论文部分内容阅读
当女儿确诊为自闭症的那一刻，张蕾的内心彻底崩溃。后来，她慢慢接受了这个残酷的事实。在照顾女儿的过程中，她意识到必须让女儿掌握基本的生存技能，这样自己闭眼以后，女儿才能有尊严地活下去。于是，她开启了震撼人心的“闭眼工程”，和几位自闭症患儿家长一起创建了“爱之舟心智障碍者家庭互助会”，不仅实现了自救，也影响了100多个自闭症患儿的家庭。
接受残酷事实
1974年出生的张蕾，25岁时迎来生命中最重要的时刻。女儿一声啼哭，带给她、丈夫以及家人无限的希望。女儿浩铭一天天长大，张蕾发现这个孩子身上存在诸多异常。女儿存在非常严重的语言障碍，同龄的孩子已经学会说话，她的嘴中只能发出没有意义的音节。她不愿与人交流，喜欢单独待在某个角落里，做着一些他人看起来匪夷所思的动作。最令张蕾担心的是女儿存在自残行为，手上、胳膊上经常出现一些伤痕。不得已，她带女儿去医院做检查。
医生面无表情地将一纸诊断书递给张蕾。看到诊断书上写着的那几个字——自闭症，张蕾感觉世界瞬间变得黑暗无比。她带着侥幸心理，询问医生这种病治愈的可能性，医生摇摇头，说这种疾病将困扰她女儿一辈子。张蕾用手捧着女儿的脸，让她看着自己叫“妈妈”。可女儿根本不接受她的指令，并用尽力气挣脱了她的手。张蕾的泪水再也抑制不住，不住地呼喊女儿的名字，顾不得一旁的人投来异样目光。那天下午，张蕾不知道自己是如何回到家的。
有一天张蕾参加朋友聚会，有人提议带孩子一起出去郊游，搞一次亲子活动。大家都积极响应，只有张蕾找出种种理由拒绝参加。她害怕朋友们知道女儿得了自闭症，伤到自己和女儿的自尊心。每当有人问起她的孩子，她总是支支吾吾，含糊其词。
无论女儿变成什么模样，她都是自己的亲骨肉。经历初期的抗拒、躲避之后，张蕾慢慢接受了这个事实。此外，她感觉女儿并非医生描述的那样“冷血无情”。有一天晚上，张蕾拖着疲惫的身子回家，刚进门就被女儿一把抓住，拽着往客厅里走。张蕾以为发生了什么事，心中一阵紧张，连鞋也来不及换就跟着女儿到了客厅。谁知，女儿拽着张蕾来到沙发旁，让她坐下，闭上眼睛，不要动。然后，女儿去给她拿了拖鞋，帮她换上，还递给她一瓶打开盖子的可乐。那一刻，张蕾的眼眶湿润了，原来女儿也有感情，也许假以时日，她会做得更好，自己一定不能放弃她！
女儿5岁时，张蕾把她送进面向特殊青少年的培智学校。在这里，女儿和小伙伴们会学到一些基本的生活技能，比如自己吃饭、睡觉、脱衣服、上厕所等。
在培智学校里，张蕾发现女儿展露出了对于绘画的兴趣，她打算抓住这个突破点，好好培养女儿，于是果断辞职，当起了全职妈妈。她想，既然女儿的成长之路上布满荆棘，那她就尽己所能，为女儿拔掉这些荆棘。她一直在思考：除了照顾好女儿的生活起居，陪伴女儿画画，自己还能为女儿做点什么？
抱团取暖开启“闭眼工程”
从培智学校毕业后，女儿暂时没有去向。张蕾担心长时间将女儿留在家里，会加重她的症状。在好心人的推荐下，张蕾带着女儿来到北京市通州区永顺镇残疾人温馨家园下的职业康复站。这是一家非营利机构，由一群志愿者支撑其运营，不收取患儿任何费用。
张蕾很感激这些志愿者，也想着自己能做些什么。一个偶然的机会，她在网上看到一个自闭症患者家属论坛，这些来自全国各地的网友，相互倾诉家有自闭症患儿的酸甜苦辣，大家相互安慰，相互鼓励。倾诉过后，张蕾和几位本地的患者亲属留下了联系方式，约定线下见面。几次见面后，大家决定把孩子领出来碰碰面，一起外出搞些活动。
第一次活动，几个家庭带着自闭症患儿到郊外野营。女儿起初很抗拒，张蕾反复安慰她，一再向她强调：“你身边有妈妈，其他叔叔阿姨也是好人，他们不会伤害你。还有那些小伙伴，他们也愿意和你一起玩，你一定会很开心的。”
就这样，张蕾带着女儿乘上了开往郊野公园的大巴车。路上，女儿脸上的笑容渐渐多了起来，她开始和几位小伙伴交流。
随着活动一次次进行，参加的家庭越来越多。张蕾给这个草根团体起了一个非常好听的名字——“爱之舟心智障碍者家庭互助会”。这本来只是几个患儿家属的自发性活动，谁知时间一长就形成了惯例。为了让活动变得更加规范，作为组织者，张蕾当仁不让地承担了活动的策划、组织和准备工作，每个月都会组织形式多样的活动，爬山、写生、挖花生、包饺子等。活动在相对宽松的氛围内开展，也让平时劳累不堪的家长们在精神上得以放松。
在一次活动中，一位家长对张蕾说：“蕾姐，我们的孩子得了这种病，有可能一辈子需要别人照顾。一旦我们走了，这些孩子怎么办？”
看着不远处正和其他孩子玩得无忧无虑的女儿，张蕾心里一沉，是啊，除了照顾好女儿的生活起居，自己还能为女儿做点什么呢？
张蕾想起几天前在网上看到的一则新闻，一位自闭症患儿的母亲被确诊为癌症晚期，生命进入倒计时。那位母亲主动放弃治疗，出院回家，做了很多女儿喜欢吃的菜，静静地看着女儿贪婪地享用。那位母亲以前在实验室工作，家里有一些化学制剂，她在烧菜时，将那些化学制剂撒进了女儿喜欢吃的肉里。她本想着自己不行了，就带着女儿一起走，免得她遭罪。可是在最后关头，眼看女儿就要把肉送入口中，母親还是不忍心，一巴掌打中女儿的手。筷子和肉都掉在了地上。女儿哭了，那位母亲也哭了。几天后，母亲带着遗憾和担忧离开人世。不久后，她女儿也死于一场意外。
张蕾还曾亲眼看见一对父子，父亲将近耄耋之年，儿子也年过五旬。老人行动不便，还在照顾缺乏自理能力的儿子。
每每听到或者看到类似的事情，张蕾的情绪就极度低落。她知道，如果不采取措施，类似场景也会在自己和女儿身上上演。
张蕾曾和“爱之舟”的其他家长就这个问题讨论过，有的说，可以通过生二胎解决这个问题。但是其他人反对，说这样对老二太不公平，每个孩子都不该背负不属于他的责任，不能一出生就肩负照顾哥哥或姐姐的重任。即便孩子本人愿意接受，他的伴侣愿意面对这个问题吗？只怕最后还会耽误老二追求自己的幸福。
接受残酷事实
1974年出生的张蕾，25岁时迎来生命中最重要的时刻。女儿一声啼哭，带给她、丈夫以及家人无限的希望。女儿浩铭一天天长大，张蕾发现这个孩子身上存在诸多异常。女儿存在非常严重的语言障碍，同龄的孩子已经学会说话，她的嘴中只能发出没有意义的音节。她不愿与人交流，喜欢单独待在某个角落里，做着一些他人看起来匪夷所思的动作。最令张蕾担心的是女儿存在自残行为，手上、胳膊上经常出现一些伤痕。不得已，她带女儿去医院做检查。
医生面无表情地将一纸诊断书递给张蕾。看到诊断书上写着的那几个字——自闭症，张蕾感觉世界瞬间变得黑暗无比。她带着侥幸心理，询问医生这种病治愈的可能性，医生摇摇头，说这种疾病将困扰她女儿一辈子。张蕾用手捧着女儿的脸，让她看着自己叫“妈妈”。可女儿根本不接受她的指令，并用尽力气挣脱了她的手。张蕾的泪水再也抑制不住，不住地呼喊女儿的名字，顾不得一旁的人投来异样目光。那天下午，张蕾不知道自己是如何回到家的。
有一天张蕾参加朋友聚会，有人提议带孩子一起出去郊游，搞一次亲子活动。大家都积极响应，只有张蕾找出种种理由拒绝参加。她害怕朋友们知道女儿得了自闭症，伤到自己和女儿的自尊心。每当有人问起她的孩子，她总是支支吾吾，含糊其词。
无论女儿变成什么模样，她都是自己的亲骨肉。经历初期的抗拒、躲避之后，张蕾慢慢接受了这个事实。此外，她感觉女儿并非医生描述的那样“冷血无情”。有一天晚上，张蕾拖着疲惫的身子回家，刚进门就被女儿一把抓住，拽着往客厅里走。张蕾以为发生了什么事，心中一阵紧张，连鞋也来不及换就跟着女儿到了客厅。谁知，女儿拽着张蕾来到沙发旁，让她坐下，闭上眼睛，不要动。然后，女儿去给她拿了拖鞋，帮她换上，还递给她一瓶打开盖子的可乐。那一刻，张蕾的眼眶湿润了，原来女儿也有感情，也许假以时日，她会做得更好，自己一定不能放弃她！
女儿5岁时，张蕾把她送进面向特殊青少年的培智学校。在这里，女儿和小伙伴们会学到一些基本的生活技能，比如自己吃饭、睡觉、脱衣服、上厕所等。
在培智学校里，张蕾发现女儿展露出了对于绘画的兴趣，她打算抓住这个突破点，好好培养女儿，于是果断辞职，当起了全职妈妈。她想，既然女儿的成长之路上布满荆棘，那她就尽己所能，为女儿拔掉这些荆棘。她一直在思考：除了照顾好女儿的生活起居，陪伴女儿画画，自己还能为女儿做点什么？
抱团取暖开启“闭眼工程”
从培智学校毕业后，女儿暂时没有去向。张蕾担心长时间将女儿留在家里，会加重她的症状。在好心人的推荐下，张蕾带着女儿来到北京市通州区永顺镇残疾人温馨家园下的职业康复站。这是一家非营利机构，由一群志愿者支撑其运营，不收取患儿任何费用。
张蕾很感激这些志愿者，也想着自己能做些什么。一个偶然的机会，她在网上看到一个自闭症患者家属论坛，这些来自全国各地的网友，相互倾诉家有自闭症患儿的酸甜苦辣，大家相互安慰，相互鼓励。倾诉过后，张蕾和几位本地的患者亲属留下了联系方式，约定线下见面。几次见面后，大家决定把孩子领出来碰碰面，一起外出搞些活动。
第一次活动，几个家庭带着自闭症患儿到郊外野营。女儿起初很抗拒，张蕾反复安慰她，一再向她强调：“你身边有妈妈，其他叔叔阿姨也是好人，他们不会伤害你。还有那些小伙伴，他们也愿意和你一起玩，你一定会很开心的。”
就这样，张蕾带着女儿乘上了开往郊野公园的大巴车。路上，女儿脸上的笑容渐渐多了起来，她开始和几位小伙伴交流。
随着活动一次次进行，参加的家庭越来越多。张蕾给这个草根团体起了一个非常好听的名字——“爱之舟心智障碍者家庭互助会”。这本来只是几个患儿家属的自发性活动，谁知时间一长就形成了惯例。为了让活动变得更加规范，作为组织者，张蕾当仁不让地承担了活动的策划、组织和准备工作，每个月都会组织形式多样的活动，爬山、写生、挖花生、包饺子等。活动在相对宽松的氛围内开展，也让平时劳累不堪的家长们在精神上得以放松。
在一次活动中，一位家长对张蕾说：“蕾姐，我们的孩子得了这种病，有可能一辈子需要别人照顾。一旦我们走了，这些孩子怎么办？”
看着不远处正和其他孩子玩得无忧无虑的女儿，张蕾心里一沉，是啊，除了照顾好女儿的生活起居，自己还能为女儿做点什么呢？
张蕾想起几天前在网上看到的一则新闻，一位自闭症患儿的母亲被确诊为癌症晚期，生命进入倒计时。那位母亲主动放弃治疗，出院回家，做了很多女儿喜欢吃的菜，静静地看着女儿贪婪地享用。那位母亲以前在实验室工作，家里有一些化学制剂，她在烧菜时，将那些化学制剂撒进了女儿喜欢吃的肉里。她本想着自己不行了，就带着女儿一起走，免得她遭罪。可是在最后关头，眼看女儿就要把肉送入口中，母親还是不忍心，一巴掌打中女儿的手。筷子和肉都掉在了地上。女儿哭了，那位母亲也哭了。几天后，母亲带着遗憾和担忧离开人世。不久后，她女儿也死于一场意外。
张蕾还曾亲眼看见一对父子，父亲将近耄耋之年，儿子也年过五旬。老人行动不便，还在照顾缺乏自理能力的儿子。
每每听到或者看到类似的事情，张蕾的情绪就极度低落。她知道，如果不采取措施，类似场景也会在自己和女儿身上上演。
张蕾曾和“爱之舟”的其他家长就这个问题讨论过，有的说，可以通过生二胎解决这个问题。但是其他人反对，说这样对老二太不公平，每个孩子都不该背负不属于他的责任，不能一出生就肩负照顾哥哥或姐姐的重任。即便孩子本人愿意接受，他的伴侣愿意面对这个问题吗？只怕最后还会耽误老二追求自己的幸福。