基于负责任创新理念的胚胎植入前遗传学检测技术的伦理治理研究

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胚胎植入前遗传学检测技术日渐被医学工作者和患者所接受.但由于该技术尚存很大的不确定性,其可能产生的伦理冲突不容忽视.如何确保技术临床应用的合理性是我们需要高度重视的问题.负责任创新旨在为重大社会挑战制定“道德上可接受的、社会上可取的和可持续的”解决方案.在分析胚胎植入前遗传学检测技术涉及的技术局限性、非医学目的性别选择、数据共享、操纵体外胚胎、功利化及胚胎遗弃五个方面的伦理风险的基础上,嵌入负责任创新的预期、反思、协商、反馈四个维度为技术创新与应用提供实践路径,以增强技术有效性,保障技术的可持续发展.
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欧盟电子健康档案数据处理的合法性基于患者对其数据处理的自由、具体、知情且明确的同意.患者亦有权利被医疗机构或医务人员充分告知不同职能数据处理的每个目的,并有权拒绝.在澳大利亚,公民均默认在“我的健康记录”系统上注册,并有权选择退出系统.另外系统设置常设同意,医疗机构在上载患者健康信息之前无需征得其同意,患者有拒绝此类处理的权利.欧盟和澳大利亚电子健康档案信息处理同意原则在保护患者权利与获得系统信息的效用之间各有侧重.我国相关法律条款对电子健康档案信息处理同意原则的同意形式、是否要求具体同意没有明确规定,结
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