做最好的病人和家属

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  儿子查出患有纵隔恶性肿瘤,生病期间,我和儿子达成了一个特别强烈的共识,就是要在“两条战线”上尽可能地做到最好:一是争取最好的治疗,二是过好病中的生活。我们各有担当。儿子曾说:“妈妈,我管好我的心灵,你管好我的身体。”我们说,要做最好的病人和最好的病人家属。
  我和很多癌症患者以及家庭都有来往,发现患者家属做得好不好,真的事关重大。关系到患者的生活质量,关系到康复,关系到一个生命最后的历程是否美好、是否安详。有的家属在患者走后陷入无法自拔的痛苦,就是因为自责。比如有一位妈妈曾给我留言:“直到孩子去世前,我都在要求他考大学。”而孩子临走时说:“我真对不起你,没能考上大学。”这个孩子带着遗憾走了,这位妈妈同样因为遗憾而深受折磨。
  怎样才能成为好的病人和病人家属呢?
  第一,病人家属要理性。首先,积极地探索治疗方法,让病人接受恰当的治疗。所谓恰当的治疗,就是既不过度治疗,也不放弃治疗。其次,病人要调整人生的方向,过充实的生活,满足心愿。最后,病人和病人家属要共同面对病痛、生死、情感、意志、耐力等考验,一起成长。儿子的手术很难做,病灶环境太复杂,有可能下不了手术台。为此,我们做过很仔细的研究,阅读世界各国的相关论文,并将其提供给医生。我们要用我们的决心和信任鼓励医生一起往前走。最后,手术成功了。术后第四天,我才告诉儿子这次手术有多难,有多危险。记得当时他特别激动,对我说:“上帝准备送一个金灿灿的肿瘤给一个人,但是送给谁呢?他怕胆小的人扛不住,所以他要将肿瘤送给一个坚强的人。可是,坚强的人只会挺着,也很没劲,所以他要将肿瘤送给一个乐观的人。而乐观的人只有笑,没有回味,也不行。所以,上帝最后决定将肿瘤送给我。”这是15岁儿子说的话。
  儿子说:“我觉得每一天都特别美好,我这十几年都过得很好,我特别满足。所以当我在生死间行走,在种种苦难前开始回忆时,我开始写作,铭记一切或美或丑的事。一年都躺在床上,我没有遗憾,我将它看作财富。”生病期间,儿子出版了他的作品集。
  第二,家属要和医生沟通。治病不只是医生的事,还是病人和家属的事。当疾病来临时,我们首先面对的是死亡的恐惧,未知前途的无限忧虑,家庭秩序被打乱。接下来我们要拿出勇气,面对一段全然不同的人生道路。权衡去哪个医院看病?咨询什么样的医生?
  病人和病人家属要知情。病人只有充分了解病情后,才能充分地配合医生治疗。当然,我们还要知道关键时刻我们的权利,比如肿瘤病人到了最后阶段要不要插管子。因为肿瘤和其他疾病不同,它的治疗过程很痛苦,前景又不确定,时间还比较长。这些医生都要告诉病人和病人家属,让他们心里有底。
  病人家属要了解相关疾病的知识,以便做治疗决策。在很多关键的治疗面前,都需要病人家属签字。我们凭什么签字呢?这就要求我们掌握尽可能多的信息,保持良好的判断力和清醒的头脑。
  很关键的环节,就是和医生沟通。当我作为病人家属和医生交谈时,我的一个角色是母亲,另一个角色是病人家属。但我尽量不让一个母亲的伤感和焦虑来影响我的理性,影响我和医生的讨论。
  第三,始终要有良好的心态。必要时寻求心理援助。很多人在生病后会说:“我怎么这么倒霉啊?上帝怎么对我这么不公平啊?”但很少有人会对病人说:“你怎么那么倒霉呀!”如果人注定要生病的话,为什么病生在自己身上就是倒霉,生在别人身上就不是呢?对于健康人来说,我们应该觉得幸运,应该好好惜福,并伸出援手。
  病中的日子也是日子,是过去的延续,连接着未来。儿子生病时,我经常是仓皇地跑进跑出。他对我说:“妈妈,你要端庄的、典雅的,井井有条的,忙而不乱的。你每次歪着脖子、驼着背从外面跑进来,都是给我丢脸。”他说:“怎样活,比活本身更重要……人们经常策划庆典,像毕业、结婚、生子等,我倒觉得不如策划一下死日。”
  人需要成长,所谓成长是指提升人生的智慧。生病的经历,无疑给了我们这样的成长机会。
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