我国罕见疾病NGO群体发展状况初探——基于RSCR模型分析

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通过以关系—结构—能力—结果原始模型为基础构架,以SCC理论及国家民间组织管理局发布的《公益性社会团体评估指标研究》为辅,构建RSCR非营利组织评估指标体系,测算包括"瓷娃娃"在内的我国28个罕见疾病NGO的发展情况。分析发现,我国各个罕见疾病NGO之间发展差距大,大部分处于起步阶段,组织结构缺失,项目组织和筹资能力弱。同时存在个别组织运营良好,社会影响力大的少数个例,起到一定领头示范作用。
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