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罕见病又称“孤儿病”，是指盛行率低、少见的疾病，目前国际确认的罕见病有6000多种，约占人类疾病的10％。由于发病率小，相关研究也少，加之利润低，很少有企业愿意去研制治疗罕见病的药物。即使研制出对症药品，由于市场较小，其价格也是高得惊人。据一位苯丙酮尿症患儿的家长介绍，如果吃进口的特殊食品，6岁以内的患儿一般每月需要3000-5000元特殊食品费，并且随着孩子食量的增加，家庭经济负担会越来越重。