【摘 要】
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通过问卷调查、个案访谈等方式对罕见病群体面临的主要问题进行深入调查,发现罕见病群体存在因面临身体状况较差因而需要照料服务,因生活满意度低而急需心理支持,因存在误诊
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通过问卷调查、个案访谈等方式对罕见病群体面临的主要问题进行深入调查,发现罕见病群体存在因面临身体状况较差因而需要照料服务,因生活满意度低而急需心理支持,因存在误诊而导致就医服务需求大,因就业问题突出而就业支持迫切,因受教育水平低而培训需求较大等五大主要困难及现实需要。这为罕见病群体社会工作服务指明了方向及其重点领域。然而,罕见病群体社会工作发展过程中面临着四大障碍:社会认知度较低导致有效性备受质疑,保障制度缺失导致发展环境较差,罕见病社会组织数量少致使社工服务载体有限,专业人才匮乏同时培养机制尚未建立。在此基础上,提出了增进社会工作服务罕见病群体的对策建议,即改善罕见病群体社会工作发展的社会环境,推动出台相关政策,多渠道促进罕见病组织的发展,加强罕见病社会工作人才队伍建设,建构和完善罕见病社会工作服务知识体系。
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