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“瓷娃娃”是对脆骨病(成骨不全患者)的称呼,在这个美丽的名字下面是一个鲜为人知的群体,上天给了他们易碎的身体,却给了他们坚强的心和坚强的爱,正如瓷娃娃关怀协会的口号:还好,我们的爱不脆弱!
王奕鸥在那间只有十几平米的办公室里,每天面对着来自全国各地的“瓷娃娃”,感受着他们的欢笑与泪水。创办“瓷娃娃协会”的王奕鸥自己也是一个“瓷娃娃”,27年的光阴里,她在自己和其他人的故事里感受着爱与坚强:即使翅膀断了,心也能飞翔;即使没有翅膀,也能把蓝天丈量。
脆弱的日子里有爱相随
当骨折成为一种习惯的时候,她要承受多少折磨与煎熬。然而,端起苦茶般的日子,细品也不尽是苦的,还有苍天搅进去的蜜,这蜜是亲朋好友的每一份爱。
1982年那个飘雪的日子,王奕鸥来到了这个世界,刚刚出生的王奕鸥并无异样,父亲在《宝宝日记》里写道:宝宝6斤,哭声很大,头发浓密。
1岁那年,蹒跚学步的王奕鸥不慎摔倒,右腿鼓起一个大包。姥姥心疼得差点落泪,慌忙抱起王奕鸥直奔医院,最终,医生诊断为骨折。救治的过程中,对麻药过敏的王奕鸥差点停止了呼吸和心跳。在医生手忙脚乱的抢救中,几个护士去抬氧气瓶,父亲似乎一刻也不容耽搁,竟然一个人抱着沉重的氧气瓶回到了手术室。长大后的王奕鸥始终无法想象当年的情景,但每次想起来,她都会感动:父亲那惊人的力量背后是深深的爱。
夹板、病床、父母关爱的眼神,成了王奕鸥那段生活的主题。
那次骨折愈合之后,王奕鸥度过了几年无忧无虑的生活,但她的身体稍稍有了一些变化,个头儿比同龄孩子矮,眼睛呈现出蓝色。被人唤作“洋娃娃”的王奕鸥怎么会知道,巩膜发蓝是成骨不全的特征之一。
6岁那年,当王奕鸥还沉浸在刚刚踏入小学校门第一天的新鲜中时,骨折又一次发生了……
一年后,王奕鸥又背起小书包去上学了,却再也没有上过体育课。那年,父母带王奕鸥来北京做了详细的检查,在排除了很多可能之后,医生确诊为“I型成骨不全”。不要跑得太快、尽量少做剧烈运动,父母的叮嘱时时都会在王奕鸥的耳边响起,然而好动的她却仿佛安静不下来。
11岁那年,王奕鸥在一次跳皮筋的时候被同学撞倒,一股钻心的疼痛袭遍全身之后,她意识到,自己又一次骨折了。整整一年,王奕鸥都休学在家。班主任曾带着全班同学去看她,第一次看到五十多个同学一下子站在自己的面前,王奕鸥开心的不得了。那天,班上最调皮的男生在向王奕鸥说完“祝你早日康复”之后竟然哭了,之后王奕鸥也哭了,老师也哭了,其他同学也哭了……
王奕鸥16岁时报考了中专。她不愿再让父母每日接送自己上学、放学,要自己骑自行车。可是在一次练习骑自行车的时候,她又一次骨折了。这一次骨折比任何一次都厉害,医生诊断为“股骨颈骨折”。
那天,办完住院手续之后,王奕鸥躺在病床上,看着窗外无力垂落的枝条哭了。她怎么也想不明白:为什么生活总是在她要满怀信心迎接未来的时候给她沉重的一击?为什么生活总是在给了她一点点希望之后又强硬地将它们夺走?
中专毕业前夕,19岁的王奕鸥做出了一个重大的决定,她打算冒着股骨头坏死的危险去做股骨矫正手术,以矫正自己的右腿股骨的弯曲。父母在她的一再坚持下,最终妥协了。手术的前一天正好是王奕鸥的中专毕业聚会,因为知道第二天王奕鸥就要做手术了,她成了聚会上唯一一个不被允许喝酒的人。那一晚,无数个酒瓶变空之后,大家抱头痛哭起来。半夜时分,哭红了双眼的王奕鸥不得不回病房了,一个醉意尚浅的男生成了大家推举的“护花使者”。
第二天的手术一直持续到中午。当医生说出“手术非常成功”这句话时,母亲激动得差点儿跪倒在医生面前……王奕鸥觉得自己是幸运的,她终于获得了重生,可以像正常人一样生活。
辞职创办关爱协会
痛苦是生活的一部分,你不能不让它来,只能选择怎样对待。而她所做的就是试图让病友在痛苦中寻找到希望,哪怕只是一点点儿。
2005年3月,王奕鸥来到北京读本科。期间她在网上结识了大她两岁的“哥哥”,尽管彼此是病友,但他们却很少谈及自己的病情。“哥哥”开朗、乐观,通过自学拿到了心理咨询师的证书,王奕鸥常常会在屏幕这边想象着“哥哥”的模样。
一年后“哥哥”来北京治病。相见的场景远远超出王奕鸥的预料,因为“哥哥”的病情要比她想象的严重许多,坐在轮椅上的“哥哥”四肢严重萎缩。父母将他抱在怀里的时候,仿佛抱着一个3岁的孩子。看着眼前的情景,王奕鸥背着“哥哥”哭了,她怎么也没有想到那样一个乐观的人竟然有着这样残缺的身体。那天陪“哥哥”去医院的时候,王奕鸥第一次从医生的口中得知,全国竟然有10万“成骨不全”的病人。
10万的数字让王奕鸥感到震惊,因为她在生活中很少能遇到病友,更谈不上互相交流。王奕鸥突然意识到,在众多的“成骨不全”患者之间似乎缺少一个信息沟通的平台。
不久后,一个名叫“玻璃之城”的网站建立了,创建人就是王奕鸥。短短几个月的时间里,论坛里的会员就已经达到几百人。每次在论坛上看到病友充满信心、互相鼓励的话语时,王奕鸥都会感到莫大的欣慰。
2007年,本科毕业后,王奕鸥进入一家致力于在公共卫生领域进行法律维权的机构,帮助乙肝、艾滋病、抑郁症、糖尿病等群体进行法律维权工作。
那一年,王奕鸥做了一个有关“成骨不全”患者的调查问卷,在得到单位领导的特批之后,王奕鸥借助单位的办公条件展开了自己的“私人”工作。很多时候,同事都下班回家了,只有王奕鸥还在忙碌地工作着,她一手拿着电话,一手记录着。每打一个电话,王奕鸥都会心痛一次。113个患者的生活状况、患病程度、受教育程度都让她感到触目惊心。有几次,王奕鸥在打完电话之后,一个人坐在办公室里哭了起来。
作为一个轻度的“成骨不全”患者,许多患者的经历是王奕鸥之前所想象不到的。很多患者由于身体的缘故,只能常年待在家里。上海的一个小患者由于父母经常忙碌,一年只能出一次门,每次出门的时候,小家伙儿都像过年一样高兴;一个“成骨不全”的女孩儿最大的愿望就是能穿上漂亮的裙子……
一滴滴伤心的泪水、一个个孤独的身影,让王奕鸥突然觉得肩上的责任沉重起来,她打算辞职将全部的精力都投入到瓷娃娃关怀协会上,她希望能给那些患者带去一些希望,哪怕只是一点点。有了这个想法的那天晚上,王奕鸥躺在床上怎么也睡不着:父母为自己操碎了心,如今自己身体健康了,还有了稳定工作终于可以让父母放心了,但又要辞职,他们会同意吗?经过了一段时间的思考,王奕鸥于2008年5月决然地辞去了月薪3000元的稳定工作,开始全职做起了瓷娃娃关爱协会的工作。
辞职一段时间之后,王奕鸥才向父母“坦白”,谁知父母竟出乎意料地给她投了支持票:“如果在你小的时候能有这样一个组织,我们也不会那么绝望,那么孤独无助,那么茫然了。我们会全力支持你,有什么困难就跟爸爸妈妈说吧……”放下电话,王奕鸥笑了,但眼里却有了感动的泪。
还好,我们的爱不脆弱
充满希望的等待中,一个个痛苦的家庭正努力把生活继续下去。也许,在希望的等待中过活,也是一种生活方式。
理想变成现实的过程常常是艰难的,一心要全职来做瓷娃娃关怀协会的王奕鸥也遇到了同样的问题,她的协会从一开始就没有一个稳定的资金支持。
刚开始的时候,瓷娃娃关怀协会的办公室一直都是朋友所在机构免费提供的,但由于各种原因,前半年“协会”就搬了3次家。每次搬家时,王奕鸥心里都有一种说不出的滋味,当她抱着为数不多的办公用品走出办公大楼时,常常会像流浪的孩子一样,渴望能有一个稳定的家。
那段时间,举步维艰的王奕鸥甚至对自己的选择产生了怀疑。一天,她在跟一位给了协会很多帮助的医生聊天时流露出“退缩”的想法。谁知第二天,一个孩子的家长就给王奕鸥打来电话,电话那边家长着急地说:“奕鸥啊,我们好不容易找到了组织,你可千万不能放弃啊。”放下电话,王奕鸥意识到,她所面对的是许多在等待希望的家庭,既然帮他们燃起了希望,就不该再把它们熄灭。当“热情”变成“使命”之后,王奕鸥告诉自己:应该学着更加坚强。那天之后,即使遇到再艰难的事情,王奕鸥都没有想过放弃。
瓷娃娃关怀协会的活动主要有两方面,一方面开展宣传活动,让更多的人了解、帮助这个群体;另一方面,针对困难的患者家庭开展关怀服务。
天津的圆圆是一个11岁的瓷娃娃,她的母亲给协会打来电话,说学校离家门口虽然只有5分钟的距离,如今却变得遥不可及,因为学校拒绝接收圆圆入学。接到电话后不久,王奕鸥便和志愿者一起去了天津,通过多次和校长交流,加上当地媒体的参与,圆圆终于可以高高兴兴地背着书包去上学了。一个月之后,圆圆的母亲给王奕鸥打来电话,说圆圆期末考试考了双百。隔着电话线,王奕鸥能够想象得出来,那样的笑容该是怎样的灿烂。
晓刚是一个来自黑龙江的小患者,因为频繁骨折,无力承担的父亲选择了逃避,在母子俩眼前永远地消失了。为了给晓刚做大腿的第二次矫形手术,母亲毅然卖掉了家里唯一的房屋。这位坚强的母亲说:“我只想让儿子站起来。我今年已经四十多岁了,还能背他几年?”晓刚和母亲的故事深深打动了王奕鸥,为了让晓刚的手术顺利进行,协会对他进行了资助。
……
每一次帮助成功都会让王奕鸥由衷地感到高兴。一位国际知名NGO的负责人曾经说过:我们的最终理想就是,地球不再需要我们这样一个组织。王奕鸥和协会的志愿者也有着同样的理想。
很多时候,王奕鸥都会站在窗前坚定地想:过去的几年里,是生活改变了我们,但现在是该我们改变生活的时候了。
高远的天空,风牵着白云缓缓飘过,悄无声息。“瓷娃娃”的行走一路艰辛,但“还好,我们的爱不脆弱。”■
(责编 时光)
王奕鸥在那间只有十几平米的办公室里,每天面对着来自全国各地的“瓷娃娃”,感受着他们的欢笑与泪水。创办“瓷娃娃协会”的王奕鸥自己也是一个“瓷娃娃”,27年的光阴里,她在自己和其他人的故事里感受着爱与坚强:即使翅膀断了,心也能飞翔;即使没有翅膀,也能把蓝天丈量。
脆弱的日子里有爱相随
当骨折成为一种习惯的时候,她要承受多少折磨与煎熬。然而,端起苦茶般的日子,细品也不尽是苦的,还有苍天搅进去的蜜,这蜜是亲朋好友的每一份爱。
1982年那个飘雪的日子,王奕鸥来到了这个世界,刚刚出生的王奕鸥并无异样,父亲在《宝宝日记》里写道:宝宝6斤,哭声很大,头发浓密。
1岁那年,蹒跚学步的王奕鸥不慎摔倒,右腿鼓起一个大包。姥姥心疼得差点落泪,慌忙抱起王奕鸥直奔医院,最终,医生诊断为骨折。救治的过程中,对麻药过敏的王奕鸥差点停止了呼吸和心跳。在医生手忙脚乱的抢救中,几个护士去抬氧气瓶,父亲似乎一刻也不容耽搁,竟然一个人抱着沉重的氧气瓶回到了手术室。长大后的王奕鸥始终无法想象当年的情景,但每次想起来,她都会感动:父亲那惊人的力量背后是深深的爱。
夹板、病床、父母关爱的眼神,成了王奕鸥那段生活的主题。
那次骨折愈合之后,王奕鸥度过了几年无忧无虑的生活,但她的身体稍稍有了一些变化,个头儿比同龄孩子矮,眼睛呈现出蓝色。被人唤作“洋娃娃”的王奕鸥怎么会知道,巩膜发蓝是成骨不全的特征之一。
6岁那年,当王奕鸥还沉浸在刚刚踏入小学校门第一天的新鲜中时,骨折又一次发生了……
一年后,王奕鸥又背起小书包去上学了,却再也没有上过体育课。那年,父母带王奕鸥来北京做了详细的检查,在排除了很多可能之后,医生确诊为“I型成骨不全”。不要跑得太快、尽量少做剧烈运动,父母的叮嘱时时都会在王奕鸥的耳边响起,然而好动的她却仿佛安静不下来。
11岁那年,王奕鸥在一次跳皮筋的时候被同学撞倒,一股钻心的疼痛袭遍全身之后,她意识到,自己又一次骨折了。整整一年,王奕鸥都休学在家。班主任曾带着全班同学去看她,第一次看到五十多个同学一下子站在自己的面前,王奕鸥开心的不得了。那天,班上最调皮的男生在向王奕鸥说完“祝你早日康复”之后竟然哭了,之后王奕鸥也哭了,老师也哭了,其他同学也哭了……
王奕鸥16岁时报考了中专。她不愿再让父母每日接送自己上学、放学,要自己骑自行车。可是在一次练习骑自行车的时候,她又一次骨折了。这一次骨折比任何一次都厉害,医生诊断为“股骨颈骨折”。
那天,办完住院手续之后,王奕鸥躺在病床上,看着窗外无力垂落的枝条哭了。她怎么也想不明白:为什么生活总是在她要满怀信心迎接未来的时候给她沉重的一击?为什么生活总是在给了她一点点希望之后又强硬地将它们夺走?
中专毕业前夕,19岁的王奕鸥做出了一个重大的决定,她打算冒着股骨头坏死的危险去做股骨矫正手术,以矫正自己的右腿股骨的弯曲。父母在她的一再坚持下,最终妥协了。手术的前一天正好是王奕鸥的中专毕业聚会,因为知道第二天王奕鸥就要做手术了,她成了聚会上唯一一个不被允许喝酒的人。那一晚,无数个酒瓶变空之后,大家抱头痛哭起来。半夜时分,哭红了双眼的王奕鸥不得不回病房了,一个醉意尚浅的男生成了大家推举的“护花使者”。
第二天的手术一直持续到中午。当医生说出“手术非常成功”这句话时,母亲激动得差点儿跪倒在医生面前……王奕鸥觉得自己是幸运的,她终于获得了重生,可以像正常人一样生活。
辞职创办关爱协会
痛苦是生活的一部分,你不能不让它来,只能选择怎样对待。而她所做的就是试图让病友在痛苦中寻找到希望,哪怕只是一点点儿。
2005年3月,王奕鸥来到北京读本科。期间她在网上结识了大她两岁的“哥哥”,尽管彼此是病友,但他们却很少谈及自己的病情。“哥哥”开朗、乐观,通过自学拿到了心理咨询师的证书,王奕鸥常常会在屏幕这边想象着“哥哥”的模样。
一年后“哥哥”来北京治病。相见的场景远远超出王奕鸥的预料,因为“哥哥”的病情要比她想象的严重许多,坐在轮椅上的“哥哥”四肢严重萎缩。父母将他抱在怀里的时候,仿佛抱着一个3岁的孩子。看着眼前的情景,王奕鸥背着“哥哥”哭了,她怎么也没有想到那样一个乐观的人竟然有着这样残缺的身体。那天陪“哥哥”去医院的时候,王奕鸥第一次从医生的口中得知,全国竟然有10万“成骨不全”的病人。
10万的数字让王奕鸥感到震惊,因为她在生活中很少能遇到病友,更谈不上互相交流。王奕鸥突然意识到,在众多的“成骨不全”患者之间似乎缺少一个信息沟通的平台。
不久后,一个名叫“玻璃之城”的网站建立了,创建人就是王奕鸥。短短几个月的时间里,论坛里的会员就已经达到几百人。每次在论坛上看到病友充满信心、互相鼓励的话语时,王奕鸥都会感到莫大的欣慰。
2007年,本科毕业后,王奕鸥进入一家致力于在公共卫生领域进行法律维权的机构,帮助乙肝、艾滋病、抑郁症、糖尿病等群体进行法律维权工作。
那一年,王奕鸥做了一个有关“成骨不全”患者的调查问卷,在得到单位领导的特批之后,王奕鸥借助单位的办公条件展开了自己的“私人”工作。很多时候,同事都下班回家了,只有王奕鸥还在忙碌地工作着,她一手拿着电话,一手记录着。每打一个电话,王奕鸥都会心痛一次。113个患者的生活状况、患病程度、受教育程度都让她感到触目惊心。有几次,王奕鸥在打完电话之后,一个人坐在办公室里哭了起来。
作为一个轻度的“成骨不全”患者,许多患者的经历是王奕鸥之前所想象不到的。很多患者由于身体的缘故,只能常年待在家里。上海的一个小患者由于父母经常忙碌,一年只能出一次门,每次出门的时候,小家伙儿都像过年一样高兴;一个“成骨不全”的女孩儿最大的愿望就是能穿上漂亮的裙子……
一滴滴伤心的泪水、一个个孤独的身影,让王奕鸥突然觉得肩上的责任沉重起来,她打算辞职将全部的精力都投入到瓷娃娃关怀协会上,她希望能给那些患者带去一些希望,哪怕只是一点点。有了这个想法的那天晚上,王奕鸥躺在床上怎么也睡不着:父母为自己操碎了心,如今自己身体健康了,还有了稳定工作终于可以让父母放心了,但又要辞职,他们会同意吗?经过了一段时间的思考,王奕鸥于2008年5月决然地辞去了月薪3000元的稳定工作,开始全职做起了瓷娃娃关爱协会的工作。
辞职一段时间之后,王奕鸥才向父母“坦白”,谁知父母竟出乎意料地给她投了支持票:“如果在你小的时候能有这样一个组织,我们也不会那么绝望,那么孤独无助,那么茫然了。我们会全力支持你,有什么困难就跟爸爸妈妈说吧……”放下电话,王奕鸥笑了,但眼里却有了感动的泪。
还好,我们的爱不脆弱
充满希望的等待中,一个个痛苦的家庭正努力把生活继续下去。也许,在希望的等待中过活,也是一种生活方式。
理想变成现实的过程常常是艰难的,一心要全职来做瓷娃娃关怀协会的王奕鸥也遇到了同样的问题,她的协会从一开始就没有一个稳定的资金支持。
刚开始的时候,瓷娃娃关怀协会的办公室一直都是朋友所在机构免费提供的,但由于各种原因,前半年“协会”就搬了3次家。每次搬家时,王奕鸥心里都有一种说不出的滋味,当她抱着为数不多的办公用品走出办公大楼时,常常会像流浪的孩子一样,渴望能有一个稳定的家。
那段时间,举步维艰的王奕鸥甚至对自己的选择产生了怀疑。一天,她在跟一位给了协会很多帮助的医生聊天时流露出“退缩”的想法。谁知第二天,一个孩子的家长就给王奕鸥打来电话,电话那边家长着急地说:“奕鸥啊,我们好不容易找到了组织,你可千万不能放弃啊。”放下电话,王奕鸥意识到,她所面对的是许多在等待希望的家庭,既然帮他们燃起了希望,就不该再把它们熄灭。当“热情”变成“使命”之后,王奕鸥告诉自己:应该学着更加坚强。那天之后,即使遇到再艰难的事情,王奕鸥都没有想过放弃。
瓷娃娃关怀协会的活动主要有两方面,一方面开展宣传活动,让更多的人了解、帮助这个群体;另一方面,针对困难的患者家庭开展关怀服务。
天津的圆圆是一个11岁的瓷娃娃,她的母亲给协会打来电话,说学校离家门口虽然只有5分钟的距离,如今却变得遥不可及,因为学校拒绝接收圆圆入学。接到电话后不久,王奕鸥便和志愿者一起去了天津,通过多次和校长交流,加上当地媒体的参与,圆圆终于可以高高兴兴地背着书包去上学了。一个月之后,圆圆的母亲给王奕鸥打来电话,说圆圆期末考试考了双百。隔着电话线,王奕鸥能够想象得出来,那样的笑容该是怎样的灿烂。
晓刚是一个来自黑龙江的小患者,因为频繁骨折,无力承担的父亲选择了逃避,在母子俩眼前永远地消失了。为了给晓刚做大腿的第二次矫形手术,母亲毅然卖掉了家里唯一的房屋。这位坚强的母亲说:“我只想让儿子站起来。我今年已经四十多岁了,还能背他几年?”晓刚和母亲的故事深深打动了王奕鸥,为了让晓刚的手术顺利进行,协会对他进行了资助。
……
每一次帮助成功都会让王奕鸥由衷地感到高兴。一位国际知名NGO的负责人曾经说过:我们的最终理想就是,地球不再需要我们这样一个组织。王奕鸥和协会的志愿者也有着同样的理想。
很多时候,王奕鸥都会站在窗前坚定地想:过去的几年里,是生活改变了我们,但现在是该我们改变生活的时候了。
高远的天空,风牵着白云缓缓飘过,悄无声息。“瓷娃娃”的行走一路艰辛,但“还好,我们的爱不脆弱。”■
(责编 时光)