“被禁锢”的世界

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  “被禁锢”的世界
  “每个人都有自己的命运,我的命运就是这个病。既然被安排成这样,所以无所谓了。”说这话的人叫余晓迪,今年29岁。他说话时口齿不清,不能行走,整天只能坐在轮椅上。他并不是一般的残疾人,他患有一种非常罕见的疾病,发病率是十万分之一。病的名称叫脊髓小脑共济失调,这是一类遗传性神经退行性疾病,主要因脊髓小脑病变引起,患者大脑基本不受影响,意识清晰、思维正常,然而躯体逐渐被禁锢,最终因器官功能衰退、丧失而失去生命。因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定,所以被叫做“企鹅人”。这种疾病最可怕之处在于它会遗传。2005年,晓迪的父亲就是因为这种病去世的。



  “迷你”世界
  生长激素缺乏症患者虽然身材矮小、面容幼稚,但他们的心智发育和常人并无二致,他们一生都面临正常人的好奇和鄙夷。他们最大的困扰是恋爱和婚姻,除非两人都是生长激素缺乏症患者,否则很难找到对象。真正融入正常人的生活,是他们大多数人的梦想。
  生长激素缺乏症并不是不可治疗的。如果骨骺线没有闭合,他们还能继续长高。北京袖珍人之家的一位负责人告诉记者:目前,这个群体中家庭条件好的患者都在接受治疗。即使二十多岁,他们仍可长高。其中,北京的一位病友,经过不间断的治疗,身高最终长到了一米七。他和《铁皮鼓》中的奥斯卡一样,最终还是回到了正常人的轨道。




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