孤独的“钢琴家”

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   4月2日是“世界自闭症日”,记者走近这些家庭,探访了这些孩子背后的故事,并且对他们的未来将何去何从进行了更深入的了解。
  
   2012年4月1日,在乌鲁木齐爱心园钢琴房,钢琴曲《稻草里的火鸡》中美妙的音符倾流而出。虽然曲调简单,却一气呵成,没有一点差错。
   弹奏者是9岁的丁丁,他正在为天网公益群的志愿者们表演钢琴曲。微微露出的笑容,双眸平添几缕灵动的光芒,若不仔细观察,你很难发现这个孩子是一个自闭症患儿。
   丁丁不愿和人用眼神交流、与陌生人说话,但一问到是否喜欢弹钢琴,他会立刻把小头转向你,用稚嫩清脆的声音回答:“喜欢!”
   据了解,自闭症儿童在音乐、美术上的天赋,一点儿也不低于常人。有的孩子天赋惊人,如你随口说出1983年5月20日是星期几,孩子能立刻回答出。
   丁丁有时会烦躁,自言自语。为了转移丁丁的注意力,妈妈李萍给他报过不少培训班:画画、跆拳道、手工,但李萍发现,丁丁对音乐特别敏感,动画片中的歌曲听几遍后,他就能哼唱下来。为了培养丁丁这方面的特长,妈妈带他去首府各大琴行练琴。丁丁经常有些奇怪的动作,有时会表现出烦躁的心情,老师也不知道如何教他。
   “没人教,我就自己教!”李萍按照《约翰汤普森》的教程循序渐进,标成五线谱,唱两遍后丁丁就能弹出来。
   第一首练习曲《老麦克唐纳》,丁丁用两个星期就弹得很好了。丁丁在音乐方面很有天赋,平时练习时,他也从不偷懒,妈妈让弹十遍的曲子,他一遍也不会落下,每天都很自觉地练习一到两个小时。如果遇到难一点的曲子,需要双手配合的时候,丁丁表现得很烦躁,妈妈却在一旁一遍遍地把着手教。有时候,丁丁手指比较僵硬,放在键盘上,小拇指总是不自觉地跷起来,妈妈都会一次次地纠正,一看到他跷起来,就摁下去。丁丁练琴时,一坐就是好几个小时,弹一段时间要休息一下,妈妈会给他小小的鼓励,一颗糖或者画一会儿画。
   现在丁丁已经能弹20几首短曲了。
   李萍曾送他去过一所小学,9岁的丁丁本该是小学三年级的学生。
   在学校的第一个学期里,丁丁进步很大。老师的精心呵护,集体生活中的点点滴滴,温暖着丁丁的心田。一篇课文,即使不认识字,丁丁也能跟着拼音读下来,简单的加减法、背课文、组词,一样都没落下。后来由于丁丁经常自言自语、烦躁不安甚至突然发笑,李萍担心老师和同学会有偏见,不得不中止丁丁的学习,带他回家。离开学校后,在学校旁边租住的房子里,每当学校放广播体操音乐时,丁丁就会跟着一起做操。 “他在弹钢琴的时候,你根本看不出他是自闭症孩子。”在这个时候,李萍也是最安心的。看着丁丁娴熟的指法,李萍希望,时间就在这一刻停止。
  
   “无尾熊”不哭
  
   4月2日,3岁半的飞儿不知疲倦地在屋子里跑来跑去,满头大汗的她仰头笑着,偶尔会跑到妈妈面前亲一下妈妈的脸,然后自顾走开,嘴里开始哼唱着儿歌。
   妈妈洪青在一旁微笑着为飞儿拍手,鼓励她大声唱出来。洪青说,半年前,飞儿还不会走路,不会说话。
   2011年9月,飞儿被确诊为自闭症。听到这个消息时,悬在洪青心头的石头重重砸了下来。
   飞儿一岁多的时候还不会叫“妈妈”,不喜欢和同龄小朋友待在一起,洪青逗她时,她也不爱搭理。飞儿唯一的“爱好”就是让妈妈抱着,闭着眼睛大哭,一哭就是两个小时。
   洪青和爱人都认为孩子只是长大得慢了一些。在飞儿1岁8个月的时候,洪青带着她去检查,医生说孩子患了自闭症。
   “为什么会是我的孩子?”洪青擦了擦眼泪说。从此,洪青辞去工作,专心在家照顾飞儿。爱人在外跑运输,挣钱养家。
   洪青不敢带着飞儿到小区里玩,偶尔在路上遇见抱着孩子的邻居们,有的会躲着她和女儿。
   2011年秋,洪青把飞儿送到爱心园孤独症康复中心时,见到了许多和飞儿一样的孩子。洪青说,她知道飞儿并不孤单,她也不再孤单。
   “只要飞儿能学会自理,我就知足了。”洪青说。
   初到爱心园孤独症康复中心,飞儿一哭成名。爱哭的她比在家里哭得更凶,从早上进康复中心大门到下午回家,这段时间飞儿几乎都是哭着度过的。飞儿一哭,洪青就赶紧抱着安慰她,所以飞儿每天都被妈妈抱在怀里。家长们给飞儿起了个外号——无尾熊。爱心园孤独症康复中心采用的是老师和孩子的一对一康复训练,一名老师负责一名孩子,孩子在家长的陪同下接受老师的康复训练。康复中心会对每个孩子先进行测评,确定孩子的症状和特点。康复中心会有针对性地对孩子先进行“坐、立、吃饭”等指令训练,有进步后再进行模仿训练,让孩子开始学习说话等生活中的各个方面,最后进行精细动作的训练。
   经过几个月的训练,当飞儿喊出第一声“妈”时,洪青含泪笑了。飞儿的进步让她看到了希望。
   飞儿逐渐会说话了,从单字到词组,再到一句句简短的对话。
   “床前明月光,疑是地上霜。举头望明月,低头思故乡。”2日上午,飞儿一口气背诵完这首诗后,又唱起了儿歌《两只老虎》。洪青得意地笑着说,飞儿现在可以背诵4首诗歌,会唱十几首儿歌。飞儿走路越来越稳,现在已经学会由着性子在屋里跑着玩。
   “好希望她能去上正常人的幼儿园。”洪青看着女儿说。她会试着让女儿去正常孩子的幼儿园上学,尽管女儿会遇到一些意想不到的困难,但是这样她才会成长得更快。
  
   慢慢看到未来
  
   70岁的王霞多经常用“闻风而动”形容她这些年的生活,因为她有一个患自闭症的外孙女。
   两年以来,每到八九月份,王霞多就开始忙碌了。她忙着走东奔西,为慧慧寻找一所“正儿八经”的学校去学习知识,而不仅仅寄希望于康复训练上。她不知找了多少学校,然而,这些学校在听了孩子的情况后都婉言谢绝了他们。慧慧今年10岁了。2005年,家人发现无论如何去教当时两岁4个月的慧慧时,也仍不会说话,也不会走路。3年前,慧慧被确诊为自闭症。
   由于妈妈在乌市一服装市场打工,爸爸在公园上班,他们的工作都很忙碌。慧慧成长经历中,总是和外公外婆四处奔走求医问药。
   在爱心园4年了,王霞多寸步不离地陪伴着慧慧做身体协调、语言协调等康复性训练。
   如果正常,慧慧原本该是小学4年级的学生了,而现在,她在康复中心的学习仍是以各种康复训练和基础技能训练为主。
   王霞多说,在最近的半年里,慧慧似乎表现出了自己另外一种能力,那就是记忆。她已经能轻松从1背到100,并且随意说一个100以内的数字。这让王霞多看到了希望。和很多自闭症孩子的家庭一样,王霞多他们遭遇了一个共同的难题,没有人知道离开康复中心之后,慧慧该怎么办?
   爱心园园长郭丽介绍,目前该园有70多名自闭症儿童正在接受康复训练。看着孩子们从不说话到说出一个字、两个字,作为老师,她和家长一样开心。但在对自闭症儿童的康复训练过程中,也存在一些问题。“最主要的就是师资培训和资金问题。”郭丽说,师资培训费用不到位,就无法培训;老师待遇无法提高,甚至就没法吸引更多的老师;场地、设备……这些都是问题。
   目前,该园有70多名自闭症儿童,“因为对他们要一对一教育,老师不能带过多的学生。”郭丽介绍。
   今年,从自治区残联传来好消息,自治区残联设立了贫困自闭症儿童康复救助专项基金———七彩梦行动计划。但接到好消息后,郭丽还是发起了愁。因为七彩梦计划是针对全疆200名0~6岁自闭症儿童,每人每年补助1.2 万元。 “但全疆的自闭症儿童至少在5000名以上,大龄自闭症患儿还不在补助范围内。”郭丽说。
   今年3月,郭丽在爱心园开办了少年班,也就是“大龄班”。当时有50多名6岁以上儿童报名,由于师资原因,只招收了7名。目前7名8~13岁的大龄自闭症患儿,在3名老师的帮助下,学习生活技能、小学一年级的语文、数学等课程。开班半个月,目前少年班效果不错,如果条件允许,爱心园将增设少年班,让更多的大龄自闭症患儿接受教育。
   “今年我们将加大力度,让大龄自闭症患儿能够接受更好的教育。”郭丽说,今年也将大力倡导社会各界爱心人士,对大龄自闭症患儿给予一定资助。
   “我们会慢慢看到他们的未来。”郭丽说。
  
  洪青3岁半的女儿飞儿2011年被确诊患了自闭症,从此她就和女儿踏上了漫漫康复路。9岁的丁丁也是一名自闭症儿童,他常常自言自语,烦燥不安甚至突然发笑,最终不得不终止学习……
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