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十年前，他们是非典幸存者；十年后，他们仍是非典受害者。对于2003年那个恐慌而混乱的春天，很多人都已经遗忘，但对于这些经历了十年日夜煎熬的非典后遗症患者来说，病痛却时刻提醒着那段他们不愿触碰却无法忘却的记忆。
持续数日的阴霾依然笼罩着北京城，我们的车也堵在机场高速上。
“十年前的这时候，我还在北京开货车。” 司机老张（化名）随口说起，“那是我这辈子看到北京的马路最畅通的时候。路上看不到车，也看不到人。”
十年后，对于大部分像老张这样未受非典感染的人来说，关于非典的记忆似乎只剩下一些零星的碎片，但对于遭受过非典病毒侵害的当事人来说，生离死别只是悲惨生活的开始，无尽的病痛折磨和心理阴影将伴随他们余生。
非典期间，在全无经验的情况下，激素类药物被大量用于非典紧急治疗，特别是在非典大爆发时期的北京。而激素的超剂量使用被广泛认为是非典后遗症——股骨头坏死的“真凶”。严重的股骨头坏死以及肺部功能障碍、脏器药物性损伤等一系列非典后遗症，将患者永远地留在了非典后遗症群体那一长串的名单中。
2006年8月份，非典后遗症患者方渤和汪永红等人设计了一份调查问卷，共回收了有效问卷110份。调查显示，非典治愈者出现了骨坏死症状的比例非常高，很多患者因为骨坏死离开工作岗位，失去一部分经济来源。极度压抑、焦躁，对生活缺乏热情和希望———这些词汇是非典后遗症群体总结出的心理状况。非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到 39%，不了解自身状况的占 26%，中度抑郁症患者 22%，轻度的则是 13%。
在非典十周年之际，记者走进了这些非典后遗症患者的生活。
方渤：非典的真相不应该被时光掩埋
望着白色的墙壁，听着老式抽风机半死不活的呻吟，方渤坐在逼仄肮脏的医院厕所的马桶盖上，一口接一口，狠狠地抽着五块钱一包的白沙烟，然后发出阵阵咳嗽，额头上因前两年酒醉自虐留下的一条条疤痕格外狰狞。
方渤很清楚抽烟会加重已经纤维化的肺的负担。他抬起头，静静地看着我：“我有时候一天也抽不了几根，有时候一会就能抽掉一盒，不是有烟瘾，而是下意识的，想找一种解脱。每回做手术之前，大夫都劝我，要把烟酒都戒掉，都戒不掉。护士们现在也放弃劝我戒烟了。关键是每天都没有事情做。非典已经十年了，每天你连一个倾诉的对象都没有。这种苦闷你能明白么？对不起，这一阵子血压不太稳定，情绪不太好。请你理解。”
61岁的方渤在望京医院骨关节三科无人不知。当年，感染了非典的妻姐夫妇从哈尔滨来北京看望方渤一家，结果方渤夫妇以及女儿女婿均被感染。方渤的妻子和妻姐在这场灾难中不幸病逝。由于后遗症的影响，两个女儿也分别离婚。
方渤病床的茶几上放着一台笔记本电脑，是大女儿送给他的。除了手机，这是他现在与外界唯一的联系工具。在电脑里，方渤打开了他保存的当年媒体报道他的视频和文字资料。十年前的媒体报道中，方渤还是个满头黑发的中年人，现在他双腿纤细，贴着头皮的短发几乎都白了。
十年前，方渤是抗击非典中的英雄，他战胜了致命的病毒，在媒体的聚光下成为了抗击非典胜利的希望，被鲜花和祝福环绕着。作为一名非典患者，他手捧鲜花从东直门医院康复出院。
2003年的方渤虽然在非典中失去了妻子，但仍然满怀新生的希望。“我又健康啦！”他在接受央视《面对面》节目采访时说道，“我想帮助人们抗击非典，就像大家帮助我一样。我相信我未来的生活还是美好的。”视频里，他拉着全家去捐献血清，自己签署协議，愿意死后捐献眼角膜，捐出遗体用作医学研究。
但是6个月之后，他被诊断为骨坏死。2005和2006年他分别做了两侧的股骨头置换手术，他的两髋各有一条30厘米长的大疤，这是股骨头置换手术留下的痕迹。
2003年，在那场突发的危机中，为了抢救生命和控制疫情，钟南山院士首先提出的糖皮质激素疗法曾被大量用于紧急治疗，但它如“双刃剑”般，一方面挽救了很多非典病人的生命，另一方面却因为不当的用量导致部分患者出现股骨头坏死等后遗症。在北京市政府登记的名单中，像方渤这样的非典后遗症患者约有300余人，其中因公、非因公患者各占一半。
望京医院的陈卫衡医生是国内治疗股骨头坏死的专家，也是非典后遗症治疗小组的成员之一。他主要是通过中药保守治疗来控制病情的恶化，延缓置换人工关节的时间，因为人工关节一般只能保证15-20年使用寿命。“这些后遗症不能被完全治愈，患者必须面对终身用药。”他接受媒体采访时坦言。
“每个媒体报道都说人们不会遗忘我们。但是我做完手术躺在床上的时候，他们都哪儿去啦？”方渤哭了出来。这个退休的北京厨师如今尚能走路，却生活在无止境的病痛中。“骨坏死不会马上杀死我，却能慢慢折磨我的后半生。”2009年，医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱，骨头会不可逆转地塌陷下去，直至瘫痪或死亡。”
临近新年，方渤却更加心神不宁。“过年我会待在医院，我不愿意回家，因为回家就我一个人。我更喜欢待在医院里，病友们在一起，有共同关心的话题，就没有那么烦。在家里，除了睡觉就是看电视，顶多到楼下遛遛弯儿。以前还喜欢玩玩麻将，可是现在逢年过节心情很糟糕，麻将也玩不下去了。我不知道自己该去哪待着，也不知道该做些什么。每天对着白墙、白大褂，心里乱糟糟，一点谱都没有。”
方渤的双肩和双膝都已经出现了骨坏死。“别的地方我已经不敢查了。今年主任和我说，你的肩膀也到了该换的时候了。但我想我也不上班，能扛着我还是扛着吧。如果这里换那里也换，最后我都不知道自己会被换成什么样子，全换成假的，我不就成了机器人了？再说只要是手术就存在风险，术后能恢复成什么样子，个体差异不同，谁也不能保证。所以这几年我就一直扛着，忍着，做一些保守治疗，减轻疼痛。”
但他心里一直没有放弃希望。2004年，方渤做了中国首例自体骨干细胞移植。“这是世界上治疗骨坏死最先进的办法，咱们国内没有，但是国外正在研究这个，而且已经有200多例的临床了。”只是很可惜，这项手术最终还是失败了，方渤只能无奈地更换了双腿股骨头。 在方渤的床头，摆着一本已经被翻破了边角的书，那是摄影师卢广亲手赠送的《64天非典摄影日记》。方渤说，里面有他和亲人们刚出院时的照片。他自己不敢看，但会慷慨地让别人翻阅。
除了希望通过帮助病友们争取更多的权益来获得人生价值，方渤另外一个想法就是能够找到一些愿意帮助他的朋友，共同完成一本个人十年经历的回忆录。“我不希望历史成为几个文人随意撰写的玩笑。有关非典的真相，不应该被时光掩埋。”
吴如欣：带着母亲四处漂泊
“我的那张照片里为什么抱着那俩狗？很简单，因为当时我们还没有获得免费治疗的帮助，我养那俩狗，是为了用狗的体温热敷，起到类似狗皮膏药的作用，来缓解疼痛，又节约药费。你别说，还比医院发的膏药好使呢。现在因为租房子住，怕影响合租的其他人，就把小狗送给亲友了。”吴如欣如今靠着退休金和老母亲蜗居在出租屋里，她总是想象，如果没有非典，如果没有后遗症，她的人生轨迹又会如何？
在治疗非典的那段日子里，吴如欣每天要输14瓶液，从上午8点连续输液到凌晨两三点。她印象最深的是一种名为“甲强龙”的激素。
吴如欣最初得的是急性骨坏死。“2003年5月13日，我还躺在非典的病床上，医生让我锻炼一下长期卧床的身體，我就手扶着床栏杆，做了九个深蹲。结果半夜，我就突然被疼醒了，感觉腿上的神经上下窜动，腿一下子疼得动弹不得，浑身冷汗直冒。当时特别想号叫，但是屋子里还有三个病友，我就咬着自己的被子，不出声地哭。早上实在忍不住就问医生，医生对我说，你可能是缺钙。白天疼痛暂时过去了，我就又试图锻炼一下，结果当时两条腿就开始疼。我心想，这非典病毒怎么这么厉害啊，我还能回家么？医生当时就告诉我，我这不是非典的症状，而是骨关节的毛病，让我出院以后去骨科看看。当时不知道骨坏死。但是人民医院的大夫们已经意识到了这个后遗症，开始召集病友们去做检查。结果我一去拍片子，医生就下了结论，骨坏死。我们现在所有的骨骼都完蛋了，不要说关节。骨量在减少，钙的流失非常快，我可能一跌倒，骨头就碎了，我的人就散架子了。”
2004年，吴如欣在东直门医院住院治疗，过量激素导致她经常大小便失禁，吃什么都不消化，还有过一次脑梗。医院还查出她有心肌缺血的问题，一天当中常常有20个小时意识不清。医生来查房的时候，她经常是在昏迷中。“所以当时我都是在清醒的时候写好字条，来和医生交流。有时候大夫问我叫什么，我都说不出来，就把随身本子递给大夫看。”
到了2005年，吴如欣的身体略为好转，可以下床走路，但是走个百八十米，关节就会变得僵硬，像个机器人一样，必须用手搬着自己走。由于一直坚持自费去购买中医汤药吃，她现在关节比刚发病的时候要灵活很多。
吴如欣没想到，在自己生病又与丈夫离婚，生活日益窘困不堪的时候，亲弟弟又打起了自己和母亲的主意。“2009年，我父亲去世。可是我弟弟想把父母的房子都要回去。为了达成这个目的，他就在房子外面写着‘此房有纠纷’，后来又找人给我和老母亲住的房子断水断电。就这样弟弟把我和我母亲从房子里赶了出来，之后我们就只能四处漂泊。前几年，我们一直住地下室，后来去年的北京大雨发生后，地下室也不让我们住了。于是，我们就搬到了车公庄大街与展览馆路这里。”
吴如欣和八十多岁的老母亲与其他两户人家合租了一套三居室，母女两人在其中的一间里相依为命。“我母亲八十了，离不开人。而我每个月只有两千块钱的收入，还不够我自己看病，我们娘俩只能靠借债度日。”
为了省钱，吴如欣从来不去楼下的菜店，而是坐着轮椅去远处的露天菜场，等着早市快收摊的时候去买别人挑剩下的烂菜。
因为靠近地铁六号线，据说年后房租就要从2000元涨到2500元，吴如欣为此很焦虑。“我一般不坐公交车，也打不起车，我买了一辆残疾车，烧油的，因为电动车充电需要拿电池，我拿不动。现在冬天，开去望京医院要一个半小时。”虽然已经被偷过一辆残疾车，可吴如欣还是咬牙又买了一辆，因为这样可以少走一点路，防止骨头塌陷。
杨志霞：日子越好，我就越想念他们
清晨，当北京的阳光终于穿过雾霾照进房间的时候，在方渤隔壁的病房，非典后遗症患者杨志霞也开始了一天的治疗。
“您瞧瞧，所有的股骨头都坏死了，是关节的地方都疼，血脉流通不好，不知道哪一天起床，就发现胳膊肿得像一条青色的萝卜，摸起来就像一块没有弹性的死肉。也不知道什么时候肿一消、胳膊一软，就不那么疼了。”杨志霞说起话来干净利落，即使浑身是病，她也愿意坐得笔直。
“疼得不行了，就来医院打点滴、针灸、烤电，调理一下，减轻一下疼痛。右胳膊疼是因为要做家务。我爱人死了，父母也没了，只剩下儿子相依为命，后来有了孙子，家是唯一的牵挂。”
由于接受了过多的激素治疗，杨志霞的头发稀少，人显得格外憔悴。她在非典之后的一个月里，送走了四位亲人——父亲、母亲、丈夫和弟弟。
被确诊为非典后，在北京市胸科医院治疗的数十个日夜，杨志霞没有睡过一个安稳觉。她和同屋的两名病友总是斜靠在床上等待黎明，等待医生，等待输液。“谁也不敢睡，困了就聊一句，聊到5点，就觉得又活过了一天。”
后来她才知道，在那场疫情中全中国有5327人被确定为非典或疑似患者，349人死亡。他们兄妹曾带母亲看病的东直门医院，早在3月16日就接诊了一位曾去香港探亲的李姓老人，这位老人正是后来被公开的北京第二位非典确诊病例。
出院那天，杨志霞的头发全白了。医院通知单位去接人，但没有司机愿意来接，她一个人支撑着回到郊区的平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告诉她，知道她们家都得了非典，不好找人，也不好意思通知她。无奈之下，她回到父母在东四十条留下的平房里。由于身体太差，无力做饭，大杂院的邻居东一户、西一户地给她送吃的。很快，她就觉得实在待不下去，因为这里到处都是父母的影子。 十年过去了，现在杨志霞可以很轻松地跟人们说她的经历了，她说要是早几年，自己根本没有办法回忆，一说就哭。“现在嘛，我已经说得疲倦了，我也知道，怎么哭诉，也没有办法改变已经发生的那些事情。每年一到四月份我就没法过，整个四月我光去上坟就要去好几次。原先过节，我们一大家子11口人都上我父母家团圆。结果非典时，除了我儿子和我侄女在外面上学没有被感染，其他9口人全进了医院。2003年4月17日开始住院，到5月 3日，死了4个。当时我们在胸科医院抢救，我弟弟和我爱人就住我对面，死了我都不知道，什么都没看见。听到丈夫去世的消息，也是楼道里有人喊了声‘杨志霞，给你爱人火化了’。
现在，每当我看到生活条件在变好，就特别难受，因为亲人们再也感受不到了。日子越好，我就越想念他们。这种灾害谁能忘记？”
如果不仔细观察，你也许会把杨志霞当作一个健康的人。但是，如果你看到她厚厚一叠诊断报告，就会知道她活得是何等的不易。“表面上看，我就和正常人一样，可是我给你说说吧，从上面数，激素让我甲状腺结节、乳腺增生、肝囊肿、胆囊肿，然后是内分泌失调导致的三高，肺部纤维化、心肌供血不足说晕就晕，血压才60/90，股骨头坏死、骨质疏松、重度焦虑症、抑郁症，你别看我白天和大家乐呵呵的，到了晚上我就睡不著觉，严重的时候要吃劲大的安眠药，平时也需要吃镇静安神的中药才能睡。现在我身上起码有十几种病，而这些病都是属于那种医院不给治、医生让看发展的病。治什么也去不了根。前年还只有一个囊肿，今年去做B超，就说有好几个了。医生说，如果你什么时候实在难受得不行，就得做手术把胆摘除了。”
今年才五十五岁的杨志霞现在唯一能做的就是麻木自己。
“我爱人是我初中高中的同桌，插队我们也是一个村。我们从15岁就认识了，可是他45 岁就去了。我们奋斗了几十年，孩子刚考上了大学，他就没了，一天好日子都没有过上。以前我们家住平房，现在住了楼房，儿子毕业工作，娶妻生子，可我爱人都没有看到。非典刚结束的时候，我就一心希望帮助儿子完成学业，麻木自己不去想他。可是现在，日子安稳了，孩子也熬出来了，我却更想他了。”
有一次半夜，儿子被杨志霞的哭声惊醒。杨志霞只是平静地回了一句：“妈妈没事，只是想你爸了。”
林林和园园：后非典时期的爱情
边幻云的儿子林林很高兴，因为老婆园园怀孕了，正在医院做检查。他愿意和我私下聊天，但是不愿在爱人面前提及过去的事情。因为每当提起往事，园园都会禁不住悲伤，情绪会特别激动。林林怕怀孕的园园动了胎气。
2003年3月27日，世界卫生组织宣布，北京为非典疫区，但4月3日，时任卫生部部长的张文康在新闻发布会上声称中国是安全的。此时在北京21岁的男青年林林，因感到肺部不适在女友园园的陪同下来到北京某三甲医院急诊科就诊。当时，医生指着胸片上肺部的那个硬币大小的阴影对林林说，别担心，这是肺结核自愈后留下的。
可是第二天，林林就开始发高烧，39℃，又一次被送进了急诊科。这时候的他已经虚弱得说不上话来。当时官方发布的数据显示非典患者仅有十几例，不论是医生还是林林本人，都没有把症状和非典联系起来。他被当作一名普通的感冒患者来治疗，但是并没有治愈。一周后林林已经处于虚脱状态，此时他的家人才意识到这次不同寻常，但他们跑了两家医院都被拒绝收治，直到第三家医院才给他做了检查，确诊感染非典，但院方表示无法治疗。凌晨一点，林林才终于被另外一家医院收治。
不久，林林的女友园园以及母亲边幻云因为照顾他，也相继感染上了非典。
2003年4月，林林和园园即将毕业，林林找到了一份喜欢的工作，园园刚刚佩戴了人生中的第一个助听器，开始努力求职，两人都憧憬着能够结婚，但突然而至的非典，却把这对恋人推到了死亡的边缘。面对死亡，22岁的他们不想放弃刚刚开始的人生，他们有太多的不甘。
园园来自农村，因为年幼时的一次高烧导致弱听。由于家境困难，她一直没有佩戴助听器，这导致她说话口齿不清。虽然她靠着自学而考上大学，但是在学校里仍然常常受到歧视，很自卑。但这样一个自卑的农村姑娘，却吸引了一个同校的北京男孩林林，那一年他们20 岁。
林林说，他觉得园园心眼好，觉得这就是他要找的女孩。尽管冲破了层层阻挠在一起，但是他们的爱情之路却一直充满坎坷。
2003年11月，刚刚病愈的一家人又全都被查出股骨头坏死。之后，边幻云和丈夫离了婚，两个孩子与她相依为命。 2004年，林林接受股骨头置换手术后，在床上一躺就是三年。那段时间是与世隔绝的，他看不到未来，无法自由活动，甚至整整一年都没洗过澡。因为担心儿子的病情和将来，边幻云得了抑郁症，精神几乎崩溃。
2006年，林林的病情逐渐好转，他终于可以下地走动了。他一直在想，什么时候才能陪园园好好逛逛商场。那年春节前，他和园园一起去采购年货，回家之后，腿疼了一个星期。2007年，区里和残联把林林介绍到地税局去上班。同年9月26日，林林和园园领了结婚证。2008年5月10日，在众多好心人的帮助下，这对历经磨难的情侣举办了他们的婚礼。那天，现场很多人都流下了眼泪。
2011年林林获得了一份社工的工作，园园在社区图书馆当临时工，他们最大的心愿就是等园园身体好了，能要一个孩子。如今园园要临产了，林林却依然忧心忡忡。
“园园没有工作，已经住院待产，可是她连孕险也没有。我问过相关政府部门，但是人家说没有北京户口，他们也没有办法。我现在很焦虑，虽然怀孕是我们日盼夜盼的，可是接下来，到处都是需要用钱的地方。”
张金萍：死亡比活着更轻松
听着杨志霞的叙述，同屋的病友张金萍特别想哭，可是她没有眼泪。在非典救治中，激素救了她的命，却也对她的双眼造成了不可挽回的伤害，视力下降得非常厉害，几乎无法产生眼泪。
张金萍说，她们这个群体是10年前非典劫难的幸存者，同样也是10年后痛苦延续的承载者。 在“后非典”时代，他们正以“非典后遗症患者”的身份默默淡出人们的视野。“现在都十年了，很多人都麻木了，没有人像一开始那么关注我们了。
以前逢年过节，街道还会有人来看看我们，现在也不常有人来了。我们现在孤儿寡母，没有人来关心我们。我想可能是因为我们那个街道有九个非典后遗症家庭，太多了，街道照顾不过来。”
因为激素的用量比一般人还要多，张金萍的后遗症比杨志霞还要严重，她在床上整整瘫痪了三年。“那时候，一直都是我爱人帮助我下床。在我瘫痪在床的时候，吃喝拉撒都是爱人照顾我，到了2006年，我身体稍微好些了，我就主动和我爱人离婚了，我不想拖累他。后来得了干燥综合征，没有眼泪，自费的眼药水我买不起，只能点可以报销的玻璃酸钠，就是他们往身体里打的那种药水，两天就得点一瓶下去。即使这样，视力还是一天比一天差。”
虽然张金萍夫妻已经离婚，但是她的丈夫至今仍然住在她们家旁边，男人不愿意抛弃张金萍娘俩，张金萍也依然习惯称呼他为“我爱人”。
“我 2003年得的病，年底我婆婆就做了心脏搭桥，女儿2004年年底得了脑瘤，手术失败导致了偏瘫。2006年，我和爱人离婚了，我带着孩子独自生活，只有2000块钱的退休金。孩子以前有工作，可是偏瘫以后就半身不遂，只能待在家里。女儿已经三十岁了。我每天下午都要回家，照顾女儿。
我的孩子现在和正常人不一样，我们两个都急，吵架，家里一点幸福都没有。但是幸好有我爱人，他一直在帮我。他现在仍然住在我们家附近，一直在默默地照顾我们娘俩。他不想离婚，因为我知道我有一天肯定会发病，全身动不了，我死了就死了，我不想拖累他。他是一个好人。在2003年后的这三年，我知道他很苦，母亲（心脏）搭桥、我后遗症、孩子脑瘤瘫痪，他已经快崩溃了。”
张金萍自 2003年瘫痪在床，就一直想着死。“可是那时候，我瘫痪在床，连爬都爬不到窗台旁边。后来，我还攒了100片安眠药，可是家人24小时看护我，一直没有机会。这些药现在还在我的抽屉里，如果我的眼睛哪天恶化到我什么都看不到，我就把这些药都吃了。我不想拖累别人。
好几次我都想把药吃了，死亡比活着更轻松。可是，我又觉得我这样对不起我的爱人，这么多年，他对我付出太多，而且从来没有埋怨过我。”
张金萍的脖子上戴着一块玉石的挂件，看起来像观世音像。我就问她，你信佛？张金萍回答说：“不信，这是我孩子给我的，我什么都不信，我只信政府。可每年国家给我们 4000-8000块钱，这些钱根本不够我们看病。我们希望政府可以给我们长期治疗，而不是疼得不行了，才给我们阶段性地治疗一下。”
在接受媒体采访时，人民大学社会保障专业教授郑功成曾经直言不讳地指出，政府和社会应该有责任照顾他们这群人。“这些后遗症患者在当初接受激素疗法的时候是为了公众的利益冒了医疗风险的。这种疗法拯救了他们，但是同时也是为了保护更多的人不被感染，所以政府和社会应该照顾他们的后半生。”郑教授说，“仅仅把他们从非典中拯救出来是不够的。大多数后遗症患者失去了工作和劳动能力，他们不能救助自己，所以只有政府和社会能够帮助他们。中国的医疗保障总的来说是在逐渐变好，但是我认为这些受害者要求更多的照顾是情理之中的。政府应该慎重考虑他们的请求。”他希望政府能够为这些幸存者建立单独的救助机制，包括治疗计划和足够负担他们下半生的财政预算。
由于非典而导致了严重哮喘，张金萍连医院里的消毒水味道也闻不得。她喜欢站在窗台边，让窗户留一点缝隙，闻闻外面的空气，她喜欢阳光打在脸上的感觉。
张文荣：谁都不知道这个秘密
每天中午，张文荣、杨志霞和白利新母女就会凑在张、白两人的病房里一起吃午餐，有从家里带来的家常菜，也有楼下医院食堂打来的饭菜。笑声不时从病房中传出。
十年前，张文荣和白利新就是被同一辆车从北大医院送到胸科医院，当时白利新是靠窗的17床，张文荣是18床。十年后两人又一次成为病友，只不过这次张文荣是靠窗的17床，而白利新18床。
张文荣是在医院陪伴生病的父亲时被感染了非典。张文荣无数遍地回忆着十年前的那个春天。因为非典，父亲离世时没有一个亲人守在身边，3个儿女因感染而住在不同的医院。
据张文荣介绍，像她们这些从北京胸科医院出来的非典治愈者，由于比其他地方注射的激素要多，大部分都出现了严重的后遗症。对此她特别耿耿于怀。“2003年4月8日卫生部就有文件，要把‘非典作为传染病’控制，为何我们的父亲4月中旬住院，医院还允许家属陪床？”
虽然已经过去十年，但是60岁的张文荣仍然不愿意相信自己是一名非典后遗症患者，她不愿意相信50岁还在篮球场上拼搏的自己，51岁就成了卧床在家的重残人，而且一直延续了十年。“健康已经永远离我而去，现在唯有病痛如影随形。有时候，看见家里乱我心里特难过，因为我连扫地都没有办法扫。”
“我年轻的时候打篮球，中学校队的主力。下乡的时候，我还代表延安地区打过比赛，在大学里也是校队的。回北京之后，还代表单位打。在非典爆发的前一年，我还在和朋友们一起打球。然后，在我51岁的时候，医生告诉我，我将来是一名残疾人了。”张文荣不承认自己是一个残疾人，她很久都没有去按照人家說的，去办理一张残疾证。
2007年，为了能够获得国家免费治疗的机会，张文荣在病友劝说下，不情愿地办理了一张残疾证。“那是我人生中最痛苦的时候，因为我喜欢打球，篮球、排球、羽毛球，结果突然一下子变成残疾人。我开始变得自闭，不愿意与人交流。”
自从成为一名非典后遗症病人，张文荣就再也不愿意与曾经的朋友们来往了。由于病情的原因，张文荣的行动非常不方便。而她那些同龄的同事、同学、球友们退休之后，都喜欢结伴出去玩，可她知道自己已经跟不上人家的脚步，所以她只能选择慢慢疏远曾经的朋友们，让她们遗忘这个叫做张文荣的大个子女人。“有时候，她们也会惊讶地问我，张文荣，你怎么跟另外一个人似的，这几年怎么变化这么大？在家人面前，在朋友面前，我都不能表露自己的痛苦。我基本上把自己封闭了，就在病友的圈子里生活。” 为了不给孩子们添麻烦，直到今天张文荣也没有把自己有非典后遗症的事情告诉儿媳妇和亲家。张文荣家里曾经的积蓄已经在这几年漫长的看病治病中消耗一空。和很多病友一样，张文荣很多时候要攒够了医药费才去看病。“我还有好几个手术要做，比如胆切除、一个妇科手术，还有甲状腺囊肿。我以前的家境不是这样的，可是现在国家只认可骨坏死和肺部纤维化两种病是非典后遗症造成的，其他的病都需要自费治疗。
由于骨头坏死，很少活动，身体其他地方的机能出现了严重退化，我现在心脏病也很严重。但是这些病，医院都不认为是非典后遗症，都需要我自己承担医药费。”
对于患者们的质疑，望京医院的主治医生回答说，是因为目前为止医学上很难分清疾病的诱因到底是接受了激素治疗还是后来经历所致。这些还需要专家组来论证，需要一个过程。
白利新：我就愿意看见孩子高兴的样子
“叔叔，你怎么又来看我们？”
“叔叔，你喝饮料。”
“叔叔，我给你放音乐听。”
“叔叔，我可以嗑瓜子么？”
叫我叔叔的女孩，是非典后遗症患者白利新的女儿微微（化名）。她今年23岁，天生有智力缺陷。她很幸运，在母亲患病期间并没有被传染上非典，但是由于前几年一次意外，她的膝关节出现骨坏死，不得不和母亲住进了同一间医院，睡在旁边的一张床上。
白利新得“非典”前，在新华书店总店做配送，身体非常好。在非典之前，他们一家从来没有想过要给女儿办理残疾证。“知道有残疾证，知道有优惠，但是我们不愿意把她当作残疾孩子。
2003年的11月，我在孩子老师的劝导下，才给我的宝宝办理了第一张残疾证。我真不拿她当残疾孩子。我们家以前住的地方离动物园、北海很近，而我娘家住在陶然亭附近，那里一直是我们欢乐的地方。没有烦恼。孩子一直都快乐地成长。”
非典给白利新一家带来的是一场不可逆转的灾难，如果没有这场病，她相信自己怎么也不会去办残疾证。她说：“我不会看中这个证，我不在乎。在生病之前，我家已经买了两套房子，一套是奶奶的，一套是孩子爸爸单位分的。2003年，我刚把购房时欠的外债都还上了。但是这场病，一下子就把我们击垮了。2003年的春节，是我们全家过的最后一个快乐的节日。春节之后，我就感染了非典，此后的十年一直是在病痛和自责中度过。”
和很多人的经历一样，非典以及更可怕的非典后遗症，打碎了白利新的幸福。“2003年，发烧的第五天，我去了医院，当时人们说只要烧了14天之后，不烧了，病就好了。住院的时候，我就不停地问医生，这是第几天了，14天发烧是从哪一天开始算起？我的心里一直牵挂着我的孩子。”每当回忆起这段往事，白利新的泪水就不停地流。
在医院的日子里，微微每天给妈妈打电话，一个月的手机费就高达1000多元。女儿在电话里哭诉最多的一句就是：“妈妈，你别死，你死了，我怎么办？”
“2003 年感染非典之后，我自己都没有办法管我自己了。现在我的钱几乎都用于治病。2003年6月，我去复查，照了一个胸片，结果是严重的肺部纤维化。到了2008年，股骨头出现坏死。可是你说我现在带着她不再去玩，而是去拿药，不是给孩子，而是给我自己。所以，我现在觉得特别亏欠孩子。”看着微微在一边和自己的玩具狗说着话，白利新不禁哽咽。
一直持家有道的白利新在非典后的十年里，连一分钱都没有攒下。“因为直到2007年，我们看病都是要自费的。有时候艰难到我们手里没有钱了，我就不去看病。停一段时间药，等发了工资，有了钱我再去看病。坚持到2007年，国家才同意给我们免费看病。”
现在，娘俩挨着躺在病房，每个人胳膊上都打着点滴，上个厕所都没有人能帮忙。白利新每个月退休金才两千块，想雇一个护工都雇不起。
躺在床上，白利新说她不敢想太多，活一天算一天。她觉得微微与其他的智障孩子不一样，微微有自己的思想。就在刚才，微微还拉着白利新的手说，她觉得今天天气好，外面没有雾，太阳很大，让妈妈陪她出去走走。
因為智力上的问题，微微特别喜欢吃和玩。而为了孩子，白利新常常会花掉自己看病的钱来满足微微。“有一次，微微路过全聚德烤鸭店，就磨我们夫妻俩给她买来吃。我们知道那里很贵，可是后来咬咬牙，还是带着她去那里吃了一顿。
一顿就花掉了八百多，人家知道了，都心疼说，白利新，这八百块够开多少回药了啊。但是我说，我就愿意看见孩子高兴的样子，我可以乐好几天，骨头也就没有那么疼了。”
非典十年，白利新说，让她能够熬到今天的动力来自家庭的温暖。正如阿尔贝·加缪所说，人的身上值得赞赏的东西总是多于应该蔑视的东西。因此人类也是可以战胜瘟疫，度过灾难的。
持续数日的阴霾依然笼罩着北京城，我们的车也堵在机场高速上。
“十年前的这时候，我还在北京开货车。” 司机老张（化名）随口说起，“那是我这辈子看到北京的马路最畅通的时候。路上看不到车，也看不到人。”
十年后，对于大部分像老张这样未受非典感染的人来说，关于非典的记忆似乎只剩下一些零星的碎片，但对于遭受过非典病毒侵害的当事人来说，生离死别只是悲惨生活的开始，无尽的病痛折磨和心理阴影将伴随他们余生。
非典期间，在全无经验的情况下，激素类药物被大量用于非典紧急治疗，特别是在非典大爆发时期的北京。而激素的超剂量使用被广泛认为是非典后遗症——股骨头坏死的“真凶”。严重的股骨头坏死以及肺部功能障碍、脏器药物性损伤等一系列非典后遗症，将患者永远地留在了非典后遗症群体那一长串的名单中。
2006年8月份，非典后遗症患者方渤和汪永红等人设计了一份调查问卷，共回收了有效问卷110份。调查显示，非典治愈者出现了骨坏死症状的比例非常高，很多患者因为骨坏死离开工作岗位，失去一部分经济来源。极度压抑、焦躁，对生活缺乏热情和希望———这些词汇是非典后遗症群体总结出的心理状况。非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到 39%，不了解自身状况的占 26%，中度抑郁症患者 22%，轻度的则是 13%。
在非典十周年之际，记者走进了这些非典后遗症患者的生活。
方渤：非典的真相不应该被时光掩埋
望着白色的墙壁，听着老式抽风机半死不活的呻吟，方渤坐在逼仄肮脏的医院厕所的马桶盖上，一口接一口，狠狠地抽着五块钱一包的白沙烟，然后发出阵阵咳嗽，额头上因前两年酒醉自虐留下的一条条疤痕格外狰狞。
方渤很清楚抽烟会加重已经纤维化的肺的负担。他抬起头，静静地看着我：“我有时候一天也抽不了几根，有时候一会就能抽掉一盒，不是有烟瘾，而是下意识的，想找一种解脱。每回做手术之前，大夫都劝我，要把烟酒都戒掉，都戒不掉。护士们现在也放弃劝我戒烟了。关键是每天都没有事情做。非典已经十年了，每天你连一个倾诉的对象都没有。这种苦闷你能明白么？对不起，这一阵子血压不太稳定，情绪不太好。请你理解。”
61岁的方渤在望京医院骨关节三科无人不知。当年，感染了非典的妻姐夫妇从哈尔滨来北京看望方渤一家，结果方渤夫妇以及女儿女婿均被感染。方渤的妻子和妻姐在这场灾难中不幸病逝。由于后遗症的影响，两个女儿也分别离婚。
方渤病床的茶几上放着一台笔记本电脑，是大女儿送给他的。除了手机，这是他现在与外界唯一的联系工具。在电脑里，方渤打开了他保存的当年媒体报道他的视频和文字资料。十年前的媒体报道中，方渤还是个满头黑发的中年人，现在他双腿纤细，贴着头皮的短发几乎都白了。
十年前，方渤是抗击非典中的英雄，他战胜了致命的病毒，在媒体的聚光下成为了抗击非典胜利的希望，被鲜花和祝福环绕着。作为一名非典患者，他手捧鲜花从东直门医院康复出院。
2003年的方渤虽然在非典中失去了妻子，但仍然满怀新生的希望。“我又健康啦！”他在接受央视《面对面》节目采访时说道，“我想帮助人们抗击非典，就像大家帮助我一样。我相信我未来的生活还是美好的。”视频里，他拉着全家去捐献血清，自己签署协議，愿意死后捐献眼角膜，捐出遗体用作医学研究。
但是6个月之后，他被诊断为骨坏死。2005和2006年他分别做了两侧的股骨头置换手术，他的两髋各有一条30厘米长的大疤，这是股骨头置换手术留下的痕迹。
2003年，在那场突发的危机中，为了抢救生命和控制疫情，钟南山院士首先提出的糖皮质激素疗法曾被大量用于紧急治疗，但它如“双刃剑”般，一方面挽救了很多非典病人的生命，另一方面却因为不当的用量导致部分患者出现股骨头坏死等后遗症。在北京市政府登记的名单中，像方渤这样的非典后遗症患者约有300余人，其中因公、非因公患者各占一半。
望京医院的陈卫衡医生是国内治疗股骨头坏死的专家，也是非典后遗症治疗小组的成员之一。他主要是通过中药保守治疗来控制病情的恶化，延缓置换人工关节的时间，因为人工关节一般只能保证15-20年使用寿命。“这些后遗症不能被完全治愈，患者必须面对终身用药。”他接受媒体采访时坦言。
“每个媒体报道都说人们不会遗忘我们。但是我做完手术躺在床上的时候，他们都哪儿去啦？”方渤哭了出来。这个退休的北京厨师如今尚能走路，却生活在无止境的病痛中。“骨坏死不会马上杀死我，却能慢慢折磨我的后半生。”2009年，医生从他破碎的右肩关节取出了指甲盖大小的碎片。“我全身的骨头就跟石膏一样脆弱，骨头会不可逆转地塌陷下去，直至瘫痪或死亡。”
临近新年，方渤却更加心神不宁。“过年我会待在医院，我不愿意回家，因为回家就我一个人。我更喜欢待在医院里，病友们在一起，有共同关心的话题，就没有那么烦。在家里，除了睡觉就是看电视，顶多到楼下遛遛弯儿。以前还喜欢玩玩麻将，可是现在逢年过节心情很糟糕，麻将也玩不下去了。我不知道自己该去哪待着，也不知道该做些什么。每天对着白墙、白大褂，心里乱糟糟，一点谱都没有。”
方渤的双肩和双膝都已经出现了骨坏死。“别的地方我已经不敢查了。今年主任和我说，你的肩膀也到了该换的时候了。但我想我也不上班，能扛着我还是扛着吧。如果这里换那里也换，最后我都不知道自己会被换成什么样子，全换成假的，我不就成了机器人了？再说只要是手术就存在风险，术后能恢复成什么样子，个体差异不同，谁也不能保证。所以这几年我就一直扛着，忍着，做一些保守治疗，减轻疼痛。”
但他心里一直没有放弃希望。2004年，方渤做了中国首例自体骨干细胞移植。“这是世界上治疗骨坏死最先进的办法，咱们国内没有，但是国外正在研究这个，而且已经有200多例的临床了。”只是很可惜，这项手术最终还是失败了，方渤只能无奈地更换了双腿股骨头。 在方渤的床头，摆着一本已经被翻破了边角的书，那是摄影师卢广亲手赠送的《64天非典摄影日记》。方渤说，里面有他和亲人们刚出院时的照片。他自己不敢看，但会慷慨地让别人翻阅。
除了希望通过帮助病友们争取更多的权益来获得人生价值，方渤另外一个想法就是能够找到一些愿意帮助他的朋友，共同完成一本个人十年经历的回忆录。“我不希望历史成为几个文人随意撰写的玩笑。有关非典的真相，不应该被时光掩埋。”
吴如欣：带着母亲四处漂泊
“我的那张照片里为什么抱着那俩狗？很简单，因为当时我们还没有获得免费治疗的帮助，我养那俩狗，是为了用狗的体温热敷，起到类似狗皮膏药的作用，来缓解疼痛，又节约药费。你别说，还比医院发的膏药好使呢。现在因为租房子住，怕影响合租的其他人，就把小狗送给亲友了。”吴如欣如今靠着退休金和老母亲蜗居在出租屋里，她总是想象，如果没有非典，如果没有后遗症，她的人生轨迹又会如何？
在治疗非典的那段日子里，吴如欣每天要输14瓶液，从上午8点连续输液到凌晨两三点。她印象最深的是一种名为“甲强龙”的激素。
吴如欣最初得的是急性骨坏死。“2003年5月13日，我还躺在非典的病床上，医生让我锻炼一下长期卧床的身體，我就手扶着床栏杆，做了九个深蹲。结果半夜，我就突然被疼醒了，感觉腿上的神经上下窜动，腿一下子疼得动弹不得，浑身冷汗直冒。当时特别想号叫，但是屋子里还有三个病友，我就咬着自己的被子，不出声地哭。早上实在忍不住就问医生，医生对我说，你可能是缺钙。白天疼痛暂时过去了，我就又试图锻炼一下，结果当时两条腿就开始疼。我心想，这非典病毒怎么这么厉害啊，我还能回家么？医生当时就告诉我，我这不是非典的症状，而是骨关节的毛病，让我出院以后去骨科看看。当时不知道骨坏死。但是人民医院的大夫们已经意识到了这个后遗症，开始召集病友们去做检查。结果我一去拍片子，医生就下了结论，骨坏死。我们现在所有的骨骼都完蛋了，不要说关节。骨量在减少，钙的流失非常快，我可能一跌倒，骨头就碎了，我的人就散架子了。”
2004年，吴如欣在东直门医院住院治疗，过量激素导致她经常大小便失禁，吃什么都不消化，还有过一次脑梗。医院还查出她有心肌缺血的问题，一天当中常常有20个小时意识不清。医生来查房的时候，她经常是在昏迷中。“所以当时我都是在清醒的时候写好字条，来和医生交流。有时候大夫问我叫什么，我都说不出来，就把随身本子递给大夫看。”
到了2005年，吴如欣的身体略为好转，可以下床走路，但是走个百八十米，关节就会变得僵硬，像个机器人一样，必须用手搬着自己走。由于一直坚持自费去购买中医汤药吃，她现在关节比刚发病的时候要灵活很多。
吴如欣没想到，在自己生病又与丈夫离婚，生活日益窘困不堪的时候，亲弟弟又打起了自己和母亲的主意。“2009年，我父亲去世。可是我弟弟想把父母的房子都要回去。为了达成这个目的，他就在房子外面写着‘此房有纠纷’，后来又找人给我和老母亲住的房子断水断电。就这样弟弟把我和我母亲从房子里赶了出来，之后我们就只能四处漂泊。前几年，我们一直住地下室，后来去年的北京大雨发生后，地下室也不让我们住了。于是，我们就搬到了车公庄大街与展览馆路这里。”
吴如欣和八十多岁的老母亲与其他两户人家合租了一套三居室，母女两人在其中的一间里相依为命。“我母亲八十了，离不开人。而我每个月只有两千块钱的收入，还不够我自己看病，我们娘俩只能靠借债度日。”
为了省钱，吴如欣从来不去楼下的菜店，而是坐着轮椅去远处的露天菜场，等着早市快收摊的时候去买别人挑剩下的烂菜。
因为靠近地铁六号线，据说年后房租就要从2000元涨到2500元，吴如欣为此很焦虑。“我一般不坐公交车，也打不起车，我买了一辆残疾车，烧油的，因为电动车充电需要拿电池，我拿不动。现在冬天，开去望京医院要一个半小时。”虽然已经被偷过一辆残疾车，可吴如欣还是咬牙又买了一辆，因为这样可以少走一点路，防止骨头塌陷。
杨志霞：日子越好，我就越想念他们
清晨，当北京的阳光终于穿过雾霾照进房间的时候，在方渤隔壁的病房，非典后遗症患者杨志霞也开始了一天的治疗。
“您瞧瞧，所有的股骨头都坏死了，是关节的地方都疼，血脉流通不好，不知道哪一天起床，就发现胳膊肿得像一条青色的萝卜，摸起来就像一块没有弹性的死肉。也不知道什么时候肿一消、胳膊一软，就不那么疼了。”杨志霞说起话来干净利落，即使浑身是病，她也愿意坐得笔直。
“疼得不行了，就来医院打点滴、针灸、烤电，调理一下，减轻一下疼痛。右胳膊疼是因为要做家务。我爱人死了，父母也没了，只剩下儿子相依为命，后来有了孙子，家是唯一的牵挂。”
由于接受了过多的激素治疗，杨志霞的头发稀少，人显得格外憔悴。她在非典之后的一个月里，送走了四位亲人——父亲、母亲、丈夫和弟弟。
被确诊为非典后，在北京市胸科医院治疗的数十个日夜，杨志霞没有睡过一个安稳觉。她和同屋的两名病友总是斜靠在床上等待黎明，等待医生，等待输液。“谁也不敢睡，困了就聊一句，聊到5点，就觉得又活过了一天。”
后来她才知道，在那场疫情中全中国有5327人被确定为非典或疑似患者，349人死亡。他们兄妹曾带母亲看病的东直门医院，早在3月16日就接诊了一位曾去香港探亲的李姓老人，这位老人正是后来被公开的北京第二位非典确诊病例。
出院那天，杨志霞的头发全白了。医院通知单位去接人，但没有司机愿意来接，她一个人支撑着回到郊区的平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告诉她，知道她们家都得了非典，不好找人，也不好意思通知她。无奈之下，她回到父母在东四十条留下的平房里。由于身体太差，无力做饭，大杂院的邻居东一户、西一户地给她送吃的。很快，她就觉得实在待不下去，因为这里到处都是父母的影子。 十年过去了，现在杨志霞可以很轻松地跟人们说她的经历了，她说要是早几年，自己根本没有办法回忆，一说就哭。“现在嘛，我已经说得疲倦了，我也知道，怎么哭诉，也没有办法改变已经发生的那些事情。每年一到四月份我就没法过，整个四月我光去上坟就要去好几次。原先过节，我们一大家子11口人都上我父母家团圆。结果非典时，除了我儿子和我侄女在外面上学没有被感染，其他9口人全进了医院。2003年4月17日开始住院，到5月 3日，死了4个。当时我们在胸科医院抢救，我弟弟和我爱人就住我对面，死了我都不知道，什么都没看见。听到丈夫去世的消息，也是楼道里有人喊了声‘杨志霞，给你爱人火化了’。
现在，每当我看到生活条件在变好，就特别难受，因为亲人们再也感受不到了。日子越好，我就越想念他们。这种灾害谁能忘记？”
如果不仔细观察，你也许会把杨志霞当作一个健康的人。但是，如果你看到她厚厚一叠诊断报告，就会知道她活得是何等的不易。“表面上看，我就和正常人一样，可是我给你说说吧，从上面数，激素让我甲状腺结节、乳腺增生、肝囊肿、胆囊肿，然后是内分泌失调导致的三高，肺部纤维化、心肌供血不足说晕就晕，血压才60/90，股骨头坏死、骨质疏松、重度焦虑症、抑郁症，你别看我白天和大家乐呵呵的，到了晚上我就睡不著觉，严重的时候要吃劲大的安眠药，平时也需要吃镇静安神的中药才能睡。现在我身上起码有十几种病，而这些病都是属于那种医院不给治、医生让看发展的病。治什么也去不了根。前年还只有一个囊肿，今年去做B超，就说有好几个了。医生说，如果你什么时候实在难受得不行，就得做手术把胆摘除了。”
今年才五十五岁的杨志霞现在唯一能做的就是麻木自己。
“我爱人是我初中高中的同桌，插队我们也是一个村。我们从15岁就认识了，可是他45 岁就去了。我们奋斗了几十年，孩子刚考上了大学，他就没了，一天好日子都没有过上。以前我们家住平房，现在住了楼房，儿子毕业工作，娶妻生子，可我爱人都没有看到。非典刚结束的时候，我就一心希望帮助儿子完成学业，麻木自己不去想他。可是现在，日子安稳了，孩子也熬出来了，我却更想他了。”
有一次半夜，儿子被杨志霞的哭声惊醒。杨志霞只是平静地回了一句：“妈妈没事，只是想你爸了。”
林林和园园：后非典时期的爱情
边幻云的儿子林林很高兴，因为老婆园园怀孕了，正在医院做检查。他愿意和我私下聊天，但是不愿在爱人面前提及过去的事情。因为每当提起往事，园园都会禁不住悲伤，情绪会特别激动。林林怕怀孕的园园动了胎气。
2003年3月27日，世界卫生组织宣布，北京为非典疫区，但4月3日，时任卫生部部长的张文康在新闻发布会上声称中国是安全的。此时在北京21岁的男青年林林，因感到肺部不适在女友园园的陪同下来到北京某三甲医院急诊科就诊。当时，医生指着胸片上肺部的那个硬币大小的阴影对林林说，别担心，这是肺结核自愈后留下的。
可是第二天，林林就开始发高烧，39℃，又一次被送进了急诊科。这时候的他已经虚弱得说不上话来。当时官方发布的数据显示非典患者仅有十几例，不论是医生还是林林本人，都没有把症状和非典联系起来。他被当作一名普通的感冒患者来治疗，但是并没有治愈。一周后林林已经处于虚脱状态，此时他的家人才意识到这次不同寻常，但他们跑了两家医院都被拒绝收治，直到第三家医院才给他做了检查，确诊感染非典，但院方表示无法治疗。凌晨一点，林林才终于被另外一家医院收治。
不久，林林的女友园园以及母亲边幻云因为照顾他，也相继感染上了非典。
2003年4月，林林和园园即将毕业，林林找到了一份喜欢的工作，园园刚刚佩戴了人生中的第一个助听器，开始努力求职，两人都憧憬着能够结婚，但突然而至的非典，却把这对恋人推到了死亡的边缘。面对死亡，22岁的他们不想放弃刚刚开始的人生，他们有太多的不甘。
园园来自农村，因为年幼时的一次高烧导致弱听。由于家境困难，她一直没有佩戴助听器，这导致她说话口齿不清。虽然她靠着自学而考上大学，但是在学校里仍然常常受到歧视，很自卑。但这样一个自卑的农村姑娘，却吸引了一个同校的北京男孩林林，那一年他们20 岁。
林林说，他觉得园园心眼好，觉得这就是他要找的女孩。尽管冲破了层层阻挠在一起，但是他们的爱情之路却一直充满坎坷。
2003年11月，刚刚病愈的一家人又全都被查出股骨头坏死。之后，边幻云和丈夫离了婚，两个孩子与她相依为命。 2004年，林林接受股骨头置换手术后，在床上一躺就是三年。那段时间是与世隔绝的，他看不到未来，无法自由活动，甚至整整一年都没洗过澡。因为担心儿子的病情和将来，边幻云得了抑郁症，精神几乎崩溃。
2006年，林林的病情逐渐好转，他终于可以下地走动了。他一直在想，什么时候才能陪园园好好逛逛商场。那年春节前，他和园园一起去采购年货，回家之后，腿疼了一个星期。2007年，区里和残联把林林介绍到地税局去上班。同年9月26日，林林和园园领了结婚证。2008年5月10日，在众多好心人的帮助下，这对历经磨难的情侣举办了他们的婚礼。那天，现场很多人都流下了眼泪。
2011年林林获得了一份社工的工作，园园在社区图书馆当临时工，他们最大的心愿就是等园园身体好了，能要一个孩子。如今园园要临产了，林林却依然忧心忡忡。
“园园没有工作，已经住院待产，可是她连孕险也没有。我问过相关政府部门，但是人家说没有北京户口，他们也没有办法。我现在很焦虑，虽然怀孕是我们日盼夜盼的，可是接下来，到处都是需要用钱的地方。”
张金萍：死亡比活着更轻松
听着杨志霞的叙述，同屋的病友张金萍特别想哭，可是她没有眼泪。在非典救治中，激素救了她的命，却也对她的双眼造成了不可挽回的伤害，视力下降得非常厉害，几乎无法产生眼泪。
张金萍说，她们这个群体是10年前非典劫难的幸存者，同样也是10年后痛苦延续的承载者。 在“后非典”时代，他们正以“非典后遗症患者”的身份默默淡出人们的视野。“现在都十年了，很多人都麻木了，没有人像一开始那么关注我们了。
以前逢年过节，街道还会有人来看看我们，现在也不常有人来了。我们现在孤儿寡母，没有人来关心我们。我想可能是因为我们那个街道有九个非典后遗症家庭，太多了，街道照顾不过来。”
因为激素的用量比一般人还要多，张金萍的后遗症比杨志霞还要严重，她在床上整整瘫痪了三年。“那时候，一直都是我爱人帮助我下床。在我瘫痪在床的时候，吃喝拉撒都是爱人照顾我，到了2006年，我身体稍微好些了，我就主动和我爱人离婚了，我不想拖累他。后来得了干燥综合征，没有眼泪，自费的眼药水我买不起，只能点可以报销的玻璃酸钠，就是他们往身体里打的那种药水，两天就得点一瓶下去。即使这样，视力还是一天比一天差。”
虽然张金萍夫妻已经离婚，但是她的丈夫至今仍然住在她们家旁边，男人不愿意抛弃张金萍娘俩，张金萍也依然习惯称呼他为“我爱人”。
“我 2003年得的病，年底我婆婆就做了心脏搭桥，女儿2004年年底得了脑瘤，手术失败导致了偏瘫。2006年，我和爱人离婚了，我带着孩子独自生活，只有2000块钱的退休金。孩子以前有工作，可是偏瘫以后就半身不遂，只能待在家里。女儿已经三十岁了。我每天下午都要回家，照顾女儿。
我的孩子现在和正常人不一样，我们两个都急，吵架，家里一点幸福都没有。但是幸好有我爱人，他一直在帮我。他现在仍然住在我们家附近，一直在默默地照顾我们娘俩。他不想离婚，因为我知道我有一天肯定会发病，全身动不了，我死了就死了，我不想拖累他。他是一个好人。在2003年后的这三年，我知道他很苦，母亲（心脏）搭桥、我后遗症、孩子脑瘤瘫痪，他已经快崩溃了。”
张金萍自 2003年瘫痪在床，就一直想着死。“可是那时候，我瘫痪在床，连爬都爬不到窗台旁边。后来，我还攒了100片安眠药，可是家人24小时看护我，一直没有机会。这些药现在还在我的抽屉里，如果我的眼睛哪天恶化到我什么都看不到，我就把这些药都吃了。我不想拖累别人。
好几次我都想把药吃了，死亡比活着更轻松。可是，我又觉得我这样对不起我的爱人，这么多年，他对我付出太多，而且从来没有埋怨过我。”
张金萍的脖子上戴着一块玉石的挂件，看起来像观世音像。我就问她，你信佛？张金萍回答说：“不信，这是我孩子给我的，我什么都不信，我只信政府。可每年国家给我们 4000-8000块钱，这些钱根本不够我们看病。我们希望政府可以给我们长期治疗，而不是疼得不行了，才给我们阶段性地治疗一下。”
在接受媒体采访时，人民大学社会保障专业教授郑功成曾经直言不讳地指出，政府和社会应该有责任照顾他们这群人。“这些后遗症患者在当初接受激素疗法的时候是为了公众的利益冒了医疗风险的。这种疗法拯救了他们，但是同时也是为了保护更多的人不被感染，所以政府和社会应该照顾他们的后半生。”郑教授说，“仅仅把他们从非典中拯救出来是不够的。大多数后遗症患者失去了工作和劳动能力，他们不能救助自己，所以只有政府和社会能够帮助他们。中国的医疗保障总的来说是在逐渐变好，但是我认为这些受害者要求更多的照顾是情理之中的。政府应该慎重考虑他们的请求。”他希望政府能够为这些幸存者建立单独的救助机制，包括治疗计划和足够负担他们下半生的财政预算。
由于非典而导致了严重哮喘，张金萍连医院里的消毒水味道也闻不得。她喜欢站在窗台边，让窗户留一点缝隙，闻闻外面的空气，她喜欢阳光打在脸上的感觉。
张文荣：谁都不知道这个秘密
每天中午，张文荣、杨志霞和白利新母女就会凑在张、白两人的病房里一起吃午餐，有从家里带来的家常菜，也有楼下医院食堂打来的饭菜。笑声不时从病房中传出。
十年前，张文荣和白利新就是被同一辆车从北大医院送到胸科医院，当时白利新是靠窗的17床，张文荣是18床。十年后两人又一次成为病友，只不过这次张文荣是靠窗的17床，而白利新18床。
张文荣是在医院陪伴生病的父亲时被感染了非典。张文荣无数遍地回忆着十年前的那个春天。因为非典，父亲离世时没有一个亲人守在身边，3个儿女因感染而住在不同的医院。
据张文荣介绍，像她们这些从北京胸科医院出来的非典治愈者，由于比其他地方注射的激素要多，大部分都出现了严重的后遗症。对此她特别耿耿于怀。“2003年4月8日卫生部就有文件，要把‘非典作为传染病’控制，为何我们的父亲4月中旬住院，医院还允许家属陪床？”
虽然已经过去十年，但是60岁的张文荣仍然不愿意相信自己是一名非典后遗症患者，她不愿意相信50岁还在篮球场上拼搏的自己，51岁就成了卧床在家的重残人，而且一直延续了十年。“健康已经永远离我而去，现在唯有病痛如影随形。有时候，看见家里乱我心里特难过，因为我连扫地都没有办法扫。”
“我年轻的时候打篮球，中学校队的主力。下乡的时候，我还代表延安地区打过比赛，在大学里也是校队的。回北京之后，还代表单位打。在非典爆发的前一年，我还在和朋友们一起打球。然后，在我51岁的时候，医生告诉我，我将来是一名残疾人了。”张文荣不承认自己是一个残疾人，她很久都没有去按照人家說的，去办理一张残疾证。
2007年，为了能够获得国家免费治疗的机会，张文荣在病友劝说下，不情愿地办理了一张残疾证。“那是我人生中最痛苦的时候，因为我喜欢打球，篮球、排球、羽毛球，结果突然一下子变成残疾人。我开始变得自闭，不愿意与人交流。”
自从成为一名非典后遗症病人，张文荣就再也不愿意与曾经的朋友们来往了。由于病情的原因，张文荣的行动非常不方便。而她那些同龄的同事、同学、球友们退休之后，都喜欢结伴出去玩，可她知道自己已经跟不上人家的脚步，所以她只能选择慢慢疏远曾经的朋友们，让她们遗忘这个叫做张文荣的大个子女人。“有时候，她们也会惊讶地问我，张文荣，你怎么跟另外一个人似的，这几年怎么变化这么大？在家人面前，在朋友面前，我都不能表露自己的痛苦。我基本上把自己封闭了，就在病友的圈子里生活。” 为了不给孩子们添麻烦，直到今天张文荣也没有把自己有非典后遗症的事情告诉儿媳妇和亲家。张文荣家里曾经的积蓄已经在这几年漫长的看病治病中消耗一空。和很多病友一样，张文荣很多时候要攒够了医药费才去看病。“我还有好几个手术要做，比如胆切除、一个妇科手术，还有甲状腺囊肿。我以前的家境不是这样的，可是现在国家只认可骨坏死和肺部纤维化两种病是非典后遗症造成的，其他的病都需要自费治疗。
由于骨头坏死，很少活动，身体其他地方的机能出现了严重退化，我现在心脏病也很严重。但是这些病，医院都不认为是非典后遗症，都需要我自己承担医药费。”
对于患者们的质疑，望京医院的主治医生回答说，是因为目前为止医学上很难分清疾病的诱因到底是接受了激素治疗还是后来经历所致。这些还需要专家组来论证，需要一个过程。
白利新：我就愿意看见孩子高兴的样子
“叔叔，你怎么又来看我们？”
“叔叔，你喝饮料。”
“叔叔，我给你放音乐听。”
“叔叔，我可以嗑瓜子么？”
叫我叔叔的女孩，是非典后遗症患者白利新的女儿微微（化名）。她今年23岁，天生有智力缺陷。她很幸运，在母亲患病期间并没有被传染上非典，但是由于前几年一次意外，她的膝关节出现骨坏死，不得不和母亲住进了同一间医院，睡在旁边的一张床上。
白利新得“非典”前，在新华书店总店做配送，身体非常好。在非典之前，他们一家从来没有想过要给女儿办理残疾证。“知道有残疾证，知道有优惠，但是我们不愿意把她当作残疾孩子。
2003年的11月，我在孩子老师的劝导下，才给我的宝宝办理了第一张残疾证。我真不拿她当残疾孩子。我们家以前住的地方离动物园、北海很近，而我娘家住在陶然亭附近，那里一直是我们欢乐的地方。没有烦恼。孩子一直都快乐地成长。”
非典给白利新一家带来的是一场不可逆转的灾难，如果没有这场病，她相信自己怎么也不会去办残疾证。她说：“我不会看中这个证，我不在乎。在生病之前，我家已经买了两套房子，一套是奶奶的，一套是孩子爸爸单位分的。2003年，我刚把购房时欠的外债都还上了。但是这场病，一下子就把我们击垮了。2003年的春节，是我们全家过的最后一个快乐的节日。春节之后，我就感染了非典，此后的十年一直是在病痛和自责中度过。”
和很多人的经历一样，非典以及更可怕的非典后遗症，打碎了白利新的幸福。“2003年，发烧的第五天，我去了医院，当时人们说只要烧了14天之后，不烧了，病就好了。住院的时候，我就不停地问医生，这是第几天了，14天发烧是从哪一天开始算起？我的心里一直牵挂着我的孩子。”每当回忆起这段往事，白利新的泪水就不停地流。
在医院的日子里，微微每天给妈妈打电话，一个月的手机费就高达1000多元。女儿在电话里哭诉最多的一句就是：“妈妈，你别死，你死了，我怎么办？”
“2003 年感染非典之后，我自己都没有办法管我自己了。现在我的钱几乎都用于治病。2003年6月，我去复查，照了一个胸片，结果是严重的肺部纤维化。到了2008年，股骨头出现坏死。可是你说我现在带着她不再去玩，而是去拿药，不是给孩子，而是给我自己。所以，我现在觉得特别亏欠孩子。”看着微微在一边和自己的玩具狗说着话，白利新不禁哽咽。
一直持家有道的白利新在非典后的十年里，连一分钱都没有攒下。“因为直到2007年，我们看病都是要自费的。有时候艰难到我们手里没有钱了，我就不去看病。停一段时间药，等发了工资，有了钱我再去看病。坚持到2007年，国家才同意给我们免费看病。”
现在，娘俩挨着躺在病房，每个人胳膊上都打着点滴，上个厕所都没有人能帮忙。白利新每个月退休金才两千块，想雇一个护工都雇不起。
躺在床上，白利新说她不敢想太多，活一天算一天。她觉得微微与其他的智障孩子不一样，微微有自己的思想。就在刚才，微微还拉着白利新的手说，她觉得今天天气好，外面没有雾，太阳很大，让妈妈陪她出去走走。
因為智力上的问题，微微特别喜欢吃和玩。而为了孩子，白利新常常会花掉自己看病的钱来满足微微。“有一次，微微路过全聚德烤鸭店，就磨我们夫妻俩给她买来吃。我们知道那里很贵，可是后来咬咬牙，还是带着她去那里吃了一顿。
一顿就花掉了八百多，人家知道了，都心疼说，白利新，这八百块够开多少回药了啊。但是我说，我就愿意看见孩子高兴的样子，我可以乐好几天，骨头也就没有那么疼了。”
非典十年，白利新说，让她能够熬到今天的动力来自家庭的温暖。正如阿尔贝·加缪所说，人的身上值得赞赏的东西总是多于应该蔑视的东西。因此人类也是可以战胜瘟疫，度过灾难的。