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目的：提高生活质量是姑息照顾的目的.灵性是生活质量的重要组成部分,灵性困扰是影响患者生活质量的原因之一,引导患者表达其个体化的灵性需求是姑息照顾中为晚期肿瘤患者提供灵性照顾的基础.但难以被晚期肿瘤患者理解的抽象的"灵性"和"灵性需求"的概念影响了姑息照顾的效果.本研究调查接受宁养服务的患者的愿望,尝试根据灵性的概念阐明这些愿望就是一种容易被中国宁养患者理解和表达的灵性需求.
方法：生命回顾是一种广泛使用的姑息照顾方法.它为面临生命威胁的晚期肿瘤患者提供系统回顾和总结自己一生得与失的机会,使患者能够体会自己的生命意义和价值,从而在面临死亡时保持内心的平安.在为晚期肿瘤患者提供宁养照顾的过程中,用"旅行笔记"(一种简易的生命回顾手册)帮助患者完成生命回顾,鼓励患者向期望的对象完成"道爱"、"道谢"、"道歉"和"道别"(四道人生),并引导患者表达愿望.宁养工作人员根据患者的愿望提供个体化的宁养服务.
结果：从2011年5月到2013年6月,中国21家宁养院共为107例合并癌痛,但放弃抗肿瘤治疗的晚期肿瘤患者在有效止痛的前提下完成了"旅行笔记"的工作.这些患者中位年龄57岁(从18岁～87岁),其中男性49例,女性58例;基本按各地区人口比例分布于中国的东、中、西部地区;大部分患者具有良好的婚姻家庭关系,受过中等教育,没有明确的宗教信仰.大部分患者向其家庭成员表达了自己的四道人生,但分别有2例(1.9％)、8例(7.5％)和11例(10.3％)患者不愿明示他们的道爱、道歉和道别的对象.107例患者中有3例不愿意表达他们的愿望,其余104例患者共表达了133个愿望.这些愿望包括:希望自己无痛过好每一天(14.3％)、希望家人健康幸福(37.6％)、完成自己的梦想(45.6％).这些愿望中,与"天"有关的包括:去世后的埋葬地、完成心爱的工作;与"人"有关的包括:希望家人健康幸福、见证家庭成员的人生事件、陪伴家人;与"物"有关的包括:外出旅游、改变不满意的生活现状;与"我"有关的包括:希望自己无痛过好每一天、弥补过去的过错.Bivariate相关性分析表明中国这些接受宁养服务的晚期肿瘤患者的四道人生的对象及他们的愿望与患者的年龄、性别、生活地区、受教育程度、职业稳定程度、个人收入、婚姻家庭关系、宗教信仰等因素没有统计学相关.
结论：生命回顾中的愿望符合灵性的本质,是一种容易被中国宁养患者理解的灵性需求的表达方式.