【摘 要】
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罕见病的防治和患者关爱对于中国仍然是一个新鲜而边缘的话题。先于政府和社会的关注,中国罕见病非营利组织早已在这方面做出了自己的贡献。然而,由于各方面条件的限制,中国
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罕见病的防治和患者关爱对于中国仍然是一个新鲜而边缘的话题。先于政府和社会的关注,中国罕见病非营利组织早已在这方面做出了自己的贡献。然而,由于各方面条件的限制,中国罕见病非营利组织现阶段面临着不少问题和困境。本文对中国罕见病非营利组织发展的特点进行了分析,对其面临的困境展开了研究,并在基础上提出了推动其进一步发展的建议。
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