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艾滋孤儿的生长背景决定了对他们的救助与一般的孤儿必须有所不同。由于历史和现实的原因，国内艾滋病患者社区支持网络尚待建立
2006年11月15日下午5时许，家住驻马店市确山县三里河乡段庄的张小宝吃力地趴在门口的小木凳上抄生字。凳子的高度比较尴尬，小宝坐在地上嫌高，蹲着又偏低，只好维持着半蹲半蜷的姿势。暮色渐浓，昏暗的天光下，小宝的头埋得越发的低下去。
在这个物资匮乏的小山村，拿板凳当书桌的现象十分普遍。由于交通不便、环境封闭等原因，贫困的幽灵一直困扰着当地村民。为了“发财致富”，许多青壮年陷入了上世纪90年代那场由于不规范采血造成的“血祸”，当地成为了艾滋高发区之一。
张小宝刚上小学一年级，父母相继死于艾滋。那时起，小宝便同年迈的爷爷奶奶相依为命。他所在的村落被列为“河南省38个艾滋高发村”之一，在这里，和他命运相似的孩子还有许多。他们被称作“艾滋孤儿”。
“我们都老了。这孩子以后可怎么办呢?”里屋的灶头前，小宝的奶奶疼惜地望着小孙子，叹道。被火光映红的脸流露出无奈和不合交织的复杂神情。
为了孩子的将来，老夫妻俩曾想过一个办法：找人收养，并托熟人帮忙物色收养者。很快就有城里的富裕人家表示愿意收养乖巧可爱的小宝。可小宝不乐意。“我太小啦，等大一点再走。”小宝不肯离开穷山沟。“他是合不得呢。”邻居说。小宝仍旧沉默地坐在那里，低着头。 根据官方统计的数字，像张小宝这样的艾滋孤儿，中国目前有7．8万。到2010年，将产生1000万HIV(艾滋病病毒感染者)及艾滋病人和26万艾滋孤儿。5年来致力于救助艾滋孤儿的智行基金会主席杜聪认为，根据他在民间的亲身考察，实际数字要比统计的更为庞大。
这些孩子并不是一般意义上的孤儿
卷入上世纪那场“血祸”的村镇有一个共同的特征：贫穷而且封闭。因为致富无门，才会使村民将卖血作为改善生活的便捷途径。如今的艾滋村内已很难看到健康的青壮年，那些父母染上艾滋的孤儿、“半孤儿”们有三条出路：和亲属过活，找人领养或是进艾滋孤儿院。
大部分孩子更愿意和自己的亲人在一起。那些还剩父母一方的孩子往往会经历重组的艾滋家庭，而这只是暂缓了他们成为孤儿的命运。
小宝的邻居小林就生活在这样一个家庭。小林的生母已经因艾滋病去世，爸爸给他找了个后妈，同样是个艾滋病患者。健康的女子是不会嫁给妻子死于艾滋的男人的。后妈的前夫同样死于艾滋。可是，后妈嫁过来没多久，小林的父亲又被艾滋病夺走了生命。后妈还带来一个女儿小玉，现在，两个孩子就跟着这样一个重病在身的女人过活。
小林家的房子是两层楼的砖瓦房，是父母得病前盖的。外表看来还有五成新，里头却早已是家徒四壁。
在生活的重压下，后妈近来病情加重。她必须每天起早贪黑地去上山打柴，虽然艾滋病人最忌讳重体力活。11月15日那天，一直到吃晚饭的时候，后妈仍然留在山上。两个孩子自己动手做了几个不成形的馍馍当晚饭吃。
“她每次吃了药就吃不下饭。”小玉显得有点担心。小林斜靠在墙上，默不做声。没有人知道，这个新来的妈妈能活多久。而这样的家庭在当地比比皆是。
那些跟着其他亲人过活的孩子情形也并不好。有些甚至被当成“摇钱树”。高耀洁接到过许多艾滋孤儿的来信，叙述自己的尝渗生活。她在自己的著作《一万封信》中写道，不少孤儿的亲属把孩子当成来钱的工具，逼迫孩子写信或当面给好心人要钱要物，更多的是逼孩子打工挣钱。一些13～14岁的小男孩，被迫出去做苦力，不少孩子在工地上、河滩上装卸石子或挖沙，稍有怠慢还要挨骂、挨打。
2004年，一个叫做马斌的男孩，父母双亡后留下三男一女共4个孩子，老大17岁，老二15岁，已辍学外出打工两年多。马斌当时才13岁，正在读小学5年级。高耀洁每学期都给他寄学费，一直寄了三个学期。可是他的伯父伯母却不让他读书，叫他去河滩装卸石子挣钱。
这样的现象并非孤例，有些好心人情愿供应孩子读书、生活，他们的亲属却不答应，一心想拿孩子来赚钱。还有的孩子受不了这样的重体力劳动，流落到社会上偷盗，被判劳动教养。
找人领养是近来较受提倡的一种方式。但是实行起来有难度。按规定“必须领养人、监护人、孩子都同意”才能领养。同时“领养人没有孩子或孩子死亡”，事实上有经济条件也有意愿领养的人很多，但符合条件的人不多。此外，人们普遍希望领养年幼的孩子，但因为艾滋发病的规律，健康的艾滋孤儿一般都大于8岁。
据悉，曾经有60％～70％的艾滋孤儿都生活在专门建立的孤儿院里。这也是目前最受争议的一种抚养方式。高耀洁、杜聪等防艾人士都持反对态度。“即使一定要进孤儿院，也没必要建立专门的，把他们隔离开来，这将会给孩子贴上一辈子的标签。”杜聪深感担忧。
艾滋孤儿院设有严厉的外出制度和探视制度，这也让不少防艾人士忧心孩子的社会化进程。“这些孩子并不是一般意义上的孤儿，他们是有根的。但他们远离了爷爷奶奶、叔叔阿姨，就像一个在监狱里关了很多年的人，进入社会后很难适应。”杜聪对《瞭望东方周刊》记者表示。
本刊记者了解到，因为备受争议，目前许多孤儿院的人数已经变得非常少，有的甚至和工作人员的数量差不多。“他们在里面生活得并不开心。”驻马店当地某不愿透露姓名的防艾志愿者告诉《瞭望东方周刊》记者。
艾滋孤儿院的孩子们基本处于与世隔绝的状态。2006年暑假，一批大学生志愿者去了河南的一家孤儿院，但院长并不允许他们接近里头的孩子。“那些孩子都很内向，待遇也不好。院长不让我们接近他们，说是怕我们走了以后，孩子的情绪起伏会很大。”志愿者刘敏很同情里头的孩子。刘敏也是一名艾滋孤儿。
艾滋孤儿对自己的身份极为敏感
在目前对艾滋病患者歧视未消除的环境下，艾滋孤儿对自己的身份极其敏感。在几乎所有的报道中，艾滋孤儿都是以化名出现的。而北京《华夏时报》的一则实名报道，因触动了这—敏感神经，引发了首宗艾滋病人遗孤状告媒体侵权案。
2005年12月2日，《华夏时报》刊登了一篇报道。文章以两个版的篇幅，用河南省新蔡县艾滋孤儿小莉的真实姓名描写了其父母去世的信息，并刊登了小莉和父亲的照片。在文章中，记者还描绘了小莉家境如何贫困，捐助款被亲属占用等隐私。
文章刊登后，小莉的成绩直线下滑。中央党校教授靳薇认为该媒体的行为侵害了小莉及其父亲的肖像权和小莉本人的隐私权、名誉权，受小莉委托提起诉讼，要求该媒体赔偿10万元，并在相关版面道歉。
《华夏时报》在答辩意见中称，刊登文章的初衷是引起社会对艾滋病的关 注，主观愿望是好的，且此前已有媒体对小莉情况进行了报道。该媒体承认侵害肖像权，但否认侵犯隐私权和名誉权。最终，《华夏时报》败诉，被判决在头版刊登道歉声明，并赔偿两万元精神抚慰金。已经离开该报的记者感到十分委屈：“本意是出于好心想帮助小莉。”
抑郁型、仇恨型、复仇型、顺受型、翻身型，杜聪将在艾滋阴影下生活的孩子分门别类。低眉缩首、瘦骨嶙峋、沉默不语、怒目而视、心事重重、少年老成，是艾滋孤儿普遍的外在特征，年纪越大特征越显。而对自己这一特殊身份的忌讳和刻意忘却，是他们普遍的心理。
那些已经长大成人，即将进入社会的艾滋孤儿对自己的身份犹为敏感。“平常和室友聊天，一谈到这个话题，她们都相当恐惧。真的是谈艾色变。”刘敏说。她的同学都不知道她生活在艾滋家庭，“在中国现在的体制下，一旦公开了，真不知道会给我们带来什么影响。社会圈子会越来越小，会变得自闭。真的是太恐怖了。”在受到救助的孩子当中，有一些人就是因为身份暴露而找不到工作，还有人甚至因此婚事告吹。
杜聪正在做一个尝试，希望让那些年龄稍长的艾滋孤儿通过自己的实际经历，帮助年幼者走出艾滋阴影。他还想将智行基金会未来的走向交到这些孩子的手中。但这一做法遭到了当地防艾志愿者的质疑。“这只是一个概念。那些孩子一旦上了初中、高中，就不再希望任何人知道他们的身份，操作上不可行。”
刘敏参与了2006年暑期的艾滋孤儿家访工作，她表示愿意在自己的家乡以亲身经历帮教那些年幼的艾滋孤儿，因为艾滋病在当地很普遍，她的左邻右舍都是艾滋家庭。如果出了家乡呢?“那……我就不知道了。”她欲言又止。
社区支持网络亟待建立
“自唐山大地震以来，国内还没有产生过像艾滋孤儿这样大批集中的孤儿，很少见。”杜聪评论说。目前，在他名下的艾滋孤儿约有4000名，主要分布在河南、安徽、上海、北京、广东等地。
目前国内对艾滋孤儿的救助主要集中在经济援助方面。2004年底，国家推出了“四免一关怀”政策，要求“地方各级人民政府要通过多种途径筹集经费，开展艾滋病遗孤的心理康复，为其提供免费义务教育”。目前，各地实行得较多的是艾滋孤儿救助费制度。比如河南省规定，艾滋病单亲家庭未成年子女每人每月发放50元生活救助费，艾滋病家庭困难成员每月补贴12元。
但除了经济上的补助，心理援助对这些艾滋孤儿显得更为重要。
郭保刚对本刊记者说了这样一个故事：2006年年初，在驻马店遂平县，有一个人死于艾滋病。村里人知道后，只要一见到这户人家的成员，就显露出躲避瘟神的表情，甚至在出丧队伍行进的路线上撒了石灰粉。了解此事后，中华红丝带的志愿者在这家人门口摆了两桌饭，又叫了些其他的艾滋患者，和他们坐在一起用餐。
原本心理高度紧张的村里人竟由此释然了。“防艾不只是在12月1号的时候马路上摆个大横幅，贴个濮存昕的笑脸。”经历了此事的志愿者表示。
艾滋孤儿特殊的生长背景决定了对他们的救助与一般的孤儿必须有所不同。由于历史和现实的原因，国内艾滋病患者社区支持网络尚待建立。作为全国高校中进入河南艾滋村进行研究的第一人，公共卫生学院艾滋病研究中心副主任、副教授高燕宁提出了“未来十年艾滋病社会支持体系的策略研究”这一课题。
2006年11月15日下午5时许，家住驻马店市确山县三里河乡段庄的张小宝吃力地趴在门口的小木凳上抄生字。凳子的高度比较尴尬，小宝坐在地上嫌高，蹲着又偏低，只好维持着半蹲半蜷的姿势。暮色渐浓，昏暗的天光下，小宝的头埋得越发的低下去。
在这个物资匮乏的小山村，拿板凳当书桌的现象十分普遍。由于交通不便、环境封闭等原因，贫困的幽灵一直困扰着当地村民。为了“发财致富”，许多青壮年陷入了上世纪90年代那场由于不规范采血造成的“血祸”，当地成为了艾滋高发区之一。
张小宝刚上小学一年级，父母相继死于艾滋。那时起，小宝便同年迈的爷爷奶奶相依为命。他所在的村落被列为“河南省38个艾滋高发村”之一，在这里，和他命运相似的孩子还有许多。他们被称作“艾滋孤儿”。
“我们都老了。这孩子以后可怎么办呢?”里屋的灶头前，小宝的奶奶疼惜地望着小孙子，叹道。被火光映红的脸流露出无奈和不合交织的复杂神情。
为了孩子的将来，老夫妻俩曾想过一个办法：找人收养，并托熟人帮忙物色收养者。很快就有城里的富裕人家表示愿意收养乖巧可爱的小宝。可小宝不乐意。“我太小啦，等大一点再走。”小宝不肯离开穷山沟。“他是合不得呢。”邻居说。小宝仍旧沉默地坐在那里，低着头。 根据官方统计的数字，像张小宝这样的艾滋孤儿，中国目前有7．8万。到2010年，将产生1000万HIV(艾滋病病毒感染者)及艾滋病人和26万艾滋孤儿。5年来致力于救助艾滋孤儿的智行基金会主席杜聪认为，根据他在民间的亲身考察，实际数字要比统计的更为庞大。
这些孩子并不是一般意义上的孤儿
卷入上世纪那场“血祸”的村镇有一个共同的特征：贫穷而且封闭。因为致富无门，才会使村民将卖血作为改善生活的便捷途径。如今的艾滋村内已很难看到健康的青壮年，那些父母染上艾滋的孤儿、“半孤儿”们有三条出路：和亲属过活，找人领养或是进艾滋孤儿院。
大部分孩子更愿意和自己的亲人在一起。那些还剩父母一方的孩子往往会经历重组的艾滋家庭，而这只是暂缓了他们成为孤儿的命运。
小宝的邻居小林就生活在这样一个家庭。小林的生母已经因艾滋病去世，爸爸给他找了个后妈，同样是个艾滋病患者。健康的女子是不会嫁给妻子死于艾滋的男人的。后妈的前夫同样死于艾滋。可是，后妈嫁过来没多久，小林的父亲又被艾滋病夺走了生命。后妈还带来一个女儿小玉，现在，两个孩子就跟着这样一个重病在身的女人过活。
小林家的房子是两层楼的砖瓦房，是父母得病前盖的。外表看来还有五成新，里头却早已是家徒四壁。
在生活的重压下，后妈近来病情加重。她必须每天起早贪黑地去上山打柴，虽然艾滋病人最忌讳重体力活。11月15日那天，一直到吃晚饭的时候，后妈仍然留在山上。两个孩子自己动手做了几个不成形的馍馍当晚饭吃。
“她每次吃了药就吃不下饭。”小玉显得有点担心。小林斜靠在墙上，默不做声。没有人知道，这个新来的妈妈能活多久。而这样的家庭在当地比比皆是。
那些跟着其他亲人过活的孩子情形也并不好。有些甚至被当成“摇钱树”。高耀洁接到过许多艾滋孤儿的来信，叙述自己的尝渗生活。她在自己的著作《一万封信》中写道，不少孤儿的亲属把孩子当成来钱的工具，逼迫孩子写信或当面给好心人要钱要物，更多的是逼孩子打工挣钱。一些13～14岁的小男孩，被迫出去做苦力，不少孩子在工地上、河滩上装卸石子或挖沙，稍有怠慢还要挨骂、挨打。
2004年，一个叫做马斌的男孩，父母双亡后留下三男一女共4个孩子，老大17岁，老二15岁，已辍学外出打工两年多。马斌当时才13岁，正在读小学5年级。高耀洁每学期都给他寄学费，一直寄了三个学期。可是他的伯父伯母却不让他读书，叫他去河滩装卸石子挣钱。
这样的现象并非孤例，有些好心人情愿供应孩子读书、生活，他们的亲属却不答应，一心想拿孩子来赚钱。还有的孩子受不了这样的重体力劳动，流落到社会上偷盗，被判劳动教养。
找人领养是近来较受提倡的一种方式。但是实行起来有难度。按规定“必须领养人、监护人、孩子都同意”才能领养。同时“领养人没有孩子或孩子死亡”，事实上有经济条件也有意愿领养的人很多，但符合条件的人不多。此外，人们普遍希望领养年幼的孩子，但因为艾滋发病的规律，健康的艾滋孤儿一般都大于8岁。
据悉，曾经有60％～70％的艾滋孤儿都生活在专门建立的孤儿院里。这也是目前最受争议的一种抚养方式。高耀洁、杜聪等防艾人士都持反对态度。“即使一定要进孤儿院，也没必要建立专门的，把他们隔离开来，这将会给孩子贴上一辈子的标签。”杜聪深感担忧。
艾滋孤儿院设有严厉的外出制度和探视制度，这也让不少防艾人士忧心孩子的社会化进程。“这些孩子并不是一般意义上的孤儿，他们是有根的。但他们远离了爷爷奶奶、叔叔阿姨，就像一个在监狱里关了很多年的人，进入社会后很难适应。”杜聪对《瞭望东方周刊》记者表示。
本刊记者了解到，因为备受争议，目前许多孤儿院的人数已经变得非常少，有的甚至和工作人员的数量差不多。“他们在里面生活得并不开心。”驻马店当地某不愿透露姓名的防艾志愿者告诉《瞭望东方周刊》记者。
艾滋孤儿院的孩子们基本处于与世隔绝的状态。2006年暑假，一批大学生志愿者去了河南的一家孤儿院，但院长并不允许他们接近里头的孩子。“那些孩子都很内向，待遇也不好。院长不让我们接近他们，说是怕我们走了以后，孩子的情绪起伏会很大。”志愿者刘敏很同情里头的孩子。刘敏也是一名艾滋孤儿。
艾滋孤儿对自己的身份极为敏感
在目前对艾滋病患者歧视未消除的环境下，艾滋孤儿对自己的身份极其敏感。在几乎所有的报道中，艾滋孤儿都是以化名出现的。而北京《华夏时报》的一则实名报道，因触动了这—敏感神经，引发了首宗艾滋病人遗孤状告媒体侵权案。
2005年12月2日，《华夏时报》刊登了一篇报道。文章以两个版的篇幅，用河南省新蔡县艾滋孤儿小莉的真实姓名描写了其父母去世的信息，并刊登了小莉和父亲的照片。在文章中，记者还描绘了小莉家境如何贫困，捐助款被亲属占用等隐私。
文章刊登后，小莉的成绩直线下滑。中央党校教授靳薇认为该媒体的行为侵害了小莉及其父亲的肖像权和小莉本人的隐私权、名誉权，受小莉委托提起诉讼，要求该媒体赔偿10万元，并在相关版面道歉。
《华夏时报》在答辩意见中称，刊登文章的初衷是引起社会对艾滋病的关 注，主观愿望是好的，且此前已有媒体对小莉情况进行了报道。该媒体承认侵害肖像权，但否认侵犯隐私权和名誉权。最终，《华夏时报》败诉，被判决在头版刊登道歉声明，并赔偿两万元精神抚慰金。已经离开该报的记者感到十分委屈：“本意是出于好心想帮助小莉。”
抑郁型、仇恨型、复仇型、顺受型、翻身型，杜聪将在艾滋阴影下生活的孩子分门别类。低眉缩首、瘦骨嶙峋、沉默不语、怒目而视、心事重重、少年老成，是艾滋孤儿普遍的外在特征，年纪越大特征越显。而对自己这一特殊身份的忌讳和刻意忘却，是他们普遍的心理。
那些已经长大成人，即将进入社会的艾滋孤儿对自己的身份犹为敏感。“平常和室友聊天，一谈到这个话题，她们都相当恐惧。真的是谈艾色变。”刘敏说。她的同学都不知道她生活在艾滋家庭，“在中国现在的体制下，一旦公开了，真不知道会给我们带来什么影响。社会圈子会越来越小，会变得自闭。真的是太恐怖了。”在受到救助的孩子当中，有一些人就是因为身份暴露而找不到工作，还有人甚至因此婚事告吹。
杜聪正在做一个尝试，希望让那些年龄稍长的艾滋孤儿通过自己的实际经历，帮助年幼者走出艾滋阴影。他还想将智行基金会未来的走向交到这些孩子的手中。但这一做法遭到了当地防艾志愿者的质疑。“这只是一个概念。那些孩子一旦上了初中、高中，就不再希望任何人知道他们的身份，操作上不可行。”
刘敏参与了2006年暑期的艾滋孤儿家访工作，她表示愿意在自己的家乡以亲身经历帮教那些年幼的艾滋孤儿，因为艾滋病在当地很普遍，她的左邻右舍都是艾滋家庭。如果出了家乡呢?“那……我就不知道了。”她欲言又止。
社区支持网络亟待建立
“自唐山大地震以来，国内还没有产生过像艾滋孤儿这样大批集中的孤儿，很少见。”杜聪评论说。目前，在他名下的艾滋孤儿约有4000名，主要分布在河南、安徽、上海、北京、广东等地。
目前国内对艾滋孤儿的救助主要集中在经济援助方面。2004年底，国家推出了“四免一关怀”政策，要求“地方各级人民政府要通过多种途径筹集经费，开展艾滋病遗孤的心理康复，为其提供免费义务教育”。目前，各地实行得较多的是艾滋孤儿救助费制度。比如河南省规定，艾滋病单亲家庭未成年子女每人每月发放50元生活救助费，艾滋病家庭困难成员每月补贴12元。
但除了经济上的补助，心理援助对这些艾滋孤儿显得更为重要。
郭保刚对本刊记者说了这样一个故事：2006年年初，在驻马店遂平县，有一个人死于艾滋病。村里人知道后，只要一见到这户人家的成员，就显露出躲避瘟神的表情，甚至在出丧队伍行进的路线上撒了石灰粉。了解此事后，中华红丝带的志愿者在这家人门口摆了两桌饭，又叫了些其他的艾滋患者，和他们坐在一起用餐。
原本心理高度紧张的村里人竟由此释然了。“防艾不只是在12月1号的时候马路上摆个大横幅，贴个濮存昕的笑脸。”经历了此事的志愿者表示。
艾滋孤儿特殊的生长背景决定了对他们的救助与一般的孤儿必须有所不同。由于历史和现实的原因，国内艾滋病患者社区支持网络尚待建立。作为全国高校中进入河南艾滋村进行研究的第一人，公共卫生学院艾滋病研究中心副主任、副教授高燕宁提出了“未来十年艾滋病社会支持体系的策略研究”这一课题。