【摘 要】
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目的:探讨血友病(Haemophilia)患儿关节健康状况对其生存质量(Quality of Life,QOL)的影响。方法:选取4～18岁男性A型血友病患者31例,分别采用中文版儿童生存质量测定量表(The
【机 构】
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中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院物理医学康复科
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目的:探讨血友病(Haemophilia)患儿关节健康状况对其生存质量(Quality of Life,QOL)的影响。方法:选取4～18岁男性A型血友病患者31例,分别采用中文版儿童生存质量测定量表(The Pediatric Quality of LifeInventory Measurement Models,PedsQL)4.0和中文版血友病关节健康评估表(Haemophilia Joint Health Score,HJHS)2.1同期评价患儿的QOL及其双肘关节、膝关节和踝关节的健康状况。结果:PedsQL中家长对患儿QOL及社交功能方面的评分显著高于患儿自评得分(P<0.05);而在生理功能、情感功能及学校表现方面,家长评分与患儿评分之间的差异无统计学意义。血友病患儿PedsQL评分及其中生理功能项和社交功能项的评分与HJHS评分呈正相关(P<0.05),而情感功能及学校表现项的评分与HJHS评分无明显相关性。结论:关节健康状况在一定程度上影响血友病患儿的QOL,应通过积极的综合防治改善患儿的关节健康状况,提高其QOL。
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