论文部分内容阅读
2010年10月18日下午，陕西省西安市天润园小区3楼，保姆三妹像扛大米一样，将张红从电脑桌前扛起，然后放到沙发上。张红一动不动地躺在沙发上，用呼吸机强制吸氧，她几乎丧失全部行动能力，在中国，有20万“渐冻人”，实际上可能更多。这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。目前人类对于此病知之甚少，既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间只有3年。得这种病最有名的要算英国科学家霍金。
采访一周后，记者发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。看起来软弱无力的他们，却让我们分明看到生命发出的高贵光芒。
发病前
她能一口气登顶华山
张红是一个“渐冻人”，今年47岁。
9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯，两只手不停尝试着摆不同的姿势，直到摄影师叫不要动，才歇息下来。如今，这张照片是她的电脑桌面。5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳，青春逼人。华山、黄山、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。
2001年，张红辞职想创业，到了北京。她的最后一个岗位是在北京高科技公司当总经理助理，在北京买了房子，买了车。
发病后
两级台阶成了不可逾越的障碍
张红的博客记录下了身体从有力到无力的过程。“2005年‘五一’长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来的。我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”
之后，张红和所有的求医者一样，身心俱疲。2005年秋天，医生做了最后确诊——肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，也叫“渐冻人”），医生说：“这病没治了，开点安慰药吧。”
随后，张红在一篇博文的开篇说：“确诊后我终于可以死个明白！”
病情恶化
每夜厉声惨叫，全身抽搐
“尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。”
张红回忆说，那时，她心存幻想。确诊后，她还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，她意识到：再坚持上班，就成累赘了。
2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。这一年，母亲郑宝珍因为女儿的病，夜里根本无法入睡。
“得这種病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。
每天夜晚，张红卧室中都会传出厉声惨叫。“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。”“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。
2008年初，张红生活完全不能自理，能连续讲3～5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。
2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。虽脑子清醒，但不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，只能乱喊乱叫。母亲听不懂张红说的话，张红就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，只好歇斯底里地哭。
不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。
病中她还有“业余爱好”
生病后的张红开了个博客，叫“我想对你们说”。她实际上写的是死亡日记，记录下每天生活的点滴。张红说，她想写，特别想写，想让外人知道这种病的痛苦。
除了写日记，她上午定时会打开QQ，等她的干儿子，一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。
2010年10月19日下午（这是张红得病后的第6个年头），张红大梦初醒，敲下这样一段文字：常常问自己爱是什么？爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。
一个读者在她的博客上回复：“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。”
医生断言她活不过3年。而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。她用坚强延续生命，张红博客里这么写着：躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。
“渐冻人”聊天群：
每年20个头像熄灭
聊天群号56815281，截至2014年10月17日，里面有159人。
群名：渐冻人关爱俱乐部。
记者问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字？
他说：怕死，哦，不，是怕提到死。
由于“渐冻人”这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后会陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人会不会是自己？同为“渐冻人”的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……
群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让“渐冻人”的肢体有所延展。
“渐冻人”张红也在这个群里，网络让他们互相取暖，学会从容、团结和尊重。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，连控制眼球转动的肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过，这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生，他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。
北京协和医院神经科主任崔丽英说，该病发病率为十万分之四，多发生在40岁以后，中国约有20万患者。目前人类对于此病知之甚少，既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间只有3年。得这种病最有名的要算英国科学家霍金。
采访一周后，记者发现，他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。他们直面死亡逐渐来临的过程，先是悲痛，再是愤怒，继而无奈，最终平静。看起来软弱无力的他们，却让我们分明看到生命发出的高贵光芒。
发病前
她能一口气登顶华山
张红是一个“渐冻人”，今年47岁。
9年前的张红，在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯，两只手不停尝试着摆不同的姿势，直到摄影师叫不要动，才歇息下来。如今，这张照片是她的电脑桌面。5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上，她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳，青春逼人。华山、黄山、庐山，几乎中国所有的名山，她都能一口气登顶。
2001年，张红辞职想创业，到了北京。她的最后一个岗位是在北京高科技公司当总经理助理，在北京买了房子，买了车。
发病后
两级台阶成了不可逾越的障碍
张红的博客记录下了身体从有力到无力的过程。“2005年‘五一’长假，我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山，40分钟登顶，一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份，就开始无缘无故地摔跤。走路时，右脚像不是我的一样，根本不跟着我走。然后是上下台阶困难，尤其是下楼梯，我已经记不清摔了多少跤。我家门外有两级没有栏杆的台阶，成了不可逾越的障碍，有时候我要站很长时间，才能等到过路人扶我一把，否则几乎每天都是摔着下来的。我尽力要去走，但总是摔跤，一种无力感油然而生。”
之后，张红和所有的求医者一样，身心俱疲。2005年秋天，医生做了最后确诊——肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，也叫“渐冻人”），医生说：“这病没治了，开点安慰药吧。”
随后，张红在一篇博文的开篇说：“确诊后我终于可以死个明白！”
病情恶化
每夜厉声惨叫，全身抽搐
“尽力地去走，使不上力。摔倒后，站起来强拧着走，自己开车去吸高压氧，做治疗。”
张红回忆说，那时，她心存幻想。确诊后，她还一直在单位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天没能爬起来，她意识到：再坚持上班，就成累赘了。
2007年春节，张红回到西安，和父母住在一起。家里四处安装扶手，张红希望通过在扶手上锻炼，延缓身体力量的丢失。这一年，母亲郑宝珍因为女儿的病，夜里根本无法入睡。
“得这種病，人是清醒的，但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚，郑宝珍歪着头靠在一张椅子上，曾经做过医生的她说，从没见过这么残酷的病。
每天夜晚，张红卧室中都会传出厉声惨叫。“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊，“我无法替她去疼。”“强烈抽搐之后，身体的力量犹如被上帝收走一般丢失，你无法挽回，你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。
2008年初，张红生活完全不能自理，能连续讲3～5个字，拉着扶手能站30分钟，舌肌无力。郑宝珍发现，女儿把“你骗我”，说成了“你便我”。
2008年末，张红已经完全不能说话，不能站立，咀嚼、吞咽开始出现问题。虽脑子清醒，但不能用手，不能用嘴巴，着急的时候，只能乱喊乱叫。母亲听不懂张红说的话，张红就用白板书写狂草，后来连狂草都写不出来了，只好歇斯底里地哭。
不能翻身，不能言语，只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。
病中她还有“业余爱好”
生病后的张红开了个博客，叫“我想对你们说”。她实际上写的是死亡日记，记录下每天生活的点滴。张红说，她想写，特别想写，想让外人知道这种病的痛苦。
除了写日记，她上午定时会打开QQ，等她的干儿子，一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。
2010年10月19日下午（这是张红得病后的第6个年头），张红大梦初醒，敲下这样一段文字：常常问自己爱是什么？爱像死亡，因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答，感同身受。
一个读者在她的博客上回复：“虽然我们的生命很脆弱，但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见，面对苦难原来也可以如此从容。”
医生断言她活不过3年。而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。最近她张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。她用坚强延续生命，张红博客里这么写着：躺在沙发上不能动弹的深夜，我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着，好好地活着，是我的责任。
“渐冻人”聊天群：
每年20个头像熄灭
聊天群号56815281，截至2014年10月17日，里面有159人。
群名：渐冻人关爱俱乐部。
记者问群主陈霜，为什么要起一个叫“俱乐部”的名字？
他说：怕死，哦，不，是怕提到死。
由于“渐冻人”这种病惨烈，这个群一年平均会死掉病友20个。每当群里有一个人退群，或者头像许久没有亮起，剩余的人在哀悼片刻后会陷入集体的沉默。他们在想，下一个离开的人会不会是自己？同为“渐冻人”的陈霜说，也许三五年后的某一天，群中所有头像都不再亮起，或者就剩下一个人，面对大片的空白……
群里的人已经丧失了大部分的身体能力，不能在现实中行走，不能说话，唯一能做的事情就是思考，所以他们依赖网络，网络让“渐冻人”的肢体有所延展。
“渐冻人”张红也在这个群里，网络让他们互相取暖，学会从容、团结和尊重。