
  也许会做设计师
  李越的爱好很多,绘画、游泳、爵士鼓、攀岩、街舞……最近又迷上了打网球。这得益于爸爸的“开明”。在其他孩子被家长逼着应试的时候,父亲给了女儿宽松的环境,不管跟功课有没有关系,只要孩子喜欢,都支持她去学。在他看来,快乐对一个孩子是最重要的,数理化对一个人来讲可算不上爱好,而孩子喜欢的东西,可以使她受益终身。
  李越的这些爱好中,只有学画一项是妈妈帮着做的决定。而让父母感动的是李越的坚持,她选定的事情,都不肯半途而废。比如李越从3岁开始到现在一直在学画,同期学习的40多个孩子,坚持下来的寥寥无几。妈妈说也许是听力的问题,接受的信息比正常孩子要少,所以李越做事的专注程度会高一些。李越很喜欢画画和设计,她认真地跟我讨论起杂志的封面,她告诉我也许自己将来会从事设计工作,“不过还没想好,也许还会干别的”。李越腼腆地笑着说。
  李越还有一个爱好是唱歌,她的床头贴着后街男孩的照片。李冰告诉我,这可能是有遗传因素,李越的爸爸现在还在跟专业的老师学习美声,叔叔也是搞音乐的。李冰跟很多聋孩子家长的交流过,这些孩子从不开口唱歌,因为歌曲的很多音调他们发不出来。但李越在家里经常会放声大唱,尽管唱出来根本不成调,也称不上歌,但父母还是鼓励她唱。“如果不是听力的问题,说不定她能在音乐方面有所发展。”不过,现在李越从爵士鼓的节奏中来享受音乐的快乐。教李越学画的老师反对她学街舞和爵士鼓,认为是一动一静太冲突,李越就偷偷地学,“我把鼓藏在我们家另外一套房子里,老师一直没发现。”李越有些小得意。
  与孩子的快乐相比,李冰的压力要大得多。作为临床心理科主任的她是个优秀的医生,帮助无数人解开心结,但她无法给自己疗伤,孩子成为她心中永远的痛:“我有时总在想,我是个很失败的女人,我给了孩子这样的生活。”
  提起女儿的将来,她充满爱怜和内疚。她说有两件事情是聋儿家长都不敢去面对的,“一是就业,一是成家,100%会遇到问题。”不过,李冰说,伤感只能留在心里,陪孩子走过这么多年,她发现面对现实和不放弃努力,已经成为她们家的一种生活态度和习惯。“走一步看一步,我们多为孩子想几条路,加上她自己的乐观和努力。也许,她能够有一份像健全人一样的普通的日子。”
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