以家庭为中心服务对小儿脑瘫父母影响的研究

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目的:使用中文版照护过程测量表-20(MPOC-20)研究在以家庭为中心服务(FCS)实践中小儿脑瘫父母对服务提供的满意程度;运用健康调查简表(SF-36)评价小儿脑瘫父母生活质量。方法:2015年6月选取在吉林市儿童医院和佳木斯大学附属第三医院接受康复训练的83名脑瘫孩子及其父母为脑瘫组研究对象,吉林市中心医院儿科住院的52名孩子及其父母为疾病组研究对象,吉林星光幼儿园57名孩子及其父母为正常组研究对象,使用SF-36评价父母的生活质量;脑瘫组65名孩子的父母使用MPOC-20评价在过去的一年FCS提供的服务。结果:通过过去一年的FCS实践,MPOC-20差异有统计学意义(P=0.000),SF-36中的生理职能、一般健康状况、精力、社会功能、情感职能、精神健康以及生活质量总分方面三组差异有统计学意义(P<0.05)。结论:经过一年的FCS实践,患儿父母对专业人员提供服务的满意度提高。小儿脑瘫康复长期而艰苦,脑瘫父母生活质量有待提高。 PURPOSE: To study the satisfaction of parents with cerebral palsy in providing services in family-centered care (FCS) practice using the Chinese version of the Care Process Measure-20 (MPOC-20); to evaluate the use of SF-36 in children Cerebral palsy parents quality of life. Methods: 83 children with cerebral palsy and their parents who received rehabilitation training at Jilin Children’s Hospital and Third Affiliated Hospital of Jiamusi University in June 2015 were selected as subjects of cerebral palsy group. 52 children admitted to pediatric department of Jilin Central Hospital and their parents were The subjects of the disease group, 57 children of Jilin Xinguang Kindergarten and their parents were normal subjects, SF-36 was used to evaluate the quality of life of their parents. Parents of 65 children with cerebral palsy were evaluated by MPOC-20 in the past year service. Results: There was a significant difference in MPOC-20 over the past year in FCS practice (P = 0.000), physiological function, general health status, energy, social function, emotional functioning, mental health and quality of life in SF-36 There were statistically significant differences among the three groups (P <0.05). CONCLUSIONS: After one year of FCS practice, the satisfaction of parents with children on the provision of services by professionals increased. Pediatric cerebral palsy rehabilitation long-term and difficult, cerebral palsy parents need to improve the quality of life.
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