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背景:癫痫是儿童期最常见的神经系统疾病，由于疾病特点、长期用药等因素，患儿健康状况不尽如意，尤其是进入青春期后发作加重。在规范治疗和用药的基础上，提高患儿及父母对癫痫的知识水平和认知态度，改善父母的疾病管理能力和患儿的服药依从性，是促进患儿躯体健康状况的重要干预因素。但是目前我国癫痫患儿和父母对疾病的知识水平和认知态度普遍不佳，父母疾病管理能力和患儿服药依从性还有待进一步提高。以家庭为中心的教育干预因其体现儿科的护理理念，应用于慢性病患儿，取得积极作用。因此，本研究旨在了解针对癫痫患儿以家庭为中心教育干预的效果，为在临床开展针对癫痫患儿的教育项目和制定指南提供依据。
目的:评价以家庭为中心的教育干预对患儿和父（母）有关疾病的知识和态度、父母的疾病管理能力、患儿的服药依从性和躯体健康状况的干预效果。
方法:本研究属于类实验性研究，便利选取北京市某三甲医院神经科病房2012年04月至2012年11月住院的70个癫痫患儿家庭。干预组患儿和家长各35例，对照组同干预组。对照组接受病房常规治疗和护理;干预组由合作小组成员对患儿和父母进行6个月的以家庭为中心的教育干预，内容包括疾病一般知识、用药知识等六个方面，干预方式包括个体指导、讨论交流、门诊复诊等。出院前采用自行设计问卷评估患儿及父（母）疾病知识掌握情况。出院后3个月和6个月，分别采用自行设计问卷、家庭管理量表中的疾病管理困难和管理能力两个亚量表、照护过程测量表，评估父（母）的知识/态度、疾病管理能力以及对干预过程的评价;分别采用自行设计问卷、服药依从性量表、青少年癫痫患者生活质量问卷中的对癫痫的态度、躯体功能及自我感觉健康状况两个亚量表，评估患儿的知识/态度、服药依从性和躯体健康状况，通过记录上述时间内近三个月内癫痫发作次数、每次发作持续时间以及6个月时的脑电图结果客观评价患儿躯体健康状况。
结果:共55个家庭完成了整个研究，其中对照组28个，干预组27个。结果显示:(1)两组间比较，干预组父（母）知识答对率在出院前和出院后6个月时高于对照组，差异有统计学意义（t=-5.727，P=0.000; t-2.619，P=0.011），干预组父（母）干预后三个时点的知识答对率均高于干预前（t=9.533，P=0.000;t=5.383，P=0.000;t=6.120，P=0.000），对照组到出院6个月时与干预前无明显差别(P＞0.05);干预后两组父（母）对疾病的态度以及疾病管理能力得分差别均无统计学意义（P＞0.05）。(2)干预组患儿在干预后三个时点的知识掌握情况均好于对照组（t=3.175，P=0.002;t=-2.765，P=0.008;t=-2.367，P=0.022），且两组情况均好于干预前，差别有统计学意义(P≤0.05);干预后两组患儿对疾病的态度得分差别没有统计学意义（P＞0.05）;干预组患儿出院后6个月服药依从性优于对照组（t-2.111，P=0.040），且优于干预前(t=3.167，P=0.004)，而对照组干预前后差别没有统计学意义(P＞0.05);干预后两组患儿躯体功能和自我感觉健康状况、近三个月内癫痫发作次数和每次持续时间组间差别均没有统计学意义（P＞0.05），干预组患儿6个月后的脑电图明显改善且优于对照组，差别有统计学意义(x2=9.746，P=0.002)。(3)父（母）对以家庭为中心的教育干预过程评价总得分为3.59±1.40，处于中等水平。
结论:(1)以家庭为中心的教育干预可以有效提高患儿父（母）的疾病知识水平，效果可以持续到患儿出院后6个月;对改善父（母）对疾病的态度方面无明显作用;尚不能确定对改善父（母）的疾病管理能力方面是否效果更明显。(2)以家庭为中心的教育干预可以有效提高患儿的疾病知识水平，效果可以持续到出院后6个月;对改善患儿对疾病的态度方面无明显作用;可以提高患儿服药依从性;对改善患儿躯体健康状况有促进作用，远期效果相对更明显。