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中国的自闭症孩子越来越多。那些在农村的、小地方的,连温饱都有问题,别说给孩子治病了。那这些孩子怎么办
2006年,对于方静来说,是一个槛。亲手创办了六年多的以琳自闭儿训练中心,由于苦苦排队等候、希望进入中心治疗的自闭症孩子实在太多,终于在数家海外基金的资助下,进行规模扩建了。装修,整理,收拾,方静显得劳碌而疲惫,但内心却由衷地高兴。
“虽然只在面积上扩大了2.5倍,但对我们来说,增加的却是更多自闭症孩子得到早期治疗更好复健的机会。”在方静沙哑的声音里,可以感受到一种溢满的喜悦。而更让方静喜悦的是,之前在中国并不被列入“残疾”范围的自闭症,在“十一五划规”中,终于被正式认可为是一种残疾。
世事难料。当方静身上的压力稍稍减轻了一點时,她却被送进了手术室一摘除了整个子宫。也许对于很多已近中年的女人来说,看着渐渐长大的孩子,这样的手术除了身体上的疼痛,并没有其他严重后果。可方静却是不同的,她惟一的孩子患了自闭症,失去子宫意味着,从此以后,她的人生中就真的只能拥有这么一个孩子。
但方静不仅比想象中坚韧,更比想象中乐观。
“‘石头’是我一手教大的,虽然整个过程是常人无法想象的艰难,但他今天能和正常孩子一样在学校里上课,交朋友,不光是我一个人的努力,孩子自己付出的努力也是非常非常巨大的。”
上初三的“石头”,和同学们一起参加了中考。在周围异讶的眼光中,他顺利地考上了青岛市的重点高中第十五中学。
但“石头”却最终没有去这所众人艳羡的重点高中报到。用方静的话来说,是他们全家思量再三,不想让石头再去接受这样的一种教育了。
“这绝对不是我一时冲动,这件事我想了很久。在石头考试之前,我已经决定了即使他考上了,也不想让他去念高中了,甚至去读一个高职也比高中强。”很多人只知道方静是一个创造奇迹的自闭症孩子妈妈,或者是以琳自闭儿培训中心的创办人,却不知方静的职业是青岛大学外贸学院的一名教师,而“石头”的爸爸也是一位大学教授,“我们很熟悉中国的教育体制和方式是什么,所以深深地觉得,它是不适合‘石头’的。自闭症孩子的复健课程之一就是要训练他们的想象力和创造力,如果再继续国内高中这种机械式的应试知识教育,我们觉得对‘石头’反而会有逆反效果。另一方面来说,‘石头’之所以能够进入小学,初中,每一次去适应一个新的环境时,我们为了让‘石头’不去受到‘特别’对待,要付出很多努力让这个环境去接受他帮助他。但高中不同了,高中孩子身上的压力很大,很有可能没有多余的心思和精力再去耐心地接受身边这样一个有问题的孩子。”
最后,“石头”也很幸运,他考取了澳门的一所中学。
“这是最理想的一个结果了。”方静说,“石头”的爸爸恰巧调往澳门的一所大学工作,也可以在那里照顾他。那边的学校和同学虽然很快发现‘石头’好像不太寻常,有点问题,但我们稍做解释后,他们便很快接受了他,特别耐心地关心他照顾他,现在石头的社交能力比在青岛读初中时要进步很多。
“中国的自闭症孩子越来越多,每次我看到以琳只能容纳下不到200个孩子,心里就很着急。而且这些还是有钱来治疗复健的孩子,那些在农村的、小地方的,连温饱都有问题,别说给孩子治病了。那这些孩子怎么办?我的愿望是,能够为这些地方培训一批老师,让他们在当地开设类似的小型机构,又或者让家长们来以琳进行短期培训,在家可以自己尽早做一些基本训练。还有大孩子的安置问题,那些深度自闭却又没有在早期得到任何训练的孩子,如果父母老去,失去照顾他们的能力,又怎么办?我们是需要很多资金,很多人力,很多机构来—起做这些事的。”方静说。
2006年,对于方静来说,是一个槛。亲手创办了六年多的以琳自闭儿训练中心,由于苦苦排队等候、希望进入中心治疗的自闭症孩子实在太多,终于在数家海外基金的资助下,进行规模扩建了。装修,整理,收拾,方静显得劳碌而疲惫,但内心却由衷地高兴。
“虽然只在面积上扩大了2.5倍,但对我们来说,增加的却是更多自闭症孩子得到早期治疗更好复健的机会。”在方静沙哑的声音里,可以感受到一种溢满的喜悦。而更让方静喜悦的是,之前在中国并不被列入“残疾”范围的自闭症,在“十一五划规”中,终于被正式认可为是一种残疾。
世事难料。当方静身上的压力稍稍减轻了一點时,她却被送进了手术室一摘除了整个子宫。也许对于很多已近中年的女人来说,看着渐渐长大的孩子,这样的手术除了身体上的疼痛,并没有其他严重后果。可方静却是不同的,她惟一的孩子患了自闭症,失去子宫意味着,从此以后,她的人生中就真的只能拥有这么一个孩子。
但方静不仅比想象中坚韧,更比想象中乐观。
“‘石头’是我一手教大的,虽然整个过程是常人无法想象的艰难,但他今天能和正常孩子一样在学校里上课,交朋友,不光是我一个人的努力,孩子自己付出的努力也是非常非常巨大的。”
上初三的“石头”,和同学们一起参加了中考。在周围异讶的眼光中,他顺利地考上了青岛市的重点高中第十五中学。
但“石头”却最终没有去这所众人艳羡的重点高中报到。用方静的话来说,是他们全家思量再三,不想让石头再去接受这样的一种教育了。
“这绝对不是我一时冲动,这件事我想了很久。在石头考试之前,我已经决定了即使他考上了,也不想让他去念高中了,甚至去读一个高职也比高中强。”很多人只知道方静是一个创造奇迹的自闭症孩子妈妈,或者是以琳自闭儿培训中心的创办人,却不知方静的职业是青岛大学外贸学院的一名教师,而“石头”的爸爸也是一位大学教授,“我们很熟悉中国的教育体制和方式是什么,所以深深地觉得,它是不适合‘石头’的。自闭症孩子的复健课程之一就是要训练他们的想象力和创造力,如果再继续国内高中这种机械式的应试知识教育,我们觉得对‘石头’反而会有逆反效果。另一方面来说,‘石头’之所以能够进入小学,初中,每一次去适应一个新的环境时,我们为了让‘石头’不去受到‘特别’对待,要付出很多努力让这个环境去接受他帮助他。但高中不同了,高中孩子身上的压力很大,很有可能没有多余的心思和精力再去耐心地接受身边这样一个有问题的孩子。”
最后,“石头”也很幸运,他考取了澳门的一所中学。
“这是最理想的一个结果了。”方静说,“石头”的爸爸恰巧调往澳门的一所大学工作,也可以在那里照顾他。那边的学校和同学虽然很快发现‘石头’好像不太寻常,有点问题,但我们稍做解释后,他们便很快接受了他,特别耐心地关心他照顾他,现在石头的社交能力比在青岛读初中时要进步很多。
“中国的自闭症孩子越来越多,每次我看到以琳只能容纳下不到200个孩子,心里就很着急。而且这些还是有钱来治疗复健的孩子,那些在农村的、小地方的,连温饱都有问题,别说给孩子治病了。那这些孩子怎么办?我的愿望是,能够为这些地方培训一批老师,让他们在当地开设类似的小型机构,又或者让家长们来以琳进行短期培训,在家可以自己尽早做一些基本训练。还有大孩子的安置问题,那些深度自闭却又没有在早期得到任何训练的孩子,如果父母老去,失去照顾他们的能力,又怎么办?我们是需要很多资金,很多人力,很多机构来—起做这些事的。”方静说。