【摘 要】
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近年来,罕见病越来越受到社会各界的关注.作为罕见病的典型代表,血友病防治体系的建设起步较早:1985年由已故杨天楹教授发起成立全国血友病协作组,于1986年至1989年组织全国2
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近年来,罕见病越来越受到社会各界的关注.作为罕见病的典型代表,血友病防治体系的建设起步较早:1985年由已故杨天楹教授发起成立全国血友病协作组,于1986年至1989年组织全国24省市37个地区进行调查,初步查明我国血友病的患病率为2.73/105[1].1990年经过原卫生部与外交部协商,批准中国医学科学院血液病医院代表中国加入世界血友病联盟(WFH),正式成为WFH的国家成员组织(卫外发[90]221文件).
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