【摘 要】
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罕见病是人类整体健康福祉的一大危害,是关乎社会、经济和人权的重大问题。据估测,全球约有4亿人受到罕见病的影响,中国至少有1680万人罹患罕见病。对全球罕见病的流行病学研
【机 构】
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北京大学人口研究所; 北京大学亚太经合组织健康科学研究院;
【基金项目】
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中国APEC合作基金“亚太地区罕见病药品审评与准入的创新合作”项目( 7115500003) 。该项目由北京大学亚太经合组织健康科学研究院( PKU - APEC Health Science Academy,简称“PKU - APEC HeS AY”) 牵头,将会就亚太地区罕见病相关资料进行收集与数据分析,并与卫生、医保、民政、财政、医生、罕见病组织、NGO 等进行专家访谈,以及对 APEC
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罕见病是人类整体健康福祉的一大危害,是关乎社会、经济和人权的重大问题。据估测,全球约有4亿人受到罕见病的影响,中国至少有1680万人罹患罕见病。对全球罕见病的流行病学研究进行梳理,并选取血友病、肌萎缩侧索硬化症、多发性硬化症及成骨不全症四种典型罕见病,对其目前国内外的流行现状、分布特点等研究进展进行综述,同时进一步分析我国罕见病患者所面临的人口健康危机和社会隔离危机,全面了解我国罕见病患者群体的生存现状和治疗困境。研究总结出罕见病具有疾病种类多、患者群体庞大、病情严重、难诊断、难治疗等多个特点。我国多数罕见病患病率较低,但患者人数众多,远超其他国家,将严重影响人口健康,为社会带来沉重负担。然而目前罕见病相关政策及研究尚未受到国家重视,起步较晚,建议通过官方立法、提高诊断能力、保障用药、普及相关知识和加强预防等策略缓解这一健康危机,推进健康中国建设。
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