生来孤独

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通常,如果没有在童年时期被父母注意到,自闭症患者永远也不会发现他们和普通人之间的区别。

  和其他家长不同,尼克的母亲从来不会对他有过多的要求。每当她看到尼克又沉浸在电脑跟前,一声不吭地呆了一天,她还能感到些许安慰。尼克正在他的电脑上构建一个宇宙,他已经画出了第一颗星球:这个星球是地精和神的家园,还有一个拥有3种性别的精灵,它们共同生活在一起。当尼克试图和母亲解释他的杰作时,他选择把头高高扬起,目视天花板,逃避着母亲的眼神接触。“在这颗星球上,所有生物都拥有魔法力量,我考虑把量子物理学当作魔法的一种。”他说话的音调很尖锐,听起来像一种特别的戏曲唱腔。他断断续续地向母亲叙述自创宇宙的概念,像是一位牛津大学教授的灵魂在这个来自硅谷的胖男孩身上转世了。2021年,尼克只有11岁。
  尼克的父亲是一名软件工程师,母亲是一名计算机程序员。他们很早就知道尼克是个不同寻常的孩子。在尼克不到3岁时,他们发现当他和人交流的时候,总是不愿意看着对方的脸;经常情绪失控,或者忘了做过的事;有时他会控制不住地原地跳跃,重复手上的小动作,或是反反复复地观看同一集《阿甘妙世界》。尼克识字很快,稍微长大一点后开始痴迷于幻想小说,但在情商上和婴儿毫无差别,很难理解他人的情绪反馈。他很聪明,很有想象力,对数字有独特的敏感性,总是能准确无误地报出家中日常用品的价格——尼克的母亲无法确认这是否算是一种“聪明”,因为他有时连一句完整的话都说不出。
  尼克母亲在一本《阿斯伯格综合症:给父母和专业人士的指南》的书中找到了答案。在这本书中,心理学家托尼·阿特伍德描述了那些缺乏基本社交和行动技能的儿童,他们似乎无法解读旁人的肢体语言,也无法感知他人的感受。同时,这些儿童会对那些需要高难技术的活动产生兴趣,对严密的秩序感着迷。他们的玩具必须要有条不紊地摆放,如果有人打乱了他们的习惯,他们会大发脾气。在青少年时期,他们很容易和老师或者其他权威人士产生冲突,其中一部分原因是他们无法理解社会当中微妙的等级制度关系。“我想,这说的就是我的尼克。”他的母亲回忆说。
  阿斯伯格综合症是自闭症谱系中的一种。如果你试着问周围的人自闭症到底是怎么一回事,你可能会听到相同的答案:不合群、难以置信的记忆力、没有什么同情心、很少有朋友。从本质来讲,许多人眼中的自闭症患者,要不就像是一个没有感情的机器人,要不就像是电影里才会出现的古怪角色。不过,为了观赏需要,影片中常会弱化自闭症患者的缺陷,过度强调角色的“智商魅力”。其实,70%的自闭症患者都有不同程度的智力障碍。
  据统计,美国有45万名自闭症患者,尼克就是其中之一。他比大多数患者更幸运:能读、能写,在父母和教育机构的帮助下,他也能说一些话。他可以独自对着电脑在房间里忘我地呆上很长时间,而大多数自闭症患者都无法脱离监护人的照看。在自闭症谱系的另外一端——那些被治疗师称为“重度自闭症”的孩子就没那么幸运了。如果没有监护人的介入,他们常会处于恍惚放空的状态,盯着高强度的灯光、摇晃肢体、发出高昂的尖叫声、拍打双手,反复刺激他们的神经系统。
  维也纳的儿科医生汉斯·阿斯伯格是最早研究自闭症的专家之一,但直到1981年,即阿斯伯格去世一年后,“阿斯伯格综合症”一词才被英国心理学家罗娜·温创造出来,阿斯伯格的原始论文甚至直到1991年才被翻译成英文。罗娜以此为基础进行研究,发现即便是那些拥有高超智力、天赋异禀、没有智力障碍的孩子,也有可能是自闭症患者。她把自闭症描述为一个谱系:“谱系范围从行为有困难、智力有缺陷的人,到有特殊技能、智力超群的高智商者(其唯一的残疾是微弱的社交障碍)。它与学习障碍重叠,并逐渐变成一个古怪的正常人。”
  自闭症进入人们的视线过晚,同时还伴有许多误解。大多数家长都对自闭症没有充分认识,此外也源自于自闭症患者在情感上有着表达和理解困难。他们无法解读他人的玩笑或是言语中婉转的深层含义,也无法理解包括面部表情在内的社交礼仪,因此,自闭症患者在交流时,从不做社交性微笑。人们常认为自闭症患者的内心和他们的脸一样空虚或者平淡。在社交过程中,如果他们没用友好的微笑来回应你,这并不是因为他们对你不满,只因为他们的大脑无法处理“微笑”的含义,即“我想向你表达友好”。”
英国心理学家罗娜·温。
自闭症患者在交流时,从不做社交性微笑。有很多患者在成长过程中被诊断出患有自闭症,但还有更多人从未得到过诊断的机会。
格蕾塔·通伯格是一位阿斯伯格綜合症患者,她16岁时已成为世界知名的环境活动家,她也一直致力于改变人们对自闭症患者的看法。

  尼克上幼儿园时,曾经把一个同学给惹哭了,因为他直截了当地告诉那位同学“你的画很烂”。尼克不知道这样的话可能会伤害别人的心情,尽管对他来说,这是一句发自肺腑的真话。年仅11岁的尼克每天都要担心他的行为会让别人感到不高兴,即使他实际上并没做什么事情。当人们言语中的信息量,大到让他无法在大脑中理清逻辑关系时,他就会感到不安。为了理解普通人的只言片语,他不得不投入大量的精神能量,这会导致他持久性的疲劳。因此,尼克就沉浸在电脑的世界当中,因为电脑不会对他说话,更不会给他传递除了数字逻辑以外“多余”的情绪。   通常,如果没有在童年时期被父母注意到,自闭症患者永远也不会发现他们和普通人之间的区别。有很多患者在成长过程中被诊断出患有自闭症,但还有更多人从未得到过诊断的机会。自闭症是不可见的,它伴随着误解和人们对“性格问题”的判断,患者很难认识到自己和普通人间的差异,也很难向家人、朋友和医生传达其感受。
  过去的20年里,针对自闭症,在开发行为训练方面取得了重大进展,帮助自闭症儿童找到了合适的沟通方法。心理治疗和干预可以帮儿童沟通、发展社交和增长自我保障技能。然而,从自闭症被命名,至今已经过去半个多世纪,我们依然无法得知它的真正原因,也无法治愈它。
土耳其伊斯坦布尔,加拉太塔点亮蓝色灯光。从2008年起,联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症患者以及自闭症相关研究与诊断的关注,当天世界各地的众多建筑物都会点亮蓝色灯光。

父母背负着的残忍未来


  2020年的一项统计表明,香港每1万名儿童中就有372名患有自闭症谱系障碍,这个比例位居全球最高。一部关于自闭症儿童的记录片中,孩子母亲无奈地说:“还不如说他是癌症,这样我就能知道他什么时候可能会没有,但自闭症是残忍的无期徒刑。”
  在自闭症的研究未成熟之前,有种荒诞的说法,认为幼儿患自闭症是母亲的冷漠造成的,是母亲没有对幼儿投入足够的关爱,从而对幼儿造成了心理影响。
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