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国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局联合发布了《第一批罕见病目录》。
少见的病？
是的。
因为少见，所以对它们的研究不够，治疗药物比较缺乏。发布这个目錄，就是要改变这种情况。
我们来看看其中的一种——卟啉病。
真相
传说是怎么来的呢？
确实，有那么一类人，只能生活在黑暗中。如果照射到阳光，身上会冒出水疱。他们的牙齿呈黑褐色或紫色，尿液、骨骼呈红色。这些人需要不时地补充新鲜血液——很像吸血鬼吧？
可“吸血鬼”们很痛苦啊，他们是得了一种罕见病——卟啉病，病因是身体里生成亚铁血红素的机制出了问题，使得亚铁血红素中的卟啉积聚在皮肤、骨骼和牙齿等地方，让骨骼、尿液、牙齿等都变色;卟啉对光特别敏感，患者不能见光;患者还需要不断补充血液，增加血红蛋白……总之都跟卟啉有关，所以叫卟啉病。
生命短促
卟啉病患者被当作吸血鬼，是因为人们不知道他们为什么那么丑陋、可怕。
卟啉一见阳光，就会转化成腐蚀性的食肉型毒素，一点一点“吃掉”患者的耳朵、鼻子，腐蚀嘴唇、牙齿……受到腐蚀的牙齿变尖，腐烂的牙龈看上去血淋淋的;被腐蚀的脸蛋、手臂等皮肤上，结了一个个疤痕，斑斑点点：因为色素不正常，患者会像僵尸那样惨白惨白。
因为面部皮肤遭到毒素侵蚀，患者看上去非常苍老，给人一种活了几百上千年的错觉，所以被认为长生不死。其实，他们的生命非常短。
给人“长生不死”的错觉，还可能是因为卟啉病会遗传。一代代传下去，在外人看来，以为是同一个“永生”的“吸血鬼”。
之所以会遗传，是因为大多数卟啉病是基因突变导致的。而突变的基因会一代一代往下传，变成一出生就带着的先天疾病。
不过，也有“后天”患上卟啉病的人。20世纪50年代的土耳其，大约有几千人在食用了喷洒过六氯苯除真菌剂的小麦后，患上了卟啉病，很多人因此丧生。此后不久，六氯苯除真菌剂就在全世界范围内被禁用。
以毒制毒
虽然卟啉把人折磨成了“吸血鬼”，但是人们居然挖掘出它的妙用。它不是让皮肤等“见光死”吗？那么，就把它“送”入恶性肿瘤等疾病组织里，让疾病组织“见光死”吧，这个方法还有一个专门名称：光动力疗法。
科学家们不仅利用卟啉的特性对付恶性肿瘤，还尝试用它对付艾滋病、冠状动脉疾病、自身免疫性疾病等疑难病。
国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局联合发布了《第一批罕见病目录》。
少见的病？
是的。
因为少见，所以对它们的研究不够，治疗药物比较缺乏。发布这个目錄，就是要改变这种情况。
我们来看看其中的一种——卟啉病。
真相
传说是怎么来的呢？
确实，有那么一类人，只能生活在黑暗中。如果照射到阳光，身上会冒出水疱。他们的牙齿呈黑褐色或紫色，尿液、骨骼呈红色。这些人需要不时地补充新鲜血液——很像吸血鬼吧？
可“吸血鬼”们很痛苦啊，他们是得了一种罕见病——卟啉病，病因是身体里生成亚铁血红素的机制出了问题，使得亚铁血红素中的卟啉积聚在皮肤、骨骼和牙齿等地方，让骨骼、尿液、牙齿等都变色;卟啉对光特别敏感，患者不能见光;患者还需要不断补充血液，增加血红蛋白……总之都跟卟啉有关，所以叫卟啉病。
生命短促
卟啉病患者被当作吸血鬼，是因为人们不知道他们为什么那么丑陋、可怕。
卟啉一见阳光，就会转化成腐蚀性的食肉型毒素，一点一点“吃掉”患者的耳朵、鼻子，腐蚀嘴唇、牙齿……受到腐蚀的牙齿变尖，腐烂的牙龈看上去血淋淋的;被腐蚀的脸蛋、手臂等皮肤上，结了一个个疤痕，斑斑点点：因为色素不正常，患者会像僵尸那样惨白惨白。
因为面部皮肤遭到毒素侵蚀，患者看上去非常苍老，给人一种活了几百上千年的错觉，所以被认为长生不死。其实，他们的生命非常短。
给人“长生不死”的错觉，还可能是因为卟啉病会遗传。一代代传下去，在外人看来，以为是同一个“永生”的“吸血鬼”。
之所以会遗传，是因为大多数卟啉病是基因突变导致的。而突变的基因会一代一代往下传，变成一出生就带着的先天疾病。
不过，也有“后天”患上卟啉病的人。20世纪50年代的土耳其，大约有几千人在食用了喷洒过六氯苯除真菌剂的小麦后，患上了卟啉病，很多人因此丧生。此后不久，六氯苯除真菌剂就在全世界范围内被禁用。
以毒制毒
虽然卟啉把人折磨成了“吸血鬼”，但是人们居然挖掘出它的妙用。它不是让皮肤等“见光死”吗？那么，就把它“送”入恶性肿瘤等疾病组织里，让疾病组织“见光死”吧，这个方法还有一个专门名称：光动力疗法。
科学家们不仅利用卟啉的特性对付恶性肿瘤，还尝试用它对付艾滋病、冠状动脉疾病、自身免疫性疾病等疑难病。