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推开首都医科大学附属北京儿童医院病房的门，陈怡脑中一片空白，她没有对5岁儿子说出白血病三个字。雖然儿子并不懂这三个字的含义，只是陈怡自己没勇气面对这个词。这一年，刚刚离婚的陈怡27岁，为照顾儿子她辞职了。
儿童白血病是儿童恶性肿瘤中最常见的一类，约占到30%，发病率为十万分之三左右，中国每年约有1.5万名儿童发生急性白血病，其中75%是急性淋巴细胞白血病患儿。虽然来势凶，但治愈进展也快，中国儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率已达80%以上。
不过，儿童大病对一个家庭而言，负担仍可能是毁灭性的。给儿子看病的这三年，陈怡的账户上只有负数，每一天睁开眼看病债务都在增加，整个家庭的收入只有陈怡父母每月4000元的养老金。
白血病已经是近年来医保、民政补贴力度最大的儿童大病之一。原卫生部从2010年起试点农村居民重大疾病保障，就以农村儿童的急性白血病和先天性心脏病这2种病扩展到8种病。至今已将白血病、肺癌等20种病纳入保障范围。
然而，对于不少患病家庭仍是不能承受之重。医保、民政部大病报销后，陈怡为儿子看病三年，花销70多万元，获得各类捐助10多万元，家庭欠款近40万元。
2019年9月初，国家卫健委公布第一批113家儿童血液病定点医院名称，在定点医院有更完善的诊疗资源，以及适当的医保报销倾斜。但儿童大病家庭的问题还远不足以解决。
发病、住院、化疗、吃药、复查，往复循环，儿童白血病有效治愈最快也要花1年-2年。陈怡已经陪儿子度过了10个强化疗周期，每个周期花费约3万-5万元 。
陈怡儿子的治疗和药费，“医保可报销50%-70%”。北京市医保规定，儿童每年缴纳180元即可参保，高额自付费用较高即自动纳入大病保险的“二次报销”，报销目录内，自付费用超过30404元的（2019年起付线）的部分，5万元以内报销60%;超过5万元以上的报销70%，上不封顶。
北京报销比例是相对高的。各地的规则略有不同，据中国公益研究院2014年的测算，大病患儿基本医保的实际报销比例在20%-45%之间。由于门诊、住院各自设置了封顶线，医疗费用高于一定程度时，实际报销比例还会进一步降低。
尽管2019年，国家财政对城乡居民医保补助标准新增30元，其中一半补贴大病。不过，对儿子花费最多的时候一天就需要三四万元的陈怡而言，远远不够。
有些进口药医保不能报销，或者报销比例很低。“医生虽然会介绍国产仿制药和进口药效果差不多，但是家长群里面都说进口药副作用小，小孩子还在发育阶段，借钱也选进口的。” 这是陈怡花费最多的部分。
《我不是药神》中慢粒白血病用药甲磺酸伊马替尼片，2018年，60片装原研药售价为每瓶10500元，两款国产仿制药每瓶为872元和1159元，不过是进口药价的十分之一。在2019年的国家药品带量采购中，两款仿制药中标降价至600元左右。
真正的无底洞在于并发症和反复感染，“这部分门诊花费更高，基本不在大病医保报销范围内。儿子的抵抗力偏弱，化疗间隙很容易感染，反复发烧，但这时只能在门诊治疗，门诊报销是3000元封顶。”这对陈怡意味着绝大部分的门诊治疗是自费。
儿子在2019年上半年的一次化疗后口腔感染，而他今年门诊花销早就超过3000元，“现在每次看牙都得几千元，还不知道什么时候能治好”。病情刚刚进入稳定期，医生建议陈怡带儿子去中医院调理身体，每月还要服用1600元的中药。加上各种常用药和定期检查，月均治疗花费仍在5000元左右。
3岁-5岁是儿童白血病的高发期。患儿属于特殊的弱势群体，只能完全依赖家庭或政府。中国儿童曾长期处在家庭保障模式下，费用，是大多数患儿家庭面临的困境，甚至能直接拖垮一个小康之家。
一位儿童白血病家长在众筹平台申请了50万元的资助项目，和医生沟通了治疗进程后，估算治疗费用还需要30万元左右，于是提前关闭了众筹。可是孩子的病情突然发生变化，需要一款进口药辅助治疗才会减少副作用，每月花费需1.6万元。
对陈怡来说，目前她还是不能找工作，“孩子感染总是反复，根本不能有固定的工作时间”。
陈怡从年初开始做微商，偶尔卖些生活日用品，月均提成只有200元左右。“我就偶尔在朋友圈转发，不会单独推销，朋友同事都是为孩子的病捐过钱的，再向他们推销不等于伸手跟人家要钱吗？”
陈怡从亲戚口中得知，针对儿童大病医疗社区还有补贴，这是在基本医疗保险外，针对经济困难家庭，由民政部拨款的医疗救助费用，对儿童白血病等大病也有明确报销标准。
“我第一次到街道办事处去打听的时候，工作人员都不太清楚这个如何申请。过了一段时间弄清楚流程，半年的单据里有1万多元符合报销标准，大概能再补贴两三千元吧。”陈怡介绍，抗菌药伏立康唑片在2016年要3902元一盒，近几年有降价，到今年各项报销后价格大约在1500元。
资料来源：根据 2018年中国民政统计年鉴整理。制图：颜斌
这是政府逐步完善儿童医疗保障体系的又一个举措。在2003年，儿童被重新纳入国家医保体系，2007年，城镇居民医保将中小学阶段的学生、少年儿童都纳入保障范围;至2016年城镇居民基本医疗保险和“新农合”两保合一，农村和城市的儿童才享受同等的医保筹资和待遇。
2018年，是中国儿童福利与保护快速加强的一年。中央出台47个政策文件针对儿童群体的特殊举措，其中，残疾儿童康复救助获国家专项政策支持。还有，2017年初至2018年9月，农村贫困白血病患儿实际报销比例由49%提升到81%。 陈怡是幸运的，尽管家庭经济条件有限，但她的儿子可以享受北京市城乡居民医疗保险。而在中国儿童群体中，留守儿童和流动儿童甚至享受不到平等、基本的医疗保障。
北京师范大学中国公益研究院中心主任张柳对《财经》记者介绍，上千万的留守儿童没有及时参保，流动儿童又难以享受所在地同等医疗保障，问题更加突出。在实际的操作过程中，由于医疗资源分配不均、医保统筹层级低、医保异地结算受限等问题，部分重大疾病患儿的治疗费用，不能实时报销。
为农村留守儿童，政府正在做一些试点，如培训村儿童主任，类似以前的妇女主任。他们经过培训了解儿童保障政策，主动帮助协调儿童上户口，然后才谈得上医保、教育。
不过，仅依靠政府明显还不足。商业保险在儿童大病保障体系中，扮演另一个重要角色。
北京市的王琦给上小学三年级的女儿单独购买了一份保额为50万元的重疾险，每年缴费约500元，以及一份保额为200万元的普通医疗险，每年缴费约300元，可报销基本医疗保险范围之外的费用，包括诸多进口药品等。
有一些公益组织，为家庭困难的儿童购买商业保险，作为公益项目。“相比于成年人、老年人，儿童的医疗保险是最贵的，大部分家长会选择普通医疗险，因为小孩儿生病可能频繁，但单次花费并不会特别高。和老年保险不同的是，从7岁之后，保费是随着年龄增加而减少的。”一位儿童商业保险的销售人员向《财经》记者介绍。
近年来，商业保险公司更加重视推广儿童重疾险了，比如新生儿购买医疗险时，加相对少的费用就可以增加重疾险。
据国家统计局数据，2017年5岁以下儿童死亡率为9.1‰，比2010年下降7.3个千分点。2013年世界发达地区5岁以下儿童死亡率平均水平为6‰，其中日本3‰、韩国4‰、美国7‰。有研究表明，参加医疗保险，是降低发展中国家儿童死亡率的一个主要因素。
“中国对儿童的各项社会保障起步都相对较晚。随着老龄化加快，对老年人的各项保障也在加紧推进，而儿童保障上投入虽持续增加，但相比之下，受到的支持与关注仍较少，从每年国家层面的文件数量就能对比出来。对儿童健康保障的加强也是应对老龄化社会的重要一环。”张柳说，儿童大病的主要负担仍依赖家庭经济水平，老年人是“大家”的，儿童也不仅是“小家”的。
在有限的医保基金中，如何平衡、提升儿童健康保障水平，这是业内人士一直关注的顶层设计问题。
国家卫健委卫生发展研究中心顾雪非在其报告中建议，长期来看，中国应实现职工医保和居民医保的待遇统一，实现以家庭为单位参保、按常住地参保，这样才能根本上补齐儿童医疗保障的短板。
多数国家制度建设中都贯彻“儿童优先”原则，提高医疗保障覆盖率和水平。
而在中国医保，儿童参保同老年人等群体的费用、享受的报销比例标准相同，但是儿童整体健康状况好，大病患者比例更低，获得的医保实际补偿少于其他群体，即收益相对更少。
原卫生部卫生发展研究中心赵东辉曾撰文指出，对儿童医保未能做到“同等缴费、平等受益”，儿童总体的医疗保障水平与其他国家，尤其是发达国家存在较大差距。
有些国家会提供面向全体儿童的医疗保障制度。如阿尔巴尼亚规定，1岁以内的儿童可以免费就医;英国规定16岁以下儿童可免除在全科医生处就诊的处方费和牙科就诊的共付费用;新西兰免除6岁以下儿童在全科医生处的就诊费用。
美国虽然经济实力雄厚，但也没有建立覆盖全体儿童的医疗保障制度，仍以个人商业保险为主。由政府主导的涉及儿童的医疗保障计划主要有两项，均倾向于低收入家庭，儿童在获得医疗服务时，仅需缴纳少量费用，或不需缴纳费用。
在财政能力有限时，非洲的一些中低收入国家，如喀麦隆、中非共和国等，难以负担儿童的医疗保障，就集中财力帮助贫困家庭儿童。
不少国家提供“免费联动保险”，即父母一旦加入社会医疗保险，那子女出生后就自动纳入保障，子女无需额外缴费，周边的日本、韩国，欧洲的法国、德国，以及美洲的智利、巴西和秘鲁等国均实行此种做法。
除了财政直接补贴，政府向社会购买服务也是国际趋势。
研究数据显示，欧洲非营利组织收入中普遍有40%-70%来自公共财政资源，日本的这一数据为45%，中国香港的为70%-80%，即使是美国这样的市场主导型国家，非营利组织的收入中也有31%的资金来源于政府公共部门。
在中国，政府也会购买服务或组织社会互助。公益人士于瑛所在的儿童舒缓治疗活动中心，是一个关注白血病儿童和家长的心理健康的公益组织，尝试在政府财政覆盖不到的方面为患儿提供帮助。
家有患白血病的孩子，家长和孩子在治疗过程中都面临压力。白血病患者抵抗力低下，为了避免感染，醫院在集中化疗住院期间可能禁止家长陪同，每天只有半小时探视时间。两三个月出院后，家长可能发现孩子性情大变，暴躁易怒，难以沟通。
“我们能做的不多，就是通过一些公益兴趣课程慢慢帮助这些孩子正常地恢复、融入社会，也能给疲惫的家长一个喘息的机会。”于瑛说。
上课的屋子不大，每次只能容纳七八个孩子，通过预约顺序。来上课，老师大多是外聘，一半老师是义务的，并不收费。为了更好地关注孩子，每次陪同授课的老师就有三四名，还有一名大学生志愿者。
也有政府为儿童大病救助提供财政支持的案例，但“整体上政府购买社会服务的力度依旧偏小”，张柳说。
上海早在上世纪90年代，就开始探索儿童住院医疗互助金等类似制度，其中，政府委托民间组织承担互助基金的管理，要求患儿家庭缴纳一定的费用。由于参加互助金的患儿可获得医疗费用的二次报销，减轻了大病患儿家庭的经济负担。
更重要的是，上海等地将常住的非本地户籍儿童纳入互助金的覆盖范围，有效解决了部分流动儿童的参保和异地报销比例低等问题。
中国公益研究院发布的报告介绍，2013年，在政府搭建的医保体系尚难以全面保障的背景下，全国有90多家慈善组织对10多万各类重大疾病患儿进行了救助。
儿童医疗捐赠，也一直是社会捐赠的重点。
根据不完全统计，2018年大型儿童类社会捐赠和社会公益项目共有42项，其中儿童医疗13项、儿童教育15项、儿童保护7项、儿童生活保障7项。儿童教育和儿童医疗类项目是捐赠重点。
于瑛介绍，她所在的公益组织，有时会同一些社会机构合作，比如每年会有一天下午包场海洋馆，专门接待我们这里的孩子和家长。
2018年全国大型捐赠项目总额为6.72亿元，儿童医疗捐赠占61.61%。各项捐赠中，儿童医疗类捐赠数额最大，为4.14亿元。平均每个儿童医疗类项目捐赠额为3184.62万元。
虽接受多方帮助，陈怡还是做过最坏的打算，如果儿子的病情复发，只能卖掉家里的房子，和父母一起租一个小点的。希望是，儿子如果五年内不复发，今后再复发的几率就很小了。
每年4月，郁金香花盛开的时候，北京植物园会在一天特例准备一辆游览电瓶车，于瑛和志愿者带上15个白血病患儿家庭在游客羡慕的目光中穿过鲜艳的花丛。孩子们或嬉笑着，或累得睡在家长怀中。
（文中陈怡、王琦为化名）
儿童白血病是儿童恶性肿瘤中最常见的一类，约占到30%，发病率为十万分之三左右，中国每年约有1.5万名儿童发生急性白血病，其中75%是急性淋巴细胞白血病患儿。虽然来势凶，但治愈进展也快，中国儿童急性淋巴细胞白血病的治愈率已达80%以上。
不过，儿童大病对一个家庭而言，负担仍可能是毁灭性的。给儿子看病的这三年，陈怡的账户上只有负数，每一天睁开眼看病债务都在增加，整个家庭的收入只有陈怡父母每月4000元的养老金。
白血病已经是近年来医保、民政补贴力度最大的儿童大病之一。原卫生部从2010年起试点农村居民重大疾病保障，就以农村儿童的急性白血病和先天性心脏病这2种病扩展到8种病。至今已将白血病、肺癌等20种病纳入保障范围。
然而，对于不少患病家庭仍是不能承受之重。医保、民政部大病报销后，陈怡为儿子看病三年，花销70多万元，获得各类捐助10多万元，家庭欠款近40万元。
2019年9月初，国家卫健委公布第一批113家儿童血液病定点医院名称，在定点医院有更完善的诊疗资源，以及适当的医保报销倾斜。但儿童大病家庭的问题还远不足以解决。
治疗，拖垮一个家
发病、住院、化疗、吃药、复查，往复循环，儿童白血病有效治愈最快也要花1年-2年。陈怡已经陪儿子度过了10个强化疗周期，每个周期花费约3万-5万元 。
陈怡儿子的治疗和药费，“医保可报销50%-70%”。北京市医保规定，儿童每年缴纳180元即可参保，高额自付费用较高即自动纳入大病保险的“二次报销”，报销目录内，自付费用超过30404元的（2019年起付线）的部分，5万元以内报销60%;超过5万元以上的报销70%，上不封顶。
北京报销比例是相对高的。各地的规则略有不同，据中国公益研究院2014年的测算，大病患儿基本医保的实际报销比例在20%-45%之间。由于门诊、住院各自设置了封顶线，医疗费用高于一定程度时，实际报销比例还会进一步降低。
尽管2019年，国家财政对城乡居民医保补助标准新增30元，其中一半补贴大病。不过，对儿子花费最多的时候一天就需要三四万元的陈怡而言，远远不够。
有些进口药医保不能报销，或者报销比例很低。“医生虽然会介绍国产仿制药和进口药效果差不多，但是家长群里面都说进口药副作用小，小孩子还在发育阶段，借钱也选进口的。” 这是陈怡花费最多的部分。
《我不是药神》中慢粒白血病用药甲磺酸伊马替尼片，2018年，60片装原研药售价为每瓶10500元，两款国产仿制药每瓶为872元和1159元，不过是进口药价的十分之一。在2019年的国家药品带量采购中，两款仿制药中标降价至600元左右。
真正的无底洞在于并发症和反复感染，“这部分门诊花费更高，基本不在大病医保报销范围内。儿子的抵抗力偏弱，化疗间隙很容易感染，反复发烧，但这时只能在门诊治疗，门诊报销是3000元封顶。”这对陈怡意味着绝大部分的门诊治疗是自费。
儿子在2019年上半年的一次化疗后口腔感染，而他今年门诊花销早就超过3000元，“现在每次看牙都得几千元，还不知道什么时候能治好”。病情刚刚进入稳定期，医生建议陈怡带儿子去中医院调理身体，每月还要服用1600元的中药。加上各种常用药和定期检查，月均治疗花费仍在5000元左右。
3岁-5岁是儿童白血病的高发期。患儿属于特殊的弱势群体，只能完全依赖家庭或政府。中国儿童曾长期处在家庭保障模式下，费用，是大多数患儿家庭面临的困境，甚至能直接拖垮一个小康之家。
一位儿童白血病家长在众筹平台申请了50万元的资助项目，和医生沟通了治疗进程后，估算治疗费用还需要30万元左右，于是提前关闭了众筹。可是孩子的病情突然发生变化，需要一款进口药辅助治疗才会减少副作用，每月花费需1.6万元。
对陈怡来说，目前她还是不能找工作，“孩子感染总是反复，根本不能有固定的工作时间”。
陈怡从年初开始做微商，偶尔卖些生活日用品，月均提成只有200元左右。“我就偶尔在朋友圈转发，不会单独推销，朋友同事都是为孩子的病捐过钱的，再向他们推销不等于伸手跟人家要钱吗？”
医疗报销如何提升
陈怡从亲戚口中得知，针对儿童大病医疗社区还有补贴，这是在基本医疗保险外，针对经济困难家庭，由民政部拨款的医疗救助费用，对儿童白血病等大病也有明确报销标准。
“我第一次到街道办事处去打听的时候，工作人员都不太清楚这个如何申请。过了一段时间弄清楚流程，半年的单据里有1万多元符合报销标准，大概能再补贴两三千元吧。”陈怡介绍，抗菌药伏立康唑片在2016年要3902元一盒，近几年有降价，到今年各项报销后价格大约在1500元。
图：儿童类社会捐赠分类情况
这是政府逐步完善儿童医疗保障体系的又一个举措。在2003年，儿童被重新纳入国家医保体系，2007年，城镇居民医保将中小学阶段的学生、少年儿童都纳入保障范围;至2016年城镇居民基本医疗保险和“新农合”两保合一，农村和城市的儿童才享受同等的医保筹资和待遇。
2018年，是中国儿童福利与保护快速加强的一年。中央出台47个政策文件针对儿童群体的特殊举措，其中，残疾儿童康复救助获国家专项政策支持。还有，2017年初至2018年9月，农村贫困白血病患儿实际报销比例由49%提升到81%。 陈怡是幸运的，尽管家庭经济条件有限，但她的儿子可以享受北京市城乡居民医疗保险。而在中国儿童群体中，留守儿童和流动儿童甚至享受不到平等、基本的医疗保障。
北京师范大学中国公益研究院中心主任张柳对《财经》记者介绍，上千万的留守儿童没有及时参保，流动儿童又难以享受所在地同等医疗保障，问题更加突出。在实际的操作过程中，由于医疗资源分配不均、医保统筹层级低、医保异地结算受限等问题，部分重大疾病患儿的治疗费用，不能实时报销。
为农村留守儿童，政府正在做一些试点，如培训村儿童主任，类似以前的妇女主任。他们经过培训了解儿童保障政策，主动帮助协调儿童上户口，然后才谈得上医保、教育。
不过，仅依靠政府明显还不足。商业保险在儿童大病保障体系中，扮演另一个重要角色。
北京市的王琦给上小学三年级的女儿单独购买了一份保额为50万元的重疾险，每年缴费约500元，以及一份保额为200万元的普通医疗险，每年缴费约300元，可报销基本医疗保险范围之外的费用，包括诸多进口药品等。
有一些公益组织，为家庭困难的儿童购买商业保险，作为公益项目。“相比于成年人、老年人，儿童的医疗保险是最贵的，大部分家长会选择普通医疗险，因为小孩儿生病可能频繁，但单次花费并不会特别高。和老年保险不同的是，从7岁之后，保费是随着年龄增加而减少的。”一位儿童商业保险的销售人员向《财经》记者介绍。
近年来，商业保险公司更加重视推广儿童重疾险了，比如新生儿购买医疗险时，加相对少的费用就可以增加重疾险。
据国家统计局数据，2017年5岁以下儿童死亡率为9.1‰，比2010年下降7.3个千分点。2013年世界发达地区5岁以下儿童死亡率平均水平为6‰，其中日本3‰、韩国4‰、美国7‰。有研究表明，参加医疗保险，是降低发展中国家儿童死亡率的一个主要因素。
“中国对儿童的各项社会保障起步都相对较晚。随着老龄化加快，对老年人的各项保障也在加紧推进，而儿童保障上投入虽持续增加，但相比之下，受到的支持与关注仍较少，从每年国家层面的文件数量就能对比出来。对儿童健康保障的加强也是应对老龄化社会的重要一环。”张柳说，儿童大病的主要负担仍依赖家庭经济水平，老年人是“大家”的，儿童也不仅是“小家”的。
在有限的医保基金中，如何平衡、提升儿童健康保障水平，这是业内人士一直关注的顶层设计问题。
国家卫健委卫生发展研究中心顾雪非在其报告中建议，长期来看，中国应实现职工医保和居民医保的待遇统一，实现以家庭为单位参保、按常住地参保，这样才能根本上补齐儿童医疗保障的短板。
守护未来
多数国家制度建设中都贯彻“儿童优先”原则，提高医疗保障覆盖率和水平。
而在中国医保，儿童参保同老年人等群体的费用、享受的报销比例标准相同，但是儿童整体健康状况好，大病患者比例更低，获得的医保实际补偿少于其他群体，即收益相对更少。
原卫生部卫生发展研究中心赵东辉曾撰文指出，对儿童医保未能做到“同等缴费、平等受益”，儿童总体的医疗保障水平与其他国家，尤其是发达国家存在较大差距。
有些国家会提供面向全体儿童的医疗保障制度。如阿尔巴尼亚规定，1岁以内的儿童可以免费就医;英国规定16岁以下儿童可免除在全科医生处就诊的处方费和牙科就诊的共付费用;新西兰免除6岁以下儿童在全科医生处的就诊费用。
美国虽然经济实力雄厚，但也没有建立覆盖全体儿童的医疗保障制度，仍以个人商业保险为主。由政府主导的涉及儿童的医疗保障计划主要有两项，均倾向于低收入家庭，儿童在获得医疗服务时，仅需缴纳少量费用，或不需缴纳费用。
在财政能力有限时，非洲的一些中低收入国家，如喀麦隆、中非共和国等，难以负担儿童的医疗保障，就集中财力帮助贫困家庭儿童。
不少国家提供“免费联动保险”，即父母一旦加入社会医疗保险，那子女出生后就自动纳入保障，子女无需额外缴费，周边的日本、韩国，欧洲的法国、德国，以及美洲的智利、巴西和秘鲁等国均实行此种做法。
除了财政直接补贴，政府向社会购买服务也是国际趋势。
研究数据显示，欧洲非营利组织收入中普遍有40%-70%来自公共财政资源，日本的这一数据为45%，中国香港的为70%-80%，即使是美国这样的市场主导型国家，非营利组织的收入中也有31%的资金来源于政府公共部门。
在中国，政府也会购买服务或组织社会互助。公益人士于瑛所在的儿童舒缓治疗活动中心，是一个关注白血病儿童和家长的心理健康的公益组织，尝试在政府财政覆盖不到的方面为患儿提供帮助。
家有患白血病的孩子，家长和孩子在治疗过程中都面临压力。白血病患者抵抗力低下，为了避免感染，醫院在集中化疗住院期间可能禁止家长陪同，每天只有半小时探视时间。两三个月出院后，家长可能发现孩子性情大变，暴躁易怒，难以沟通。
“我们能做的不多，就是通过一些公益兴趣课程慢慢帮助这些孩子正常地恢复、融入社会，也能给疲惫的家长一个喘息的机会。”于瑛说。
上课的屋子不大，每次只能容纳七八个孩子，通过预约顺序。来上课，老师大多是外聘，一半老师是义务的，并不收费。为了更好地关注孩子，每次陪同授课的老师就有三四名，还有一名大学生志愿者。
也有政府为儿童大病救助提供财政支持的案例，但“整体上政府购买社会服务的力度依旧偏小”，张柳说。
上海早在上世纪90年代，就开始探索儿童住院医疗互助金等类似制度，其中，政府委托民间组织承担互助基金的管理，要求患儿家庭缴纳一定的费用。由于参加互助金的患儿可获得医疗费用的二次报销，减轻了大病患儿家庭的经济负担。
更重要的是，上海等地将常住的非本地户籍儿童纳入互助金的覆盖范围，有效解决了部分流动儿童的参保和异地报销比例低等问题。
中国公益研究院发布的报告介绍，2013年，在政府搭建的医保体系尚难以全面保障的背景下，全国有90多家慈善组织对10多万各类重大疾病患儿进行了救助。
儿童医疗捐赠，也一直是社会捐赠的重点。
根据不完全统计，2018年大型儿童类社会捐赠和社会公益项目共有42项，其中儿童医疗13项、儿童教育15项、儿童保护7项、儿童生活保障7项。儿童教育和儿童医疗类项目是捐赠重点。
于瑛介绍，她所在的公益组织，有时会同一些社会机构合作，比如每年会有一天下午包场海洋馆，专门接待我们这里的孩子和家长。
2018年全国大型捐赠项目总额为6.72亿元，儿童医疗捐赠占61.61%。各项捐赠中，儿童医疗类捐赠数额最大，为4.14亿元。平均每个儿童医疗类项目捐赠额为3184.62万元。
虽接受多方帮助，陈怡还是做过最坏的打算，如果儿子的病情复发，只能卖掉家里的房子，和父母一起租一个小点的。希望是，儿子如果五年内不复发，今后再复发的几率就很小了。
每年4月，郁金香花盛开的时候，北京植物园会在一天特例准备一辆游览电瓶车，于瑛和志愿者带上15个白血病患儿家庭在游客羡慕的目光中穿过鲜艳的花丛。孩子们或嬉笑着，或累得睡在家长怀中。
（文中陈怡、王琦为化名）