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《中共中央国务院关于深化医疗保障制度改革的意见》明确提出要探索罕见病用药保障机制。基本医疗保险制度建立以来,医保部门十分重视罕见病的保障和救助工作。截至2020年7月30日,在《第一批罕见病目录》中,共有37种罕见病治疗药被收录在国家医保目录中。与此同时,地方层面也在不断探索和实践罕见病的保障机制。