论文部分内容阅读
“我来过，闻过花香……当我平躺，请不要为我悲伤……”8772乐队的歌声如山涧中潺潺流水缓缓起伏，沁人心脾。这支乐队名称奇怪，成员也比较特别，他们都患有罕见病。他们曾被病痛羁绊，陷于灰暗的世界;邂逅音乐后，他们以梦为马，开启了肆意挥洒的人生。
信念照耀现实
2019年8月14日，8772乐队的首张原创专辑《从不罕见》在北京举办发布会，观众给予了热烈的掌声和祝福。
8772是乐队的名字，是“病痛挑战”四个字的首字母拼音缩写“BTTZ”转化而来，至今已成立4年。通过音乐，8772乐队希望表达对生命的热爱，对梦想的追求。他们拒绝翻唱，也不接商演，更不愿被看作残疾人艺术团，并且绝不唱那首几乎所有慈善演出都必唱的曲目《感恩的心》，所有演出都要与公益挂钩。
这是8772乐队队长王奕鸥对乐队的“约法三章”，她强调说：“毕竟大家走在一起不是为了钱，而是激励更多残疾病友走出家门，拥抱所爱。”
2014年乐队的第一次演出至今令王奕鸥刻骨铭心。演出结束散场之际，她看到一位坐在轮椅上的男士盯着天花板，若有所思，久久不肯离去。他告诉王奕鸥“我常常在想，几十年前应该也有我们这样的人吧，他们是怎么生活的？有些人来了，又走了，没人知道他来过。但今天听完你们的歌，我觉得，我算是活过了。”
这位北京理工大学毕业的博士生，是一位脑瘫患者。“活过”是他对乐队的肯定，也是8772乐队组建的初心。
王奕鸥学过钢琴、吉他，做过鼓手，还擅长键盘，被成员戏称为“万能队长”。她是一名成骨不全症患者，俗称“瓷娃娃”，16岁那年被告知无法医治时，她抱着吉他弹唱了三天三夜《青春》。十年前，她创办了瓷娃娃罕见病关爱中心，如今她已是病痛挑战基金会的秘书长。
几年前，瓷娃娃罕见病关爱中心举办嘉年华艺术节，关爱中心的工作人员崔莹脱口而出：“为什么我们不能成立一支乐队呢？”好几年前就有组乐队想法的王奕鸥与她一拍即合。
王奕鸥说：“人们总会猜想罕见病患者应该是脆弱的、绝望的、无能的，但我们要做的就是打破这些猜想，我们有梦想，有快乐。”
罕见病生命的另一种人生
舞台上，8772乐队的每个人都神采奕奕，然而病痛在他们身上留下过无数伤痕。为了“活过”，他们每个人都在奋力抗争。
崔莹还在上幼儿园时就被确诊为名成骨不全症，因为无法站立行走，她一度不敢出门，就像蜷缩在封闭世界里的一颗小芽。长大后，她去淘宝做客服，一个月只有300元工资。13岁那年，她第一次听到Beyond乐队的《真的爱你》时，浑身触电了一般，自此她爱上了音乐。
父母无奈地和她说：“吉他会把你的腿压坏，而且你的手太小，手指也没力气，按不住琴弦。”崔莹明白自己永远也不可能跟其他孩子一样，但对音乐的热情丝毫没有减退。她瞒着家人，偷偷跟着网络自学了两年尤克里里。
與崔莹常年呆在家里不同，白化病患者谢航程是一个北漂族，他常年居住在距离市区20多公里的皮村。他的老家在河南，职业是唢呐手。有一次，外出打工的小伙伴带来一把木吉他弹给他听，从此他对吉他像着了魔一样。谢航程迫不及待地去县城买了人生第一把吉他，然后背着吉他去了郑州。边学吉他边打工，后来听说北京有病友想组建一支乐队，他立即来到北京，成为8772乐队里音乐基础相对不错的成员。谢航程还在打工子弟学校找到一份兼职音乐教师的工作，每到暑假，就开始忙碌。但后来为了完全融入乐队，他放弃了这份工作，全身心地投入训练。
贝斯手苏佳宇患有有马凡综合征，17岁被确诊时还是名高中生。当时医生告诉懵懵懂懂的他，10万人中约有4人会患此病，心血管方面的问题将会伴随终生。现在，他才明白医生的话：身材高大的他，心脏却脆弱得不堪一击，随时都可能“罢工”。
北漂时，苏佳宇成为全国马凡综合征关爱中心的一名工作人员，白天上班，晚上为房租发愁。加入乐队后，他最大的梦想就是攒够钱，买一把好的贝斯。
程利婷与病友们相比经历有所不同，她在1岁时突发小儿麻痹症，从那时起，就开始了四处寻医的旅程。但她很坚强，自考了大专和本科，还考了机动车驾驶证，甚至曾在澳洲接受过跳伞挑战，从1.5万米的高空一跃而下。
8772乐队的黑色T恤上多彩的音符图案，就是出自程利婷之手。多才多艺、面目清秀的她，看上去有着超越年龄的淡定与从容。
无需同情和悲悯，因为我不罕见
8772乐队成立之初，队员几乎都是零基础，然而从决定组队的那一天起，他们开始了一场又一场“从无到有”的训练，每个人都不需要督促。王奕鸥更是直接喊出口号，“我们要出版原创专辑，要安排发布会、现场表演、签售，要打响成名的第一炮！”这声音也喊出了每个队员的蓬勃激情。
每周一是乐队成员一起排练的日子。这一天，他们从北京的各个地点出发，风雨无阻地聚在北京太阳宫一处不大的排练厅内，一练就是3小时，从日头高悬到月朗星稀，时间不知不觉地缓缓而过。
《蓝眼睛》《从不罕见》《予生》《小梦想》等10首原创歌曲，就在这默契的排练中，一次次升华。
夜色茫茫中，谢航程和苏佳宇把崔莹的轮椅抬到台下，程利婷在门外熟练地发动汽车引擎，王奕鸥则不忘叮嘱“梦想就在前方”，他们亲切地挥手告别，而每个人都在心里哼唱“这是生命的尊严，谁都不必说抱歉，这是最后的呐喊，这样的我从不罕见……”
4年苦练，如今，8722终于实现了他们当初立下的第一个誓言。王奕鸥说，接下来，他们还要继续“音乐大篷车”的梦想，走到哪里唱到哪里，把8722的精神传送到全国各地：“因为我不罕见，无需同情和悲悯，只想让生命，有更多可能性。”
图片由本文作者提供
编辑 钟健 12497681@qq.com