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我爱绿色的小草 我更爱参天的大树 我爱稚嫩的花朵 我更爱鲜艳的硕果
我有快乐的童年 我更想有多彩的青春 我有温暖的亲情 我更想有甜蜜的友情
我想是小草 更想是大树 我想是花朵 更想是硕果
我盼望着 盼望着
我长大了……
我不孤单……
——“粘多糖”孩子顾若凡写给《知音励志》
【新闻资料】粘多糖病是一种罕见的先天性遗传疾病，一般3岁前发病，青春期前死亡。患儿因体内缺乏降解糖氨聚糖所需的溶酶体水解酶，从而让人体内多余的糖分在体内聚集，以致破坏内脏，最终引起患者死亡。目前，全国有300～400名粘多糖症儿童。现在的医学还无法根治粘多糖症，只有靠口服分解体内糖分的药物来延长生命。而这种药，目前只能靠进口，一年的药费高达300万元人民币。这对于99%的中国家庭来说，都是一个天文数字。那么，也就是说，一旦孩子得了粘多糖症，就只有等死。
在西安，有这样一位母亲，在女儿被查出患有粘多糖综合症后，擦干了绝望的泪水，像堂吉诃德一样，勇敢地带着年幼的女儿一起与死神赛跑，最终在2010年底，让女儿成为中国第一个获得美国拜玛琳药厂试药2年的患者！
这位母亲，名叫郑芋，通过自己7年不懈的努力，不仅一次次从死神手里夺回女儿的生命，而且让自己奏响了命运的最强音，从一个普通的家庭妇女最终蜕变为了知名报社的版面主编！
女儿突患绝症
妈妈流干泪后决定与死神抗争
顾若凡，小名甜甜，2000年5月出生于陕西省西安市。爸爸是公务员，妈妈郑芋在某媒体做编辑。甜甜从小由退休的爷爷奶奶看护，一家五口，虽谈不上富贵，但那份简单的幸福也让郑芋非常满足。
甜甜遗传了父母的优点，漂亮又聪明，一双闪亮的大眼睛，更像天上的星星一样会唱歌。从3岁开始，郑芋又让甜甜学画画，那一幅幅童真又可爱的图画更是经常受到老师的表扬和喜欢。每当看见女儿专心致志地画画，郑芋和丈夫就充满了自豪，似乎看到亭亭玉立的女儿已经成了一位画家。
可是，人生总是充满了变数。
从2004年3月开始，甜甜就经常因为腿疼彻夜难眠，郑芋和丈夫带她到西安市儿童医院检查。通过X光，医生惊讶地发现，甜甜的骨头表层不像正常人那样是光滑的，而是像被啃噬了一般凹凸不平！经过全面检查之后，医院确诊甜甜患的是四型粘多糖综合症！
医生说：“这种疾病暂时没有药物治疗。你的孩子以后不会再长高，而且随着时间推移，还会瘫痪、致盲、骨骼卷曲……直至死亡。”医生说的每个字、每句话都像刀子般戳在郑芋和丈夫的心上。郑芋泣不成声，而一向坚强的丈夫则扑通一声跪在医生面前，泪流满面地哀求道：“请救救我的女儿，她画画很棒，她说想当一名画家……她是我们全家的骄傲和希望，你们是不是搞错了呀？”医生却只是叹息着摇头。
随后，郑芋和丈夫带着女儿走遍西安市的各大医院，诊断结果却都一致：甜甜患了粘多糖综合症！ 医生说，只有不断口服加硫酶（英文名为galsulfase），帮助患者体内分解多余的糖分，才能延长生命。然而，目前加硫酶只有国外几家药厂生产，而且价格昂贵，一年的药费大约需300万元人民币。郑芋和丈夫彻底绝望了，他们一个月所有收入加起来才8000多元钱，300万是一个他们想都不敢想的数字。
为了照顾女儿，郑芋辞职了。她和丈夫四处求医问药，各种方法都试过，可是甜甜的病情却越来越严重，经常觉得呼吸困难，无力的双腿甚至连走200米都会累得满头大汗。更可怕的是，她停止了长个子，原本高挑的她，在同龄人中慢慢变成了小矮子。
日子一天天过去，钱像流水一样在医院耗尽，积蓄用完了，能借钱的人也借完了。终于，那暗无天日的绝望，让甜甜的爷爷奶奶想到了放弃，甚至开始计划等甜甜死后，再生一个孙子。
几天后，甜甜晚上睡觉时，忽然呼吸急促，紧接着面色紫红。郑芋吓坏了，急忙抱起女儿与丈夫一起冲出门外，朝医院奔去。
来到医院，医生下了病危通知书，经过一个小时抢救，才终于脱离了危险。医生说是因为晚上吃了饼干，饼干屑呛入支气管，因为体内过多的糖分已经损坏了呼吸系统，所以出现了呼吸衰竭。此后，为了不再出现这样的危险，郑芋不让甜甜吃任何干燥有渣的食物，并且购置了一台雾化吸入机，放在家里以备做抢救时用。
然而，幼小的甜甜却不知道自己得了绝症，她继续热爱着画画，每周按时要妈妈送自己去上两次绘画兴趣班。
2005年5月11日是甜甜5岁生日，烛光中，她早熟地闭着双眼许愿。郑芋轻声问道：“甜甜刚才许了什么愿啊？”甜甜说：“我不想你们每天都哭，我想长大，成为画家！……”那晚，郑芋整夜未眠，借着皎洁的月光，她轻抚着女儿熟睡的脸颊，疾病让她变得那么瘦小，瘦小到只让盖着她的毛毯略有起伏。郑芋擦干泪水，下定决心：哪怕自己累死，也要让女儿好好活着！
几天后，郑芋打听到，自己出钱买分解糖分的进口药，肯定是无法做到的。唯一的希望，就是向国外药厂申请到免费服药的机会。但是，目前中国还没有粘多糖患者申请到这样的名额，丈夫劝郑芋不要异想天开了。
2005年11月，郑芋带着甜甜来到北京协和医院。那里的医生对粘多糖病的处置以及医疗设备的先进，让她感到安心，而且，甜甜的双腿在医院的专业按摩下，也变得比以前有力一些。然而一个月后，郑芋带去的1万多元钱已经花光了，不得不带着甜甜回西安。
回西安不久，甜甜的双腿又变得无力，几次送到医院治疗都没效果。可当郑芋提出要带甜甜再去北京治疗时，却遭到了公婆和丈夫的一致反对。丈夫狠着心说：“你这根本是在烧钱，这个病治不好的！”最后，郑芋提出自己去北京为女儿寻找治病机会。
意料之中，郑芋独自去北京的打算遭到了家人的强烈反对，公婆认为郑芋完全是在逃避困难，想一走了之。老公更是冲她大吼：“想去北京，就先离婚！”
几天后，郑芋给丈夫写了一封长信。2万多字的信中，述说着郑芋对女儿的不舍和治病的决心。郑芋详细地分析了北京和西安在医疗方面的差距。并且说到北京经常有粘多糖组织的活动，为甜甜争取到试药的机会比在西安大……
在信的结尾郑芋这样写道：
我们不能眼睁睁看着女儿死去，必须做点什么！我想看见女儿长高、看见她上大学、将来还看见她结婚生子……让我去北京吧！我们不能坐以待毙，唯有去了才有希望啊！
这封信，让丈夫的怒火渐渐消失。当晚，他主动找郑芋谈了一整夜，最后两个人相拥而泣，他终于同意妻子独自去北京。
碎掉的心：
糖分侵蚀着女儿的每根骨头
2006年2月13日，郑芋告别家人独自来到北京。因为以前做过媒体工作，很快她顺利地在北京朝阳区管庄一家报社找到了一份记者工作。管庄地处北京的北五环，房价并不贵，郑芋在附近一处住宅小区租了一个单间，一个月450元租金。
试用期间，由于从没做过报纸，她每天晚上回家后都要工作到凌晨。尽管如此努力，可是，忙乎了2个月，郑芋却没发一篇稿件，每个月只有1500元底薪。主编对郑芋说：“如果下月还不发稿，那就别来了。”走出报社大楼，大风将郑芋的长发吹得凌乱，泪水来不及落下已经吹干，郑芋深深呼吸着北京干燥的空气，对自己说，为了女儿，再苦再难也不准放弃！
最后的这一个月，郑芋几乎每天都在外面采访，鞋子走破了4双，手机24小时不关机，生怕错过任何一个通讯员的线索。一次凌晨2点多，郑芋接到通讯员电话，说在西四环北路铺路某菜场查出一处制造假酒的窝点。郑芋急忙穿好衣服，打车赶到北路铺路，第一时间做了全面报道。就是这篇报道，让报社领导对郑芋大加赞赏，并且给她转了正。
工作稍微稳定后，郑芋便开始为女儿去各大医院咨询病情，然而，郑芋却越跑越失望，所有的医生都说：这个病根本是治不好的，安心陪孩子走完最后一程吧。每天，郑芋都要打至少3个电话回家询问女儿的情况，每个月也会利用周末回家一次看望甜甜。
转眼，距甜甜诊断出病情已经两年了，4岁时她身高1.08米，如今已经6岁了，依旧这么高。
2006年国庆长假，郑芋回到西安。丈夫悄悄拿出X光片，告诉郑芋，甜甜的胯骨已经被体内过多的糖分侵蚀得很严重，骨骼非常脆弱，不久就会瘫痪。在医生的建议下，为了保护女儿的胯骨，郑芋给她买了一辆轮椅。然而甜甜却死活不愿坐，她哭着说：“我不坐轮椅，我不想让大家说我是残疾人！”
女儿的反抗，郑芋非常理解。郑芋没再强迫她坐轮椅，而是从书柜里拿出几本几米的漫画书，抱着甜甜来到露台上。明媚的阳光下，郑芋给甜甜讲台湾著名的插画作家几米的故事：几米，1958年出生于台湾，28岁的时候被查出白血病，然而就在等待死亡的那段寂静的日子里，他迷恋上了画画，将疾病的痛苦通过画画转移。就在他出了第一本插画集的时候，白血病竟奇迹般痊愈了。
甜甜在郑芋的怀抱里，翻看着几米的《月亮忘记了》《向左走向右走》，郑芋抚摸着女儿柔顺的头发说：“甜甜现在病了，所以需要坐轮椅。等甜甜病好了，就不用坐了。”就这样，在郑芋的鼓励下，甜甜同意坐在轮椅上，并且更加热爱画画，她说要像几米那样，做一名优秀的插画家，做一个不被疾病打倒的人。
2007年9月，郑芋再次来到北京协和医院，找到当时治疗甜甜的邱正庆医师。邱医生对她说：“你做得已经够多了，放手吧！”然而郑芋誓死不放弃，擦干眼泪，走出医院，她像往常一样打电话问女儿今天画了什么画，同时鼓励她，每个月回家的时候，希望看到她这个月画的画，并且可以用这一个月的画，换一份妈妈从北京带来的礼物。
从2007年10月起，郑芋开始把目光投向国外，通过朋友寻求新希望。一个月后，朋友替她联系到一个香港的粘多糖症病友。病友名叫莫枫，27岁，身高不足1米。因为早期发现时做过骨髓移植手术，目前不但已经大学毕业，生活也能自理。
可是，经过咨询，甜甜所患的粘多糖四型，不可以移植骨髓，目前只有服药维持生命。尽管如此，莫枫的出现还是给了郑芋莫大的信心，他给郑芋发了很多粘多糖相关的信息，并引荐她认识了台湾粘多糖协会的会长。从此，郑芋白天上班，晚上上网和莫枫交流，休息日继续走出家门寻找希望。
然而，这注定是一场争分夺秒的与死神的赛跑。2007年12月12日，丈夫在电话里告诉郑芋，女儿的手指突然伸不直了，也拿不稳画笔了，而且无论怎么使劲掰也不觉得疼。郑芋心急如焚，急忙请假赶回西安看望女儿。
可是，主编却拒绝了她的请假申请，因为这一年多来，她实在请假太多了。这时，郑芋从硕大的包里拿出一摞摞病历，对主编哭诉道：“我女儿快死了，求求你，让我回去吧……”郑芋将女儿得了粘多糖症的事情，全部告诉了主编。主编惊呆了，完全没想到工作努力的郑芋，正日夜带领着女儿和死神赛跑。震撼夹杂着敬佩，主编立马批了郑芋的假，并说：“以后有难处，尽管说！”
飞回西安，女儿已经住进了西安市儿童医院，医生说体内过多的糖分已经侵蚀甜甜的手指，她的手指可能永远保持着弯曲的状态。只能拿勺子吃饭，也不能画画了……甜甜无法接受自己不能继续画画的事实，她一次次拿起画笔，可每一次，画笔都又从小手中滑落。
然而，甜甜是那么热爱画画，她对爸爸说：“爸爸，你帮我把画笔绑在手指上吧，这样就不会掉了……”爸爸忍住心酸的眼泪，用细毛线帮女儿把一只只油画棒，绑在她稚嫩却已经弯曲的手指上，没想到，甜甜真的可以继续握笔画画了。于是，此后甜甜画画，都需要有大人陪伴，帮她换画笔、绑画笔。即便如此艰难，只要身体感觉舒服，甜甜每天都会画两三个小时的画。甜甜的画越画越好，2007年获得全国儿童水粉画一等奖，2007年年底获得北京市儿童绘画二等奖。
2008年4月，粘多糖协会举办一次交流活动，会长邀请郑芋带甜甜一起去参加。郑芋希望通过这次台湾之行，了解到国外先进的护理经验，并让甜甜接触更多和自己一样的病友，让甜甜从心灵上不再感到孤独。
果然，台湾之行给母女俩都带来巨大的冲击！在那里甜甜认识了许多和自己一样的哥哥姐姐，大家同病相怜，很快就玩成一片。
从台湾回家后，甜甜变得乐观了很多，并主动增加每天画画的时间，平时她更是经常亮开嗓门歌唱，把乐观和快乐感染给大人。2008年六一儿童节，甜甜参加陕西省举办的小画家比赛，获得了全省三等奖的好成绩！
可是，甜甜的病情依然在不断恶化。2008年6月开始，她的胯骨出现了脱位，从此只能依靠轮椅行走。郑芋感到压力非常大，她明白，死神正在一步步逼近甜甜，自己必须带着劲儿，跑赢死神！
2008年8月，郑芋自费2万多元，请人建了一个粘多糖宝宝的网站，取名为“粘宝宝糖果屋”。她想通过这个网站汇集全国各地的粘多糖宝宝们，让大家团结起来共同寻找活下去的希望。最后，有23位粘多糖宝宝的家长看到网站后联系上郑芋。他们经常相互交流，彼此鼓励。
拼死争来试药名额
为孩子飞翔插上两只翅膀
2009年，郑芋一边工作一边带领家长们继续奔走在求医道路上。她每天坚持写博客，只是博客上不再像以前那样悲凉，而是记录生活中让她快乐和感动的点点滴滴，以及甜甜画画的一些小进步和小快乐。虽然每天忙得不可开交，但郑芋感觉很充实，工作上也干劲十足。
5年来的治病求医路，家里原有的十几万存款，早已花光，还向亲友借了几万元的债。为了多挣钱，郑芋是报社最勤奋的记者，熬通宵赶稿已经成了家常便饭。
或许一个人的潜力在困境下，会变得非常巨大。郑芋不仅每天忙碌地帮女儿咨询病情，给世界粘多糖组织写信，而且还成长为报社一名优秀的新闻记者，2009年4月，她被提拔为版块副主编。
2009年10月，郑芋兴奋地从台湾地区粘多糖病协会获知，美国拜玛琳药厂已经研制出专门针对四型粘多糖症的人工酶，目前正进入人体试验阶段，台湾地区粘多糖病协会正在争取亚洲试药的权利。包括印尼、韩国、马来西亚各个亚洲国家在内，仅有20个孩子有试药的机会，名额非常有限。
这就是甜甜活下去的希望！
郑芋立刻联系台湾粘多糖协会会长，请求能给甜甜试药的机会。然而，台湾粘多糖协会会长一直不予理会，最后甚至不接她的电话。电话上无法沟通，郑芋就决定再次飞去台湾，当面恳求会长！一向反对郑芋的丈夫，这时也看到了一线生机，他把刚从银行取出来的1万元交到郑芋手上，说：“你安心去吧。”
2009年11月3日，郑芋在台北见到了会长，面对她的苦苦哀求，会长坚决地回绝：“台湾也有很多粘多糖孩子，我们不可能把机会给你！”第二天郑芋继续“缠”会长。见郑芋如此固执，会长毫不客气地喊安保人员将她赶出去。正在这时，家里打电话说，甜甜再次病危，让郑芋迅速回家！
原来，那天甜甜午睡到3点都还没起床，爷爷进房间看她时，才发现床上的甜甜正缩成一团，嘴唇乌黑，全身不停抽搐！眼看着甜甜就快不行了，送医院已经来不及，大家乱成一团。这时，奶奶叫大家拼命掐甜甜的人中穴，甜甜才哇的一声哭出来，并停止了抽搐，大家这才急忙将甜甜送到医院。
郑芋飞回西安，医生说，甜甜是因为肝脾部位堆积了过多的糖分而导致急性发烧，因此引起了浑身痉挛。从现在的情况看，随时都有可能死亡。
晚上，婆婆当着全家人的面，生气地对郑芋说：“你还要去北京吗？去了这么久都没找到好方法，再去又有什么用呢？全家人都被你拖惨了！”一席话，说得郑芋泣不成声……
回北京后，郑芋开始每天给会长航空快递一封邮件，请求她给甜甜试药权。信中，她情真意切地讲述自己对女儿的爱，以及甜甜对生命的那份眷顾。她还将甜甜在各大儿童绘画比赛中获得的奖项证书，以及画的画，制作成精美的卡片打印出来寄给会长。为了不使会长反感，郑芋每次随着那些信件都会快递一束鲜花。她明白，面对美丽的鲜花，没有人会拒绝的，而且也能增加会长对这封信的好感。
2010年3月，世界粘多糖协会在澳大利亚举行活动，当郑芋听说台湾粘多糖协会会长和主管试药的专家都会去参加时，立刻决定去澳大利亚。她这样做，仅仅是为了和这两位重量级人物混个脸熟、套近乎。然而，郑芋算了一下，自己漂洋过海去一趟，最低费用起码也要3万元！为了女儿，郑芋没有丝毫犹豫，立马将存折里所有的钱都取了出来，登上了飞往墨尔本的客机。
在澳大利亚活动现场，当会长看见郑芋时，简直不敢相信自己的眼睛。她终于被这位锲而不舍的中国妈妈深深感动了，她对郑芋说：“你真是一位伟大的母亲！”最后，会长终于答应给甜甜一个试药的名额。
那天下午，澳大利亚晴空万里，郑芋坐在路边的台阶上，眼泪止不住地掉，她给家里打了国际长途，将这个好消息告诉了家人。并且，她专门来到墨尔本最有名的美术用品店LINCRAFT，给女儿买了一套48色油画棒。电话里，她激动地对丈夫说：“我们的甜甜会长大，一定会成为一名亭亭玉立的画家！”
回到西安，刚进门，甜甜的奶奶就对郑芋扑通一声跪下了，老人牵着她的手说：“你就是我们家的恩人……我们没想到，真的会有这一天……”那一晚，一家五口欢聚在一起，又哭又笑地聊了很久很久。历经4年多，郑芋终于得到了家人的认同和支持。而女儿的病，也总算有了暂时的转机。
很多人认为，郑芋幸运地争取到了试药权，接着只需等药品上市直接试药就可以了。然而，顽强的她并没有将此做为最终目标。为了能让粘多糖组织得到大家的认可，郑芋又想方设法加入了中国“天使妈妈基金”，并将粘多糖宝宝的求助纳为其中的一个项目。
2011年3月，郑芋邀请美国拜玛琳药厂的相关人士来北京考察，药厂方面也同意如果举办活动，就可以给予一定的赞助。相关的国际救援组织在了解了郑芋的网站和中国粘多糖家庭后，也表示愿意给予帮助。与此同时，2011年3月中旬，郑芋在工作上再次被提拔，成为所在报刊汽车版块的副主编。
接受本刊采访时，郑芋告诉记者，甜甜现在身体状况很稳定，因为拥有了试药权，全家人都对未来充满了希望。粘多糖四型药品将在2011年6月上市，到时她将带着女儿到台湾拿到够服用2年的药品。但是，这只是胜利的第一步，因为甜甜需要不断服药才能维持生命，希望就在眼前，自己依旧要牵着甜甜与死神赛跑。
而通过成为中国大陆第一个粘多糖药品的试用对象，郑芋更坚信，只要肯下功夫、顽强坚持，没有什么事情是做不到的！郑芋希望，通过不断宣传、扩大影响，最后引起政府重视，让更多患了罕见病的中国孩子们，有更多活下去的希望！（欢迎登录知音励志论坛bbs.zylz.net对本文进行评论）
★编辑/王晖
我有快乐的童年 我更想有多彩的青春 我有温暖的亲情 我更想有甜蜜的友情
我想是小草 更想是大树 我想是花朵 更想是硕果
我盼望着 盼望着
我长大了……
我不孤单……
——“粘多糖”孩子顾若凡写给《知音励志》
【新闻资料】粘多糖病是一种罕见的先天性遗传疾病，一般3岁前发病，青春期前死亡。患儿因体内缺乏降解糖氨聚糖所需的溶酶体水解酶，从而让人体内多余的糖分在体内聚集，以致破坏内脏，最终引起患者死亡。目前，全国有300～400名粘多糖症儿童。现在的医学还无法根治粘多糖症，只有靠口服分解体内糖分的药物来延长生命。而这种药，目前只能靠进口，一年的药费高达300万元人民币。这对于99%的中国家庭来说，都是一个天文数字。那么，也就是说，一旦孩子得了粘多糖症，就只有等死。
在西安，有这样一位母亲，在女儿被查出患有粘多糖综合症后，擦干了绝望的泪水，像堂吉诃德一样，勇敢地带着年幼的女儿一起与死神赛跑，最终在2010年底，让女儿成为中国第一个获得美国拜玛琳药厂试药2年的患者！
这位母亲，名叫郑芋，通过自己7年不懈的努力，不仅一次次从死神手里夺回女儿的生命，而且让自己奏响了命运的最强音，从一个普通的家庭妇女最终蜕变为了知名报社的版面主编！
女儿突患绝症
妈妈流干泪后决定与死神抗争
顾若凡，小名甜甜，2000年5月出生于陕西省西安市。爸爸是公务员，妈妈郑芋在某媒体做编辑。甜甜从小由退休的爷爷奶奶看护，一家五口，虽谈不上富贵，但那份简单的幸福也让郑芋非常满足。
甜甜遗传了父母的优点，漂亮又聪明，一双闪亮的大眼睛，更像天上的星星一样会唱歌。从3岁开始，郑芋又让甜甜学画画，那一幅幅童真又可爱的图画更是经常受到老师的表扬和喜欢。每当看见女儿专心致志地画画，郑芋和丈夫就充满了自豪，似乎看到亭亭玉立的女儿已经成了一位画家。
可是，人生总是充满了变数。
从2004年3月开始，甜甜就经常因为腿疼彻夜难眠，郑芋和丈夫带她到西安市儿童医院检查。通过X光，医生惊讶地发现，甜甜的骨头表层不像正常人那样是光滑的，而是像被啃噬了一般凹凸不平！经过全面检查之后，医院确诊甜甜患的是四型粘多糖综合症！
医生说：“这种疾病暂时没有药物治疗。你的孩子以后不会再长高，而且随着时间推移，还会瘫痪、致盲、骨骼卷曲……直至死亡。”医生说的每个字、每句话都像刀子般戳在郑芋和丈夫的心上。郑芋泣不成声，而一向坚强的丈夫则扑通一声跪在医生面前，泪流满面地哀求道：“请救救我的女儿，她画画很棒，她说想当一名画家……她是我们全家的骄傲和希望，你们是不是搞错了呀？”医生却只是叹息着摇头。
随后，郑芋和丈夫带着女儿走遍西安市的各大医院，诊断结果却都一致：甜甜患了粘多糖综合症！ 医生说，只有不断口服加硫酶（英文名为galsulfase），帮助患者体内分解多余的糖分，才能延长生命。然而，目前加硫酶只有国外几家药厂生产，而且价格昂贵，一年的药费大约需300万元人民币。郑芋和丈夫彻底绝望了，他们一个月所有收入加起来才8000多元钱，300万是一个他们想都不敢想的数字。
为了照顾女儿，郑芋辞职了。她和丈夫四处求医问药，各种方法都试过，可是甜甜的病情却越来越严重，经常觉得呼吸困难，无力的双腿甚至连走200米都会累得满头大汗。更可怕的是，她停止了长个子，原本高挑的她，在同龄人中慢慢变成了小矮子。
日子一天天过去，钱像流水一样在医院耗尽，积蓄用完了，能借钱的人也借完了。终于，那暗无天日的绝望，让甜甜的爷爷奶奶想到了放弃，甚至开始计划等甜甜死后，再生一个孙子。
几天后，甜甜晚上睡觉时，忽然呼吸急促，紧接着面色紫红。郑芋吓坏了，急忙抱起女儿与丈夫一起冲出门外，朝医院奔去。
来到医院，医生下了病危通知书，经过一个小时抢救，才终于脱离了危险。医生说是因为晚上吃了饼干，饼干屑呛入支气管，因为体内过多的糖分已经损坏了呼吸系统，所以出现了呼吸衰竭。此后，为了不再出现这样的危险，郑芋不让甜甜吃任何干燥有渣的食物，并且购置了一台雾化吸入机，放在家里以备做抢救时用。
然而，幼小的甜甜却不知道自己得了绝症，她继续热爱着画画，每周按时要妈妈送自己去上两次绘画兴趣班。
2005年5月11日是甜甜5岁生日，烛光中，她早熟地闭着双眼许愿。郑芋轻声问道：“甜甜刚才许了什么愿啊？”甜甜说：“我不想你们每天都哭，我想长大，成为画家！……”那晚，郑芋整夜未眠，借着皎洁的月光，她轻抚着女儿熟睡的脸颊，疾病让她变得那么瘦小，瘦小到只让盖着她的毛毯略有起伏。郑芋擦干泪水，下定决心：哪怕自己累死，也要让女儿好好活着！
几天后，郑芋打听到，自己出钱买分解糖分的进口药，肯定是无法做到的。唯一的希望，就是向国外药厂申请到免费服药的机会。但是，目前中国还没有粘多糖患者申请到这样的名额，丈夫劝郑芋不要异想天开了。
2005年11月，郑芋带着甜甜来到北京协和医院。那里的医生对粘多糖病的处置以及医疗设备的先进，让她感到安心，而且，甜甜的双腿在医院的专业按摩下，也变得比以前有力一些。然而一个月后，郑芋带去的1万多元钱已经花光了，不得不带着甜甜回西安。
回西安不久，甜甜的双腿又变得无力，几次送到医院治疗都没效果。可当郑芋提出要带甜甜再去北京治疗时，却遭到了公婆和丈夫的一致反对。丈夫狠着心说：“你这根本是在烧钱，这个病治不好的！”最后，郑芋提出自己去北京为女儿寻找治病机会。
意料之中，郑芋独自去北京的打算遭到了家人的强烈反对，公婆认为郑芋完全是在逃避困难，想一走了之。老公更是冲她大吼：“想去北京，就先离婚！”
几天后，郑芋给丈夫写了一封长信。2万多字的信中，述说着郑芋对女儿的不舍和治病的决心。郑芋详细地分析了北京和西安在医疗方面的差距。并且说到北京经常有粘多糖组织的活动，为甜甜争取到试药的机会比在西安大……
在信的结尾郑芋这样写道：
我们不能眼睁睁看着女儿死去，必须做点什么！我想看见女儿长高、看见她上大学、将来还看见她结婚生子……让我去北京吧！我们不能坐以待毙，唯有去了才有希望啊！
这封信，让丈夫的怒火渐渐消失。当晚，他主动找郑芋谈了一整夜，最后两个人相拥而泣，他终于同意妻子独自去北京。
碎掉的心：
糖分侵蚀着女儿的每根骨头
2006年2月13日，郑芋告别家人独自来到北京。因为以前做过媒体工作，很快她顺利地在北京朝阳区管庄一家报社找到了一份记者工作。管庄地处北京的北五环，房价并不贵，郑芋在附近一处住宅小区租了一个单间，一个月450元租金。
试用期间，由于从没做过报纸，她每天晚上回家后都要工作到凌晨。尽管如此努力，可是，忙乎了2个月，郑芋却没发一篇稿件，每个月只有1500元底薪。主编对郑芋说：“如果下月还不发稿，那就别来了。”走出报社大楼，大风将郑芋的长发吹得凌乱，泪水来不及落下已经吹干，郑芋深深呼吸着北京干燥的空气，对自己说，为了女儿，再苦再难也不准放弃！
最后的这一个月，郑芋几乎每天都在外面采访，鞋子走破了4双，手机24小时不关机，生怕错过任何一个通讯员的线索。一次凌晨2点多，郑芋接到通讯员电话，说在西四环北路铺路某菜场查出一处制造假酒的窝点。郑芋急忙穿好衣服，打车赶到北路铺路，第一时间做了全面报道。就是这篇报道，让报社领导对郑芋大加赞赏，并且给她转了正。
工作稍微稳定后，郑芋便开始为女儿去各大医院咨询病情，然而，郑芋却越跑越失望，所有的医生都说：这个病根本是治不好的，安心陪孩子走完最后一程吧。每天，郑芋都要打至少3个电话回家询问女儿的情况，每个月也会利用周末回家一次看望甜甜。
转眼，距甜甜诊断出病情已经两年了，4岁时她身高1.08米，如今已经6岁了，依旧这么高。
2006年国庆长假，郑芋回到西安。丈夫悄悄拿出X光片，告诉郑芋，甜甜的胯骨已经被体内过多的糖分侵蚀得很严重，骨骼非常脆弱，不久就会瘫痪。在医生的建议下，为了保护女儿的胯骨，郑芋给她买了一辆轮椅。然而甜甜却死活不愿坐，她哭着说：“我不坐轮椅，我不想让大家说我是残疾人！”
女儿的反抗，郑芋非常理解。郑芋没再强迫她坐轮椅，而是从书柜里拿出几本几米的漫画书，抱着甜甜来到露台上。明媚的阳光下，郑芋给甜甜讲台湾著名的插画作家几米的故事：几米，1958年出生于台湾，28岁的时候被查出白血病，然而就在等待死亡的那段寂静的日子里，他迷恋上了画画，将疾病的痛苦通过画画转移。就在他出了第一本插画集的时候，白血病竟奇迹般痊愈了。
甜甜在郑芋的怀抱里，翻看着几米的《月亮忘记了》《向左走向右走》，郑芋抚摸着女儿柔顺的头发说：“甜甜现在病了，所以需要坐轮椅。等甜甜病好了，就不用坐了。”就这样，在郑芋的鼓励下，甜甜同意坐在轮椅上，并且更加热爱画画，她说要像几米那样，做一名优秀的插画家，做一个不被疾病打倒的人。
2007年9月，郑芋再次来到北京协和医院，找到当时治疗甜甜的邱正庆医师。邱医生对她说：“你做得已经够多了，放手吧！”然而郑芋誓死不放弃，擦干眼泪，走出医院，她像往常一样打电话问女儿今天画了什么画，同时鼓励她，每个月回家的时候，希望看到她这个月画的画，并且可以用这一个月的画，换一份妈妈从北京带来的礼物。
从2007年10月起，郑芋开始把目光投向国外，通过朋友寻求新希望。一个月后，朋友替她联系到一个香港的粘多糖症病友。病友名叫莫枫，27岁，身高不足1米。因为早期发现时做过骨髓移植手术，目前不但已经大学毕业，生活也能自理。
可是，经过咨询，甜甜所患的粘多糖四型，不可以移植骨髓，目前只有服药维持生命。尽管如此，莫枫的出现还是给了郑芋莫大的信心，他给郑芋发了很多粘多糖相关的信息，并引荐她认识了台湾粘多糖协会的会长。从此，郑芋白天上班，晚上上网和莫枫交流，休息日继续走出家门寻找希望。
然而，这注定是一场争分夺秒的与死神的赛跑。2007年12月12日，丈夫在电话里告诉郑芋，女儿的手指突然伸不直了，也拿不稳画笔了，而且无论怎么使劲掰也不觉得疼。郑芋心急如焚，急忙请假赶回西安看望女儿。
可是，主编却拒绝了她的请假申请，因为这一年多来，她实在请假太多了。这时，郑芋从硕大的包里拿出一摞摞病历，对主编哭诉道：“我女儿快死了，求求你，让我回去吧……”郑芋将女儿得了粘多糖症的事情，全部告诉了主编。主编惊呆了，完全没想到工作努力的郑芋，正日夜带领着女儿和死神赛跑。震撼夹杂着敬佩，主编立马批了郑芋的假，并说：“以后有难处，尽管说！”
飞回西安，女儿已经住进了西安市儿童医院，医生说体内过多的糖分已经侵蚀甜甜的手指，她的手指可能永远保持着弯曲的状态。只能拿勺子吃饭，也不能画画了……甜甜无法接受自己不能继续画画的事实，她一次次拿起画笔，可每一次，画笔都又从小手中滑落。
然而，甜甜是那么热爱画画，她对爸爸说：“爸爸，你帮我把画笔绑在手指上吧，这样就不会掉了……”爸爸忍住心酸的眼泪，用细毛线帮女儿把一只只油画棒，绑在她稚嫩却已经弯曲的手指上，没想到，甜甜真的可以继续握笔画画了。于是，此后甜甜画画，都需要有大人陪伴，帮她换画笔、绑画笔。即便如此艰难，只要身体感觉舒服，甜甜每天都会画两三个小时的画。甜甜的画越画越好，2007年获得全国儿童水粉画一等奖，2007年年底获得北京市儿童绘画二等奖。
2008年4月，粘多糖协会举办一次交流活动，会长邀请郑芋带甜甜一起去参加。郑芋希望通过这次台湾之行，了解到国外先进的护理经验，并让甜甜接触更多和自己一样的病友，让甜甜从心灵上不再感到孤独。
果然，台湾之行给母女俩都带来巨大的冲击！在那里甜甜认识了许多和自己一样的哥哥姐姐，大家同病相怜，很快就玩成一片。
从台湾回家后，甜甜变得乐观了很多，并主动增加每天画画的时间，平时她更是经常亮开嗓门歌唱，把乐观和快乐感染给大人。2008年六一儿童节，甜甜参加陕西省举办的小画家比赛，获得了全省三等奖的好成绩！
可是，甜甜的病情依然在不断恶化。2008年6月开始，她的胯骨出现了脱位，从此只能依靠轮椅行走。郑芋感到压力非常大，她明白，死神正在一步步逼近甜甜，自己必须带着劲儿，跑赢死神！
2008年8月，郑芋自费2万多元，请人建了一个粘多糖宝宝的网站，取名为“粘宝宝糖果屋”。她想通过这个网站汇集全国各地的粘多糖宝宝们，让大家团结起来共同寻找活下去的希望。最后，有23位粘多糖宝宝的家长看到网站后联系上郑芋。他们经常相互交流，彼此鼓励。
拼死争来试药名额
为孩子飞翔插上两只翅膀
2009年，郑芋一边工作一边带领家长们继续奔走在求医道路上。她每天坚持写博客，只是博客上不再像以前那样悲凉，而是记录生活中让她快乐和感动的点点滴滴，以及甜甜画画的一些小进步和小快乐。虽然每天忙得不可开交，但郑芋感觉很充实，工作上也干劲十足。
5年来的治病求医路，家里原有的十几万存款，早已花光，还向亲友借了几万元的债。为了多挣钱，郑芋是报社最勤奋的记者，熬通宵赶稿已经成了家常便饭。
或许一个人的潜力在困境下，会变得非常巨大。郑芋不仅每天忙碌地帮女儿咨询病情，给世界粘多糖组织写信，而且还成长为报社一名优秀的新闻记者，2009年4月，她被提拔为版块副主编。
2009年10月，郑芋兴奋地从台湾地区粘多糖病协会获知，美国拜玛琳药厂已经研制出专门针对四型粘多糖症的人工酶，目前正进入人体试验阶段，台湾地区粘多糖病协会正在争取亚洲试药的权利。包括印尼、韩国、马来西亚各个亚洲国家在内，仅有20个孩子有试药的机会，名额非常有限。
这就是甜甜活下去的希望！
郑芋立刻联系台湾粘多糖协会会长，请求能给甜甜试药的机会。然而，台湾粘多糖协会会长一直不予理会，最后甚至不接她的电话。电话上无法沟通，郑芋就决定再次飞去台湾，当面恳求会长！一向反对郑芋的丈夫，这时也看到了一线生机，他把刚从银行取出来的1万元交到郑芋手上，说：“你安心去吧。”
2009年11月3日，郑芋在台北见到了会长，面对她的苦苦哀求，会长坚决地回绝：“台湾也有很多粘多糖孩子，我们不可能把机会给你！”第二天郑芋继续“缠”会长。见郑芋如此固执，会长毫不客气地喊安保人员将她赶出去。正在这时，家里打电话说，甜甜再次病危，让郑芋迅速回家！
原来，那天甜甜午睡到3点都还没起床，爷爷进房间看她时，才发现床上的甜甜正缩成一团，嘴唇乌黑，全身不停抽搐！眼看着甜甜就快不行了，送医院已经来不及，大家乱成一团。这时，奶奶叫大家拼命掐甜甜的人中穴，甜甜才哇的一声哭出来，并停止了抽搐，大家这才急忙将甜甜送到医院。
郑芋飞回西安，医生说，甜甜是因为肝脾部位堆积了过多的糖分而导致急性发烧，因此引起了浑身痉挛。从现在的情况看，随时都有可能死亡。
晚上，婆婆当着全家人的面，生气地对郑芋说：“你还要去北京吗？去了这么久都没找到好方法，再去又有什么用呢？全家人都被你拖惨了！”一席话，说得郑芋泣不成声……
回北京后，郑芋开始每天给会长航空快递一封邮件，请求她给甜甜试药权。信中，她情真意切地讲述自己对女儿的爱，以及甜甜对生命的那份眷顾。她还将甜甜在各大儿童绘画比赛中获得的奖项证书，以及画的画，制作成精美的卡片打印出来寄给会长。为了不使会长反感，郑芋每次随着那些信件都会快递一束鲜花。她明白，面对美丽的鲜花，没有人会拒绝的，而且也能增加会长对这封信的好感。
2010年3月，世界粘多糖协会在澳大利亚举行活动，当郑芋听说台湾粘多糖协会会长和主管试药的专家都会去参加时，立刻决定去澳大利亚。她这样做，仅仅是为了和这两位重量级人物混个脸熟、套近乎。然而，郑芋算了一下，自己漂洋过海去一趟，最低费用起码也要3万元！为了女儿，郑芋没有丝毫犹豫，立马将存折里所有的钱都取了出来，登上了飞往墨尔本的客机。
在澳大利亚活动现场，当会长看见郑芋时，简直不敢相信自己的眼睛。她终于被这位锲而不舍的中国妈妈深深感动了，她对郑芋说：“你真是一位伟大的母亲！”最后，会长终于答应给甜甜一个试药的名额。
那天下午，澳大利亚晴空万里，郑芋坐在路边的台阶上，眼泪止不住地掉，她给家里打了国际长途，将这个好消息告诉了家人。并且，她专门来到墨尔本最有名的美术用品店LINCRAFT，给女儿买了一套48色油画棒。电话里，她激动地对丈夫说：“我们的甜甜会长大，一定会成为一名亭亭玉立的画家！”
回到西安，刚进门，甜甜的奶奶就对郑芋扑通一声跪下了，老人牵着她的手说：“你就是我们家的恩人……我们没想到，真的会有这一天……”那一晚，一家五口欢聚在一起，又哭又笑地聊了很久很久。历经4年多，郑芋终于得到了家人的认同和支持。而女儿的病，也总算有了暂时的转机。
很多人认为，郑芋幸运地争取到了试药权，接着只需等药品上市直接试药就可以了。然而，顽强的她并没有将此做为最终目标。为了能让粘多糖组织得到大家的认可，郑芋又想方设法加入了中国“天使妈妈基金”，并将粘多糖宝宝的求助纳为其中的一个项目。
2011年3月，郑芋邀请美国拜玛琳药厂的相关人士来北京考察，药厂方面也同意如果举办活动，就可以给予一定的赞助。相关的国际救援组织在了解了郑芋的网站和中国粘多糖家庭后，也表示愿意给予帮助。与此同时，2011年3月中旬，郑芋在工作上再次被提拔，成为所在报刊汽车版块的副主编。
接受本刊采访时，郑芋告诉记者，甜甜现在身体状况很稳定，因为拥有了试药权，全家人都对未来充满了希望。粘多糖四型药品将在2011年6月上市，到时她将带着女儿到台湾拿到够服用2年的药品。但是，这只是胜利的第一步，因为甜甜需要不断服药才能维持生命，希望就在眼前，自己依旧要牵着甜甜与死神赛跑。
而通过成为中国大陆第一个粘多糖药品的试用对象，郑芋更坚信，只要肯下功夫、顽强坚持，没有什么事情是做不到的！郑芋希望，通过不断宣传、扩大影响，最后引起政府重视，让更多患了罕见病的中国孩子们，有更多活下去的希望！（欢迎登录知音励志论坛bbs.zylz.net对本文进行评论）
★编辑/王晖