血癌患者也有阳光

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  据《2012年中国肿瘤登记年报》显示,我国每年新增白血病患者7.78万名,每9分钟就有1人因此离世。
  日前,北京新阳光慈善基金会成为首家民间救助白血病的公募基金会,秘书长刘正琛正是一位罹患血癌多年的病人。那么,这些年他是怎样面对生活的?在这有限的生命时间里,他又做了些什么呢?
  白血病从天而降
  对刘正琛来说,2001年是极不平凡的。这一年,北京申奥成功了,中国入世成功了,作为北大光华管理学院的一名硕士在校生,这些福音无不令他更加憧憬未来的美好生活。然而,同样在这一年,刘正琛的人生却从一个多数人都无法企及的高峰跌入了生死存亡的低谷。
  一段时间来,刘正琛的眼睛中间总是有一块褐色斑点,心生疑窦的他来到校医院进行检查,可最终,医生建议他到综合医院进一步检查。
  是什么让大夫眼中倏地闪过一丝紧张?又是什么让大夫额头上顿时眉头紧锁?带着一连串的疑问,刘正琛来到北医三院。
  “起初我以为是眼睛出了问题,所以一直都是挂眼科治疗的。”直到北医三院的眼科专家建议他去血液科进一步检查,刘正琛才意识到事情恐怕并没有自己想象中简单。
  “慢粒?!”
  听到这个词汇,一旁正在伏案工作的护士竟然站了起来,表情惊诧地看着刘正琛的主治医生。在看到医生朝着护士点了点头,刘正琛下意识地扫了一眼办公桌上的日历——2001年12月4日,一个让他铭记一生的日子。
  此时此刻,刘正琛彻底明白了自己的处境。他一边恐惧又好奇地看着诊断结果,一边支着耳朵仔细倾听医生的解释。“慢性粒细胞白血病,一种除了换骨髓,尚无有效手段能够治愈的癌症,生存期恐怕不会超过5年。”
  平日里乐观开朗、头脑灵活、思维缜密的刘正琛,此时只能呆坐在板凳上,像一个受了委屈的孩子亟待父母庇护,用他被恐惧和无助充斥的大脑努力搜寻着哪怕一丝可以证明医生在撒谎的可能,但是,他什么也没找到。
  得知儿子生病,刘父立刻飞回北京,并就此辞去了副厅级干部的工作。“当时他就一个心思,要为我治病,要下海挣钱。”对此,刘正琛曾在回忆文章中这样写道:如果还在政府部门工作的话,收入根本无法负担我每个月2万多元的医药费。
  为了治病,刘正琛放弃了博士资格考试,办理了一个学期的休学,告别了那个曾经令他为之骄傲的“燕园”。“原本计划着去银行或者证券公司,也可以跟同学一起在金融领域创业,但这些梦想瞬间就破灭了。癌症啊,从电视报道中看到过,感觉白血病比那要可怕得多。”
  没有图书馆,没有讲台,没有同学,没有老师,没有课本,一切熟悉的事物此刻都成了回忆,只有苍白的灯光下,雪白床单和一尘不染的枕头,还有那个整日在耳边萦绕的可怕名字:白血病。短短的几天里,刘正琛从一个天之骄子变为需要被同情、被可怜的绝症患者、弱势群体,在角色的剧烈变化中,他深切地感到命运的不公平。
  公益是一根救命稻草
  那是一段不堪忍受的时光。
  “得了这种病,别说入职体检通不过,就算自己创业也吃不消,身体根本撑不住。”刘正琛失去了为之奋斗的理想,迷失了生活前进的方向。每天的生活就像蹲监狱一般,被牢牢限定在北医三院二病区10楼。几平米的病房,几十米的走廊,从每天背着书包漫步在未名湖畔,到穿着病号服游荡在病床间,刘正琛感觉人生在一分一秒中悄然荒废着。
  找配型,这是唯一可能挽救生命的办法。每当想到这个令人兴奋的理由时,刘正琛的心都会再一次坚韧起来,甚至和医务人员开几句玩笑,向世界证明他依然是个乐观向上的年轻人。可是,等待终归是等待,在漫长的时间里,他必须承受因各种微小的理由而导致的再度悲观情绪。那段时间,哪怕只是其他病人的一声叹气,也会让重燃希望的刘正琛顿时瘫软在床上:如果配型不成功,我该怎么办?
  医生曾告诉他,骨髓移植虽然是最佳治疗方案,但必须要找到HLA(人类白细胞抗原)数据完全相同的捐赠者。从临床经验来看,因同胞之间成功的概率高达25%,所以弟弟是他的最佳配型对象。然而,一个多月后,坏消息还是来了。刘正琛和弟弟配型失败,他只能在没有血缘关系的人里,期待万分之一的可能性降临。
  “最大的希望破灭了,我只能等待5年大限到来吗?”刘正琛质问着自己。
  在翻阅杂志时,他了解到一个发生在美国的故事。女孩儿的父亲因为白血病而去世,为了缅怀父亲,也为了让更多患者受益,女孩儿决定募捐,并以父亲的名字命名,建立一个专门研究白血病的实验室。
  通过查阅资料,刘正琛发现当时国内唯一的骨髓库中只有不到2万个样本,而全国的血液病患者却高达400万。如此悬殊的数据落差,让他萌生了效仿美国女孩儿的做法,自己建立民间骨髓库的念头。
  “和我相比,独生子女患者连25%的希望都没有,他们只能向无血缘关系的好心人求助,但这就需要一个规模足够庞大的骨髓库做支撑,所以我决定建立中国第一个民间骨髓数据库,把志愿者的HLA数据保存下来,让更多和我一样的患者看到希望。”为此,刘正琛特意将骨髓库的名称定为“阳光”,“寓意着希望,也寓意着生命。”
  从此,他像抓住了救命稻草一样,将全部生命力都放在了骨髓库的筹建工作上。
  为了挽救刘正琛的生命,刘父准备用家里的5万元存款做骨髓移植手术。如今骨髓配型失败,钱也就没了用处,刘正琛打算向父母袒露自己的心愿,用这笔钱作为骨髓库的启动资金。
  “我知道,万分之一的概率非常小,我自己很难在这个数据库里找到合适的配型,但这毕竟是唯一一条可能挽救自己的路。如果10年前有别的患者做这件事,也许现在我就能找到合适的配型,但没有。那么我如果现在做起来,10年后,像我一样的患者就不会那么多。无论谁找到了配型,我都觉得那是我自己生命的延续,是我为这个社会创造的一份礼物,因为我的存在,有些人的命运就此改变,那还有什么比这更有价值呢?”在这样一番劝说后,刘父欣然点头并决意全心支持儿子的工作,而刘母虽然还是不放心,但也没有反对父子俩的决定。   坎坷11年收获了爱情
  想法很好,但如何实现?对毫无创业经验的刘正琛来说,这是个不小的难题。
  做骨髓库要有大量数据,这背后则是一大批活生生的人,也就是志愿者。刘正琛必须要确保他们愿意参与这项工作,并且在某天真的找到合适配型的患者,志愿者们依然没有改变当时的初衷。“这是一门领导的艺术,可当年我并不懂。”刘正琛回忆说。
  凭着一腔热情,他将报名表复印了几百份并整理成电子版,面向全体北大师生发放。
  “您填了表,就成了我们的志愿者,然后我们出钱带您去医院检测,如果结果合格,我们就会把您的HLA数据放在北大新闻网上,供所有有需要的患者查阅。等哪天有患者联系我们,说您就是他的合适配型,我们再和您沟通捐赠骨髓的详细事宜。”面对很多人的不解,刘正琛总会这样耐心解释,但人们并不知道,那笔不用志愿者自付的检测费,正是当时刘家的全部积蓄。
  起初,刘正琛的室友们并不看好这项工作,觉得匪夷所思。可渐渐地,当看到一个又一个的信息被放到网上时,他们相信了这项事业的可行性,也重新明白了它的意义和价值。
  2002年3月11日,第100名志愿者走进了北京儿童医院的实验室。这一天,刘正琛用5万元的积蓄完成了“阳光100”的计划;这一天,距离他出院回家还有15天;这一天,他迎来了自己生命中第24个生日。
  送走了事业的第一个高峰,此时的刘正琛却没有做好被坎坷折磨的准备。
  “02年6月成立学生社团,9月我就回学校复课了。虽然和其他急性病人相比,我的情况算稳定的,但毕竟也是个绝症患者,同样需要静养和休息。如果太过劳累,病情随时可能恶化到无法挽救的程度,但这是我之前从来没有想见的,所以当时一点办法都没有。”
  由于所有的善款都被用于志愿者的血液配型检测,社团一度连电话费都掏不起。“我们无法与捐献者或捐款人保持联系,因为我们打不起电话。虽然曾经拥有一件办公室和一部电话,但这个时间仅仅维持了3个月。虽然我们找过数十家大小企业谋求赞助,但最终却只有我舅舅所在的公司愿意帮助我们。”刘正琛说,为了检测配型工作正常运转,他也曾招聘过全职员工,但第一个应聘者仅工作了3天便辞职了,理由是:没有工作氛围。后来摸索出一些经验的刘正琛,将全职人员独立出来,放在校外单独工作,可本以为能够就此稳住他们,却没想到校内校外两套人马常常相互冲突,“没办法,当时的领导能力还不够,我只能在中间抹稀泥。”
  面对这些沟沟坎坎,任何人都会悲伤难过,任何人也有这个权力,但作为“阳光骨髓库”的创办者,刘正琛代表着社团的理念和信仰,所以即使面对旁人的冷言冷语和严词拒绝,他也必须展露出一幅阳光向上、积极乐观的形象,即使这种形象会让人误以为他的病情并不严重,甚至向他提出更多更高的要求。“我经常担心自己的身体能否支撑得住,但我只能祈祷上天能够多给一些时间,让我把‘阳光’做好。”
  2009年,北京新阳光慈善基金会正式成立,“我再也不用为找不到人干活着急了,也不用为学生志愿者和全职员工之间的矛盾而苦恼了。”
  在志愿者和社会各界的关心支持下,基金会开始在更多场合为白血病患者提供帮助,而刘正琛也重新沐浴在阳光下,他的生活也在悄然之中寻找着新的方向和轨迹。今年4月底,他终于迎来了自己一生的幸福。这位和公益事业打了11年交道的慢粒白血病患者,如今已经是另一位白血病患者李婧的丈夫了。“现在她的治疗情况很好,等到病情再好一些,我们还会有自己的小孩。”
  就在采访即将结束的时候,刘正琛的手机闹钟忽然响了。他略带歉意地向记者摆摆手,然后拿起手机,在电话中用他富于磁性的嗓音说道:“老婆,该吃药了……”
  特邀专家 葛道顺
  中国社会科学院发展战略与政策研究室主任
  专家观点
  白血病救助不能光靠基金会
  对于白血病患者来说,昂贵的医治费用不能单纯靠非制度化的慈善组织帮忙解决,而要借力于医疗保险制度。但是,现在的基本医疗保险制度还不够完善,大病医疗保险的覆盖范围还不够广泛,因此才会有很多患者抱着碰运气的态度寻求慈善机构的帮助。未来应该在医疗保险整体覆盖病种和报销比例上做文章,而慈善救助组织只作为辅助机构发挥作用,为情况比较特殊的患者提供帮助。
  对于民间救助机构来说,有关部门应当给予相关税收政策上的支持,其中也包括对民间组织的服务购买。广大公民和企业也可以通过志愿服务和捐赠等方式,参与到这些公益活动当中,但这就需要民间组织自身强化管理,将社会服务的宗旨和增强自身服务能力结合起来,尤其要向社会公众公开透明自己的运作流程,广泛而全面地接受社会监督,如此才能博得公众的信任。
  记者手记
  阳光路上不该只有独行者
  一路风雨走来,刘正琛带领他的团队已经在白血病救助的道路上奋斗了11个年头,然而他们始终像一位孤独的行者,在用单薄的身体和脚步丈量地球与太阳之间的距离。采访中他曾这样说过:我们是中国唯一一家专业救助白血病患者的基金会,这“唯一”二字着实令人鼻尖一酸。
  刘正琛将自己的基金会命名为“新阳光”,但在一个怎样的社会里,人们才会格外关注阳光的存在呢?黑暗、寒冷,找不到万物重新焕发生机的希望。对白血病患者来说,当他们得知自己罹患绝症的一瞬间,世界却正是这样一幅景象。他们的内心正经受着一次10级地震,烈度早已突破一切可以承受的上限,原本安宁的心灵大地上顿时千沟万壑、伤痕累累。
  作为同命人,刘正琛深知这些痛苦意味着什么,这也是很多公益组织创始人最原始的动力。但是,这毕竟是一场病人与病人之间的自救,可对于上百万的患者来说,他们更需要全社会参与其中的他救,这就不仅仅是资金的帮助,也包括治疗药物和治疗手段的研发、患者及家属的心理疏导和患者家庭的后续扶持,更包括社会对这些民间组织的肯定、支持和鼓励。在这条阳光大路上,的确需要一位孤独的行者,但他只是勇敢的领路人,只有越来越多的跟随者,才能让阳光射向四面八方,温暖更多患者,给他们带去更大的希望。
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