从确诊开始坚强

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  每年的4月2日,是联合国大会决议制定的“世界自闭症日”,用以呼吁人们对自闭症以及患者群体的关注。作为一本有体温的杂志,《孩子》始终对这一群体展现出诚挚的关怀。最近,我们的记者陪同患儿家庭一同踏上求诊之路,亲历了这一特殊群体的哀伤与无奈——
  
  是宣判,更是考验
  顺顺三岁了还不会说话,连一个字都没吐过。
  爸爸妈妈抱着他跑了当地许多医院,都没查出原因。如果生理和智商一切正常,为什么顺顺不说话呢?他们不是没有怀疑过自闭症,但每逢问起,医生总是安慰说:“也许明天就会喊爸爸了,要有信心。”于是,顺顺爸妈一直怀抱着侥幸心理。
  直到去年,一位医生检查后,在病历单上写下了“自闭症?”的字样,他们这才急了。这是诊断结果吗?为什么又打上了问号呢?之前的医生不是否定过吗?这位医生无奈地说:“我们是小城市,各级医院都不具备自闭症的诊断能力,所以不排除忽视和误诊的可能性。建议你们去广州中山三院看看,那里比较权威。”
  中山三院儿童发育行为中心,全国最权威的儿童发育行为障碍防治专门机构之一,尤以诊断和治疗儿童自闭症见长。对顺顺爸妈而言,与其说这是个建议,不如说是最坏的指向。但逃避并不能让孩子好转,对着病历上那三个字痛哭一晚后,他们收拾起心情,拨通了预约电话。
  《孩子》的记者陪同顺顺一家来到了中山三院儿童发育行为中心。医生给顺顺妈发了几张量表,内容很细,包括是否顺产、何时会走、谁是主要教养者、与谁更亲密等等。建档完成后,顺顺一家被请入了一间地上摆满各种玩具的房间。医生让顺顺自由玩耍,孩子滚了一会儿皮球,然后把小车倒过来,不停转动着车轮。观察结束后,医生开始问诊。
  
  针对顺顺完全没有口头语言的情况,医生的提问基本集中在三个方向:
  1.如何交流,是否有眼神或其他肢体语言?想要的东西会去指,但并不会看看东西又看看父母地示意;很少与人对视,比较抗拒别人的肢体接触;对指令不听从,不满足需求时会兀自大哭。
  
  2.如何玩耍,和谁玩?喜欢排列组合,如整齐摆放积木、塑料瓶、饼干等,很有规律;父母也曾试图去与他一起玩,或带他到小区和小朋友一起玩,但顺顺依然自玩自的,没有与人互动。
  
  3.其他特殊表现及父母的应对方式?喜欢独自转圈(带来了转圈时的拍摄视频)、无来由地突然奔跑、反复摁开关……以前父母曾急着强迫孩子学说话,但自从怀疑有自闭倾向后便尽量放任顺从。
  期间,顺顺忽然无来由地大哭起来,这时,医生啪啦把一桶积木倒出来,示范着排列了两个,顺顺立即止住哭声,顺着规律一个接一个地摆下去。医生趁机大喊他名字:“顺顺!顺顺!”孩子没有反应。
  至此,医生明确宣布诊断结果:“孩子不会说话是因为他患有自闭症,儿童自闭症的三个主要特征:语言交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭隘和重复刻板行为,顺顺全都具备,而且症状非常典型。”妈妈抱着顺顺半天不出声,虽是早有预感,但医生的判决依然像一堵拔地而起的冰冷高墙,将她的勇气阻得措手不及。
  在诊断的结尾,医生给出了治疗建议:自闭症没有特效药,但我们并非一筹莫展。首先,要做好心理准备,自闭症也许会跟随孩子终生;其次,越早干预效果越好,许多医院、学校及民间机构都设有专门的治疗方案,如何选择,在于家长;最后,任何机构都不能代替家长的作用,因此家长必须用相关知识把自己武装起来,才能更好地观察和判断患儿情况。医生鼓励顺顺妈:“许多家长在寻求方法的过程中,自己也成了这一领域的半个专家,当我们能自己判断孩子行为背后的原由,以及进步或退步时的训练对策,那么我想,无论选择何种机构或方法都不重要了。”
  带着医生的一纸诊断,顺顺一家离开了医院。他们一直想知道答案,但当结果出来后,才发现原来找到答案并不是结束,而是意味着开始。顺顺爸妈未来将面临诸多选择和挑战,也许这条路艰难而长远,但他们会鼓起勇气走下去,为了这个来自遥远星球的精灵。
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