头重脚轻 头大如斗 头部疯长 巨头奇人创造奇迹

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  这是一个长着世界上最大的脑袋而且至今仍在疯长的绝症病人
  这是一个28年不能站立、不会翻身、真正的头重脚轻的残疾人
  这是一个不知道什么时候脑袋就会爆炸自己随时就会死亡的人
  这是一个身残志坚自强不息15年创办县城最大的婚庆公司的人
  
  在吉林省柳河县城,提起孙祥明的大名,几乎无人不知。今年38岁的孙祥明长着一个罕见的巨头。2000年初,一位美国医学专家来到柳河县城柳河镇,对孙祥明的头部进行测量后发出了惊叹:“这是当前世界上最大的脑袋,而且更可怕的是它还在不断地生长。”
  但他的出名也并不全是因为他的巨头,而是因为他在身体重残、生死未知的绝境中,竟然依靠智慧与拼搏开创了一份自己的事业,经营着县城里最大的婚庆公司!这样一个本应靠别人照顾的重度残疾人,却当起了健康人的老板,养活了自己和父母,帮助了一些没有工作的人,这就不能不令人称奇了。
  
  命运无情:10岁小童一跤摔出终生不治的怪病
  
  1970年9月,孙祥明出生在吉林省柳河县城一个普通家庭。父亲是一个建筑工人,母亲没有工作,四个兄弟他排行老二。家里六口人全靠父亲那点工资生活,十分艰难。小祥明1岁时就学会了走路,只是看起来双腿有点发软,但父母没觉得有什么反常。小祥明从小就聪明伶俐,什么东西他只要一学就会,一点就透。7岁时他上小学了,每次考试语文和算术都是100分,老师和同学们都说他是神童。父母也为之骄傲。然而,就在他读到小学3年级时,不幸的事情发生了。1979年夏天的一天,小祥明中午放学后沿着柳河大街往家走,突然觉得双腿一软就摔倒在地上,怎么也起不来,左腿一点也不敢动,疼得他哇哇大哭不止。家人得信后急忙将他送到县医院,医生诊断为左腿骨折,给他开了些骨伤药。没想到的是,10多天后小祥明的双腿竟不听使唤,从此就再也没有站起来过,更别说走路了。后来,他的腿骨就经常断。更令人奇怪的是,自从腿骨骨折和身体其他地方几次骨折后,两年多来他的脑袋也渐渐越长越大,比他的同龄人的脑袋要大许多。
  小祥明的父母有些害怕了。他们想,另外三个儿子都是正常人,家族中也无遗传病史,这病怎么得的呢?连忙带着儿子到了长春一家大医院检查,医学专家诊断小祥明患的是全身性骨纤维异样增生症。这种病十分罕见,虽然有先例但目前尚没有找到发病原因,当然也更没有治疗方法。小祥明父母不相信,又领他到沈阳几家大医院检查,结果都是一样。一位医生还说,小祥明的病情与别人的还不一样,他的头部注定会随着年龄的增长一天天不断增大。果然,此后小祥明的头部在一阵阵的剧痛中开始不断地疯长,短短几年的功夫就成了远近闻名的巨头奇人,一出门就引得人们的围观。
  看着自己从一个正常人变成了一个大脑袋的怪人,小祥明心里非常难受。他从此不敢出门,不敢照镜子,非常自卑,常常趴在窗台上眼睁睁地看着同学们高兴地上学去,不由暗自流泪。他一遍遍地问父母:“我这病能不能好?我的脑袋能不长吗?”父亲为了安慰他,就向他撒了一个美丽的谎言:“孩子,你放心,你的病到你长到18岁时就会好的!到那时你就能站起来,就能走路了。”父亲的谎言给了小祥明无限的力量和希望。
  小祥明的头部疯长得奇大无比,他的面部因挤压严重变形,看上去非常吓人。刚开始他躲在家中不敢见人。后来,为了锻炼勇气,他将一面镜子挂在床边,天天从镜中看自己。后来他还坐在轮椅上,让父母推着来到县城最繁华的地方,与人们见面,渐渐走出了自我封闭的阴影。
  他的心底一直渴望着自己能有一天像过去那样走进校园去读书,将来去考大学为父母争光。所以,他就抓紧时间来拼命地读书,看文学书,看科学书,看一切他能找到的书,柳河县图书馆里的书差不多让他全都看遍了。为了满足他的要求,家里尽管没多少钱,可还是给他买了不少书。有不认识的字,他就查那本被他视为老师的《新华字典》。1985年到1987年,他凭着顽强的毅力艰苦地自学了小学、初中及高中的全部课程。与此同时,他还跟着别人学着开始集邮。在读书学习中,他知道了吴运铎、张海迪和保尔。他从书中得到了许多知识,也同时给自己留下了800多度的近视。然而,到了18岁的时候,孙祥明的病不仅没有好转,而且越来越重了。他的下肢开始萎缩,脑袋也越来越大了。这时已经懂事的他才知道,父母是怕自己承受不了对他说了谎。
  当心中美好的希望突然破灭的时候,他无法接受这个残酷的现实。于是,自杀的念头萌生了。那些天,他总说睡不着觉要母亲给他安眠药。母亲一开始不知道,后来一次她偶然看到了过去给儿子的安眠药全都包在一个纸包里,她终于明白了儿子的心思。那天,她流着泪对孙祥明说:“孩子,妈没文化,但妈知道人的命比什么都重要。你的病现在不能治,可以后科学发达了说不定就能治。只要你好好活着,你才有希望,爹妈才有希望,这个家才是个完整的家呀!”
  母亲的一番话让祥明如梦方醒:是啊,活着就有希望,活着就是胜利啊!从此后他放弃了自杀的念头,开始琢磨如何活着、如何活好的问题。
  
  自强不息:小小租书摊让他看到生命的价值
  
  孙祥明虽身体残疾,但他心智健全,甚至要超过常人。这十几年他每天在家里看到父母为全家日夜操劳,日益年迈和憔悴,作为孝子的他非常内疚。1993年春季的一天,他又一次从广播中听到张海迪自强不息的事迹后,不由心想:一个女残疾人尚且能自立自强,自己养活自己,我为什么不能呢?!他忽然萌生了要自己创业致富自己养活自己的念头。可是干点什么呢?
  一天,他花低价买来了一套六成新的《射雕英雄传》,几个朋友听说后纷纷前来借书,让孙祥明左右为难。他猛地眼前一亮:社会上正在掀起一股阅读武侠、言情小说的热潮,可许多人只想看书,不想买书。如果自己开个租书摊不就满足了一部分人的需要了吗。他为自己的想法激动,父母及兄弟们也都支持他。于是,他便把自己多年珍藏的1000多枚邮票卖掉,用得来的800多元钱购买了300多本武侠、言情小说,再加上自己过去收藏的800多本书,在自家门前摆上了租书摊——这可是柳河县城里第一个租书摊啊。
  由于他读书非常多,对各种书的内容都比较了解,在接待顾客时能根据顾客的要求介绍书的内容。加上他收费不高,所以深受顾客的欢迎,上他的书摊来租书的人非常多,有时一本书好几个人同时来租。当然还有另外一个原因,就是他特殊的身体特征,也让别人好奇地特意来看他。开始孙祥明还有些不好意思,可母亲却大大方方地对围观的人说:“你们不认识他吧?他就是我的二儿子孙祥明。他过去可不这样,小时候他和你们一样,又聪明又英俊,考试尽得双百呀。是10岁那年病了之后才变成这样的。”几次以后,不仅让那些前来看他的人心生敬意,也让孙祥明真正体会到了母爱,从内心里消除了自卑心态。别人来看他时他也能正确对待,并大方地抬起头来和他们对视。时间一长,他觉得自己就是一个正常的人!
  在他的苦心经营下,小小租书摊一年下来竟赚了2000多元!这在当时是个不小的数目,对从小到大一直靠父母养活的孙祥明来说,这当然是一个不小的收获呀!他把这些钱如数交给母亲时泪水长流:“妈妈,我长这么大第一次赚钱,你养了我这么大,我对不起你们,尽给家里添麻烦了啊!你放心,我还会再赚更多的钱,让你们不再为我操心!”
  小小的成功让孙祥明看到了生命的价值,也让他尝到了做生意的甜头。更重要的是,他觉得自己不是一个废人,而是一个对社会对家庭有用的人。他更加用心地经营,并一边经营一边学习,一边寻找新的商机。
  1995年,孙祥明看到音像出版行业迅猛发展,便果断决定,用这两年多赚来的钱购买了1000多盘录像带,紧接着又增设了VCD、DVD影碟出租业务。这就将原来的租书摊业务拓展了,规模扩大了。由于他两年来积累的人气,加上他适应了当地群众的需求,租碟的人不断增多,业务量非常大,他就雇了一位阿姨来照料自己和干些零活。孙祥明每天坐在轮椅上或躺在床上,通过电话遥控进货、接待顾客。由于他的名气和他的诚实守信,他的生意越做越火。几年后,随着音像店规模的不断壮大,他店内音像制品增到上万盘,效益也大大提高。当然,大头人孙祥明的大号也在柳河县传开了。
  
  智者无敌:大智慧让他的生意风生水起
  
  1999年5月的一天,孙祥明听说一个消息:当地几家影楼由于没有配备电脑和专业的技术人员,做不了光盘,不得不把拍摄的录像带拿到外地才能做成光盘。这样不仅费用提高了,也失掉了不少生意。聪明的孙祥明马上觉得这是难得的一个商机,一定要抓住!他决定要上电脑。可一些朋友和他的弟兄都觉得很冒险。因为那时的电脑得一万多元钱,再加上配备专业人员的费用就更多了,弄不好就会得不偿失。可孙祥明觉得电脑制作这是一个大趋势,早上就比晚上获得更多的机会与利润。于是,他坚持将电脑买了回来。为了省钱,他决定先不设专业人员,自己学会来干。
  于是,从没有接触过电脑的孙祥明开始了攻关。他找了许多《电脑世界》等电脑书仔细阅读学习,为了掌握电脑技术,他请了专人来教他,从电脑的原理到打字、排版,到使用电脑软件,再到制作光盘的技术,再到电脑视频和平面设计,他一点一点地学,一点一点地啃。要知道,他可是一个重度残疾人啊。本来,他的身体就要求他每天坐着的时间不能超过一个小时,其它时间必须得躺着。可学习电脑没法躺着啊,他就强忍着疼痛坚持坐着。可坐着对他的身体来说也非常难,因为他的后背严重弯曲变形,他只得用块木板来支撑着,而他的头又特别大特别重,所以还必须保持着一个特殊的坐姿。时间稍一长,他的全身骨头就疼,他就用几片止疼药来顶一下。就是在这样艰难的姿势下,他咬着牙坚持了3个多月,终于学会了电脑操作的全部规程,并掌握了制作光盘的技术!一位教他的电脑专业人员惊叹地说:“你的大脑袋真是聪明过人啊!你比正常人学得还要快,还要好。你要再学几个月,我就得叫你师傅了!”
  学会后,他很快就成立了自己的光盘制作中心——又是柳河县城的第一家!由于他制作的光盘精致美观,质量好,价格合适,服务到位,很快就赢得了顾客欢迎,生意非常兴隆。这样,他抓住时机又掘了一桶金。不到半年,他买电脑的本钱就收回来了。等到别人跟风也搞起光盘制作业务时,精明的孙祥明又开辟了新的战场。
  原来,2000年6月初,孙祥明的哥哥准备结婚。当他去请人给自己的新婚典礼录像时,县城的几台照相机和摄像机都被别人抢先约定占用了。这件事急得哥哥头上直冒汗,可却让时刻捕捉商机的孙祥明眼睛一亮——开办一家婚礼录像、照相、主持一条龙服务的公司!在哥哥的帮助下,他投资2万多元,迅速成立了祥明婚庆礼仪服务公司,开办了婚礼照相及主持、摄像服务。为了迅速掌握摄影和录像技术,他购买了大量有关摄影、摄像书籍学习。由于他的头太重,脖子不能长时间承受压力,他就躺在床上看书学习,并反复地变换角度,用买来的照相机、摄像机学着拍室内的天棚和物品,亲朋好友和来的顾客都成了他练习的对象。为了学习这些技术,800度近视的他好几次累昏在床上。一次母亲问他:“你这是何苦?你学会这些也不可能去亲自给人拍摄,让员工学会了就行了呗!”孙祥明说:“我是老板,我必须要会,要不然员工怎么能服你呀!再说,我学会了再教员工,可以省下外请专业人员的钱啊!”母亲听儿子说得在理,不由感叹道:“唉,如果你不是残疾,该多好啊……”
  一开始时,祥明婚庆公司摄影师都是新手,许多市民不认可。后来,孙祥明请来专业摄影师给员工进行强化培训,并购置了不少胶卷让他们勤学苦练,很快就提高了员工的摄影技术,赢得了市民们的好评。几个月后,公司的营业额就有了显著的增长。6年后他的公司已成为柳河最大的婚庆公司,占有近七成市场份额。
  2006年10月,孙祥明与哥哥又合作开了一家名为“新新娘”的婚纱影楼,将业务扩大到婚礼以外的普通人群中,辐射面广了,开张后经济效益非常可观。
  如今,经过15年的努力,孙祥明拥有了音像出租、光盘制作、婚庆礼仪、婚纱影楼四大项业务,每一处的生意都十分红火。创业时最先开办的音像出租业务如今已是副业,主业变成婚礼主持、摄影、摄像、婚礼专题片后期制作一条龙。现公司拥有4台电脑、5台数码摄像机、两台数码照相机、两名专业婚庆主持人,共有12名员工。
  孙祥明自强不息的精神感动了许多人。父亲退休后也来到他的公司打工。弟弟孙祥胜也十分支持哥哥的事业,在他的眼中哥哥是一个强者,一个学习的榜样。多年来他一直守在哥哥的床前床后,成为他事业上的好帮手。
  孙祥明的父亲感慨地说:“刚开始时,我以为儿子这辈子算完了,没想到他竟然躺在床上干出了一番大事业。他是我们全家的骄傲。”
  
  生命无多:要将遗体捐给医学界研究
  
  孙祥明的脑袋不仅奇大如斗,身体的骨骼也脆如玻璃,即使是翻身时不小心也会造成骨折。20多年来,他的左腿骨折3次,左臂骨折2次,右臂骨折3次,肋骨、锁骨、腰椎均发生过多次骨折。2000年初,一位美国医学专家来到柳河为孙祥明测量了头部:头围73厘米,头长31厘米,额宽20厘米,身高130厘米,体重42公斤。每年春秋两季,是孙祥明最难熬的季节,由于气候的变化,他的病情就会加重,浑身骨痛如锥扎。骨脆如玻璃,翻身也会造成骨折。他平时的工作怎么来做啊?
  原来,孙祥明工作时或谈生意时要靠一面大镜子。由于头重脚轻,孙祥明每天只能在轮椅上坐一个小时,其余时间都在床上躺着。躺在床上的他不能自己翻身,面朝墙壁侧卧时无法看到顾客,也无法指导员工操作电脑。他就在墙壁上挂上镜子,这样他就可以透过镜子与顾客交流、洽谈。有时他坐的时间长了,骨头出奇的疼,他就用几片镇痛片来顶着。只要过三十分钟他就会躺累坐累了,就让保姆给他翻身,或变换姿势再接着工作,好几次被累得昏过去,员工们看到就会暗暗垂泪。
  目前,孙祥明的头部仍在一天天长大,由于现在的医学手段还无法阻止头部骨纤维的生长,其头部终有一天会爆裂,因此,死亡的阴影时刻笼罩着他。2006年12月,经当地一位医生认真测量,与6年前相比,他的头部又大了许多,其数据为:头围78厘米,额宽25厘米,头长38厘米。与他10岁患病时相比,他的头长了近一倍!
  面对随时可能到来的死亡,孙祥明的心里很坦然。他希望医学能飞速发展,人类能够早点攻克这种罕见的疾病。现在,他已向国内多家医院发出信函,表示如果有哪家医院或医学研究部门愿意研究这种疾病,他愿意在死后将遗体无偿地捐出。他希望让全国乃至全世界的医学专家通过自己的病情了解这种疾病,不让它再折磨人们。他流着泪说:“我多想最大限度地延续自己的生命,哪怕头部不再长大也行啊!我希望将我的事业继续做大做强,为国家作出更大的贡献。我现在是争抢每一分钟,多活一分钟就是赚来的生命啊!多活一分钟就能多创造一份价值啊!”
  2006年12月,长春一家媒体报道了孙祥明的事迹,引起较大反响。吉林省残疾人联合会正式发文,号召全省残疾人向他学习。这家媒体还与搜狐网联合向全球征询脑科专家及脑科有专长的医院,多方寻求让孙祥明头部停止生长的方法。
  12月上旬,吉林大学第一医院脑外科专家对孙祥明进行了医疗检查和会诊,认为:从脑CT片上看,孙祥明的脑内并没有积水,但头骨及颈骨都呈异样增生症状。由此可以看出,他患的是全身性骨纤维异样增生症。孙祥明的骨纤维异样增生已经很严重,头骨及颈骨的骨质呈蜂窝状。在通常情况下,骨纤维异样增生导致患者骨骼脆化,像玻璃一样,很容易发生骨折。而孙祥明的病症却明显不同,他不仅容易发生骨折,而且头部不断地生长,这是从来没有遇到过的。按常理讲,他的全身骨头都应该同步生长,但恰恰没有,这确实是一个难解的谜团。院方将借助互联网查询相关的医学资料,力争找到大头不断生长的原因。从目前的情况看,对其头部实施手术治疗已不可能,最关键的是采取措施阻止其头部继续生长。
  孙祥明公司的员工多数都来自县城周边的农村,孙祥明不仅教会他们技术,还为他们提供了良好的生活环境。在员工们眼中,孙祥明是最好的朋友,最好的兄弟,他们都心甘情愿地守候在他的身边,相互间处得像一家人一样。崔玉梅和牛婷婷是一对来自农村的母女,经过孙祥明的手把手的传授,已经熟练地掌握了婚礼摄影、摄像及后期电脑制作的全部技术。当记者谈到孙祥明的头部仍在生长危及生命时,崔玉梅流着泪说:“孙经理是一个热心肠的大好人,也是聪明能干的大能人,老天有眼,让他多活几年吧!”跟了孙祥明7年多的保姆周亚红也流着泪说:“孙经理是天下最好的人,我祝愿好人一生平安!”
  我们也期待着世界医学界早日攻克全身性骨纤维异样增生症这个绝症!
  (责编:弘微)
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