精神发育迟滞儿童及家长的个性化护理对策

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  精神发育迟滞(MR)又称智力低下,是指儿童在发育时期内,一般智力功能明显低于同龄水平,同时伴有适应行为缺陷,由多种原因引起的脑功能异常的一种症状。近年精神发育迟滞患病率呈显著上升趋势,目前估计我国约有1000万MR患儿,已经成为我国残疾儿童的突出问题,同时患儿及其家长容易出现各种心理问题,影响其生存质量。需要医护人员、家长共同重视、协作,对患儿进行个性化护理和教育,帮助孩子康复,提高患儿家长的生存质量。
  在临床上,排除患有影响患儿家长生存质量的疾病或观察期间其父母不合作者,笔者选出了160例MR家长,平均年龄(31.86±5.47)岁,与160例正常儿童父母,对他们的生存质量进行了比较。
  MR患儿(平均年龄3.68±2.04)的诊断标准统一为:智力明显低于同龄水平,即智商在70以下;适应能力低于社会常值,在个人独立生活和履行社会责任方面有明显缺陷;起病于发育年龄阶段,即18岁以下。MR组患儿采用Gesell发育诊断量表(北京智能发育协作组1985年修订,简称Gesell量表)评定患儿智能及病情严重程度。对两组父母均采用世界卫生组织生存质量测定量表简表(WHO-QOL-BREF)进行问卷调查,测评内容涉及生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神、宗教信仰等6个领域,得分越高,生存质量越好。
  对收回的资料进行统计学分析后得出:MR组父母WHOQOL-BREF生存质量得分均低于正常父母;患儿智能水平越低,病情越重,MR组父母WHOQOL-BREF生存质量得分越低。(详见表1,表2)
  可以看出,患儿智能水平及病情严重程度是影响父母生存质量的重曼原因,MR分级越高,智能障碍越高,父母的生存质量越差。MR患儿的家长长期面临着精神和物质生活的双重压力,心理情感层面及社会功能方面的损伤尤为严重。因此,不仅要重视MR患儿智能的康复,也要高度重视对父母心理疏导。
  MR儿童家长的个性化护理对策
  个性化心理护理
  与患者建立良好的护患关系,加强与患儿家长沟通交流,及时发现家长焦虑、抑郁等负性情绪。患儿家长的心态极其敏感和脆弱,有时言语不当易使患儿家长产生不良情绪和心理负担。护理人员可根据患儿家长的文化程度、应对方式、心理状况等制定个性化心理干预措施,指导鼓励家长,促其配合。若康复治疗中出现疗效缓慢的现象,需鼓励家长有信心、有耐心按计划坚持治疗,并鼓励其多与疗效较好的家长交流,不仅可以增强战胜疾病的信心,而且可以交流积极的康复经验。
  家长是孩子生活起居的照顾者,协助家长承认孩子患病的事实,从各方面给患儿以幸福感及家庭温暖,不歧视,也不过分溺爱。对患儿出现的不良情绪,如任性、好哭、固执、孤僻、情感脆弱等,指导家长密切观察其情绪变化,充分了解患儿需求,给予正确的引导,使患儿的身心有一个良性的发展。
  患儿家长可以进行音乐治疗,如定期聆听五行音乐、佛经音乐等,每日4~6次,每次30~40分钟,建议与患儿共同聆听;或进行亲子音乐游戏互动,解除患儿家长焦虑、烦躁、急躁、抑郁等异常心理状态。也可以进行瑜伽、静坐冥想等抚慰心理的活动。
  个性化健康教育
  针对患儿病情、护理特点及患儿家长不同的心理状态变化、文化修养、社会背景、生活习惯等,采取不同的宣教形式,可采用健康教育手册、宣传栏、录像、电视、工休会、个别教育等多种形式,着重向家长介绍疾病的发病机制、临床表现、诊断和治疗、用药指导,普及MR专科护理要点。
  个性化饮食护理
  MR患儿家长心理压力很大,日常的食疗调理能起到很大帮助,如可以常饮开心花茶饮:菊花5克,合欢花5克,生山楂片15克,桂圆10克,枸杞10克。草决明子5克。冰糖10克。决明子打碎与菊花、合欢花、生山楂片、桂圆、枸杞同煮取汁,加入冰糖,代茶饮即可。具有疏风平肝、润肠通便、解烦躁易怒、解除抑郁的功效。每周3~5次。
  有睡眠障碍的家长可用猪心1个,大枣3个,浮小麦30克,甘草5克,远志5克,石菖蒲20克,石决明25克,生龙齿20克,煲汤服用,每次饮汤1小碗,每周2~3次,连用3~4周,睡眠状况能够得到明显改善。
  家庭康复在疾病的康复训练中占有非常重要的位置,主要指患儿家长在专业护理人员指导下,经过培训学习,掌握一定的MR康复技能。一力‘面可以节省治疗费用,减轻经济负担;另一方面,可以消除患儿接受治疗时的一些消极情绪,提高康复疗效。MR患儿康复训练中家长起着主导作用,家长的生存质量直接关系到MR儿童康复干预的成败,关系到能否给予患儿和谐的情感互动以及正面的教养方式,这是改善患儿预后的关键。相比于传统护理,依照临床MR患儿家长的要求及患儿的具体差异,给予MR患儿和家长个体化护理建议,针对性明显增强,能有效满足康复需求,临床疗效也更突出。
  个性化音乐疗法
  MR患儿常伴有语言或沟通障碍、感觉障碍、心理行为障碍等,这些障碍除了依靠现代及传统中医康复技术进行缓解、康复外,音乐治疗辅助配合显示出了独特优势,对促进患儿生理和心理的全面康复具有很大帮助。运用中医辨证患儿的不同体质,建议家长选取不同的五行音乐帮助孩子康复。肝肾亏损型可选用“碧叶炯云”“冰雪寒天”“伏阳朗照”以滋养肝肾、强壮筋骨;脾肾虚弱型可选用“黄庭骄阳”“伏阳朗照”以补益脾肾;心肾不足型可选用“荷花映日”“黄庭骄阳”以补肾养心。五行音乐治疗通常每天进行4~6次,每次20~30分钟左右,2个月为1个疗程。
  另外还可通过特殊的音乐活动帮助MR儿童改善语言和沟通障碍,如结合游戏进行敲打乐器、唱歌或教唱特殊歌谣,训练言语能力和节奏感;结合简单的身体动作,如体操、舞蹈、手足摆动等,改善社交与沟通能力。
  个性化引导式教育
  轻度精神发育迟滞的孩子生活尚能自理,而中、重度以上患儿生活自理困难,理解能力差,常需别人监护。但在患儿的生长发育期,他们的智力及其他精神活动还在逐渐发展,所以,对MR患儿进行教育、训练,尤其是幼年期的教育、训练非常重要。家长可在专业护理人员的指导下,根据患儿病情的轻重,了解如何在日常生活中采取引导式教育的理念,培养孩子的独立性和生活自理能力。比如,可以将复杂的功能活动如起床、洗漱、进食、穿衣、排便等,根据患儿的需要分解成简单的部分,利用节律性意向口令贯穿起来,引导患儿配合参与护理和训练。家长应有机运用各种途径,在日常生活中帮助孩子康复护理。
  个性化饮食护理
  合理喂养、补充营养是患儿康复的重要环节。儿童反复上感以及贫血、佝偻病、生长发育落后等,都会影响康复进程和疗效的巩固。对某些遗传性代谢性疾病,可通过严格控制饮食来防止发生或减轻症状。如苯内酮酸尿症的患儿需采用低苯内氨酸饮食(如大米、玉米、淀粉、蔬菜、水果等),限制含丰富苯内氨酸饮食的摄入(如小麦、蛋类、肉、鱼、虾、乳品等)。早期进行合理饮食护理,可使患儿生长发育较正常,并使已有的病理变化消失。
  为了保证患儿从饮食中得到足够营养,应为患儿创造良好的饮食环境。餐前应稳定患儿情绪;对生活自理差者要加强训练,必要时家长应协助进餐,以保证进食量的充分,防止发生营养不良;对不能控制食量的患儿要防止暴饮暴食,以免发生消化不良。同时,还要注意纠正个别患儿的偏食行为。
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