论文部分内容阅读
进入新世纪以后，公平正义等价值正越来越受到国家和社会各界的重视，而社会政策对于促进社会公平、推动社会和谐发展方面有着独特的作用，因此正日益受到政府和学术界的关注。然而，毕竟我国真正意义上的社会政策建设与发展还不完善，尤其在保障特殊弱势群体的基本权利和利益上仍然存在不足。罕见病群体作为一个特殊的弱势群体，由于长期以来得不到政府和公众的关注，在治疗、康复、心理、社会生活的参与等方面均面临着较大的困难，因此亟需通过相关社会政策的制定和完善从而改善他们的生活状态。 为此，本文以改善罕见病群体的生存、生活状态，完善相关社会政策体系为落脚点，以杜氏肌营养不良群体为例，真实展示了当前罕见病群体的生存现状和政策需求，并且对应的介绍了当下对于该群体的的社会政策供给情况。在此基础上，对当前罕见病群体社会政策供需矛盾进行了分析，并从历史成因和现实成因两个方面对矛盾的成因进行了分析。最后，结合当下社会经济的有利条件，并借鉴发达国家应对罕见病问题的经验，为推动罕见病群体社会政策的发展提出相应的路径建议。