论文部分内容阅读
圪瘩上村的薛新林老太太，接生外孙的时候，一看孩子手上多块肉条，操起剪刀，“咔嚓”一声就给剪了。第二年薛新林接生孙子，一看又是六指，她又是“咔嚓”一剪……虽然孩子手上留下些残根，但薛老太太至今依然为自己省钱、快捷的“家庭手术”自豪，她唯一发愁的是，外孙的脚上也是六指，虽然别人看不到，但孩子的脚越长越大，合适的鞋很难买到了。
调查组最终得出的结果是，到孩子3岁时为止，中阳、交口两县出生缺陷率为8.44%。
采访中，张前枫局长还对记者说：“吕梁有13个县、市，其他县、市都没人调查过，只调查了中阳、交口两个县，怎么就能说我们是全省最高？”
“根据我们的调查结果，从目前数据来看，世界上还没有比吕梁地区更高的。整个吕梁地区的情况大体类似，中阳、交口可以说是吕梁的缩影。所以，我们估计吕梁地区的出生缺陷率是全世界最高。”这是林良明的解释。
煤炭、营养、近亲结婚
究竟是什么原因导致了如此高比例的新生儿缺陷发生？
在已有的报道中，煤矿常常被列为怀疑的首项。吕梁山区是山西最为集中的煤炭产地之一，挖煤炼焦产生的环境污染非常严重，人们很容易产生联想。对此，山西地方官员并不愿意戴上 “环境污染导致出生缺陷率高”的帽子。
“出生缺陷与环境污染绝对没关系！”张前枫的态度和反对8％时一样坚决。他举例说，中阳县境内的刘家坪乡（后合并到宁乡镇）森林覆盖率60%，一出门就是绿汪汪的山，没工厂，没煤矿，比县城环境好多了，偏偏是出生缺陷率最高的地方。
林良明的观点却很谨慎：“出生缺陷率与环境污染有无关系？因为没有确切的数据，我们不敢说。”他给出了一个能够肯定的因素，营养不均衡。
中阳县山区是冷凉区，不适宜种菜，70%~80%的菜都是从外地调来的。当地老百姓生活很苦，七八月份新鲜蔬菜最多的时候，当地也只有茄子、西红柿等五六种蔬菜。到冬天，其他蔬菜都没有了，只剩下土豆，既当菜，又当粮，要吃五六个月，直到翌年新土豆下来。土豆发芽很长了，老百姓还在吃，而发芽土豆里的龙葵碱是很强的致畸因子。
2004年，调查组在当地做了540户人家的营养调查。“他们吃的新鲜蔬菜还不到全国水平的一半，肉类食物也很少，成人平均每天只吃几克的肉，而且吃肉主要集中在春节前后，那几天就吃掉了全年的肉。”林良明说，“从营养角度来看，新生儿致畸的4个主要因素，一是缺维生素A，二是缺维生素B12，三是缺叶酸，四是缺锌。膳食中的这4种致畸因素，当地居民都具备。所以，他们是一种综合性营养缺乏。”
在张前枫看来，当地出生缺陷率高的另外一个原因是近亲结婚。“老百姓都知道近亲不能结婚，但结婚对象最好是选择在直径25公里的圈子以外，知道的就不多了。中阳一个乡就一万多居民，环境闭塞，交通不便，居民的通婚半径很小。可能三四代以内的近亲，相互不会选择，但是五代以上的，都搞不清楚了，两个陌生人见了面，说着说着就成亲戚了，远亲结婚的很多。他们的生长环境、生活习惯都一样，生出有缺陷孩子的比例较高。”
从“削峰”到“健苗”
13岁的婷婷出生时，脊柱上长着一个软软的瘤子。随着年龄的增长，瘤子也在长。她不能平躺着睡觉，夜里稍不注意，碰到腰部的瘤子，就会疼得要命。她的双腿好像不属于自己，软软地瘫在床上，想挪个地方，也只能用手支撑着身子，一点点地移动。她连自己的小便都控制不了，不是尿床，就是尿裤子。
神经管畸型是我国出生缺陷中比例最高的病种之一，中阳县妇幼保健院的工作人员介绍说，婷婷毕竟活下来了，这就很不容易。他们向记者展示了一组照片，都是该院接生、生下来就没活命的神经管畸型患儿，他们的后腰像开了花一样，惨不忍睹。
从营养角度看，胚胎发育前3个月，必须有叶酸参与，否则就会不正常。反之，400微克的叶酸可以预防近半数的神经管畸型发生。
针对这种情况，从1999年开始，山西省進行过两次大规模的出生缺陷干预行动。1999~2001年的“削峰工程”，就是给孕妇吃叶酸制剂“斯利安”，从怀孕前3个月开始，一直吃到分娩。中阳县妇幼保健院院长李扣喜对记者说：“这样下来，每个孕妇要吃六七十块钱的药，有的孕妇吃不起，还有的认为‘祖祖辈辈生孩子都这样，吃不吃药没关系’，不吃了。”
柳林县妇幼保健院的常副院长也说：“推广斯利安是‘削峰工程’的主要办法，但柳林县大部分人根本不知道。老百姓对出生缺陷不重视，觉得像打彩票一样，不一定落到自己头上。有的孩子出生后，早期发现不了缺陷，长到四五岁，头抬不起来，才知道发育异常。等到满了18岁，县残联给他发张残疾证，一辈子就这样过了。”
林良明等专家曾在中阳、交口的10个乡调查，服用斯利安的人群还不到5%。按规定，妇女怀孕前、后各3个月应服用斯利安，农村妇女除了很多人吃不起外，亦普遍缺少文化知识，不晓得自己什么时候会怀孕，因此很难做到“怀孕前3个月开始服用”。
“削峰工程”削了几年，这座“峰”还是那么挺拔。2002年起，国家科研部实施973项目——“中国人口出生缺陷的遗传与环境可控性研究”，其中一个分课题“出生缺陷干预工程”，负责人就是首都儿科研究所主任医师林良明，项目于2004年~2006年在山西实施，由省里配合，山西省政府将这个项目另起了一个名字——“健苗工程”。“健苗工程”的试点县，便是缺陷率最高的吕梁地区中阳县和交口县。
“健苗工程”的一级干预，主要是为当地居民供应强化面粉，即在面粉里加进5种微量元素。像维生素A，中阳、交口居民的摄入量还不到全国水平的一半；锌的摄入量只占全国水平的70%，叶酸、维生素B12也严重不足。面粉的好处是人人都能吃得上，成人只要每天吃4两强化面粉，所缺的微量元素就都补上了。
按规定，在中阳、交口10个试点乡镇，凡家中有16~35周岁的育龄妇女、没采取节育措施的，全家都可食用这种面粉，每人每月25斤。每买一袋面粉，政府还补助7.5元。政府希望通过补贴推广，先让老百姓接受强化面粉。
然而在中阳采访中，记者发现老百姓的接受度仍然不高。县妇幼保健院院长李扣喜说：“本县出生缺陷率较低的地方，人们对吃不吃强化面粉持无所谓的态度。强化面粉里不加增白剂，没其他面粉那么白，蒸馒头也不软，老百姓吃不惯，而且群众对计生工作有心理距离，一看计生部门推荐这种面粉，还怀疑“是不是面粉里加了避孕药，让16岁的小姑娘吃了，以后就不能怀孕了？”
残缺儿治疗谁埋单
“健苗工程”共有两项主要行动，除推广强化面粉外，还为160名贫困家庭的残疾儿童进行了康复治疗。林良明负责的科研课题里没这笔经费，山西省计生委出了两三万，中阳、交口两个县政府各出2万元，这只是杯水车薪，大笔经费需要寻求社会赞助。
2005年，林良明找到了北京市华夏慈善基金会。“华夏”是国内第一家由企业家发起建立并管理运作的民间慈善基金会，发起人有马云、冯仑、张朝阳等28位企业家。最终“华夏”同意拿出20多万元，为中阳、交口两个县的贫困家庭先心病患儿做手术，山西一家药厂也拿了5万，第一笔手术费用基本凑齐了。
此后不久，华夏基金会专门设立了“爱佑童心——华夏孤贫先心病患儿手术治疗项目”，将救助对象锁定为中国的孤贫先天性心脏病患儿，致力于成为全球最大的孤贫先心病患儿救助专业慈善基金会。林良明说：“‘华夏’为先心病患儿提供手术经费，就是从2005年我们做的第一批患儿开始的。”
此后，“健苗工程”共分三批，对160名患有先心病、神经管畸型、唇腭裂、六指、并指、尿道下裂、疝气、隐睾等多种出生缺陷的儿童进行了康复治疗。
中阳“健苗工程”办公室副主任王建新说：“‘健苗工程’帮助的贫困家庭患儿，六指、疝气等在县医院做的手术都是全免费的，先心病、神经管畸形手术，每例补助1万元。实际上，如果自己去大医院做手术，没有两三万块钱下不来，因为人生地不熟，找大夫不容易，还得给红包，但我们带病患去医院，只要掏5000~8000元，其他都不用管了。最少能帮病人省下两万块钱。”
“健苗工程”救助的先心病患儿，定点在山西医科大学第一附属医院治疗。中阳县第一批送去的10个孩子，都做了手术，第二批县里报上16例，结果却只做了2例。
林良明介绍说，有关方面大幅削减中阳、交口先心病患儿的手术例数，与第一批所做第一例手术有关。这例手术是失败的，患儿死在手术台上。
林良明对记者说：“第一例先心病患儿死亡，主要是孩子自身情况不好，另外医院对孩子的情况也估计不足。术后血压上不去。心脏病手术本来就是高风险的，北京的安贞、阜外医院是全国最好的心脏病医院，也不敢保证手术百分百成功。”出了问题后，林良明马上赶到医院，花了两天时间跟那个3岁孩子的家长做工作，但当地干部鼓动家属要钱，说不行就让全县的人来静坐。“后来省、县计生部门各赔2万，我们赔了5000元，这事儿才算了结。”
2006年，中阳、交口两个县共做了8例先心手术。医院吸取第一例失败的教训，病情太严重、手术不保险的不做。
资金短缺也是一个重要原因。林良明说：“‘华夏’原本答应第二年给30万，我想把这些孩子的手术全做了。但30万是给3个省的，每省10万元，做10个孩子。山西的先心病患儿以前在山医大手术，后来医院嫌1万元手术费太少，就改在西安第四军医大学做了。”
2006年7月，林良明所负责的“出生缺陷干预工程”课题结束，由于不便明言的原因，结论却没有做出来，远在山西的“健苗工程”亦“笑渐不闻声渐悄”。林良明对记者说：“这是我做过的所有课题里，最不满意的一次。老百姓吃过强化面粉后，效果怎么样？没有一个评价，对老百姓、对当地政府都没个交待呀！”
中阳县计生局局长张前枫则向记者表示：“以后如果有经费，我们每年都还会开展这项活动。”
值得期待的是，4月3日，山西省政府确定了人口计生“十一五”重点建设项目，计划投入资金5.69亿元，其中包括出生缺陷干预项目。
（文中涉及病患及家属均采用化名）