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“王一雅一珍一之一墓”，方渤把毛笔支在装着烫金漆的小罐上，青白石墓碑上妻子的名字又变回清晰。他慢慢直起弓着的身子，一股钻心的酸痛从双肩直往后脖颈子钻。方渤知道这是人造股骨头在向自己抗议。
他又把身子微微弓起来，双手搭在墓碑上，等待酸痛过去。眼神落在妻子的名字上，方渤大声痛哭，“珍儿，我好累。”
“非典”过去十年，这是方渤第二次回墓园，他始终接受不了妻子不明不白地感染、去世，到死连面都没见到，甚至骨灰他都无法确认。
2013年3月3日，方渤来到八达岭人民公墓。如果不是“非典十周年”，方渤还不知道要什么时候才来给妻子描碑。
眼前这个伏在墓碑上流泪的男人不再是抗“非典”英雄方渤，也不是后遗症患者方渤，更不是维权者方渤。他仅仅是个想念妻子的丈夫。这一刻，61岁的他，似乎变得茫然而脆弱起来。
“非典”名人
更多时候，方渤表现得一点也不“脆弱”。
他喜欢反问记者，或者自顾自说想说的话，“脆弱有用吗？同情和可怜能解决问题吗？”如果有人问太多“题外话”，他会直接拒绝，“听我讲故事，我没工夫，我需要的是办事儿！”
又一拨媒体进来，刚从外面遛弯回来的方渤脱下外套，从卧室拿出治安志愿者棉坎肩穿在身上，这是他接受媒体采访的“必备装备”。他说“我平时在小区做志愿者”，边说边把早就准备好的三叠资料从橱柜里拿出来放在桌上，从大女儿房间拿来笔记本电脑，打开他整理的“非典”文件夹。
没等记者开腔，方渤就抢先说，“你准备过的问题，我才回答，别又让我讲一遍故事。问什么？说吧。”
方渤的病友张文荣理解方渤故意表现出来的强势：“问一次他的伤心事儿，不就等于是揭一次伤疤？”张文荣知道方渤最近总是闹情绪，上周喝多了酒还冲向迎面来的出租车，被撞翻在地。张文荣劝方渤别再接受媒体采访了，方渤却说：“我们需要媒体啊。”还不忘叮嘱张文荣，“见媒体一定要谨慎、要客气。”
这让张文荣想起方渤九年前说过的话——“我怕被忘记”。
那时的方渤正是媒体的“宠儿”，也是抗击“非典”成功的例证。住院四十天后，感染“非典”的方渤痊愈，他第一个带头捐献“非典”抗体血清，成为“抗非英雄”。出院后第三天他就上了央视《面对面》节目。当时的方渤对王志说，“我想帮助人们抗击‘非典’，就像大家帮助我一样。我相信我未来的生活还是美好的。”
之后，方渤到红十字会登记捐献遗体和角膜，媒体又蜂拥而至。发现自己股骨头坏死之后，他还主动申请了国内首例骨干细胞移植的实验项目，至今，方渤还留着当时都市报的整版报道。
在方渤整理的简报中，有一段媒体的报道这样形容他：曾经被“英雄”的光环笼罩着。“非典”抗战中，他战胜了致命的病毒，在媒体的聚光下成为了抗击“非典”胜利的希望，被鲜花和祝福环绕着。
然而骨干细胞移植的手术却失败了，那让方渤第一次感觉到被媒体忘记。之后很长时间，没有一家媒体再打来电话关心方渤手术的情况，即便是后来骨干细胞移植手术成功面向临床。
如今，方渤又像是忽然间被所有媒体想起来了。从年初，方渤不停地接到媒体的电话，约采访、录节目、拍纪录片、邀清参加座谈会……他把三个月来收到的名片存到一个32开大小的名片本里，已经把本子塞得鼓鼓的，足有200多张。
“每天的行程都安排得满满的”，一个星期前他在家一天连续接待七拨人到夜里12点多，方渤从最开始坐在桌边拿着资料讲，到后来歪在沙发上讲，到最后累得躺在床上。就连小区里的邻居看到拿照相机、摄像机的人走进小区就知道，“你们是来采访方渤的吧？”
方渤经常把行程搞乱。两拨人同一时间出现，或者正在带记者去医院的路上接到电话才想起约好了跟另外一拨人在家见面。于是，他就拉着几拨一起，再叫上他的病友去家门口湘菜馆，一边吃一边聊，遇上对脾气的再喝上几瓶啤酒。“反正聊的都是一样的话题，一遍又一遍地说。”
餐桌上，方渤打开了话匣子不住地说些“题外话”，“我上山下乡那会儿”，“你们知不知道武大郎和武松的关系？”这时候他的时间又会显得特别多，一顿饭能吃上两三个小时。
“老说‘非典’我就崩溃了，”方渤减压的方式就是找一些不知道他得过“非典”，或者跟“非典”完全无关的朋友一边抽烟喝酒一边天南地北的胡侃，这是他还在邮政局食堂当厨师时觉得最惬意的事情。
刚说完水浒传的段子，方渤拉过正进来送菜的服务生，“这小子经常把晚上喝醉的老方抬回家，你们媒体表扬表扬他”。每次方渤酒醒后会再找菜馆问自己有没有闯什么祸，因为有一次喝醉他把湘菜馆的玻璃门摇了下来。即使没有旁人，方渤也能一个人喝上俩小时，有时一个人落泪，有时撒酒疯。
方渤敲敲他自己换上的玻璃门说。“心太累了，我就想醉生梦死。”
方渤每天都在诉说自己，“但我从来也没觉得这是倾诉，我真的好累，”他已经习惯这种程式，早就学会了说该说的，也学会了得到他想要的。
“在采访开始简明扼要地说明我们的诉求，就是‘生者有抚恤，死者有赔偿’，我们更不想给政府惹麻烦。”方渤向记者介绍着自己的受访心得。
提到妻子，方渤就用像极了单田芳的声音说，“我不能让妻子死不瞑目”。之后又把话头岔回诉求的话题上。
“方渤啊，你不仅是一个很敢做的人，而且还是一个政治觉悟很高的人啊。”一位政府官员对方渤的夸奖，让方渤相信自己对付媒体有一套。
“政治觉悟高，这是很高的评价啊。”此时方渤脸上总会洋溢着笑容，这种神情在他打开橱门一张一张展示自己的证书时也会见到。他把证书摊开在桌子上，然后一张一张介绍：“看看，奥运会志愿者、60周年国庆、亚运会突出贡献……从小就教育我们学雷锋，我就喜欢当英雄的感觉。”
2月底的一场研讨会上，方渤作为“非典”后遗症患者代表发言。一位记者听后感慨地说：“方渤啊，你们承受了这么多苦，还不忘感谢这感谢那的，我听了很心酸啊。”现场没人在意这句话，除了方渤。他低着头，只有坐在左右的人看见方渤滴着眼泪悄悄溜出了会议室。 年初，方渤和一位采访他的记者喝酒醉了，他抱着妻子的遗像哭着说，“珍儿，你能不能陪我说会儿话？我不想跟他们说话。”
156分之一
“你为什么爱听这些？”
声音已经因为说话太多变得沙哑的方渤，一直讲的都是2003年以后的十年，“就好像我的生命就只有那十年一样”。说着，方渤起身走到沙发边侧身半躺下，他的肩膀又开始酸痛。身心的疲累足够把他从“名人”、“英雄”的满足感拉回现实，媒体再多的关注改变不了方渤的“非典”后遗症：双膝、双肩坏死、肺部纤维化和重度抑郁症。
这时候的方渤不过是普通的156分之一。
156是曾经和方渤一起讨说法的“非典”后遗症患者的人数，这个数字现在已经变为152。“有四个人还没看到结果就去世了。”
方渤家有这156个人的详细资料。那是他和几位病友自发做的一份问卷调查，内容包括“非典”的入院情况、家人感染情况、后遗症程度、家庭经济状况、个人诉求等等。每位病友一张表格，用大号蝴蝶夹夹起来厚厚一叠，纸已经被翻得非常破旧。
方渤的资料在第一页，妻子、两个女儿、两个女婿还有妻子的姐姐一家人，9个名字写在这张纸上，他们都是2003年4月感染“非典”。
方渤妻子和妻子的姐姐没能走出医院，等方渤出院后见到的仅仅是妻子的骨灰躺在盒子里。
方渤发疯了似的拉着人就问，“你们把我妻子怎么了？你怎么证明这是我妻子？”根本就没人理睬方渤，就是把骨灰盒给他，让他签字。
方渤找到医院，院方说，“所有的死者都是这么处理的，这是按程序来的，你找我也没有用。”
失去妻子让方渤比任何人都强烈地感觉自己是在灾难中幸存下来的人，方渤想尽办法回馈社会，他在出院第三天就拉着全家人去医院捐献抗体血清。
但半年后，方渤的人生却发生了巨变。
开始，方渤只是觉得自己腿疼，看了很多家医院，最后在北医三院被确诊为骨坏死，到了三期塌陷的程度。方渤不明白自己为什么会骨坏死，当他跟医生说自己得过“非典”时，大夫说了声，“哦，难怪……”
骨坏死无法治愈，“要么忍着等残废，要么就是做置换手术”。不过保质期最长的人造股骨头也不过15年。
治疗过程中方渤才慢慢知道，大量使用激素会引起股骨头坏死，也才明白住院时每天640毫克的静脉滴注就是会引起骨坏死的糖皮质激素。“用的什么药，会有什么副作用，当时我一概不知道。”
不久后，方渤的两个女婿也查出骨坏死。
两个女婿不能工作了，为了方便照顾，两个女儿、女婿搬来和方渤一起住。
手术后的方渤开始孤身讨公道。那段时间他变得非常易怒，经常对两个女儿呼来喝去，女儿做什么都要挨骂。而两个女婿整日在家狂热打游戏度日，两对小夫妻也经常为扫地这样的小事吵得不可开交。
方渤明明知道～家人是共生死走过来的，但彼此之间还是越来越敏感、越来越没有信任。最后，两个女儿都离了婚。
事后，方渤的大女婿回忆，“当时那个环境真可怕，真怕有一天会疯掉，于是自己逃离了。”
那以后，方渤每到春节就去住院，呆在家里反而让他觉得更加孤独。慢慢地，方渤找到了属于他的“群”——和他一样的“非典”后遗症患者。
方渤不习惯叫自己“非典”后遗症患者，他总是说“群里怎样怎样”。最初和这些人相遇不过是在医院拿药碰见，或者在信访办碰见，方渤找到了不用去说就能理解自己的人。
从2004年，几个上访的人逐渐聚在一起，去找政府谈医保、谈救助，还会一起去参加活动、一起去唱K。“我们都有抑郁症，很孤独，我们是在互相安慰。”
直到2007年7月28日，这个156人的“群”终于办了一件大事。
“很多权利，都是在这一天争取到的”。
方渤和病友用了半年时间做了一份详细调查，统计了群里所有的人从患病开始的信息，张文荣和吴桂（化名）两位技术工程师又通过各种渠道把他们可能用到的法律依据搜集齐全。
2007年7月28日那一天，准备了半年的资料终于派上了用场。北京市有关部门找到方渤他们，倾听他们的诉求。群里病友的努力终于有了回应，他们的权利诉求得到了承认。“忘记太可怕了”
然而，争取权益之外的相处，群里成员之间的关系却有些微妙。
至少方渤这样认为。他掏出资料袋里一张折碎的光盘，讲起当年一个发生在“群”里一个回不了头的误会。
2008年国庆节，早已经约好的十三个“非典”后遗症患者聚到方渤家，他们是来“声讨”病友汪永红的。去年，这些人收到汪永红送给他们的一张光盘，内容是拍摄他们自己讲述的“非典”故事。
汪永红和妻子龙梅都是媒体人，龙梅一直在写为“非典”后遗症患者争取权益的文章。有一天，夫妻两人在东直门医院复查时刚好遇到一位病友，闲谈起去年聊过的一些事情的细节，夫妻二人惊讶于这位病友竟然对去年声泪俱下的事情记忆模糊了。
“忘记太可怕了。”夫妻二人都这么想。
回到家龙梅跟汪永红商量要买一台DV，和他们相熟的10位病友约采访，然后剪辑视频送给他们，为了让他们留念。汪永红很支持龙梅的想法。2006年的冬天，最冷的那三个月，龙梅每天拿着DV跑到病友家去采访，拍回了500G的视频。
汪永红用了半年在家剪辑视频，完成后，他又买回来一台刻录机和150张光盘，心想一定会有很多人想要。
这些视频最终剪辑成了一套+个“非典”患者、三个后遗症家庭、一个群体生态的光碟。汪永红给每个采访过的人都送去了一张拍摄他们自己故事的光盘，又把一套送给了北京市政府，“还有一套是准备送给温总理的”。
还没等汪永红把要送给温家宝的那套光盘寄出去，那些曾经接受他采访的病友就向他发难了。
“我们觉得很不安全，有些事儿我们又不想曝光，万一盘被别人看到怎么办？”
“你做外文媒体的，你把这东西刻成盘是不是要拿到国外去卖钱？”
“这盘能赚不少钱吧，难怪你总说不缺钱、不缺钱。”
“这盘绝对不能留！”
众人七嘴八舌地质问汪永红。一向不善言辞的汪永红气得直发抖，“你们想怎么办？”
“把盘毁了！把你电脑里的视频也删了！”
汪永红抄起方渤手里那张光盘用力掰，可是怎么也掰不断，他冲回家拿来剪刀，“咔咔咔”把盘剪开了一条口子，啪一声，盘应声变成两半。“你们放心，我回去就把所有的盘毁了，送给你们的你们自己毁吧。”说完，汪永红转身离开。
那天，汪永红回到家剪掉了所有的光盘，把硬盘反复格式化十几次。当他告诉龙梅所有的努力化为乌有时，龙梅愣了很长时间，然后就开始默默地掉泪。哭完，龙梅跟丈夫说，“算了，反正能争取的权益现在也都争取到了，我们也不能再做什么了”。
至今，方渤也不知道汪永红离开他家之后发生了什么，因为汪永红从来也不再提这件事，也渐渐淡出了他们的群。但他一直也不舍得扔掉那张被剪碎的光盘，“这是我的记忆啊，怎么舍得扔。”
说起当初那些没由来的猜忌，方渤真的想不明白后遗症的折磨让他们这个群体变得敏感而脆弱，还是这个原本就敏感而脆弱的群体因为后遗症而联系在了一起。
得知光盘还能修复，方渤兴奋地把光盘交给记者，嚷着，“你拿去修，多少钱我都给。”
去年7月，小女儿方芳生下一个女孩儿，从此，到女儿页面去看外孙女成了方渤最快乐的时光。
“你看我的小淘气多漂亮。”其实，方渤都还没见过外孙女。
2008年，小女儿远嫁东北，再也没回过北京。
他又把身子微微弓起来，双手搭在墓碑上，等待酸痛过去。眼神落在妻子的名字上，方渤大声痛哭，“珍儿，我好累。”
“非典”过去十年，这是方渤第二次回墓园，他始终接受不了妻子不明不白地感染、去世，到死连面都没见到，甚至骨灰他都无法确认。
2013年3月3日，方渤来到八达岭人民公墓。如果不是“非典十周年”，方渤还不知道要什么时候才来给妻子描碑。
眼前这个伏在墓碑上流泪的男人不再是抗“非典”英雄方渤，也不是后遗症患者方渤，更不是维权者方渤。他仅仅是个想念妻子的丈夫。这一刻，61岁的他，似乎变得茫然而脆弱起来。
“非典”名人
更多时候，方渤表现得一点也不“脆弱”。
他喜欢反问记者，或者自顾自说想说的话，“脆弱有用吗？同情和可怜能解决问题吗？”如果有人问太多“题外话”，他会直接拒绝，“听我讲故事，我没工夫，我需要的是办事儿！”
又一拨媒体进来，刚从外面遛弯回来的方渤脱下外套，从卧室拿出治安志愿者棉坎肩穿在身上，这是他接受媒体采访的“必备装备”。他说“我平时在小区做志愿者”，边说边把早就准备好的三叠资料从橱柜里拿出来放在桌上，从大女儿房间拿来笔记本电脑，打开他整理的“非典”文件夹。
没等记者开腔，方渤就抢先说，“你准备过的问题，我才回答，别又让我讲一遍故事。问什么？说吧。”
方渤的病友张文荣理解方渤故意表现出来的强势：“问一次他的伤心事儿，不就等于是揭一次伤疤？”张文荣知道方渤最近总是闹情绪，上周喝多了酒还冲向迎面来的出租车，被撞翻在地。张文荣劝方渤别再接受媒体采访了，方渤却说：“我们需要媒体啊。”还不忘叮嘱张文荣，“见媒体一定要谨慎、要客气。”
这让张文荣想起方渤九年前说过的话——“我怕被忘记”。
那时的方渤正是媒体的“宠儿”，也是抗击“非典”成功的例证。住院四十天后，感染“非典”的方渤痊愈，他第一个带头捐献“非典”抗体血清，成为“抗非英雄”。出院后第三天他就上了央视《面对面》节目。当时的方渤对王志说，“我想帮助人们抗击‘非典’，就像大家帮助我一样。我相信我未来的生活还是美好的。”
之后，方渤到红十字会登记捐献遗体和角膜，媒体又蜂拥而至。发现自己股骨头坏死之后，他还主动申请了国内首例骨干细胞移植的实验项目，至今，方渤还留着当时都市报的整版报道。
在方渤整理的简报中，有一段媒体的报道这样形容他：曾经被“英雄”的光环笼罩着。“非典”抗战中，他战胜了致命的病毒，在媒体的聚光下成为了抗击“非典”胜利的希望，被鲜花和祝福环绕着。
然而骨干细胞移植的手术却失败了，那让方渤第一次感觉到被媒体忘记。之后很长时间，没有一家媒体再打来电话关心方渤手术的情况，即便是后来骨干细胞移植手术成功面向临床。
如今，方渤又像是忽然间被所有媒体想起来了。从年初，方渤不停地接到媒体的电话，约采访、录节目、拍纪录片、邀清参加座谈会……他把三个月来收到的名片存到一个32开大小的名片本里，已经把本子塞得鼓鼓的，足有200多张。
“每天的行程都安排得满满的”，一个星期前他在家一天连续接待七拨人到夜里12点多，方渤从最开始坐在桌边拿着资料讲，到后来歪在沙发上讲，到最后累得躺在床上。就连小区里的邻居看到拿照相机、摄像机的人走进小区就知道，“你们是来采访方渤的吧？”
方渤经常把行程搞乱。两拨人同一时间出现，或者正在带记者去医院的路上接到电话才想起约好了跟另外一拨人在家见面。于是，他就拉着几拨一起，再叫上他的病友去家门口湘菜馆，一边吃一边聊，遇上对脾气的再喝上几瓶啤酒。“反正聊的都是一样的话题，一遍又一遍地说。”
餐桌上，方渤打开了话匣子不住地说些“题外话”，“我上山下乡那会儿”，“你们知不知道武大郎和武松的关系？”这时候他的时间又会显得特别多，一顿饭能吃上两三个小时。
“老说‘非典’我就崩溃了，”方渤减压的方式就是找一些不知道他得过“非典”，或者跟“非典”完全无关的朋友一边抽烟喝酒一边天南地北的胡侃，这是他还在邮政局食堂当厨师时觉得最惬意的事情。
刚说完水浒传的段子，方渤拉过正进来送菜的服务生，“这小子经常把晚上喝醉的老方抬回家，你们媒体表扬表扬他”。每次方渤酒醒后会再找菜馆问自己有没有闯什么祸，因为有一次喝醉他把湘菜馆的玻璃门摇了下来。即使没有旁人，方渤也能一个人喝上俩小时，有时一个人落泪，有时撒酒疯。
方渤敲敲他自己换上的玻璃门说。“心太累了，我就想醉生梦死。”
方渤每天都在诉说自己，“但我从来也没觉得这是倾诉，我真的好累，”他已经习惯这种程式，早就学会了说该说的，也学会了得到他想要的。
“在采访开始简明扼要地说明我们的诉求，就是‘生者有抚恤，死者有赔偿’，我们更不想给政府惹麻烦。”方渤向记者介绍着自己的受访心得。
提到妻子，方渤就用像极了单田芳的声音说，“我不能让妻子死不瞑目”。之后又把话头岔回诉求的话题上。
“方渤啊，你不仅是一个很敢做的人，而且还是一个政治觉悟很高的人啊。”一位政府官员对方渤的夸奖，让方渤相信自己对付媒体有一套。
“政治觉悟高，这是很高的评价啊。”此时方渤脸上总会洋溢着笑容，这种神情在他打开橱门一张一张展示自己的证书时也会见到。他把证书摊开在桌子上，然后一张一张介绍：“看看，奥运会志愿者、60周年国庆、亚运会突出贡献……从小就教育我们学雷锋，我就喜欢当英雄的感觉。”
2月底的一场研讨会上，方渤作为“非典”后遗症患者代表发言。一位记者听后感慨地说：“方渤啊，你们承受了这么多苦，还不忘感谢这感谢那的，我听了很心酸啊。”现场没人在意这句话，除了方渤。他低着头，只有坐在左右的人看见方渤滴着眼泪悄悄溜出了会议室。 年初，方渤和一位采访他的记者喝酒醉了，他抱着妻子的遗像哭着说，“珍儿，你能不能陪我说会儿话？我不想跟他们说话。”
156分之一
“你为什么爱听这些？”
声音已经因为说话太多变得沙哑的方渤，一直讲的都是2003年以后的十年，“就好像我的生命就只有那十年一样”。说着，方渤起身走到沙发边侧身半躺下，他的肩膀又开始酸痛。身心的疲累足够把他从“名人”、“英雄”的满足感拉回现实，媒体再多的关注改变不了方渤的“非典”后遗症：双膝、双肩坏死、肺部纤维化和重度抑郁症。
这时候的方渤不过是普通的156分之一。
156是曾经和方渤一起讨说法的“非典”后遗症患者的人数，这个数字现在已经变为152。“有四个人还没看到结果就去世了。”
方渤家有这156个人的详细资料。那是他和几位病友自发做的一份问卷调查，内容包括“非典”的入院情况、家人感染情况、后遗症程度、家庭经济状况、个人诉求等等。每位病友一张表格，用大号蝴蝶夹夹起来厚厚一叠，纸已经被翻得非常破旧。
方渤的资料在第一页，妻子、两个女儿、两个女婿还有妻子的姐姐一家人，9个名字写在这张纸上，他们都是2003年4月感染“非典”。
方渤妻子和妻子的姐姐没能走出医院，等方渤出院后见到的仅仅是妻子的骨灰躺在盒子里。
方渤发疯了似的拉着人就问，“你们把我妻子怎么了？你怎么证明这是我妻子？”根本就没人理睬方渤，就是把骨灰盒给他，让他签字。
方渤找到医院，院方说，“所有的死者都是这么处理的，这是按程序来的，你找我也没有用。”
失去妻子让方渤比任何人都强烈地感觉自己是在灾难中幸存下来的人，方渤想尽办法回馈社会，他在出院第三天就拉着全家人去医院捐献抗体血清。
但半年后，方渤的人生却发生了巨变。
开始，方渤只是觉得自己腿疼，看了很多家医院，最后在北医三院被确诊为骨坏死，到了三期塌陷的程度。方渤不明白自己为什么会骨坏死，当他跟医生说自己得过“非典”时，大夫说了声，“哦，难怪……”
骨坏死无法治愈，“要么忍着等残废，要么就是做置换手术”。不过保质期最长的人造股骨头也不过15年。
治疗过程中方渤才慢慢知道，大量使用激素会引起股骨头坏死，也才明白住院时每天640毫克的静脉滴注就是会引起骨坏死的糖皮质激素。“用的什么药，会有什么副作用，当时我一概不知道。”
不久后，方渤的两个女婿也查出骨坏死。
两个女婿不能工作了，为了方便照顾，两个女儿、女婿搬来和方渤一起住。
手术后的方渤开始孤身讨公道。那段时间他变得非常易怒，经常对两个女儿呼来喝去，女儿做什么都要挨骂。而两个女婿整日在家狂热打游戏度日，两对小夫妻也经常为扫地这样的小事吵得不可开交。
方渤明明知道～家人是共生死走过来的，但彼此之间还是越来越敏感、越来越没有信任。最后，两个女儿都离了婚。
事后，方渤的大女婿回忆，“当时那个环境真可怕，真怕有一天会疯掉，于是自己逃离了。”
那以后，方渤每到春节就去住院，呆在家里反而让他觉得更加孤独。慢慢地，方渤找到了属于他的“群”——和他一样的“非典”后遗症患者。
方渤不习惯叫自己“非典”后遗症患者，他总是说“群里怎样怎样”。最初和这些人相遇不过是在医院拿药碰见，或者在信访办碰见，方渤找到了不用去说就能理解自己的人。
从2004年，几个上访的人逐渐聚在一起，去找政府谈医保、谈救助，还会一起去参加活动、一起去唱K。“我们都有抑郁症，很孤独，我们是在互相安慰。”
直到2007年7月28日，这个156人的“群”终于办了一件大事。
“很多权利，都是在这一天争取到的”。
方渤和病友用了半年时间做了一份详细调查，统计了群里所有的人从患病开始的信息，张文荣和吴桂（化名）两位技术工程师又通过各种渠道把他们可能用到的法律依据搜集齐全。
2007年7月28日那一天，准备了半年的资料终于派上了用场。北京市有关部门找到方渤他们，倾听他们的诉求。群里病友的努力终于有了回应，他们的权利诉求得到了承认。“忘记太可怕了”
然而，争取权益之外的相处，群里成员之间的关系却有些微妙。
至少方渤这样认为。他掏出资料袋里一张折碎的光盘，讲起当年一个发生在“群”里一个回不了头的误会。
2008年国庆节，早已经约好的十三个“非典”后遗症患者聚到方渤家，他们是来“声讨”病友汪永红的。去年，这些人收到汪永红送给他们的一张光盘，内容是拍摄他们自己讲述的“非典”故事。
汪永红和妻子龙梅都是媒体人，龙梅一直在写为“非典”后遗症患者争取权益的文章。有一天，夫妻两人在东直门医院复查时刚好遇到一位病友，闲谈起去年聊过的一些事情的细节，夫妻二人惊讶于这位病友竟然对去年声泪俱下的事情记忆模糊了。
“忘记太可怕了。”夫妻二人都这么想。
回到家龙梅跟汪永红商量要买一台DV，和他们相熟的10位病友约采访，然后剪辑视频送给他们，为了让他们留念。汪永红很支持龙梅的想法。2006年的冬天，最冷的那三个月，龙梅每天拿着DV跑到病友家去采访，拍回了500G的视频。
汪永红用了半年在家剪辑视频，完成后，他又买回来一台刻录机和150张光盘，心想一定会有很多人想要。
这些视频最终剪辑成了一套+个“非典”患者、三个后遗症家庭、一个群体生态的光碟。汪永红给每个采访过的人都送去了一张拍摄他们自己故事的光盘，又把一套送给了北京市政府，“还有一套是准备送给温总理的”。
还没等汪永红把要送给温家宝的那套光盘寄出去，那些曾经接受他采访的病友就向他发难了。
“我们觉得很不安全，有些事儿我们又不想曝光，万一盘被别人看到怎么办？”
“你做外文媒体的，你把这东西刻成盘是不是要拿到国外去卖钱？”
“这盘能赚不少钱吧，难怪你总说不缺钱、不缺钱。”
“这盘绝对不能留！”
众人七嘴八舌地质问汪永红。一向不善言辞的汪永红气得直发抖，“你们想怎么办？”
“把盘毁了！把你电脑里的视频也删了！”
汪永红抄起方渤手里那张光盘用力掰，可是怎么也掰不断，他冲回家拿来剪刀，“咔咔咔”把盘剪开了一条口子，啪一声，盘应声变成两半。“你们放心，我回去就把所有的盘毁了，送给你们的你们自己毁吧。”说完，汪永红转身离开。
那天，汪永红回到家剪掉了所有的光盘，把硬盘反复格式化十几次。当他告诉龙梅所有的努力化为乌有时，龙梅愣了很长时间，然后就开始默默地掉泪。哭完，龙梅跟丈夫说，“算了，反正能争取的权益现在也都争取到了，我们也不能再做什么了”。
至今，方渤也不知道汪永红离开他家之后发生了什么，因为汪永红从来也不再提这件事，也渐渐淡出了他们的群。但他一直也不舍得扔掉那张被剪碎的光盘，“这是我的记忆啊，怎么舍得扔。”
说起当初那些没由来的猜忌，方渤真的想不明白后遗症的折磨让他们这个群体变得敏感而脆弱，还是这个原本就敏感而脆弱的群体因为后遗症而联系在了一起。
得知光盘还能修复，方渤兴奋地把光盘交给记者，嚷着，“你拿去修，多少钱我都给。”
去年7月，小女儿方芳生下一个女孩儿，从此，到女儿页面去看外孙女成了方渤最快乐的时光。
“你看我的小淘气多漂亮。”其实，方渤都还没见过外孙女。
2008年，小女儿远嫁东北，再也没回过北京。