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一夜之间，中国大款大腕们集体迷上了一种行为艺术，那就是举起装满冰水的桶，兜头浇下，一般都伴随着尖叫和受惊的表情。这样的视频和照片放在网上，瞬间赚足了眼球，并引发强烈示范效应，一时间全社会冰水浇头者云集，终汇成一场盛大的网络狂欢。
当然，这场狂欢有着一个纯洁高尚的目的——为渐冻人筹款。自然意义非打着保护自然旗号狩猎可以比拟。“渐冻人”，学名运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化症（简称ALs），被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。
“ALS冰桶挑战”慈善活动于7月在美国兴起，该活动旨在对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”，让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募捐，以帮助患者治疗的目的。马克-扎克伯格、比尔·盖茨、小布什、奥尼尔等纷纷以冰水浇头。影响巨大。
进入8月，这场慈善公益活动迅速在中国被复制，中国“渐冻人”帮扶机构“瓷娃娃”中心在3天内关注度迅速上升。据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍，截至20日下，“冰桶挑战”共获得4728位爱心人士支持，筹集善款近150万元，其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余近50万是公众零星捐款。
说心里话，对于需要终生治疗、耗费巨大约20万中国“渐冻人”来说，这些善款即使足额使用到位，也无异于杯水车薪。如果不以此为契机，建立起长效的科普机制、帮扶机制和救助机制，结合网络传播来得突然、去得突然之特征，这场所谓的公益行动就会本末倒置，大批大腕大款借此博出位，树立良好的企业和个人形象，而“渐冻人”沦为某种传播和营销的工具，事后迅速被遗忘。
有媒体尖锐地指出，这场类似游戏的慈善接力，看起来简单、有效，但在病毒式传播的背后，则是一张关系大网。让我们在热闹的背后，看看这张大网里，掌握了足够财富和话语权的大佬们，都有些什么样的朋友圈。
一位家有“渐冻人”的母亲希望，这次社会的热烈关注能推动国家在医疗技术研发以及病人医保上的一些政策。而不是让“渐冻人”被娱乐消遣，让“冰桶挑战”演变成为一场秀。
这些提醒尖锐但充满善意。中国20万“渐冻人”已经存在久矣，媒体的持续报道从未停止，但过去却罕有富豪大腕垂注，至今借助媒体呼吁被帮助的不超过两位数。希望这次冰水唤醒的不是公众瞬间的热忱，而是长期肩负责任的行动。
目前中国有渐冻人20万人左右，但到目前为止，中国都没有专门针对该群体的协会或者是基金会。而瓷娃娃关爱中心服务的案例只有20多例，由于没有特别有效的治疗办法，加之高昂的治疗费用及生活费用，很少有患者能得到长期的治疗。
除了脆弱的社会救助外，从制度层面，中国针对罕见病接近一片空白。医疗专家声称，目前，全球已有30多个国家和地区先后从立法方面对罕见病用药研发及治疗方面给予了保障和支持。而我国专门针对罕见病救助的法律还存在空白。如今，要么罕见病治疗药物得进口，要么就是没有写明适应症，医生不敢开，而医保能报销的药物也很少。
因此，明星大款们通过冰水浇头唤醒公众对“渐冻人”群体的关注固然重要，但需要继续努力，利用自己的影响力去推动立法的进程，政策的完善和建立帮扶的可持续模式。
从这个角度上说，央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计奏”接受挑战更有价值。20分钟内，国家卫计委官方微博“健康中国”表态称，多年来，卫计委通过规范临床技术、开辰临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。对于“渐凍人”和整个罕见病群体来说，这样的表态相当及时，其后的行动则更值得期待。
当然，这场狂欢有着一个纯洁高尚的目的——为渐冻人筹款。自然意义非打着保护自然旗号狩猎可以比拟。“渐冻人”，学名运动神经元病，又叫肌萎缩侧索硬化症（简称ALs），被世界卫生组织列为五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。
“ALS冰桶挑战”慈善活动于7月在美国兴起，该活动旨在对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”，让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募捐，以帮助患者治疗的目的。马克-扎克伯格、比尔·盖茨、小布什、奥尼尔等纷纷以冰水浇头。影响巨大。
进入8月，这场慈善公益活动迅速在中国被复制，中国“渐冻人”帮扶机构“瓷娃娃”中心在3天内关注度迅速上升。据“瓷娃娃”负责人王奕鸥介绍，截至20日下，“冰桶挑战”共获得4728位爱心人士支持，筹集善款近150万元，其中100万元来自万达集团董事长王健林之子王思聪，其余近50万是公众零星捐款。
说心里话，对于需要终生治疗、耗费巨大约20万中国“渐冻人”来说，这些善款即使足额使用到位，也无异于杯水车薪。如果不以此为契机，建立起长效的科普机制、帮扶机制和救助机制，结合网络传播来得突然、去得突然之特征，这场所谓的公益行动就会本末倒置，大批大腕大款借此博出位，树立良好的企业和个人形象，而“渐冻人”沦为某种传播和营销的工具，事后迅速被遗忘。
有媒体尖锐地指出，这场类似游戏的慈善接力，看起来简单、有效，但在病毒式传播的背后，则是一张关系大网。让我们在热闹的背后，看看这张大网里，掌握了足够财富和话语权的大佬们，都有些什么样的朋友圈。
一位家有“渐冻人”的母亲希望，这次社会的热烈关注能推动国家在医疗技术研发以及病人医保上的一些政策。而不是让“渐冻人”被娱乐消遣，让“冰桶挑战”演变成为一场秀。
这些提醒尖锐但充满善意。中国20万“渐冻人”已经存在久矣，媒体的持续报道从未停止，但过去却罕有富豪大腕垂注，至今借助媒体呼吁被帮助的不超过两位数。希望这次冰水唤醒的不是公众瞬间的热忱，而是长期肩负责任的行动。
目前中国有渐冻人20万人左右，但到目前为止，中国都没有专门针对该群体的协会或者是基金会。而瓷娃娃关爱中心服务的案例只有20多例，由于没有特别有效的治疗办法，加之高昂的治疗费用及生活费用，很少有患者能得到长期的治疗。
除了脆弱的社会救助外，从制度层面，中国针对罕见病接近一片空白。医疗专家声称，目前，全球已有30多个国家和地区先后从立法方面对罕见病用药研发及治疗方面给予了保障和支持。而我国专门针对罕见病救助的法律还存在空白。如今，要么罕见病治疗药物得进口，要么就是没有写明适应症，医生不敢开，而医保能报销的药物也很少。
因此，明星大款们通过冰水浇头唤醒公众对“渐冻人”群体的关注固然重要，但需要继续努力，利用自己的影响力去推动立法的进程，政策的完善和建立帮扶的可持续模式。
从这个角度上说，央视主持人张泉灵完成挑战后，点名“国家卫计奏”接受挑战更有价值。20分钟内，国家卫计委官方微博“健康中国”表态称，多年来，卫计委通过规范临床技术、开辰临床路径管理，提高医务人员对罕见病的诊疗能力；又将苯丙酮尿症纳入新农合大病保障范围，卫计委会继续努力给罕见病朋友更多希望和机会。对于“渐凍人”和整个罕见病群体来说，这样的表态相当及时，其后的行动则更值得期待。