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本文主要研究干燥综合征(sjogrens syndrome,SS)的中西医认识和治疗,以及基于患者的疗效评价,分以下两个部分。
第一部分为文献综述。干燥综合征是一种主要累及外分泌腺的、具有高度淋巴细胞浸润为特征的慢性自身免疫性疾病。唾液腺、泪腺受累最常见,亦可累及呼吸、消化、等腺体外其他器官。主要病理改变包括外分泌腺体间质中大量淋巴细胞浸润和血管炎.全国中医痹病委员会将本病定名为“燥痹”。历代医家普遍认为本病的主要病因是正虚感邪、阴虚津亏、痰血阻络和燥盛成毒等。西医一般采用对症治疗、系统治疗和静脉输注免疫球蛋白、免疫净化、造血干细胞移植等其他治疗。中医治疗干燥综合征有以下几种方法:1.辨证分型处方遣药。2.活用古方或自拟良方进行辨治.3.施以针灸或针药并用的方法论治。此外,很多医家在探索中西医结合的治疗方式。
第二部分为临床研究。目的:通过“疾病结局自评表”调查患者对中西医结合治疗方法的态度和认可程度,评估患者治疗效果,探求其自评分数与年龄、病程等的关系。方法:本研究属于定性研究,可以研究医生和患者的动机、态度、观点、期望、知识,观察其医疗行为、医患关系,了解干预措施实施过程中的障碍,从而更好地促进临床证据在医疗实践中的应用。中医的诊疗临床实践过程本身是一个复杂性的干预,患者所获得的疗效或良好体验来自医患交流、医患关系、综合诊治、调养防护等多种因素的共同组合。定性研究既可以回答诸如:中医药的干预对患者意味着什么?是怎么起作用的?患者的治疗体验和期望是什么?为什么医生和患者认为干预措施有效?等问题,又有助于确定患者关心的结局评价和治疗期望。
“疾病结局自评表(Measure Your Medical Outcome Profile,MYMOP)”是英国医学定性研究领域的著名学者Charlotte Peterson博士首次提出的。它是由患者自己填写的、个性化的有关疾病结局的调查表。它包含问题的特殊性,包括健康状况,适用于所有以症状为主诉的患者,其症状可以是身体上的、感情上的或社会性的。从调查者角度看,它以患者为中心,简洁明了,并可反映患者所认为最重要的结局。MYMOP非常适合分析补充医学特别是中医、中西医结合的临床疗效,已在国际上广为应用。
本研究纳入患者均为近期有症状、容易随访的干燥综合征确诊患者.O周请患者填MYMOP,12周后通过复诊或打电话进行随访,填写随诊表。整个调查过程中维持其现有治疗方案,无重大调整。最后对各项目进行统计学分析。结果:1.基本资料调查结果符合干燥综合征的发病规律；2.大部分患者采用中西医结合的治疗方式；3.经过治疗,患者情况普遍好转；4.病程、初始评分对0-12周平均分数变化值和症状1的分数变化值均有显著的影响,对于0-12周患者自评健康分数的变化,初始得分与其成正相关,年龄成负相关,病程则无显著影响。讨论:由于文化背景和性格特点不同,患者对中西医结合的治疗体验存在复杂性和个体差异性。MYMOP有助于体现中西医结合的治疗方式给患者带来的症状变化、精力变化、自我认同感和社会认同感,不仅是局部症状得以缓解,更体现出综合疗法对整体健康状况的改善,突破了以往结局评价里用生理、生化指标对疾病评价的局限性；有助于挖掘隐含于患者思想中的对中西医结合诊治的态度和看法、发现疾病诊断不同和病情程度不同的患病群体对中西医结合共有的认识；有助于医患交流,帮助医生从患者角度去理解,体验患者的疾苦,从而给予患者最人性化的、最佳个体化的临床治疗。