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缓和地和生命告别
“我就是觉得全身疼，喝口水都像吃玻璃渣一样，从喉咙到身体每一处地方都在疼。再给我打一针吧，我好想睡一觉啊。”医生早上查房时，被疼痛折磨的患者已经瘦得皮包骨头，整夜的哀求让主治医生于心不忍，但杜冷丁已经用到了上限……在医院病房的志愿者，讲述了很多类似的故事。他们目睹过很多位肿瘤患者的离去，病人们把病痛的感觉说得真切，在疼痛的长期折磨下连他们的面孔都无力做出表情。
自2016年秋季，一家基金会的志愿者团队在北京协和医院安宁团队的指导下开始缓和医疗实践，对临终肿瘤病人进行访谈。访谈内容包括询问患者对肿瘤、肿瘤护理和健康的认识，以及对个人患病后治疗效果、社会生活及家庭生活满意程度等。北京协和医院安宁志愿者团队负责人李杰介绍说，一共有近60名志愿者参与了对超过210名患者630多小时的访谈，这些患者来自内科、放疗科、急诊科、妇产科和外科。
北京协和医院老年医学科副主任医师宁晓红说，根据世界卫生组织定义，姑息治疗（palliative care）是对治愈性治疗不反应的病人，完全的、主动的治疗和护理。通过控制疼痛以及其他相关症状，为病人赢得最好的生活质量。姑息治疗，可缓解90%以上的晚期癌症患者身体、社会心理和精神问题。英国、新加坡以及中国台湾等国家和地区基本上都经历了“从居家开始，到基金会的重视和扶持，再到姑息治疗成为专科，直至政府逐渐加入”这样一个过程。这个过程大体都经过了十年左右的时间。
肿瘤患者到了生命末期，必须要做出选择，一味逃避现实并不能减轻患者的煎熬和痛苦。还有很多患者家属会不断询问“什么时候痊愈” “能不能治好…”
“告知坏消息是一门医学的技术，只是让家属去告诉，确实是非常困难的事情。” 宁晓红说。如果家属碰到这个难题，不知道怎么说，那么就要向医生求助。无论医生还是家属，最重要的是帮助患者走好最后一段路，真正把患者的意愿放在第一位，而不是完全为他做主，给患者一个了解真相的机会，让他真正了解自己的情况。曾经有一位60多岁的癌症患者，患的是胆管细胞癌，已有全身多处转移，浮肿严重，加上心慌憋气，入院当日的CT片显示病灶已向双肺、肝脏、盆腔广泛转移，此外还有胸腔积液和心包积液，下肢肿得穿不进裤子。“我们做什么都没有用了。”看着患者病情一步步恶化，当时的主治医师这样说。宁晓红会诊后决定，尽最大的努力为患者减轻痛苦，给她生命最后的安详。针对患者的严重乏力和厌食，他们尝试用小剂量的糖皮质激素和地塞米松，很快患者下肢的水肿就开始消退。第三天查房时，患者微笑着说：“昨天晚上是睡的最好的一次！” 谈话也可以给患者带来舒缓与放松。有一位卵巢癌晚期患者，志愿者对她进行了持续4个小时的访谈，老人不仅很配合地回答了问题，同时将家庭的矛盾、内心的担忧也一并说出来了。
“缓和医疗不是放弃治疗，‘放弃治疗’是一个很不好的说法。”对于癌症末期患者，由于身体太过虚弱，有些患者只能放弃放化疗，但这不等于放弃治疗。医生会和患者充分沟通，通过医学的手段缓解患者的痛苦，给予他支持。“不谈及生死，怎能知道患者真实的需求是什么？问题看似残忍，但我们可以不用残忍的方式。”
且让生死两相安
“死亡咖啡馆”是王莹这两年定期发起的沙龙活动，她会邀请肿瘤患者家属和社会感兴趣人士参与活动，分享对于死亡的看法和经历。王莹2008年创办上海浦东手牵手生命关爱发展中心，探索临终关怀，做志愿者陪伴和护士全人关怀的培训，改善重症癌症家庭生命品质，提升应对死亡哀伤的能力。她观察到，因为担心患者接受不了或年岁已高等因素，至少50%的患者会被家属隐瞒病情。患者会焦虑，他们不知道住院的真实原因，质疑医护人员的治疗方案。还有的患者觉得被家人拋在一个等死的地方。志愿者们会和家属沟通：“与其这么隐瞒，不如让他知道真相，至少他还能为余生做一些安排。”但有的家属自己没法开口谈，需要第三方帮着做病情沟通。王莹经常培训志愿者和指导家属，如何适时开启这个话题，让家属了解患者可能的反应和如何应对。
有一位101岁的董奶奶，患肝癌6年已广泛转移，多脏器功能衰竭，有酸中毒和全身严重浮肿。她每天输注的液量在2000毫升以上，护士在给老人扎止血带时，之前的穿刺口就会不断地渗液。医护人员评估了老人的病情，认为董奶奶已进入临终状态，应以安宁缓和医疗为原则，建议停止一些疾病控制类治疗和过度的营养支持，减轻全身浮肿等躯体痛苦，不做插管等有创性治疗。志愿者们担心，这样的治疗方案患者家属不会接受。他们与家属面谈，告知家属治疗首先的目的是减轻患者的痛苦。按照老人现在的情况，逐渐减少输液、插管的操作，可以让身体适当脱水，对于她来说是舒适的。家属同意了治疗方案。
面对生命终末期的家人，家属们在志愿者的建议下一一与董奶奶进行“四道”：道谢、道歉、道爱和道别，及时表达“谢谢你”“对不起”“我爱你”和“再见”。采取了安宁疗护的治疗方案，董奶奶的身体逐渐消肿了，家属们在这个过程中也一一与董奶奶进行“四道”。后来董奶奶安详、平静地离开了大家。
在安宁小分队里还有来自中央音乐学院音乐治疗专业的师生们。音乐治疗师会根据不同的需求，运用各种音乐元素，如旋律、节奏、音高、音色等设计与音乐相关的活动，达到恢复或改善患者身心健康的目的。91岁的吴奶奶患淋巴瘤3年，情绪焦躁不稳定，照顾她的亲人也因此感到了很大的压力和委屈。得知吴奶奶喜欢唱歌，中央音乐学院音乐治疗专业的师生们围坐在老人身边，用非常温柔的声音和老人交流，随后和老人一起唱起她所熟知的《黄河大合唱》《打靶归来》等。虽然老人听力不好，反应较慢，但看得出她很高兴，很认真地跟着哼唱起来：“日落西山红霞飞，战士打靶把营归……” 音乐治疗后的吴奶奶情绪变得温和许多。
“我们必须关心生命的质量，一如我们关心生命的长度。” 现代临终关怀体系的创始人西西里·桑德斯这样说。
（编辑 李姝睛）