【摘 要】
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目的 了解伴关节畸形的血友病患者生活体验,为给予患者更好的支持和帮助提供依据.方法 采用质性研究中的现象学研究法,对12例伴有关节畸形的血友病患者进行半结构式访谈,并用
【机 构】
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中国医学科学院血液学研究所血液病医院血栓止血诊疗中心
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目的 了解伴关节畸形的血友病患者生活体验,为给予患者更好的支持和帮助提供依据.方法 采用质性研究中的现象学研究法,对12例伴有关节畸形的血友病患者进行半结构式访谈,并用现象学分析法进行资料分析、整理,提出主题.结果 血友病患者确诊后情绪反应强烈,出现关节畸形后不仅给患者身心造成很大的压力,而且在生活、学习、工作、社交、经济、婚姻等方面带来负面影响,患者希望获得更多血友病治疗知识,同时期望得到社会更多的援助.结论 对血友病患者应给予生活关怀,情感支持,加强宣教,加大社会支持力度,提高患者生存质量.
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