论文部分内容阅读
摘 要：目的：了解杭州市居民对临终关怀的知晓率及需求现状，为开展居民的临终关怀服务提供依据。方法：采用线上和线下相结合的问卷调查的方式。结果：近一半的被调查者没有听说过临终关怀。结论：杭州市居民对临终关怀的知晓率总体不高。政府应支持临终关怀事业的发展，真正使临终患者得到人文关怀。
关键词：临终关怀 知晓率 态度 需求
临终关怀起源于中世纪的修道院和济贫院。现代较健全的临终关怀组织是桑德斯博士于1967年7月在英国伦敦建立的“圣克里斯多弗临终关怀机构”。由于该机构的成功，极大地推动了世界各国临终关怀服务的发展，全世界已建成或正在筹建的Hospice或类似组织的国家和地区已达40多个，如英国、美国、加拿大、瑞典、印度、瑞士、挪威……目前，临终关怀工作已发展成为国际性活动，世界各国每年都在英国开会，交流先进经验，相互补充学习。我国发展临终关怀起步较晚。1988年7月，在美籍华人黄天中博士的帮助下，天津医学院成立了中国第一所“临终关怀研究中心”。经过近三十年的努力，我国在除西藏外的30多个省、市、自治区都创办了临终关怀服务机构。本研究以普通民众为研究对象，旨在研究他们对临终关怀的认知现状及服务需求，以期为临终关怀在社区的开展提供一定的依据。
一、相关概念
1.临终关怀的概念。临终关怀是一种特殊的医疗护理，又称善终服务、宁养服务等。其工作内容是为临终患者及家属提供生理、心理、社会、精神等方面的全面支持与照护，其目的在于减轻临终患者的心理负担，解除患者对疼痛及死亡的恐惧和不安，满足患者的生理、心理和社会的需要，在人生的最后岁月中感受到温暖，安祥、无痛苦、舒适且有尊严地离开人世。
2.临终关怀的对象。“临终病人”是指患有医学上已经判明在当前医学技术水平条件下治愈无望的疾病，估计在6个月内将要去世的人，包括晚期恶性肿瘤病人、并发危急生命疾病中风偏瘫病人、严重心肺疾病危重病人等。而临终关怀的对象则包括“临终病人”及其家属。
二、研究对象与方法
1.对象。一共发放了300份问卷，通过网络发出问卷200份，在杭州实地发放问卷100份，收回有效问卷290份（96.67%）。在被调查者中男性139人，女性151人。
2.方法。自编问卷。问卷内容包括对基本情况、对临终关怀的认知程度、对临终关怀的态度与需求、对死亡和濒死的态度等方面。
3.统计分析。采用SPSS19软件进行分析，使用描述性统计方法，问卷数据经过核查后录入。
三、研究结果
1.基本情况。在调查的人口中，男性有139人，占47.93%，女性有151人，占了52.07%。其中年龄在18岁以下的有9人，占3.10%；18-25岁的有161人，占55.52%；25-40岁的有94人，占32.41%；40-60岁的有22人，占7.59%；60岁以上的有4人，占1.38%。文化程度：小学以下占0.69%；初中占3.45%，高中占21.38%；大专占20.34%，大学本科及以上占54.14%。
2.对临终关怀的认知程度。从调查中得出，52.41%的被调查者知道临终关怀，47.59%根本没有听说过；仅仅21.72%的人知道临终关怀的内容；对于临终关怀的目的，30.34%的被调查者认为是提高患者的生命质量，47.24%的被调查者认为是排解病人心理和精神烦恐，令其内心宁静的面对死亡，11.03%的被调查者认为是帮助患者家人承担一些劳累和压力，极少数人认为是为了节约资源和防止病人自杀。在对临终关怀的了解程度上：性别上，41.01%的男性知道临终关怀，58.99%的男性根本没有听说过；62.91%的女性知道临终关怀，37.09%女性根本没有听说过。年龄上，18岁以下的被调查者，22.22%知道临终关怀，77.78%根本没听说过；18-25岁的被调查者，58.39%知道临终关怀，41.61%根本没听说过：25-40岁的被调查者，42.55%知道临终关怀，57.45%根本没听说过；40-60岁的被调查者，54.55%知道临终关怀，45.45%根本没听说过。文化程度上，小学水平的被调查者基本不知道临终关怀，初中水平的被调查者30%知道临终关怀，高中水平的被调查者33.87%知道临终关怀，大专水平的被调查者47.46%知道临终关怀，大学本科及以上水平的被调查者63.06%知道临终关怀。
3.对临终关怀的态度与需求。从数据中显示，36.55%的人认为临终关怀有助于提高生命质量，44.1%的人认为是对别人生命尊严的维护，40.69%的人认为是对死亡的理性对待，只有极个别被调查者认为是有悖于中国传统思想道德，是不负责的表现。如果年迈或病重，是否愿意接受临终关怀服务，63.4%的被调查者表示愿意接受。同时，问及是否愿意做一名临终关怀志愿者时，65.51%的被调查者表示愿意。由此可见，大部分被调查者对临终关怀还是持认可的态度，他们并不排斥临终关怀，是潜在的临终关怀支持者，应给予重视。
4.对死亡和濒死的态度。对晚期重症患者的安置态度，87.75%的被调查者希望通过一定医疗护理手段，增强患者的临终身心状态的适应能力，帮助其走完生命的最后旅程；33.33%的被调查者会维持一般治疗至患者去世；31.86%的被调查者认为有条件的话，会花大量金钱，用先进手段和药物延长患者寿命；只有16.18%的被调查者会为了减轻家庭以及社会负担，放弃治疗。对于是否应该在中国推行死亡教育，65.86%的被調查者表示认同。
四、讨论及对策分析
1.居民对临终关怀的认知度普遍较低及原因分析。总体来说，临终关怀引入我国近三十年，此项事业对民众还是个相对陌生的概念。现代的临终关怀需要和中国的本土文化整合，如果采取直接“拿来”的形式，无法使民众得到理解和接受。中国民众对临终关怀的了解程度是相当有限的。仅仅从调查来看，就有一大部分居民没有听说过临终关怀、不了解临终关怀的具体内容。通过调查研究，同时参考有关文献资料，得出居民不能接受临终关怀其原因有：①临终关怀观念与中国传统文化以及传统医疗观念之间存在矛盾。“死亡”的禁忌和传统的伦理“孝道”意识明显影响到临终关怀的推广。中国传统文化对死亡的认识几乎都是消极的负面的。②受经济因素的影响。目前政府对临终关怀服务的资金投入不足，临终关怀机构运营缺少经费。同时，临终关怀服务至今没有同医保实现接轨，患者无法通过医保报销，患者的经济负担大。③缺乏政策支持。目前为止，临终关怀服务机构的等级和管理、机构设置具体要求、服务规范等问题不明确，也没有明确的法律法规加以规定。④部分居民怀疑临终关怀的效果。他们认为临终关怀未必能够减轻患者疼痛，无法改善临终前的自我感觉，所以不愿意尝试。 2.对杭州市临终关怀事业发展的建议。从调查问卷的数据分析显示，虽然有部分人对临终关怀不了解，但仍有很多人愿意在年老或病重时接受临终关怀服务并支持临终关怀事业的发展。针对研究中显现出来的问题，对临终关怀事业的在杭州市发展提出以下几点建议：①推行死亡教育和临终关怀教育，加大宣传力度。在学校或社区开展死亡教育课程进行宣传，让民众正确认识死亡、敬畏生命和关爱生命，对临终关怀有准确的认识和理解。这有利于临终病人消除对死亡的恐惧感和失落感，从而安详地走向死亡；有利于使死者的亲属积极地、主动地面对现实；有利于帮助人们更好的认识生命，更好地规划自己的生活，有利于改进人们对临终关怀的文化认同，改变传统的生死观念。②完善体制机制，加大扶持力度。要建立临终关怀的相关法律法规，切实保障患者的权益。另外，政府应给予政策和资金的支持，可以考虑将临终关怀费用纳入医保范畴，也可以允许临终关怀机构接受社会捐赠，实现多方位筹集资金。这样有利于减轻患者的家庭经济负担，保障机构运营。③发展中国特点的临终关怀模式。临终关怀服务机构要积极向先进国家和地区学习成功经验。应注重临终关怀服务社区化，发展家庭服务，真正使临终患者得到人文关怀。李嘉诚基金会设立设立的宁养院已经进行了一定的实践探索，证明了临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀病房相结合是行之有效的，可以将这个经验推广。综上所述，临终关怀在我国作为一个新事物，还需要不断完善发展。
五、研究局限
当然，由于样本量、调查区域和问卷题目有限，本文中有关杭州市居民对临终关怀知晓率和态度反映不够具体和深入，这些不足还需要针对某一具体问题的更加深层次的研究来弥补。
参考文献：
[1] 苏永刚.中英临终关怀比较研究[M].北京：中国社会科学出版社，2013.
[2] 李惠玲.临终关怀指导手册[M].苏州：苏州大学出版社，2014.
[3] 尤金亮.“临终关怀”的法律之維——法理基础、宪法依据与实体法规制[J].法学论坛，2012（7）：77-84.
[4] 赵显达、吴新、刘东瀛、何禹禹.武汉市民对临终关怀知晓率和态度的调查[J].首都医科大学学报，2011（4）：297-300.
[5]邓暑芳、唐四梅、李小英.郴州市城乡居民临终关怀认知和需求调查[J]中国医药导报，2011（4）：132-133 .
关键词：临终关怀 知晓率 态度 需求
临终关怀起源于中世纪的修道院和济贫院。现代较健全的临终关怀组织是桑德斯博士于1967年7月在英国伦敦建立的“圣克里斯多弗临终关怀机构”。由于该机构的成功，极大地推动了世界各国临终关怀服务的发展，全世界已建成或正在筹建的Hospice或类似组织的国家和地区已达40多个，如英国、美国、加拿大、瑞典、印度、瑞士、挪威……目前，临终关怀工作已发展成为国际性活动，世界各国每年都在英国开会，交流先进经验，相互补充学习。我国发展临终关怀起步较晚。1988年7月，在美籍华人黄天中博士的帮助下，天津医学院成立了中国第一所“临终关怀研究中心”。经过近三十年的努力，我国在除西藏外的30多个省、市、自治区都创办了临终关怀服务机构。本研究以普通民众为研究对象，旨在研究他们对临终关怀的认知现状及服务需求，以期为临终关怀在社区的开展提供一定的依据。
一、相关概念
1.临终关怀的概念。临终关怀是一种特殊的医疗护理，又称善终服务、宁养服务等。其工作内容是为临终患者及家属提供生理、心理、社会、精神等方面的全面支持与照护，其目的在于减轻临终患者的心理负担，解除患者对疼痛及死亡的恐惧和不安，满足患者的生理、心理和社会的需要，在人生的最后岁月中感受到温暖，安祥、无痛苦、舒适且有尊严地离开人世。
2.临终关怀的对象。“临终病人”是指患有医学上已经判明在当前医学技术水平条件下治愈无望的疾病，估计在6个月内将要去世的人，包括晚期恶性肿瘤病人、并发危急生命疾病中风偏瘫病人、严重心肺疾病危重病人等。而临终关怀的对象则包括“临终病人”及其家属。
二、研究对象与方法
1.对象。一共发放了300份问卷，通过网络发出问卷200份，在杭州实地发放问卷100份，收回有效问卷290份（96.67%）。在被调查者中男性139人，女性151人。
2.方法。自编问卷。问卷内容包括对基本情况、对临终关怀的认知程度、对临终关怀的态度与需求、对死亡和濒死的态度等方面。
3.统计分析。采用SPSS19软件进行分析，使用描述性统计方法，问卷数据经过核查后录入。
三、研究结果
1.基本情况。在调查的人口中，男性有139人，占47.93%，女性有151人，占了52.07%。其中年龄在18岁以下的有9人，占3.10%；18-25岁的有161人，占55.52%；25-40岁的有94人，占32.41%；40-60岁的有22人，占7.59%；60岁以上的有4人，占1.38%。文化程度：小学以下占0.69%；初中占3.45%，高中占21.38%；大专占20.34%，大学本科及以上占54.14%。
2.对临终关怀的认知程度。从调查中得出，52.41%的被调查者知道临终关怀，47.59%根本没有听说过；仅仅21.72%的人知道临终关怀的内容；对于临终关怀的目的，30.34%的被调查者认为是提高患者的生命质量，47.24%的被调查者认为是排解病人心理和精神烦恐，令其内心宁静的面对死亡，11.03%的被调查者认为是帮助患者家人承担一些劳累和压力，极少数人认为是为了节约资源和防止病人自杀。在对临终关怀的了解程度上：性别上，41.01%的男性知道临终关怀，58.99%的男性根本没有听说过；62.91%的女性知道临终关怀，37.09%女性根本没有听说过。年龄上，18岁以下的被调查者，22.22%知道临终关怀，77.78%根本没听说过；18-25岁的被调查者，58.39%知道临终关怀，41.61%根本没听说过：25-40岁的被调查者，42.55%知道临终关怀，57.45%根本没听说过；40-60岁的被调查者，54.55%知道临终关怀，45.45%根本没听说过。文化程度上，小学水平的被调查者基本不知道临终关怀，初中水平的被调查者30%知道临终关怀，高中水平的被调查者33.87%知道临终关怀，大专水平的被调查者47.46%知道临终关怀，大学本科及以上水平的被调查者63.06%知道临终关怀。
3.对临终关怀的态度与需求。从数据中显示，36.55%的人认为临终关怀有助于提高生命质量，44.1%的人认为是对别人生命尊严的维护，40.69%的人认为是对死亡的理性对待，只有极个别被调查者认为是有悖于中国传统思想道德，是不负责的表现。如果年迈或病重，是否愿意接受临终关怀服务，63.4%的被调查者表示愿意接受。同时，问及是否愿意做一名临终关怀志愿者时，65.51%的被调查者表示愿意。由此可见，大部分被调查者对临终关怀还是持认可的态度，他们并不排斥临终关怀，是潜在的临终关怀支持者，应给予重视。
4.对死亡和濒死的态度。对晚期重症患者的安置态度，87.75%的被调查者希望通过一定医疗护理手段，增强患者的临终身心状态的适应能力，帮助其走完生命的最后旅程；33.33%的被调查者会维持一般治疗至患者去世；31.86%的被调查者认为有条件的话，会花大量金钱，用先进手段和药物延长患者寿命；只有16.18%的被调查者会为了减轻家庭以及社会负担，放弃治疗。对于是否应该在中国推行死亡教育，65.86%的被調查者表示认同。
四、讨论及对策分析
1.居民对临终关怀的认知度普遍较低及原因分析。总体来说，临终关怀引入我国近三十年，此项事业对民众还是个相对陌生的概念。现代的临终关怀需要和中国的本土文化整合，如果采取直接“拿来”的形式，无法使民众得到理解和接受。中国民众对临终关怀的了解程度是相当有限的。仅仅从调查来看，就有一大部分居民没有听说过临终关怀、不了解临终关怀的具体内容。通过调查研究，同时参考有关文献资料，得出居民不能接受临终关怀其原因有：①临终关怀观念与中国传统文化以及传统医疗观念之间存在矛盾。“死亡”的禁忌和传统的伦理“孝道”意识明显影响到临终关怀的推广。中国传统文化对死亡的认识几乎都是消极的负面的。②受经济因素的影响。目前政府对临终关怀服务的资金投入不足，临终关怀机构运营缺少经费。同时，临终关怀服务至今没有同医保实现接轨，患者无法通过医保报销，患者的经济负担大。③缺乏政策支持。目前为止，临终关怀服务机构的等级和管理、机构设置具体要求、服务规范等问题不明确，也没有明确的法律法规加以规定。④部分居民怀疑临终关怀的效果。他们认为临终关怀未必能够减轻患者疼痛，无法改善临终前的自我感觉，所以不愿意尝试。 2.对杭州市临终关怀事业发展的建议。从调查问卷的数据分析显示，虽然有部分人对临终关怀不了解，但仍有很多人愿意在年老或病重时接受临终关怀服务并支持临终关怀事业的发展。针对研究中显现出来的问题，对临终关怀事业的在杭州市发展提出以下几点建议：①推行死亡教育和临终关怀教育，加大宣传力度。在学校或社区开展死亡教育课程进行宣传，让民众正确认识死亡、敬畏生命和关爱生命，对临终关怀有准确的认识和理解。这有利于临终病人消除对死亡的恐惧感和失落感，从而安详地走向死亡；有利于使死者的亲属积极地、主动地面对现实；有利于帮助人们更好的认识生命，更好地规划自己的生活，有利于改进人们对临终关怀的文化认同，改变传统的生死观念。②完善体制机制，加大扶持力度。要建立临终关怀的相关法律法规，切实保障患者的权益。另外，政府应给予政策和资金的支持，可以考虑将临终关怀费用纳入医保范畴，也可以允许临终关怀机构接受社会捐赠，实现多方位筹集资金。这样有利于减轻患者的家庭经济负担，保障机构运营。③发展中国特点的临终关怀模式。临终关怀服务机构要积极向先进国家和地区学习成功经验。应注重临终关怀服务社区化，发展家庭服务，真正使临终患者得到人文关怀。李嘉诚基金会设立设立的宁养院已经进行了一定的实践探索，证明了临终关怀医院、社区临终关怀服务与家庭临终关怀病房相结合是行之有效的，可以将这个经验推广。综上所述，临终关怀在我国作为一个新事物，还需要不断完善发展。
五、研究局限
当然，由于样本量、调查区域和问卷题目有限，本文中有关杭州市居民对临终关怀知晓率和态度反映不够具体和深入，这些不足还需要针对某一具体问题的更加深层次的研究来弥补。
参考文献：
[1] 苏永刚.中英临终关怀比较研究[M].北京：中国社会科学出版社，2013.
[2] 李惠玲.临终关怀指导手册[M].苏州：苏州大学出版社，2014.
[3] 尤金亮.“临终关怀”的法律之維——法理基础、宪法依据与实体法规制[J].法学论坛，2012（7）：77-84.
[4] 赵显达、吴新、刘东瀛、何禹禹.武汉市民对临终关怀知晓率和态度的调查[J].首都医科大学学报，2011（4）：297-300.
[5]邓暑芳、唐四梅、李小英.郴州市城乡居民临终关怀认知和需求调查[J]中国医药导报，2011（4）：132-133 .