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对于不到1岁大的查理·加尔来说:是生还是死,这是个问题。这个英国宝宝的命运牵动了全英国人的心,他的父母为了延长他的生命用尽了所有法律途径,超过8万人为他捐款,数十万人为他请愿,就连美国总统特朗普也公开发声表示支持。但对于收治查理的大欧蒙德街医院的医疗团队来说,他们更多站在查理的角度来维护他的权利。正如美联社评论所言,关于查理的生死之争与金钱无关,核心是道德争论问题:怎样做对查理才最有利。
查理·加尔是英国邮递员克里斯·加尔和看护人员康妮·耶茨的第一个孩子,2016年8月4日出生时看上去很健康,到8周大时父母发现他的体重不仅没增加反而下降,于是带他去医院检查。检查期间,查理的健康状况迅速恶化,他被送进了伦敦最好的儿童医院大欧蒙德街医院。医生给出的诊断结果是,查理患有一种罕见的遗传性疾病——线粒体DNA耗竭综合征(MDDS)。
在英国,大约每6500个新生儿中就有一个患有严重的线粒体疾病,而查理患上的则是其中最严重的一种,目前全世界仅有16名儿童患有这种病症,且一直未能找到有效的治疗方法。线粒体DNA耗竭综合征患者体内细胞中线粒体DNA数目远比正常人少,因无法产生足够多的能量,导致身体的肌肉和各种器官都无法正常运作,并伴随脑部受损。
从去年10月开始,查理就一直待在大欧蒙德街医院的重症监护室里,不能自主呼吸和自主吞咽食物,需要靠呼吸机和插胃管来维持生命。到2016年12月中旬,查理的大脑功能严重受损,出现持续的癫痫发作,听力丧失,心脏和肾脏也出现问题,身体不能移动,终日昏睡,就连睁开眼睛或转动眼珠都很困难。
大欧蒙德街医院是欧洲最大的儿童健康研究中心,拥有顶尖的儿科医生和完善的医疗设备,戴安娜王妃自1989年直至1997年车祸去世前曾担任该院院长。该院的医疗团队发现查理的病情太复杂,严重程度远超其他线粒体缺陷的患者。2017年1月,医疗团队原本决定尝试对查理进行实验性治疗,但随后查理再次发生严重癫痫,于是医院撤回实验性治疗的决定,建议对查理进行姑息治疗。姑息治疗是一种缓解疼痛、改善患者生活质量的治疗方式,它不会延迟死亡,而是将死亡视为一个正常过程。
大欧蒙德街医院的专家认为,查理永远不会自主呼吸和吞食,他对周围的世界几乎没有任何意识,看不见也听不懂。但查理的父母驳斥了医生的观点,认为查理对他们的声音和抚摸做出了回应,他对周围世界的感知远远超过专业人士所认为的,查理的病情还没有严重到医院所说的那种程度。
躺在病床上的查理·加爾和他的父母
加尔夫妇开始在网上寻找一切可能的治疗方法,他们找到了一位美国医生,其自称有一种非常先进的“核苷分流”疗法,曾成功治愈过几例有线粒体缺陷的儿童病人——虽然这几人的病情没有查理严重。这名美国医生告诉她:“通过给查理一种健康人可以自己产生的东西——脱氧核苷酸,查理的DNA有可能会被修复。”
于是,加尔和耶茨想带着孩子去美国治疗,但大欧蒙德街医院拒绝了夫妇俩的计划。医院方面认为核苷分流治疗是一种在国际上还没有被承认的疗法,学术界还没有足够严谨科学的研究,让查理使用这种疗法无异于当小白鼠做实验,且这种疗法潜在的副作用可能会造成更大的伤害。此外,医院方认为将查理运送到美国,其风险远远超过任何潜在益处,最终的治疗也将是徒劳的,反而会延长孩子的痛苦。
但加尔夫妇并不觉得孩子处于极大难熬的疼痛中。医院发言人表示,查理父母之所以难以理解,是因为孩子太小无法表达,且因肌肉难以运动,孩子表现不出来疼痛。
今年2月24日,大欧蒙德街医院再次向加尔夫妇提议,停掉查理的呼吸机和所有生命维持设备。医院声明称:“我们认为让孩子继续一天天忍受下去,对孩子来说不是最好的选择。”但查理父母坚决反对,并声称要带孩子去美国进行实验性治疗。
然后,大欧蒙德街医院做出了一个备受争议的决定:向伦敦高等法院起诉加尔夫妇,请求停掉查理的呼吸机设备,并禁止加尔夫妇带着查理去国外就医。根据英国法律,当父母和医生就孩子的治疗方案出现争议时,法庭往往会出面干预,但法庭首要考虑的因素不是父母的权利,而是孩子的权利。
加尔夫妇开始不断上媒体、报纸、电视,发起了一场影响巨大的社交媒体运动,组织起“查理军团”,并在众筹平台Gofundme发起了一项目标为130万英镑的众筹项目,希望一旦判决获胜,就能带着孩子去美国治疗。从2017年3月中旬到4月2日(法院公开审理的前一天),加尔夫妇就已为查理筹集到了123万英镑,超过8.1万人捐款,成为英国“第二大规模网络捐款”,其中最大一笔捐款是45岁的家庭主妇海伦·巴恩斯捐出的4万英镑。截至目前,这一众筹项目总计捐款额达到133万英镑。
但在伦敦高等法院的法庭上,多位权威医生支持大欧蒙德街医院的做法,认为查理身体上的损伤是无法治愈的。自称可提供核苷分流治疗方法的美国医生也出席了听证会,表示查理的病情比之前想象的还要糟糕,他无法确定能否成功治愈。
2017年4月11日,经过多场辩论后,弗朗西斯法官裁定,医院有权反对查理父母的决定,关闭查理的生命维持机器。“没有任何治疗手段能够扭转查理的大脑损伤,虽然对他进行新的治疗手段对现代医学实验有好处,但对查理本人没有好处。查理应该有尊严地死去。”
英国儿科专家拉维·贾亚拉姆分析,做出这种决定,对查理的家庭不容易,对医疗团队来说也不容易。将查理送往美国治疗,除了高昂的费用之外,还有一个很大的风险就是如何将一个重症儿童运送至大西洋彼岸。如果美国的治疗方法有90%的治愈机会,且副作用风险可忽略不计,那么这样的医疗之旅是值得的。但大欧蒙德街医院的医疗团队认为去美国治疗至多是有机会阻止病情进一步恶化,但不会让查理的病情得到好转或是治愈,且给查理带来的潜在副作用也是未知的。 加尔夫妇对法官的判决结果无法接受,不明白法官为何不给查理更进一步治疗的机会,认为法官的决定剥夺了他们作为父母的权利。4月22日,加尔夫妇的支持者聚集在伦敦唐宁街上,11万人签署了请愿书,呼吁首相特雷莎·梅向大欧蒙德街医院施压,同意让查理去海外治疗。
5月3日,加尔夫妇向英国上诉法院(仅次于最高法院的司法机构)提出上诉,但上诉法院仍维持了伦敦高等法院的裁决,认为让查理有尊严地死去是最好的选择。查理的父母仍不放弃,官司一路打到了英国最高法院,但最后还是被最高法院驳回。加尔夫妇在用尽了英国国内的所有法律途径后,只能寄希望于欧洲人权法院。
6月27日,欧洲人权法院裁定不会介入这一案件,并对英国法院的裁决表示赞同。加尔夫妇的法律之路走到了尽头。大欧蒙德街医院同意再给加尔夫妇几天的时间和查理在一起,然后将会在7月7日关掉他的生命维持系统。不过后来医院又表示不会急于改变对查理的看护。
法院的判决结果让查理父母十分崩溃。他们在脸书上发布的一段视频中表示,整个法律程序让他们十分失望,“我们的心都碎了,正在和我们的宝贝度过最后的珍贵时刻”,他们哀叹道:“我们不能选择是否让自己的孩子活着,我们不能选择查理什么时候、在哪里死。”
这一违背孩子父母意愿的判决结果受到了全球关注。
加尔夫妇在各种公开场合发声,希望能够挽救自己的儿子
“查理军团”的成员在伦敦街头为查理·加尔奔走呐喊
美国总统特朗普7月3日在推特上发文称,“如果能通过英国的朋友帮到小查理,我们将很愿意这样做”。特朗普还表示将帮助美国医院向英国运送试验药物以期挽救查理的生命。特朗普的推特发出后,就有一家不愿透露名字的美国医院表示愿意无偿为查理提供一项新的实验性治疗,前提是他能够抵达美国。有共和党国会议员也承诺向查理提供绿卡,这样他的父母就能带他去美国治疗。
面对国际社会对查理·加尔案件的广泛关注,英国首相特雷莎·梅表示,她不会干预大欧蒙德街医院的决定,除非查理父母有新的证据让法院重新作出判决。
查理的父母仍在做最后的抗争。7月9日,他们递交了一份35万人签名的请愿书,再次呼吁大欧蒙德街医院同意查理前往美國接受治疗。加尔夫妇在大欧蒙德街医院的外面发表声明称:“查理是我们的儿子,是我们的骨肉,我们有权决定给他一个机会。”
随着决定查理生死的时间越来越近,查理支持者的情绪愈发激烈,大欧蒙德街医院的医生们也遭到严重辱骂和威胁。
7月13日,伦敦高等法院再次就查理的案件举行听证会。由于与法官意见不一致,加尔夫妇一度愤怒地冲出法庭。法庭上,一名美国医生通过视频表明他的研究将有10%的机会在临床上取得重大成功。这名美国医生也表示将尽快飞往伦敦查看查理的病情。查理的命运转机似乎已经到来,但对查理父母而言,即使法院最后同意不切断查理的生命维持设备,他们挽救儿子生命的前路依然无比艰难。
罕见的绝症
查理·加尔是英国邮递员克里斯·加尔和看护人员康妮·耶茨的第一个孩子,2016年8月4日出生时看上去很健康,到8周大时父母发现他的体重不仅没增加反而下降,于是带他去医院检查。检查期间,查理的健康状况迅速恶化,他被送进了伦敦最好的儿童医院大欧蒙德街医院。医生给出的诊断结果是,查理患有一种罕见的遗传性疾病——线粒体DNA耗竭综合征(MDDS)。
在英国,大约每6500个新生儿中就有一个患有严重的线粒体疾病,而查理患上的则是其中最严重的一种,目前全世界仅有16名儿童患有这种病症,且一直未能找到有效的治疗方法。线粒体DNA耗竭综合征患者体内细胞中线粒体DNA数目远比正常人少,因无法产生足够多的能量,导致身体的肌肉和各种器官都无法正常运作,并伴随脑部受损。
从去年10月开始,查理就一直待在大欧蒙德街医院的重症监护室里,不能自主呼吸和自主吞咽食物,需要靠呼吸机和插胃管来维持生命。到2016年12月中旬,查理的大脑功能严重受损,出现持续的癫痫发作,听力丧失,心脏和肾脏也出现问题,身体不能移动,终日昏睡,就连睁开眼睛或转动眼珠都很困难。
大欧蒙德街医院是欧洲最大的儿童健康研究中心,拥有顶尖的儿科医生和完善的医疗设备,戴安娜王妃自1989年直至1997年车祸去世前曾担任该院院长。该院的医疗团队发现查理的病情太复杂,严重程度远超其他线粒体缺陷的患者。2017年1月,医疗团队原本决定尝试对查理进行实验性治疗,但随后查理再次发生严重癫痫,于是医院撤回实验性治疗的决定,建议对查理进行姑息治疗。姑息治疗是一种缓解疼痛、改善患者生活质量的治疗方式,它不会延迟死亡,而是将死亡视为一个正常过程。
大欧蒙德街医院的专家认为,查理永远不会自主呼吸和吞食,他对周围的世界几乎没有任何意识,看不见也听不懂。但查理的父母驳斥了医生的观点,认为查理对他们的声音和抚摸做出了回应,他对周围世界的感知远远超过专业人士所认为的,查理的病情还没有严重到医院所说的那种程度。

加尔夫妇开始在网上寻找一切可能的治疗方法,他们找到了一位美国医生,其自称有一种非常先进的“核苷分流”疗法,曾成功治愈过几例有线粒体缺陷的儿童病人——虽然这几人的病情没有查理严重。这名美国医生告诉她:“通过给查理一种健康人可以自己产生的东西——脱氧核苷酸,查理的DNA有可能会被修复。”
于是,加尔和耶茨想带着孩子去美国治疗,但大欧蒙德街医院拒绝了夫妇俩的计划。医院方面认为核苷分流治疗是一种在国际上还没有被承认的疗法,学术界还没有足够严谨科学的研究,让查理使用这种疗法无异于当小白鼠做实验,且这种疗法潜在的副作用可能会造成更大的伤害。此外,医院方认为将查理运送到美国,其风险远远超过任何潜在益处,最终的治疗也将是徒劳的,反而会延长孩子的痛苦。
但加尔夫妇并不觉得孩子处于极大难熬的疼痛中。医院发言人表示,查理父母之所以难以理解,是因为孩子太小无法表达,且因肌肉难以运动,孩子表现不出来疼痛。
法院的判决
今年2月24日,大欧蒙德街医院再次向加尔夫妇提议,停掉查理的呼吸机和所有生命维持设备。医院声明称:“我们认为让孩子继续一天天忍受下去,对孩子来说不是最好的选择。”但查理父母坚决反对,并声称要带孩子去美国进行实验性治疗。
然后,大欧蒙德街医院做出了一个备受争议的决定:向伦敦高等法院起诉加尔夫妇,请求停掉查理的呼吸机设备,并禁止加尔夫妇带着查理去国外就医。根据英国法律,当父母和医生就孩子的治疗方案出现争议时,法庭往往会出面干预,但法庭首要考虑的因素不是父母的权利,而是孩子的权利。
加尔夫妇开始不断上媒体、报纸、电视,发起了一场影响巨大的社交媒体运动,组织起“查理军团”,并在众筹平台Gofundme发起了一项目标为130万英镑的众筹项目,希望一旦判决获胜,就能带着孩子去美国治疗。从2017年3月中旬到4月2日(法院公开审理的前一天),加尔夫妇就已为查理筹集到了123万英镑,超过8.1万人捐款,成为英国“第二大规模网络捐款”,其中最大一笔捐款是45岁的家庭主妇海伦·巴恩斯捐出的4万英镑。截至目前,这一众筹项目总计捐款额达到133万英镑。
但在伦敦高等法院的法庭上,多位权威医生支持大欧蒙德街医院的做法,认为查理身体上的损伤是无法治愈的。自称可提供核苷分流治疗方法的美国医生也出席了听证会,表示查理的病情比之前想象的还要糟糕,他无法确定能否成功治愈。
2017年4月11日,经过多场辩论后,弗朗西斯法官裁定,医院有权反对查理父母的决定,关闭查理的生命维持机器。“没有任何治疗手段能够扭转查理的大脑损伤,虽然对他进行新的治疗手段对现代医学实验有好处,但对查理本人没有好处。查理应该有尊严地死去。”
英国儿科专家拉维·贾亚拉姆分析,做出这种决定,对查理的家庭不容易,对医疗团队来说也不容易。将查理送往美国治疗,除了高昂的费用之外,还有一个很大的风险就是如何将一个重症儿童运送至大西洋彼岸。如果美国的治疗方法有90%的治愈机会,且副作用风险可忽略不计,那么这样的医疗之旅是值得的。但大欧蒙德街医院的医疗团队认为去美国治疗至多是有机会阻止病情进一步恶化,但不会让查理的病情得到好转或是治愈,且给查理带来的潜在副作用也是未知的。 加尔夫妇对法官的判决结果无法接受,不明白法官为何不给查理更进一步治疗的机会,认为法官的决定剥夺了他们作为父母的权利。4月22日,加尔夫妇的支持者聚集在伦敦唐宁街上,11万人签署了请愿书,呼吁首相特雷莎·梅向大欧蒙德街医院施压,同意让查理去海外治疗。
5月3日,加尔夫妇向英国上诉法院(仅次于最高法院的司法机构)提出上诉,但上诉法院仍维持了伦敦高等法院的裁决,认为让查理有尊严地死去是最好的选择。查理的父母仍不放弃,官司一路打到了英国最高法院,但最后还是被最高法院驳回。加尔夫妇在用尽了英国国内的所有法律途径后,只能寄希望于欧洲人权法院。
6月27日,欧洲人权法院裁定不会介入这一案件,并对英国法院的裁决表示赞同。加尔夫妇的法律之路走到了尽头。大欧蒙德街医院同意再给加尔夫妇几天的时间和查理在一起,然后将会在7月7日关掉他的生命维持系统。不过后来医院又表示不会急于改变对查理的看护。
特朗普发声
法院的判决结果让查理父母十分崩溃。他们在脸书上发布的一段视频中表示,整个法律程序让他们十分失望,“我们的心都碎了,正在和我们的宝贝度过最后的珍贵时刻”,他们哀叹道:“我们不能选择是否让自己的孩子活着,我们不能选择查理什么时候、在哪里死。”
这一违背孩子父母意愿的判决结果受到了全球关注。

“查理军团”的成员在伦敦街头为查理·加尔奔走呐喊
美国总统特朗普7月3日在推特上发文称,“如果能通过英国的朋友帮到小查理,我们将很愿意这样做”。特朗普还表示将帮助美国医院向英国运送试验药物以期挽救查理的生命。特朗普的推特发出后,就有一家不愿透露名字的美国医院表示愿意无偿为查理提供一项新的实验性治疗,前提是他能够抵达美国。有共和党国会议员也承诺向查理提供绿卡,这样他的父母就能带他去美国治疗。
面对国际社会对查理·加尔案件的广泛关注,英国首相特雷莎·梅表示,她不会干预大欧蒙德街医院的决定,除非查理父母有新的证据让法院重新作出判决。
查理的父母仍在做最后的抗争。7月9日,他们递交了一份35万人签名的请愿书,再次呼吁大欧蒙德街医院同意查理前往美國接受治疗。加尔夫妇在大欧蒙德街医院的外面发表声明称:“查理是我们的儿子,是我们的骨肉,我们有权决定给他一个机会。”
随着决定查理生死的时间越来越近,查理支持者的情绪愈发激烈,大欧蒙德街医院的医生们也遭到严重辱骂和威胁。
7月13日,伦敦高等法院再次就查理的案件举行听证会。由于与法官意见不一致,加尔夫妇一度愤怒地冲出法庭。法庭上,一名美国医生通过视频表明他的研究将有10%的机会在临床上取得重大成功。这名美国医生也表示将尽快飞往伦敦查看查理的病情。查理的命运转机似乎已经到来,但对查理父母而言,即使法院最后同意不切断查理的生命维持设备,他们挽救儿子生命的前路依然无比艰难。